Je tu niekto so sklerózou multiplex a chce sa porozprávať?
Je tu niekto zo skrelozou multiplex a chce sa porozprávať ? Mám 42 rokov a mám SM zistenú dva roky
Stručné zhrnutie
- Skleróza multiplex sa často prejavuje chronickou únavou, poruchami zraku (rozmazané videnie až strata videnia), problémami s chôdzou a rovnováhou a psychickými symptómami ako úzkosť a depresia.
- Liečba SM zahŕňa imunomodulačné a imunoterapeutické lieky (v diskusii spomenuté Avonex 1× týždenne, Aubagio, Boxarid), kortikosteroid prednison pri zápaloch očí (uveitída) a v niektorých prípadoch biologickú liečbu; často treba skúsiť viac liekov, kým sa nájde vhodná terapia.
- Pacienti so SM majú prístup k sociálnej podpore vrátane možnosti požiadať o invalidný dôchodok a odporúča sa vyhľadať psychologickú alebo psychiatrickú podporu vrátane psychoterapie, relaxačných cvičení a liekov na stabilizáciu psychiky.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú bežné príznaky sklerózy multiplex?
A: Bežné príznaky spomenuté v diskusii sú chronická únava, rozmazané alebo zhoršené videnie, problémy s chôdzou a rovnováhou a zmeny nálad vrátane úzkosti a depresie.
Q: Aké lieky sa bežne používajú pri SM podľa diskusie?
A: V diskusii boli menované Avonex (1× týždenne), Aubagio, Boxarid a kortikosteroid prednison pri uveitíde; tiež bola spomenutá možnosť biologickej liečby a potreba skúšať rôzne liečby, kým sa nájde vhodná.
Q: Kedy sa používa prednison pri ochoreniach spojených so SM?
A: Prednison bol v diskusii uvedený pri liečbe uveitídy s dlhodobým užívaním v konkrétnom prípade, pričom liečba pomohla čiastočne obnoviť videnie.
Q: Ako získať invalidný dôchodok pri SM?
A: Diskusia uvádza, že pacienti s SM sa môžu požiadať o invalidný dôchodok; konkrétne postupy nie sú v diskusii, odporúča sa konzultácia s ošetrujúcim neurológom a miestnym sociálnym úradom.
Q: Ako zvládať psychické následky SM?
A: Odporúčaná je psychologická alebo psychiatrická podpora vrátane návštevy psychológa, psychiatrických liekov, psychoterapie, relaxačných cvičení a rozhovorov, ktoré podľa účastníkov diskusie výrazne pomohli.
Q: Aké rehabilitačné alebo denné stratégie pomáhajú pri únave a fyzických príznakoch?
A: Uvedené stratégie zahŕňajú dostatok oddychu, plánovanie aktivít, relaxačné cvičenia, prechádzky (napr. so psom) a v jednom prípade rehabilitačné liečenie v Tatrach s povinným pokojom na lôžku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Únava je v diskusii označovaná za jeden z najzávažnejších a najčastejších symptómov SM.
- Liečba SM je variabilná a často vyžaduje skúšanie viacerých liekov, kým sa nájde fungujúca terapia.
- Psychologická a psychiatrická podpora vrátane psychoterapie a relaxačných techník je považovaná za dôležitú súčasť zvládania choroby.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci tvrdia, že s SM sa dá žiť takmer normálne, zatiaľ čo iní zdôrazňujú vážnosť psychických následkov a potrebu invalidného dôchodku alebo rozsiahlej podpory.
- Jeden prístup v diskusii vníma rozvod ako uvoľnenie stresu a pozitívnu zmenu v kontexte SM, zatiaľ čo alternatívny pohľad poukazuje na rozvod ako významné psychické zaťaženie.
Otvorené otázky
- Ktorá špecifická liečba bude najvhodnejšia pre konkrétne ložiská v mozgu a mieche zostáva otvorená otázka pre každého pacienta.
- Ako najlepšie zabezpečiť dlhodobú starostlivosť o deti a sociálnu oporu pri progresii SM je manažérska a právna otázka bez jednoznačnej odpovede v diskusii.
Spomenuté značky a firmy
Avonex,Aubagio,Boxarid,Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
Avonex,Aubagio,Boxarid,prednison,biologická liečba,invalidný dôchodok,uveitída,rehabilitácia v Tatrach,psychoterapia,relaxačné cvičenia
Miesta a osoby
Tatry,Modrykonik
ahoj, neviem, ci sa chces len vyrozpravat, alebo potrebujes s niecim poradit.
Skusenosti nemam, poradit teda neviem, ale rada si o tom precitam
@anonym_d56bbe dakujem
Mám SM, čo by si potrebovala vedieť?
