Idiopatická granulomatózna mastitída (IGM)
Mate niekto skusenosti s touto diagnozou? Ako dlho trvalo kym sa Vam to vyliecilo? Pripadne, vratilo sa to neskor? Dakujem
Stručné zhrnutie
- Idiopatická granulomatózna mastitída (IGM) sa diagnostikuje histologicky biopsiou a zobrazovacími vyšetreniami (sono, MR) a môže trvať od 6 mesiacov do 2+ rokov podľa priebehu.
- Antibiotiká často nezaberajú, najčastejšie používanou základnou liečbou v diskusii bol kolchicín (Colchicin/Colchicin Dispert) a pri akútnych stavoch sa používajú kortikoidy (prednison) alebo punkcia/drenáž abscesov.
- Chirurgické rozsiahle resekcie sa v diskusii často označovali za rizikové a nielenže nepomáhajú vždy, ale môžu viesť k recidívam; špecialista odporúčaný viacerými účastníčkami je Mudr. Minariková v Bratislave (+421 2/5937 8671, +421259378891/892).
Q: Ako sa IGM diagnostikuje najspoľahlivejšie?
A: Definitívna diagnostika IGM sa robí histologicky z biopsie; doplnkové zobrazovacie vyšetrenia používané v diskusii sú sonografia (sono) a magnetická rezonancia (MR).
Q: Ktoré lieky sa v diskusii najčastejšie uvádzali ako účinné pri IGM?
A: V diskusii sa najčastejšie uvádzal kolchicín (Colchicin, Colchicin Dispert) v dávkach typicky 3× denne alebo podľa režimu 3×1 → 2×1 → 1×1; tiež sa spomínal prednison (kortikoid) na rýchle stiahnutie zápalu a antibiotikum Dalacin (clindamycin) pri sekundárnej infekcii.
Q: Ako dlho trvá liečba IGM podľa skúseností v diskusii?
A: Uvedené dĺžky liečby sa pohybujú od približne 6 mesiacov do 2 rokov, pri niektorých pacientkach trvalo zlepšenie aj 1–3 roky.
Q: Ako sa rieši absces pri IGM?
A: Pri abscesoch sa v diskusii odporúčala punkcia alebo drenáž na vypustenie hnisu na zmiernenie bolesti; niektoré účastníčky si abscesy vypúšťali samostatne pod dohľadom lekára, zatiaľ čo rozsiahle resekcie bývali často neodporúčané.
Q: Aké sú bežné vedľajšie účinky a sledovanie pri kolchicíne?
A: Diskutované vedľajšie účinky kolchicínu zahŕňajú gastrointestinálne ťažkosti a hnačky; účastníčky hlásili potrebu sledovať pečeňové a obličkové testy, niektoré museli dávku znížiť pri abnormálnych pečeňových hodnotách.
Q: Kde hľadať odbornú starostlivosť na Slovensku podľa diskusie?
A: Viaceré účastníčky odporučili konzultáciu u Mudr. Minarikovej v Bratislave (uvádzané kontakty v diskusii: +421 2/5937 8671, +421259378891/892), spomínané pracoviská: OUSA Heydukova, Klenová, Onkologické pracoviská v Bratislave a Banskej Bystrici.
Q: Aké doplnkové domáce alebo prírodné prostriedky sa v diskusii spomínali?
A: Spomínané doplnky a domáce postupy zahŕňali skorocelové listy (čerstvé, zmrazené a prikladané), skorocelový čaj, ichtyolovú masť, serrapeptázu (serrapeptaza), imunoglukan, Wobenzym, kurkumín a boswelliu, tiež AIP diétu a vínové obklady (biele kyslé víno) ako lokálne zásahy.
Závery z diskusie
Zhoda
- Definitívna diagnostika IGM vyžaduje biopsiu; sono a MR sú bežné doplnkové vyšetrenia.
- Antibiotiká často nezaberajú a základnou liečbou podľa viacerých skúseností je kolchicín; kortikoidy zaberajú rýchlo, ale bývajú len dočasné riešenie.
- Pri abscesoch je indikovaná punkcia alebo drenáž na uvoľnenie hnisu; rozsiahle resekcie sa často považujú za rizikové a môžu viesť k recidívam.
