Desmoid - nezhubný nádor
Ahojte. Asi 6 mesiacov po pôrode som si nahmatala hrčku pri pupku. Nasledovala operácia a dg. Desmoid - nezhubný nádor. Je k tomu málo literatúry a je to vraj vzácne ochorenie. Dočítala som sa, že môže (okrem iného) súvisieť s operáciami v brušnej dutine a teda aj s cisárskym (rodila som cisárskym rezom). Máte niekto rovnaký problém? Mali ste potom ešte ďalšie bábätko?
Stručné zhrnutie
- Desmoid (desmoidný tumor, desmoid-like fibromatóza) je v diskusii popisovaný ako nezhubný, lokálne agresívny útvar brušnej steny, ktorý nemetastazuje, ale môže rásť v svalovine a tlačiť na okolité štruktúry.
- Diagnostika v praxi zahŕňa ultrazvuk (sono), CT a prípadne MR, pričom konečnú potvrdenie zabezpečuje histológia po excízii; v diskusii sú uvádzané prípady, keď sono niečo neodhalilo, ale histológia po operácii potvrdila desmoid.
- Liečba je v diskusii prevažne chirurgická excízia s následnou onkologickou konzultáciou; v jednom prípade bola masa veľká približne 8x7x4 cm a pacientka šla na operáciu do jedného mesiaca od diagnostiky (6.3. diagnóza, 2.4. operácia).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa desmoid zvyčajne diagnostikuje?
A: Diagnostika zahŕňa ultrazvuk (sono), CT a MR vyšetrenia a konečnú diagnózu potvrdí histológia po excízii; v diskusii sono niekedy nenachádzalo útvar, CT ho potvrdilo a histológia potvrdila diagnózu.
Q: Súvisí vznik desmoidov s cisárskym rezom alebo inou brušnou operáciou?
A: V diskusii viaceré ženy hlásili vznik po cisárskom reze alebo iných brušných operáciách, ale sú aj prípady u mužov a bez predchádzajúcej operácie, takže spojitosť sa v diskusii považuje za možnú, nie však definitívne preukázanú.
Q: Môžu injekcie Fragmin (heparín) spôsobovať vznik útvarov v svale?
A: Jedna účastníčka uviedla, že počas tehotenstiev dostala takmer 600 injekcií Fragmin a odkazovala na výskum, ktorý to spomína, ale v diskusii lekári tento súvis spochybnili, takže otázka zostáva sporná.
Q: Aká je štandardná liečba desmoidov brušnej steny?
A: V diskusii sa uvádza chirurgická excízia ako bežné riešenie; jedna operácia nasledovala po potvrdení na sono a CT, pričom bolo odporúčané histologické vyšetrenie a následná konzultácia na onkológii.
Q: Ako pripraviť vyšetrenia, keď sono a CT nič neukážu, ale pacient hmatá hrčku?
A: Diskusia odporúča nenechať sa odbiť, opakovať vyšetrenia, zvážiť CT alebo MR a v prípade pretrvávania symptómov konzultáciu s chirurgom; v diskusii mali niektoré pacientky viaceré soná bez nálezu, no nakoniec pomohla chirurgická diagnostika/excízia.
Q: Aké vyšetrenia a markery ľudia v diskusii používali pri podozrení na gynekologický alebo brušný útvar?
A: V diskusii boli spomenuté sono, CT, röntgen, kolonoskopie, biorezonancia, onkomarkery CA123 a He4 a histologické vyšetrenie po operačnom odstránení.
Q: Potrebujem onkologické sledovanie po operácii desmoidu?
A: V diskusii odporúčali onkologickú konzultáciu po operácii; niektoré pacientky chodili na kontroly k onkológovi, iné sa rozhodli nechať to tak po negatívnom náleze.
Závery z diskusie
Zhoda
- Desmoid je v diskusii považovaný za nezhubný útvar, ktorý nemetastazuje, ale môže byť lokálne agresívny a vyžaduje histologické potvrdenie po odstránení.
- Diagnostický postup v praxi zahŕňa sono, CT a MR, pričom histológia je rozhodujúca pre potvrdenie diagnózy.
- Chirurgická excízia je v diskusii hlavnou liečbou a následná onkologická konzultácia je odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí diskutéri pripisujú vznik desmoidov operačnému trauma vrátane cisárskeho rezu, zatiaľ čo iní poukazujú na prípady bez predchádzajúcich operácií, takže príčina nie je jednotná.
- Niektorí uvádzajú možný súvis s opakovanými injekciami Fragmin (takmer 600 injekcií v jednom prípade), zatiaľ čo lekári v diskusii tento súvis spochybňujú.
