Je tu niekto, kto prekonal Goldenharov syndróm?

Zdravím. Je tu niekto kto trpí Goldenharov syndrómom? Poznám iba jednu pani, ktorej sa podarilo to čo mne nie, vyzbierali sa jej Slováci na operáciu v Amerike a zmenilo jej to život. Ale ona má nefunkčný instagram a pochopila som, že to je vec o ktorej už nechce rozprávať.... Potrebujem sa s niekym o tom porozprávať, lekári to u mňa zanedbali..
Nechcem pod svojim nickom, som tu výraznejšia osobnosť na mk a bude to tak lepšie. Ďakujem!