Ja sa tiež pridám. Nemám SM , ale niečo veľmi podobné.
Ja sa tiež pridám. Nemám SM , ale niečo veľmi podobné.
@anonym_b5c6c2 a da sa to zvládnuť
Aj ja sa pridam. Zistili ju mojej veľmi dobrej priateľke. Chcela by som vedieť, čo ju čaká, ako ju to bude ovplyvňovať v zivote a ako jej pomôcť
Že akú liečbu máš a ako sa to da zvládnuť lebo aj psychycky je mi zle
@824775 z coho ti je psychicky zle? Psychika robi pri sm velmi vela..
@824775 z coho ti je psychicky zle? Psychika robi pri sm velmi vela..
@rebellefleur že som stále unavena
Aj ja sa pridam. Zistili ju mojej veľmi dobrej priateľke. Chcela by som vedieť, čo ju čaká, ako ju to bude ovplyvňovať v zivote a ako jej pomôcť
@anonym_1c65aa hlavne ju psychycky podporit
@rebellefleur že som stále unavena
@824775 hej, ta unava je najvacsi "zabijak", chce to obcas dost sebazaprenia nakopnut sa, ked treba, ale da sa s tym zit 🙂 treba si naplno oddychnut, ked je na to priestor
Aj ja sa pridam. Zistili ju mojej veľmi dobrej priateľke. Chcela by som vedieť, čo ju čaká, ako ju to bude ovplyvňovať v zivote a ako jej pomôcť
@anonym_1c65aa môže si požiadať o invalidný dôchodok
@824775 hej, ta unava je najvacsi "zabijak", chce to obcas dost sebazaprenia nakopnut sa, ked treba, ale da sa s tym zit 🙂 treba si naplno oddychnut, ked je na to priestor
@rebellefleur ja som teraz na invalidnom dôchodku ale aj tak ťažko zvládam veci a hlavne rozvod čo ma čaka
Ja sa teraz rozvádzam tak mi je ešte horšie
@824775 skus zit normalny zivot, nemaj strach. Rozvod polozi aj zdraveho cloveka, ale v tvojom pripade je rozvod vyhrou. Radsej sama, ako s clovekom,ktory je na obtiaz. Drz sa, oddychuj, ked sa da, vyplac sa do vankusa. Ale zi normalne, ako zdrava. Davaj si pozor, deti pochopia, mozno sa budu bat o teba. Budes musiet byt silna aj pre ne ♥️ Mam dg SM od r. 1998, ale prvy priznak s ocami bol v r. 1982.
Vco sa tyka liecby, je rozna. Mozno vyskusate viac druhov, kym natrafite na tu vyhovujucu. Ja som uzivala Avonex 1x tyzdenne, potom Aubagio, teraz Boxarid.
Zvladnes to, naucis sa povedat nia, aj poprosit o pomoc v malickostiach. Stretnes sa aj s nepochopenim. Bude dobre, uvidis
@824775 skus zit normalny zivot, nemaj strach. Rozvod polozi aj zdraveho cloveka, ale v tvojom pripade je rozvod vyhrou. Radsej sama, ako s clovekom,ktory je na obtiaz. Drz sa, oddychuj, ked sa da, vyplac sa do vankusa. Ale zi normalne, ako zdrava. Davaj si pozor, deti pochopia, mozno sa budu bat o teba. Budes musiet byt silna aj pre ne ♥️ Mam dg SM od r. 1998, ale prvy priznak s ocami bol v r. 1982.
Vco sa tyka liecby, je rozna. Mozno vyskusate viac druhov, kym natrafite na tu vyhovujucu. Ja som uzivala Avonex 1x tyzdenne, potom Aubagio, teraz Boxarid.
Zvladnes to, naucis sa povedat nia, aj poprosit o pomoc v malickostiach. Stretnes sa aj s nepochopenim. Bude dobre, uvidis
@anonym_0ee24b mám dve deti ale tie ostávajú z manželom,mám za sebou biologickú liečbu
@824775 skus zit normalny zivot, nemaj strach. Rozvod polozi aj zdraveho cloveka, ale v tvojom pripade je rozvod vyhrou. Radsej sama, ako s clovekom,ktory je na obtiaz. Drz sa, oddychuj, ked sa da, vyplac sa do vankusa. Ale zi normalne, ako zdrava. Davaj si pozor, deti pochopia, mozno sa budu bat o teba. Budes musiet byt silna aj pre ne ♥️ Mam dg SM od r. 1998, ale prvy priznak s ocami bol v r. 1982.
Vco sa tyka liecby, je rozna. Mozno vyskusate viac druhov, kym natrafite na tu vyhovujucu. Ja som uzivala Avonex 1x tyzdenne, potom Aubagio, teraz Boxarid.
