Ekzém a biologická liečba
Krásny deň, som silná ekzematička, ekzém mám celotelový. Kožná mi núka biologickú liečbu, buď cyklosporín alebo najnovšie schválené JAK inhibítory. Už dlho to odmietam kvôli nálezom na mozgu (MR kvôli migrénam) a celiakii. Má s tým niekto skúsenosti? V posledné týždne mám totiž neustále zapálenú kožu na celom tele a fakt to nie je nič príjemné to svrbenie a štípanie. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Biologická liečba ťažkého atopického ekzému v diskusii zahŕňa cyklosporín, JAK inhibítory (Updacitinib / RINVOQ, Cibinqo) a monoklonálnu protilátku Dupixent, pričom nasadenie často vyžaduje súhlas poisťovne a pravidelné krvné testy.
- Pacienti v diskusii hlásili široké spektrum účinkov od takmer okamžitého zlepšenia (svrbenie zmizlo na druhý deň, hojenie rán do 3–5 dní) po čiastočnú alebo prechodnú remisiu s návratom symptómov po týždňoch až mesiacoch.
- Najčastejšie uvádzané riziká a nutné kontroly zahŕňajú zníženú imunitu a zvýšenú chorobnosť, krvné odchýlky súvisiace s pečeňou a cholesterolom, časté kontrolné odbery a možnosť prerušenia liečby pri závažných odchýlkach.
Najčastejšie otázky
Q: Aké biologické lieky sa používajú pri ťažkom ekzéme?
A: V diskusii sú uvedené cyklosporín, JAK inhibítory (Updacitinib / RINVOQ, Cibinqo) a Dupixent; konkrétne bola v jednom prípade spomenutá dávka RINVOQ 15mg raz denne a Dupixent 300mg.
Q: Ako rýchlo môže začať účinkovať Updacitinib / RINVOQ alebo iné JAK inhibitory?
A: Niektorí pacienti hlásili ústup svrbenia na druhý deň a zahojenie kože do 3–5 dní, iní pozorovali zlepšenie za 2–3 týždne, pričom u časti pacientov sa stav po počiatočnom zlepšení vrátil po niekoľkých týždňoch alebo mesiacoch.
Q: Aké kontroly a testy sú potrebné počas biologickej liečby?
A: Používanie biologickej liečby v diskusii sprevádzajú pravidelné krvné odbery najmä kvôli pečeni, vyšetrenia pľúc podľa indikácie a kontrolné návštevy dermatológa; poisťovne často schvaľujú liečbu na výnimku na 3 mesiace s následnou re-evaluáciou.
Q: Aké vedľajšie účinky pacienti hlásili pri JAK inhibítoroch alebo iných biologikách?
A: Hlásené príznaky zahŕňajú zníženú imunitu so zvýšenou chorobnosťou, častejší kašeľ a hlieny, zhoršenú alergiu očí a ich hnisanie, zvýšený cholesterol, bolesti hlavy a migrénu, zhoršenie nálady alebo depresie a občasné bolesti kĺbov.
Q: Prepláca poisťovňa biologickú liečbu a ako prebieha schvaľovanie?
A: V diskusii boli prípady, kde poisťovňa liečbu schválila a preplácala (Dupixent, JAK inhibítory), pričom jedno z pozorovaní bolo, že poisťovňa vydáva výnimky obvykle na 3 mesiace a potom rozhoduje o ďalšom preplácaní; tiež bola spomenutá možnosť neskoršieho spoluúčasti pacienta.
Q: Existujú nefarmakologické prístupy, ktoré ľudia skúšajú pri ekzéme?
A: V diskusii bol spomenutý AIP (AIP autoimunitný protokol) na Facebooku, protizápalová strava a prísna "PKD" diéta, pričom jeden používateľ popísal variáciu diétneho prístupu ako „len mäso a tuk, nič viac a piť len čistú vodu“.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biologická liečba môže u niektorých pacientov priniesť výrazné zlepšenie kože a zmiernenie svrbenia v priebehu dní až týždňov.
- Nasadenie biologickej liečby zvyčajne vyžaduje schválenie poisťovne, pravidelné krvné odbery a dermatologické kontroly.
Sporné názory
- Niektorí pacienti hlásia rýchle a dlhodobé zlepšenie po JAK inhibítoroch alebo iných biologikách, zatiaľ čo iní uvádzajú len dočasné zlepšenie alebo neskorý návrat symptómov.
- Niektorí považujú biologickú liečbu za bezpečnú pri pridružených imunitných ochoreniach (napr. celiakia), zatiaľ čo iní majú obavy z interakcií a vedľajších účinkov pri komorbiditách.
Otvorené otázky
- Ako biologická liečba dlhodobo ovplyvňuje pacientov s celiakiou alebo cerebrovaskulárnymi nálezmi?
- Potrebuje pacient biologickú liečbu doživotne, alebo je možné úspešne vysadiť po dosiahnutí remisie?
- Kedy a za akých podmienok môže poisťovňa prestať preplácať biologickú liečbu alebo zaviesť spoluúčasť?
- Ako najlepšie riešiť možné reakcie pri prechode z kortikosteroidov na biologickú liečbu (TSW / steroidná závislosť)?
