Atrezia konečníka: Ako sa rozhodnúť medzi operáciou a pozorovaním?
Dobrý podvečer, mamy. 😢 Malinka sa mi narodila s vv atrezia konečníka, má "konecnik" ale nie je to taky ako ma byt, ale funkciu spĺňa taku aku ma, akurát ze je blízko vagíny.
Zatial dilatujeme.
Ja ani neviem co sa chcem spýtať proste sa chcem informovať a poradiť sa. Chodíme na kramáre kde som boli poslaní... Planuju mri a operáciu ked bude mat 4 mesiačiky.
Bola som sa poradiť aj bb s iným odborníkom, tam tiež planuju mri ale az by bolo mri ok, ze oni by sa nepúšťali do operacie, ze naco ked vsetko funguje ako ma.
Tak za prvé 😢 bojim sa ju dat do narkozy tak malinke telíčko (dala by som ale neskôr ked vyrastie, pokial to nebude nutne)
A za druhe nerada by som ju dala tiez takú malinku operovať pokiaľ funguje všetko ako ma. Prosím vas mam strach co ak nedam, urobim zle, dam urobim zle... Toto sa mi toci hlavou.
Dr z bb mi vravi, ze co ak sa to nepodarí a stolica bude unikat po operacii.
A dr z ba vraví, nebojte sa to je nic urobíme nový konecik. Ale ako ked zvierac je tam kfe je teraz? Komu veritco mám robiť 😭😭
Stručné zhrnutie
- Atrezia konečníka s perineálnou fistulou môže mať funkčný análny otvor, ktorý umožňuje normálne vyprazdňovanie a v takých prípadoch niektoré centrá odporúčajú odložiť operáciu a sledovať stav pri pravidelných dilatáciách a MRI.
- Predoperačné vyšetrenie vrátane MRI a konzultácií v pediatricko-chirurgických centrách (príklady v diskusii: Kramáre, Motol) je bežný postup na rozhodnutie medzi konzervatívnou liečbou a operačným riešením; niektoré tímy plánujú operáciu približne vo veku 4 mesiacov.
- Chirurgický postup popisovaný v diskusii zahŕňa uzavretie fistuly a „pull-through“ posunutie čreva s vytvorením nového análneho otvoru, pričom hlavné obavy sú z možnej poruchy funkcie zvierača a zo systémových rizík celkovej anestézie.
Q: Aké sú možnosti liečby pri atrezia konečníka, keď je análny otvor funkčný?
A: Možnosti zahŕňajú konzervatívne sledovanie s pravidelnými dilatáciami, doplnkové vyšetrenie MRI a odloženie operácie, alebo plánovanú operačnú korekciu; v diskusii bolo spomenuté, že niektoré pracoviská (Banská Bystrica) pristupujú opatrnejšie a iné (Bratislava/Kramáre) plánujú operáciu po MRI a vo veku okolo 4 mesiacov.
Q: Ako prebieha operácia pri uzavretí fistuly a vytvorení nového konečníka?
A: Operácia popisovaná účastníkmi zahŕňa uzavretie cieľovej fistuly, zasitie a „potiahnutie“ čreva nižšie (pull-through) s vytvorením nového otvoru; chirurgický tím rieši aj umiestnenie pohybového aparátu zvierača a následnú funkčnosť.
Q: Aké sú hlavné riziká celkovej anestézie u malých bábätiek?
A: Celková anestézia má inherentné riziká vrátane alergickej reakcie a systémovej záťaže; diskusia uvádza, že pediatrickí anesteziológovia používajú špecializované protokoly dávkovania, a článok v Pediatrie pro praxi (2021) poznamenáva, že reakciu dieťaťa na anestézu ovplyvňuje aj strach dieťaťa a rodiča.
Q: Kedy je vhodné vyhľadať druhý odborný názor a kam ho osloviť?
A: Odporúča sa získať tretí názor pri nejasnostiach; v diskusii boli uvedené pracoviská Motol (Praha) a Kramáre (Bratislava) ako referenčné centrá, pričom rodičia sa odporúčajú pýtať na zaslanie správ a MRI primárovi alebo vedúcemu oddelenia na konzultáciu.