Zvladnes to, naucis sa povedat nia, aj poprosit o pomoc v malickostiach. Stretnes sa aj s nepochopenim. Bude dobre, uvidis
@anonym_0ee24b aj som mala s očami problémy len som nešla ku doktorovi hneď
@824775 skus zit normalny zivot, nemaj strach. Rozvod polozi aj zdraveho cloveka, ale v tvojom pripade je rozvod vyhrou. Radsej sama, ako s clovekom,ktory je na obtiaz. Drz sa, oddychuj, ked sa da, vyplac sa do vankusa. Ale zi normalne, ako zdrava. Davaj si pozor, deti pochopia, mozno sa budu bat o teba. Budes musiet byt silna aj pre ne ♥️ Mam dg SM od r. 1998, ale prvy priznak s ocami bol v r. 1982.
Vco sa tyka liecby, je rozna. Mozno vyskusate viac druhov, kym natrafite na tu vyhovujucu. Ja som uzivala Avonex 1x tyzdenne, potom Aubagio, teraz Boxarid.
Zvladnes to, naucis sa povedat nia, aj poprosit o pomoc v malickostiach. Stretnes sa aj s nepochopenim. Bude dobre, uvidis
@anonym_0ee24b prosím ťa, aký si mala problém s očami ?
@anonym_0ee24b prosím ťa, aký si mala problém s očami ?
@anonym_dd1e9d nevidela som na prave oko. Len take mlieko a tien, ked sa mi preslo rukou pred okom. Bolo to divne. Ociari vraveli, ze mam vsetko v poriadku, ze nevedia, preco nevidim. Nakoniec sa zhodli na uveitide. Nasadili mi prednison, uzivala som ho dlhodobo. Postupne som zacala vidiet, ale uz nikdy nie dobre. Asi ten prednison a liecenia v Tatrach s povinnym kludom na lozku mi oddialili ostatne priznaky. Bola som ta, co sa potkyna, ale nic ine mi nebolo
@anonym_0ee24b prosím ťa, aký si mala problém s očami ?
@anonym_dd1e9d videla som rozmazane
@anonym_dd1e9d nevidela som na prave oko. Len take mlieko a tien, ked sa mi preslo rukou pred okom. Bolo to divne. Ociari vraveli, ze mam vsetko v poriadku, ze nevedia, preco nevidim. Nakoniec sa zhodli na uveitide. Nasadili mi prednison, uzivala som ho dlhodobo. Postupne som zacala vidiet, ale uz nikdy nie dobre. Asi ten prednison a liecenia v Tatrach s povinnym kludom na lozku mi oddialili ostatne priznaky. Bola som ta, co sa potkyna, ale nic ine mi nebolo
@anonym_0ee24b ja mám problémy s chodzou
@anonym_0ee24b ja mám problémy s chodzou
@824775 to viaceri. Aj s rovnovahou
@anonym_0ee24b ja mám problémy s chodzou
@824775 da sa s chorobou žít. Podľa mňa sú aj horšie diagnózy.
Mne veľa pomáhajú prechádzky so psom a niečo si musíš nájsť z čoho máš radosť.
Teraz prežívaš ťažkú situáciu, čo by položilo psychiku aj zdravého človeka.
U mňa by bolo najťažšie nemať deti pri sebe.
@824775 da sa s chorobou žít. Podľa mňa sú aj horšie diagnózy.
Mne veľa pomáhajú prechádzky so psom a niečo si musíš nájsť z čoho máš radosť.
Teraz prežívaš ťažkú situáciu, čo by položilo psychiku aj zdravého človeka.
U mňa by bolo najťažšie nemať deti pri sebe.
@anonym_b5c6c2 ja sa teraz rozvadzam a deti budú S manželom tak stoho som psychycky na dne,nevedela by som sa o nich postarat
@anonym_b5c6c2
@anonym_b5c6c2 ja sa teraz rozvadzam a deti budú S manželom tak stoho som psychycky na dne,nevedela by som sa o nich postarat
@anonym_b5c6c2
@824775 to ma mrzí. 😪 Verím, musí to byť neskutočne náročné. Ako veľké detí máš?
Ja som mala dosť náročné obdobie, kedy som musela vyhľadať aj psychiatra, čo mi dosť pomohlo. Teda lieky. Zomrel mi otec, s manželom tiež celé zlé. Ale teraz po dlhej dobe som relatívne v poriadku, na liečbe. Život je ťažký, ale musíme bojovať. ❤️
ahoj, neviem, ci sa chces len vyrozpravat, alebo potrebujes s niecim poradit.
Skusenosti nemam, poradit teda neviem, ale rada si o tom precitam