Spomenuté značky a firmy
Updacitinib,RINVOQ,Cibinqo,Dupixent,AIP autoimunitny protokol
Spomenuté produkty a metódy
biologická liečba,cyklosporín,JAK inhibítory,Updacitinib,RINVOQ 15mg,Cibinqo,Dupixent 300mg,kortikoidné masti,TSW (topical steroid withdrawal),AIP autoimunitný protokol,protizápalová strava,PKD diéta
Miesta a osoby
žiadne
@natalkapmk ahoj, poznam ho zo skusenosti inych, povacsine su dobre. Liecbu jak inhibitormi mi schvalila poistovna, preplaca to. Mas facebook? Je tam jedna fajn stranka o ekzeme.
Baby mne chce kozny dat Inh.Jak? Ake mate skusenosti? On je inak dost dobry odbornik.
@21 ahojte ja beriem druhý rok Cibinqo . Taktiež mi veľmi pomáha , samozrejme všetko je preplácane poisťovňou keďže ide o finacne. Elmi náročnú liečbu . V lekárni má váš troška vystrašila jedna farmaceutka , že takéto drahé liečby vie poisťovňa zo začiatku preplácať a po dlhšej dobe je tam aj spoluúčasť pacienta , uvidíme . Momentálne mám obdobie že som komplet vyhadzana, flakata , všetko má svrbí a mám ekzém aj tam kde som ho nemavala. Neviem čo to je, lebo doteraz mi perfektne zaberal tento liek, ale o dva týždne idem ku kožnej, tak uvidíme .
@husky25 Áno chodievam pravidelne na odbery akurát budúci týždeň idem znova si dať urobiť vyšetrenia na pľúcne.Nie vôbec ma doktorka nestraší nič mi takéto nespomínala , práveže je veľmi nápomocná a hovorí mi nech sa nebojím určite mi to poisťovňa bude aj naďalej schvaľovať lebo som vhodný kandidát a mne iná liečba nezaberá . Vôbec k nej nechodím v strese, no od budúceho mesiaca tam má prísť nová doktorka, pod ktorú žiaľ aj ja budem patriť , tak uvidime .
Ahojte, užíva niektorá z vás Rinvoq? Ja ho beriem 3 mesiace. Prve 3 tyzdne vynikajúci efekt, vsetko mi zmizlo a mala som čistú kožu. Potom sa to vsak zacalo vracať naspat. Stále mi predpisuju kortikoidne maste, ale tie odmietam používat, lebo to uz davno nepomaha. Moje ruky, tvar, dekolt su uplne cervene. Dalsie flaky sa začínajú robit aj na chrbte a nohach. Neviem ako dalej...
Ahojte, užíva niektorá z vás Rinvoq? Ja ho beriem 3 mesiace. Prve 3 tyzdne vynikajúci efekt, vsetko mi zmizlo a mala som čistú kožu. Potom sa to vsak zacalo vracať naspat. Stále mi predpisuju kortikoidne maste, ale tie odmietam používat, lebo to uz davno nepomaha. Moje ruky, tvar, dekolt su uplne cervene. Dalsie flaky sa začínajú robit aj na chrbte a nohach. Neviem ako dalej...
@jkatarina20 ja uzivam Rinvoq, mavam problemy s tvarou a niekedy zahyby laktov a kolien. Viac nic (okrem inych vedl ucinkov)
Ahojte, užíva niektorá z vás Rinvoq? Ja ho beriem 3 mesiace. Prve 3 tyzdne vynikajúci efekt, vsetko mi zmizlo a mala som čistú kožu. Potom sa to vsak zacalo vracať naspat. Stále mi predpisuju kortikoidne maste, ale tie odmietam používat, lebo to uz davno nepomaha. Moje ruky, tvar, dekolt su uplne cervene. Dalsie flaky sa začínajú robit aj na chrbte a nohach. Neviem ako dalej...
@jkatarina20 zacinam 7. mesiac
@jkatarina20 ja uzivam Rinvoq, mavam problemy s tvarou a niekedy zahyby laktov a kolien. Viac nic (okrem inych vedl ucinkov)
@21 ako rýchlo ti zabrala liečba? Lebo na mňa to akosi nefunguje.
Ake máš vedľajšie účinky?
@21 ako rýchlo ti zabrala liečba? Lebo na mňa to akosi nefunguje.
Ake máš vedľajšie účinky?
@jkatarina20 ja som mala zapal celeho tela, cele telo cervene, zabrala do cca 2-3 tyzdnov. Ale je to individualne. Vedl ucinky su znizenou imunitou - zvysena chorobnost (kedze robim v skole - teraz zatial nic cez prazdniny), STALE nejake hlieny a kasel, zvyraznena alergia (cyklicky opakujuce sa zapaly oci) a zive sny. Po asi mesiaci ma boleli velmi klby ruk zopar dni a hlavne v noci (budila som sa na to), ale to preslo. Zvyseny cholesterol (beriem vsak prirodne lieky, ktore ho udrziavaju este relativne v norme) a kedze mam aj nestaly tlak, niekedy mi ho zvysi…
@21 ako rýchlo ti zabrala liečba? Lebo na mňa to akosi nefunguje.
Ake máš vedľajšie účinky?
@jkatarina20 pocit plneho zaludka viac a castejsie bolesti hlavy (som migrenicka) a castejsie depky. Lenze ja mam kopu inych diagnoz a pripada mi, ze vsetky sa akoby zvyraznili vlastne. Uvidim, ci si telo zvykne na tuto chemiu a mozno sa ustali, uvidime🤣
@husky25 zatial ho beriem len 13. den😁