Sporné názory
- Použitie kortikoidov: niektoré lekárske tímy nasadzujú prednison na rýchle zlepšenie, pričom iní špecialisti preferujú dlhodobé protizápalové riešenia ako kolchicín.
- Chirurgia: niektorí chirurgovia rezekciu a čistenie indikovali, zatiaľ čo iní (vrátane lekárov odporúčaných v diskusii) tvrdia, že rezy často zhoršia priebeh a nestanovia trvalé zlepšenie.
Otvorené otázky
- Optimálna dĺžka a režim liečby kolchicínom (konkrétne, kedy a ako dávku upokojiť alebo vysadiť) zostáva nejednoznačná.
- Presná príčina IGM a vzťah k autoimunitným ochoreniam (napr. Sjögrenov syndróm) nie sú jednoznačne vyriešené.
Spomenuté značky a firmy
Národný onkologický ústav, OUSA Heyduková, Klenová, Onkologická ambulancia Heyduková, Mickiewiczova (testovanie), Energy (meranie), Onkologické pracoviská v Bratislave, Onkologické pracoviská v Banskej Bystrici, nemocnice v Levice, nemocnice v Piešťanoch, nemocnica v Žiline
Spomenuté produkty a metódy
colchicin, Colchicin Dispert, prednison, Dalacin (clindamycin), antibiotiká (rôzne), polyoxidonium, serrapeptaza, imunoglukan, Wobenzym, vitamín E, ichtyol (ichtyolová masť), audiron/audiron (tinktúra), skorocelové listy, skorocelový čaj, paralen, Ibalgin/Ibalgin, AIP (autoimunitný protokol), curcumin, boswellia, drenáž, dren, punkcia, biopsia, sono (ultrazvuk), MR (magnetická rezonancia), incízia, resekcia
Miesta a osoby
Bratislava, Heydukova, OUSA, Národný onkologický ústav, Klenová, Banská Bystrica, Levice, Žilina, Piešťany, Liptovský Mikuláš, Košice, Mudr. Minariková, docent Bella, dr. Haľko
@larra84 ja som som sa po dlhom case prihlasila. Ja som sa na igm liecila skoro 3 roky kym bolo ciste MR. Abscesy som mala v zaciatku aj ja ale neboli otvorene, ale sama som si ich drenovala, az ked tam nebola tekutina zacalo sa to zlepsovat. Citam tu ze by ste si pozhanali kortikoidy. Ako ja som zdravotnik ale sama by som si ich urcite nenasadzovala, ma to aj neziaduce ucinky tak treba pod dohĺadom lekara.
Este som chcela ak to mate otvorene rany opatrne aj pri tinkture aby ste si nezavliekli infekciu. Mne samej tinktura drazdila kozu a lepsie mi robili skorocelove listy, uz sa daju nazbierat tak vyuzite. Tato dg je beh na dlhe trate a vzdy sa to moze vrati. Prajem skore uzdravenie. A este ja som bola na liecbe colchicinom 3x 1 postupne 2x1 a potom 1x1. Vysadeny az ked bol cisty nalez
@larra84 och boze, to sa zle uz len cita..
Ani uz neviem co by som ti poradila, asi len drzat palce aby sa to cim skor zacalo zlepsovat..
A bola si si vtedy vypustit ten absces? Ci si ani nestihla a rovno sa to otvorilo?
@mirula88 ahoj, ja som jej ten prednison radila a ak to tak vyznelo tak sa ospravedlnujem, tiez by som neodporucala ho brat len tak sama, ale urcite pod dozorom lekara kedze aj to davkovanie je tam rozne a treba to presne vediet plus sledovanie zdr.stavu..
V pohode na tuto dg davaju aj kortikoidy, ale som rada ze moja dr. to nechcela dat, ja som chodila v Mudr. Minarikovej a som jej velmi vdacna. Ale chapem pani, ze je zufala je to velmi bolestive a chapem ju. Ale urcite abscesi treba vypustat, ja ked som si vzdy vydrenovala ulavilo sa mi a zmiernila sa bolest. Postupne islo menej a menej tekutiny a zacalo sa to vyrazne zlepsovat
@mirula88 ano ja viem, lenze myslim ze @larra84 tiez chodi k dr. Minarikovej a ze uz ani ona nevie co s tym dalej robit.. preto som myslela ze mozno by tie kortikoidy pomohli. Ked uz nevedia co s tym..
