Je tu niekto taký čo má sklerozu multiplex?
Prosím vás ake prvotné príznaky ste mali kým vám bola diagnostikovana skleroza multiplex
Stručné zhrnutie
- Skleróza multiplex sa prejavuje rôznorodými symptómami vrátane tŕpnutia rúk a nôh, závratov, porúch rovnováhy a problémov so zrakom ako rozmazané alebo dvojité videnie spôsobené zápalom očného nervu.
- Diagnostika SM zahŕňa neurologické vyšetrenie, magnetickú rezonanciu (MR mozgu a MR miechy), lumbálnu punkciu na vyšetrenie likvoru a doplnkové testy ako evokované potenciály (VEP); pri MR sa môže použiť kontrastná látka na odhalenie aktívnych demyelinizačných lézií.
- Akútny relaps sa v diskusii liečil kortikosteroidovými infúziami (Solu‑Medrol) a dlhodobá liečba modifikujúca priebeh zahŕňa uvedené prípravky Gilenya a Kesimpta; úplné vyliečenie ochorenia momentálne neevidujú.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú prvotné príznaky sklerózy multiplex?
A: Najčastejšie uvádzané prvotné príznaky v diskusii boli tŕpnutie alebo oslabenie končatín, bolesť chrbta a hlavy, zápal očného nervu s rozostreným alebo dvojitým videním, tras rúk a závraty.
Q: Ako prebieha diagnostika SM?
A: Diagnostika zahŕňa vyšetrenie neurológom, MR mozgu a často MR miechy, lumbálnu punkciu na vyšetrenie likvoru a doplnkové testy ako evokované potenciály (VEP); pri MR môže byť podaná kontrastná látka na zobrazenie aktívnych lézií.
Q: Čo je atak pri SM a ako dlho musí trvať?
A: V diskusii boli názory rozdielne: jedna skúsenosť uviedla, že atak je aktivita ochorenia trvajúca viac ako 4 dni, iné príspevky spomínali hranicu aspoň 48 hodín a niektorí účastníci uviedli 24 hodín — definícia bola v diskusii sporná.
Q: Môže byť MR pozitívne a lumbálka negatívna?
A: Áno, viacerí účastníci popísali pozitívny nález na MR s negatívnym likvorom; v diskusii zaznelo, že lumbálka môže byť negatívna aj pri MRI náleze a nie vždy úplne rozhoduje o diagóze.
Q: Ako sa lieči akútny záchyt (relaps) SM?
A: V diskusii boli opakovane spomenuté kortikosteroidové infúzie konkrétne Solu‑Medrol ako štandardná liečba pri akútnych zhoršeniach.
Q: Aké dlhodobé lieky na modifikáciu priebehu SM sa spomínali?
A: Konkrétne v diskusii boli uvedené prípravky Gilenya a Kesimpta ako príklady liečby modifikujúcej priebeh ochorenia.
Q: Existuje liečba, ktorá SM vylieči?
A: Účastníci diskusie uviedli, že liek na úplné vyliečenie neexistuje a dostupné sú lieky na spomalenie priebehu; transplantácia kmeňových buniek v Ostrave bola spomenutá ako možnosť, ale niektorí ju považovali za rizikovú a nevhodnú pri stabilnej SM.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika SM sa zakladá na neurologickom vyšetrení, MR mozgu (často aj miechy) a lumbálnej punkcii; evokované potenciály sa používajú ako doplnkové vyšetrenie.
- Príznaky SM sú veľmi variabilné, najčastejšie spomínané sú tŕpnutie končatín a poruchy videnia.
- Neexistuje liek na úplné vyliečenie SM; liečba zahŕňa kortikosteroidové infúzie pri relapsoch a lieky na pozastavenie alebo spomalenie priebehu (napr. Gilenya, Kesimpta).
Sporné názory
- Dĺžka ataku: niektorí účastníci považovali atak za trvajúci viac ako 4 dni, iní uviedli hranicu 48 hodín a niektorí spomínali 24 hodín.
- Význam lumbálnej punkcie: niektorí účastníci hlásili pozitívny nález na MR s negatívnym likvorom a diskutovali, či je lumbálka vždy rozhodujúca.
- Transplantácia kmeňových buniek: niektorí ju spomínali ako dostupnú možnosť v Ostrave, iní ju považovali za rizikovú a nepotrebnú pri stabilnej forme ochorenia.
Otvorené otázky
- Ako postupovať pri pretrvávajúcich symptómoch pri negatívnych výsledkoch MR a likvoru?
- Kedy je vhodné začať liečbu modifikujúcimi prípravkami ako Gilenya alebo Kesimpta vzhľadom na priebeh ochorenia?
- Aká je spoľahlivosť a úloha evokovaných potenciálov (VEP) pri nejednoznačných nálezoch MR a likvoru?
Spomenuté značky a firmy
Gilenya, Kesimpta, Solu‑Medrol, modrykonik.sk, spolumozeme.sk
Spomenuté produkty a metódy
MR mozgu, MR miechy, lumbálna punkcia, likvor, evokované potenciály (VEP), kontrastná látka pri MR, Solu‑Medrol, kortikosteroidové infúzie, Gilenya, Kesimpta, transplantácia / výmena kmeňových buniek, demyelinačné lézie, zápal očného nervu, Raynaudov syndróm, tetania, venózny angiom
Miesta a osoby
Ostrava
@katkka08 no najprv ortoped, ten povedal ze klb to nie je (začínalo to ako keby bolestou klbu) ptm obvodak zas ze k neuro... Tak najprv mr krizov ze ci to neni vyskocene nieco, mr neukazalo nic, tak aj mr hlavy (skrsz tu sm matkinu) to chvalabohu nic, ziadny nalez... Tak len gvajakuran, suche teplo a obklady krizov a jedneho dna z dna na den sa mi to uvolnilo a žiadny problém
@mariah0307 jak keď sa postavým a chcem chodiť ,tak mám taký pocit pod prstami a tam trošku ďalej ,ako keby som mala na spodku niečo prelepene čo my vadí pri chodeni
@nelca84 aha tak ak dobre chápem tak keď si mala nález na mozgu robili aj miechu
@zuzana271 na magnetickej mi zistili, že mám venozny angiom, to je nejaky zilový nádor-zhluk žíl,ktorý sa neda operovat. ale z toho mi to netrplo. ja som to mala v tom období z nadmerného stresu. to trpnutie moze mať vela prícin, dokonca aj z krcnej chrbtice to casto byva.Držím palce, aby ti vsetko dobre dopadlo.
@tikalka to by som netvrdila, poznám ľudí ktorí majú nad 50, 60 rokov a bola im diagnostikovaná
@zuzana271 ahoj 🙂 moja skúsenosť je taká, že atak by ml trvať 4 dni a viac s postupným zhoršovaním...
(Napr. stŕpla mi ruka a do 4 dni som bola stŕpnutá od ramien dole - odporný pocit, keď nič necítiš 😣)
Ak to nieje atak odznie to do 3 dní (napr. deň a pól som mala pocit pálenia polovice tváre a na ďalší deň bolo všetko ok - nieje to brané za atak)
Áno, ide o zápal očného nervu, ktorý pri vyšetrení lekár nevidí, ale je tam bolesť oči je pri pohybe do strán s postupným zhoršovaním videnia.
@katkka08 to si nespominam, ze by spominala... Inak mna bolelo pod prstami a vsielak noha, rozne variacie bolesti a bol to zaseknuty nerv v krizoch....