Otvorené otázky
- Prečo presne desmoid vzniká u konkrétnych pacientov a aké sú patogenetické mechanizmy spúšťané operačným poškodením alebo injekciami?
- Aké je riziko recidívy po excízii a aký follow-up protokol (frekvencia vyšetrení) je optimálny?
- Je bezpečné plánovať ďalšie tehotenstvo po odstránení desmoidu a aké riziko opätovného výskytu predstavuje tehotenstvo?
Spomenuté značky a firmy
žiadne
Spomenuté produkty a metódy
Fragmin, Anopyrin, ultrazvuk (sono), CT, MR (magnetické vyšetrenie), histológia, kolonoskopia, biorezonancia, Buscopan, onkomarkery CA123, He4, chirurgická excízia, desmoid-like fibromatóza
Miesta a osoby
Bratislava, Čadca, Praha, Rk, MT
Počas tehotenstiev som si pichala fragmin do brucha na riedenie krvi. Mala som jedno tehotenstvo za druhým a tých injekcií bolo takmer 600. Ako som sa dočítala v nejakom výskume môžu tieto útvary v svale vznikať aj zo zle pichnúť ej injekcie. Niektorí Dr. tvrdia ze nie, niektorí že je to možné..
Aj ja užívam anopyrin ale keď som bola tehotná tak ešte tie injekcie k tomu. Mne histologiu nerobili, mne to rovno vybrali. Tieto desmoidy sú síce nezhubne, nemetastazuju do okolia ale vnútri sú agresívne. Neviem ako by to dopadlo keby ma boli rozrezali, vzali vzorku a potom zasili a operovali ma niekedy inokedy. Ja som trvala na tom nech je operácia čím skôr a nech to výberu všetko. 6.3 mi to diagnostikovali a 2.4 bola operácia. A ty to máš kde keď ta poslali na gyndu?
@daniaz ty mas vyplnene niecim, fakt to bude skor cysta... ale teda mas kopec myomov..je otazka casu, kedy pojde maternica von.. deti uz mas? Ak ano, mozee zvazit operaciu ze rovno vyberu ten utvar aj maternicu, lebo o par rokov,ak myomy budu rast aj tak to pride... kamoska bola pred pol rokom kvoli tomu...
@daniaz netusila?? Ved to je uplne ine slovo! Dermoid casto obsahuje zarodocne bunky, kludne vlasy, zuby... niekedy je to zamlcane dvojca a pod..ak sa nemylim...
Desmoid je z fibromatozy, je uplne nieco ine.. je raritny a mnohi doktori dokonca ani netusia, ze existuje..bohuzial..je to pomerne nove...
@daniaz áno katrin21 ma pravdu. Stačí keď si dáš oba pojmy do Google ako obrázky.... 🙈
@ineeez prosím Ťa ako sa to u Teba ďalej vyvíja ?...ja mám hrču pod pravým rebrom vyše roka ,bola som u 4 dr -každý to bagatelizoval ,asi pred mesiacom ma to začalo bolieť ,bola som sono ,ct -výsledky dva útvary a podozrenie na desmoidny tumor ....čakám na histológiu a som z toho nervózna ....
@la_bambulka prosím Ťa ako sa ti vedie ?...sledujú Ťa?....tiež mám za sebou 3 sekcie ....čakám na výsledky histológie a nervy v kybli ....
@ineeez prosím Ťa ako sa to u Teba ďalej vyvíja ?...ja mám hrču pod pravým rebrom vyše roka ,bola som u 4 dr -každý to bagatelizoval ,asi pred mesiacom ma to začalo bolieť ,bola som sono ,ct -výsledky dva útvary a podozrenie na desmoidny tumor ....čakám na histológiu a som z toho nervózna ....
@matulka1981 ja som to pustila z hlavy. V 2019 to vyoperovali a nastavila som si to v hlave tak ze som zdrava
@matulka1981 ja som to pustila z hlavy. V 2019 to vyoperovali a nastavila som si to v hlave tak ze som zdrava
@ineeez ďakujem za odpoved ...a chodíš aj na nejaký kontroly ?...
ahojte ...tak aktualizácia u mňa ....v juny som bola operovana -výsledok -desmoidna fibromatoza a minulý týždeň druha operácia -aby sa odstránili aj okraje -tak zase čakanie na výsledky ...ďalší postup zatiaľ neviem ...je tu ešte niekto v skupine kto aktuálne rieši /riesil niečo podobne ?
@daniaz ja som si ho na začiatku nahmatala lebo ma tam bolelo a šla k Dr. Ta ma poslala na sono brucha a potvrdilo sa to. Tumor v brušnej svalovine. Hneď potom na chirurgiu a odtiaľ na CT. A s výsledkami po termín na operáciu. Ak dačo kľudne píš...