Bechterevova choroba, je na tom nejaká mamička podobne?
Ahoj všetci 🙂
Hľadala som tu niečo o tejto téme ale nič som nenašla, tak dúfam, že tu už táka téma nie je.
Mám bechterevovu chorobu, tretí stupeň. Zistili mi to asi pred troma rokmi. Chcela by som vedieť, či je tu nejaká mamička, ktorá je na tom podobne 🙂
Ako to zvládate? Ja som prvorodička a strašne som sa bála, že ma znova všetko rozbolí a nebudem vládať ale zatiaľ sa to dá. /klop klop/ 🙂
Som 8 týždňov po pôrode a ešte som ani cvičiť nezačala..kedy odporúčate začať?
Máte nejaké skúsenosti s rehabilitáciami a kúpeľami? Ja som žila pár rokov v Čechách, kde ma hneď po zistení diagnózy poslali do lázní. Funguje to aj tu?
Stručné zhrnutie
- Bechterevova choroba (seronegatívna spondyloartritída) sa diagnostikuje kombináciou RTG sakroiliálneho skĺbenia, magnetickej rezonancie a odberov krvi vrátane testu HLA B-27 a zápalových markerov.
- Liečba uvádzaná v diskusii zahŕňa nesteroidné antiflogistiká (Ibalgin), sulfasalazin, rehabilitáciu (pilates, SM system), kúpeľnú liečbu v Čechách a pri spojenej chorobe čriev biologickú liečbu.
- Podporné služby a zdroje spomínané v diskusii zahŕňajú Klub Bechterevikov SLovenska (www.bechterevik.sk), reumatologické pracoviská v Piešťanoch a cvičebnú metódu SM system (www.smsystem.cz).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje Bechterevova choroba?
A: Diagnostika zahŕňa RTG sakroiliálneho skĺbenia, magnetickú rezonanciu a odbery krvi na HLA B-27 a zápalové markery; RTG môže ukázať zápal na sakroiliálnych kĺboch, MRI pomáha pri podozrivých prípadoch.
Q: Aké lieky sa používajú pri Bechterevovej chorobe?
A: V diskusii boli spomenuté nesteroidné antiflogistiká ako Ibalgin a chorobomodifikačný liek sulfasalazin; pri sprievodnom ochorení čriev sa v jednom prípade uviedla úspešná biologická liečba.
Q: Ktoré rehabilitačné metódy môžu pomôcť pri Bechterevovej chorobe?
A: Spomínané metódy zahŕňajú SM system (odporúčaná cvičiť min. zo začiatku pod dohľadom odborníka a informácie na www.smsystem.cz), pilates a všeobecne pravidelné cvičenie a naťahovanie.
Q: Sú kúpele (lázně) účinné pri tejto diagnóze a sú dostupné aj na Slovensku?
A: V diskusii pacientky uviedli, že ich v Čechách posielali do lázní; na Slovensku bola spomínaná možnosť rehabilitácie a vyšetrenia na reumatologických pracoviskách v Piešťanoch.
Q: Má význam test HLA B-27 pri potvrdení diagnózy?
A: HLA B-27 pozitívny nález podporuje diagnózu, ale v diskusii boli prípady s negatívnymi odbermi krvi a pozitívnymi zobrazovacími nálezmi, preto HLA B-27 nie je jediným rozhodujúcim testom.
Q: Môžu alternatívne prípravky pomôcť pri znižovaní zápalu?
A: V diskusii bolo uvádzané užívanie oreganového oleja ako doplnkovej podpory a skúsenosti s homeopatiou, pričom ide o doplnkové a nešpecifikované metódy bez jednotného konsenzu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika kombinuje zobrazovacie metódy (RTG, MRI) a krvné testy (HLA B-27, zápalové markery).
- Pravidelné cvičenie a rehabilitácia (pilates, SM system, naťahovanie) sú považované za užitočné pre stabilizáciu stavu.
- Existujú podporné organizácie a špecializované pracoviská, napr. Klub Bechterevikov SLovenska a reumatologické pracoviská v Piešťanoch.