A ano, presne ako hovoris, absces tam robi neplechu, skoda ze si ho larra nedala vypustit vtedy ked jej dr odporucala..
Ahoj, on mi vtedy praskol sam, teraz mam 4 otvorene abscesy a stale sa tvori tekutina, uzivam 4x1 tbl colchicin a teraz aj atb dalacin, dokonca som isla na AIP protokol ( autoimunitny protokol ), kde su zo stravy vylucene vsetky alergeny.. skorocelove listy nazbieram hned ako prestane tolko prsat.
Tiez nevie co este robit, mam dalej pokracovat v kolchicine a prikladat skorocel.
Na zahranicnych strankach som sa dozvedela o podpornej skupine, kde si dievcata z celeho sveta vymienaju svoje skusenosti s IGM, vraj pomaha curcumin a boswelia, tak skusim objednat..
Ahojte dievčatá, pravdepodobne to mám i ja, čakám na výsledky z biopsie. Chodím k dr. Minárikovej. Zajtra sa jej mám hlásiť telefonicky, no ja som volala 1x čo majú na webe kontakt. Nemáte niekto priamo číslo do ambulancie k doktorke?
Ahoj, no ziadna slava.. stale velmi podpbne, jedno sa zatvori, nove otvori. Akurat som bola tento tyzden na sone, tak mi robili punkciu, tu bolest nejdm radsej opisovat..
@larra84 jooj to je hrozne 😞 a to, ked sa ti same otvorili a vytekalo ako si sa o to starala? Bola si s tym v nemocnici? Fu co ti s tym vedia urobit? Verim,ze po tom je ten prsnik hrozny...Mne sa to lepsilo a zrazu je to horsie a boli viacej a nic mi nevyteka a tiez sa bojim,ze sa to otvori a co s tym?... drzim ti palce, nech sa uz toho zbavis a daju ti prsnik do poriadku.
@bubacik5 ono ked tam je vela hnisu vnutri, mala by sa urobit ta punkcia aby sa to dostalo von.. lebo same to nezmizne a ked sa to tam hromadi a nevie sa to dostat prec, tak si to najde same cestu von tym ze sa otvori rana na povrchu.. a potom sa to uz tazko hoji ☹
Prave mi zacala tiect krv a asi i s hnisom z rany od biopsie...ist s tym na pohotovost? Ci pockat do zajtra a ist k dr. Minarikovej?
@bubacik5 a velmi ti ide ci len trosku? Ked len trosku tak podla mna nemusis.. mozno sa len chce ten hnis dostat von a teraz ma cestu
Bola som na pohotovosti, a som hospitalizovana...chce to narezat a dr.ze nie,ze to bude horsie.... zajtra rozhodnu
@bubacik5 fuha no to je pravda rezat by sa to nemalo 😬 ale ano je pravda ze lekari to chcu rezat a vycistit. Lebo nepoznaju tu dg a nevedia ze sa to pri nej nema robit ☹ drzim palce nech ti to dobre dopadne
Mne to rezali 3x min.rok v plnej anesteze, bez vysledku.. nakoniec som skoncila u dr.Minarikovej a po nasadeni kolchicinu sa to upravilo
@bubacik5 ak je to igm, tak s najvacsou pravdepodobnostou ti tie atb nezaberu ☹ ja som brala vela druhov atb za kratky cas a nepomohlo nic
Dobrý deň, vyzerá to že mam podobné ťažkosti žiaľ clanok po toľkých rokochbuž neexistuje, nemate ho nshodou stiahnutý? Ďakujem
Dievcata hlasim sa po case, je to cim dalej tym horsie. Dr uz nevie co robit, mam 3 otvorene abscesy, boli to sialene a nezabera nic. Ked si dam na gazu skorocelovu tinkturu, to sa mi tam prilepi a ta bolest ked to davam prec… dala som sa na AIP - auto imunitny protokol, ked sa na zaklade radikanej zmeny stravy maju zmiernit priznaky autoimunitneho ochorenia, zatial prvy tyzden, vysledky este nevidim.. vy sa ako mate?