Q: Koľko trvá MRI u takéhoto novorodenca a aké sú súvisiace obavy?
A: V diskusii matka uviedla, že MRI by malo trvať približne pol hodiny; obavy boli skôr o čas strávený v anestézii a o celkové riziko narkózy u veľmi malého dieťaťa.
Q: Prečo sa robia dilatácie pri atrezia konečníka?
A: Dilatácie sa v diskusii uvádzajú ako konzervatívna metóda na udržanie priechodnosti análneho kanála a stabilizáciu stavu pred rozhodnutím o operácii.
Q: Aké sú dlhodobé funkčné následky po operácii?
A: Hlavné obavy sú porucha funkcie zvierača a inkontinencia stolice; v diskusii chirurgické tímy tvrdia, že vedia vytvoriť nový konecník, no funkčnosť zvierača môže byť neistá a závisí od konkrétneho nálezu a operačnej techniky.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa normálne papá, pravidelne kaká a nemá bolesti, mnohí odporúčajú zvážiť odklad operácie a sledovanie pri dilatáciách a MRI.
- Pred rozhodnutím o operácii je odporúčané získať MRI a aspoň jeden ďalší odborný názor z pediatricko-chirurgického centra.
Sporné názory
- Niektoré pracoviská a lekári navrhujú operačné riešenie vo veku približne 4 mesiacov, zatiaľ čo iné pracoviská odporúčajú odložiť operáciu, ak je funkcia anusu v poriadku.
- Niektorí diskutujúci považujú celkovú anestéziu u malých bábätiek za bezpečnú pri riadení pediatrickými anesteziológmi, iní zdôrazňujú reálne riziká a preferujú odklad.
Otvorené otázky
- Ako presne bude fungovať zvierač po uzavretí fistuly a pull-through u konkrétneho dieťaťa?
- Kedy je optimálny čas pre operačnú korekciu pri funkčnom análnom otvore?
- Aké sú štatistické miery komplikácií a dlhodobej kontinentnosti po takýchto operáciách v jednotlivých centrách?
Spomenuté značky a firmy
Motol,Kramáre,Pediatrie pro praxi
Spomenuté produkty a metódy
dilatácie,MRI,uzávierka fistuly,pull-through (posunutie čreva),celková anestézia,predoperačné vyšetrenia,malrotácia čriev,operačná korekcia anorektálnej malformácie
Miesta a osoby
Kramáre,Motol,Banská Bystrica,Bratislava,Praha,Mudr. Jáger
Nie je to uplne tak, cim starsie, tym vnimavejsie, horsie udrzis lezat. Taketo male znacnu cast dna prespi.
Ja len k tej narkoze, nasla som taky clanok, mozno si to uz videla. https://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2021/...
Zaujimave, ze tam spominaju, ze rekacia dietata na narkozu je do velkej miery ovplyvnena jeho vlastnym strachom z operacie (co by tvoja zatial az tak nemala), ale vyrazne aj strachom a postojom rodica.
Takze na tvojom mieste by som vyhladala este tretieho odbornika s nechala si vysvetlit vsetky podrobnosti, kludne sa spytaj aj na statistiky, ako casto nastanu komplikacie, ako sa to riesi. Mozno ked budes mat vela informacii, tak ta to skludni a nasledne sa zmensi sanca na zlu reakciu.
Inak ja som tu našla aj diskusiu k tejto téme, skús pohľadať a opytat sa priamo mamičiek tam na ich osobné skusenosti
@marianarem 😰ďakujem za článok, nevidela som ho az teraz... 😭 Tak matkina intuicia neklame predsa... Ano budem hľadať vlastne uz hľadám aj tretieho. Ďakujem veľmi pekne 💝
@senta_sofia ano ano jasné, chcem ju dat, len teda sa bojím moje dievčatko moja princeznicka vysnivana. Vraj to bude cca pol h trvat. Och ta narkoza ma fakt desi. Keby sa da pockat s tou mri, ked teda kaka atd... Cim viac kíl, tým viac sil. Tak to vnimam ja. Vďaka ze ste tu baby, mamy 😢