Sporné názory
- Niektorí preferujú minimálnu medikamentóznu liečbu a spoliehajú sa na cvičenie a doplnky (oregánový olej, homeopatia), zatiaľ čo iní majú progresívny priebeh vyžadujúci sulfasalazin alebo biologickú liečbu.
Otvorené otázky
- Kedy presne začať s cvičením po pôrode pri Bechterevovej chorobe zostáva nešpecifikované a vyžaduje individuálnu konzultáciu s reumatológom alebo rehabilitačným špecialistom.
- Do akej miery sú kúpeľné liečby dostupné a efektívne na Slovensku v porovnaní s českými lázňami nie je v diskusii jednoznačne vyriešené.
- Aký podiel pacientov s negatívnym HLA má pritom typické zobrazovacie nálezy stále zostáva otvorený.
Spomenuté značky a firmy
Klub Bechterevikov SLovenska,www.bechterevik.sk,SM system,www.smsystem.cz,reumatologický ústav v Piešťanoch,PROshope
Spomenuté produkty a metódy
Bechterevova choroba,seronegativna spondyloartritida,spondylitída,spondylóza,RTG sakroiliálneho skĺbenia,magnetická rezonancia,HLA B-27,zápalové markery,Ibalgin,sulfasalazin,biologická liečba,SM system,pilates,oregánový olej,homeopatia,kúpeľná liečba,rehabilitácia,naťahovanie
Miesta a osoby
Trnava,Piešťany,Bratislava,Česko,Dr. Smiska
Ahojte, je prejavom Bechterevovovej choroby aj bolest krížov, keď človek dlhšie pláva žabu alebo má rozkročené nohy? Ja už celá ztuhnem a neviem sa poskladať naspäť.
@katiqa Ahoj, ja mám Bechterevovu chorobu.
V 2011 mi začali bolesti a až 2019 mi zistili, že je to práve Bechterev. 🤦♀️
Ak chceš vedieť viac alebo ako to mám ja, kľudne napíš správu.
@meles ahoj, neviem, či je ešte táto téma aktuálna, no nakoľko som tiež z Trnavy a upadám do zúfalstva z mojich ťažkosti, hľadám niekoho kto by ma podporil respektíve popísal jeho ťažkosti. Mne to začalo ťažším dýchaním, bolesťami bedier a strednej časti chrbta pri kostrci vystreľovalo mi to do sedacieho svalu respektíve zadku a teraz ma veľmi boli ako keby pri mocovom mechure. O únave ani nehovorím. CT negatívne a RTG malej panvy ukázalo iba preťaženie hlbokého svalu. Idem na odber HĽA B-27 mam 32 rokov a teda bolesti tej bedrovej chrbtice sú strašne. Ake si mala ty príznaky.
@meles ahoj, neviem, či je ešte táto téma aktuálna, no nakoľko som tiež z Trnavy a upadám do zúfalstva z mojich ťažkosti, hľadám niekoho kto by ma podporil respektíve popísal jeho ťažkosti. Mne to začalo ťažším dýchaním, bolesťami bedier a strednej časti chrbta pri kostrci vystreľovalo mi to do sedacieho svalu respektíve zadku a teraz ma veľmi boli ako keby pri mocovom mechure. O únave ani nehovorím. CT negatívne a RTG malej panvy ukázalo iba preťaženie hlbokého svalu. Idem na odber HĽA B-27 mam 32 rokov a teda bolesti tej bedrovej chrbtice sú strašne. Ake si mala ty príznaky.
@lindalindusa ahoj ja odporúčam keby ti niekto napísal žiadosť do Piešťan do reumatologického ústavu. Sú špička na Slovensku, vedia diagnostikovať, urobia vswtky testy, budeš rehabilitovať.
@katiqa Ahoj, ja mám Bechterevovu chorobu.
V 2011 mi začali bolesti a až 2019 mi zistili, že je to práve Bechterev. 🤦♀️
Ak chceš vedieť viac alebo ako to mám ja, kľudne napíš správu.