Esenciálna trombocytémia
Ma tu niekto esenciálnu trombocytémiu?
Stručné zhrnutie
- Esenciálna trombocytémia sa v diskusii prejavila veľmi vysokými počtami trombocytov (prípady ~740–1000+), a niektorí pacienti udávali zníženie na ~500 pri liečbe cytoredukčnými liekmi.
- Bežné liečebné možnosti uvádzané v diskusii sú hydroxyurea, anagrelid (Anagrelid Glenmark 0,5 mg, dávkovanie 2-1-1), Anopyrin na riedenie krvi a občasné podanie Pegasys.
- Odber kostnej drene je bežné diagnostické vyšetrenie; pacienti popísali krátky zákrok s predchádzajúcim IV Novalginom, tlakom na mieste vpichu a minimálnou bolesťou.
Q: Ako sa lieči esenciálna trombocytémia?
A: V diskusii pacienti uvádzali lieky hydroxyurea, anagrelid (Anagrelid Glenmark 0,5 mg, režim 2-1-1), a Anopyrin; niektorí dostali aj Pegasys alebo železo vo forme Venofer pri poklese hemoglobínu.
Q: Aké sú typické hodnoty trombocytov pri ET a ako reagujú na liečbu?
A: V diskusii boli hlásené hodnoty bez liečby cez 1000 a 740–900; pri liečbe sa hodnoty u niektorých pacientov znížili na približne 500, zatiaľ čo u iných zostávajú vysoké napriek liekom.
Q: Ako prebieha odber kostnej drene a je to bolestivé?
A: Pacienti popísali, že odber kostnej drene trval len pár minút, pred zákrokom im podali Novalgin do žily, pociťovali len tlak a všeobecne uviedli, že bolesť bola minimálna.
Q: Môže hydroxyurea spôsobiť leukémiu?
A: V diskusii jedna používateľka tvrdila „hydroxyurea by som odmietla hneď môže zaniknúť leukémia“, zatiaľ čo iní účastníci hlásili pokračovanie liečby hydroxyureou bez uvedenia rozvinutej leukémie; diskusia túto otázku neriešila jednoznačne.
Q: Kedy sa zváži podanie Pegasys pri ET?
A: V diskusii bol Pegasys spomenutý ako liečba pri pacientoch so zväčšenou slezinou, pričom aspoň jeden pacient na diskusii uviedol, že mu začali pichávať Pegasys.
Q: Kedy žiadať invalidný dôchodok pri ET?
A: V diskusii jedna pacientka uviedla, že jej lekárka povedala, že môže žiadať invalidný dôchodok; diskusia neobsahovala konkrétne kritériá alebo rozhodnutia sociálnych inštitúcií.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pacienti s ET v diskusii bežne užívajú anagrelid (dávkovanie 2-1-1), Anopyrin a niektorí hydroxyureu.
- Odber kostnej drene je štandardné vyšetrenie pri podozrení na ET a väčšina pacientov ho opísala ako rýchly zákrok s minimálnou bolesťou.
- Niektorí pacienti potrebovali doplnenie železa vo forme Venofer pri poklese hemoglobínu a užívali kyselinu listovú 2–3 tablety za týždeň.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že hydroxyurea zvyšuje riziko rozvoja leukémie; iní používajú hydroxyureu bez tejto obavy.
Otvorené otázky
- Prečo u niektorých pacientov lieky (hydroxyurea, anagrelid) neznižujú trombocyty do očakávaných hodnôt?
- Aké sú presné kritériá a postupy pri žiadosti o invalidný dôchodok pre pacientov s ET?
Spomenuté značky a firmy
Glenmark, Vipharm, Pegasys, Venofer, Anopyrin, Novalgin
Spomenuté produkty a metódy
hydroxyurea, anagrelid, Anagrelid Glenmark 0,5 mg, Anagrelid Glenmark 2.1.1, Anagrelide Vipharm, anopyrin, Pegasys, Venofer, kyselina listová, Novalgin, odber kostnej drene, magnetická sono
Miesta a osoby
žiadne
@tinulqa ake hodnoty mate krvných doštičiek ja uz vyše roka sa liečim na tuto diagnózu a stále sa pohybujú v takých vysokých číslach lieky uzivam v tom najväčšom davkovani ako sa len dá .. A doktorka mi povedala ze mozem žiadať invalidný dôchodok.. tak ze ake mate vy skúsenosti
@sasa833 tak ja som mala na začiatku 900 terás mi klesli na 500 beriem rok lieky beriem 2.1.1 plus anopirin anagrelid sa volajú momentálne som po operacii takže neviem aké sú vysoké dozviem sa na kontrole o invalidnom dôchodku som nepočula a ani nič mi dokt nevravela necítim sa zle chvalabohu pracujem ale terás pred operáciou co mi zvýšila dáku tak som mala busenie srdca čiže tak
Dobrý deň aj mne pre nedávnom zitili ET. Beriem 2-1-1 Anagrelide Glenmark 0,5 mg a trombocyty idú dole veľmi málo. Brali mi aj kostnú dreň a vôbec sa toho nemusíte báť . Dali mi Novalgin do žili a po pol hodine mi opichli miesto. Trochu tlak bol cítiť, ale bolesť žiadna. Netreba sa báť . Má tu niekto ešte také ťažkosti prosím? Pomáhajú vám vaše lieky?
@sasa833 dobrý deň , mám ET nedávno zistenú, ešte sa na ňu liečite prosím?
Žijeme spolu s touto chorobou uz 15 rokov. Porodila som dokonca dve deti. Dosticky cez 1000 bez liekov.
Aktualne okolo 500 Beriem Anagrelid Glenmark 2.1.1 a dostavam uz Venofer železo ked hemoglobin klesne na 90-105 dalej 2-3 tabl.do tyzdna kysenina listova.
@sasa833 áno mam