Je tu niekto taký čo má sklerozu multiplex?
Prosím vás ake prvotné príznaky ste mali kým vám bola diagnostikovana skleroza multiplex
Stručné zhrnutie
- Skleróza multiplex sa prejavuje rôznorodými symptómami vrátane tŕpnutia rúk a nôh, závratov, porúch rovnováhy a problémov so zrakom ako rozmazané alebo dvojité videnie spôsobené zápalom očného nervu.
- Diagnostika SM zahŕňa neurologické vyšetrenie, magnetickú rezonanciu (MR mozgu a MR miechy), lumbálnu punkciu na vyšetrenie likvoru a doplnkové testy ako evokované potenciály (VEP); pri MR sa môže použiť kontrastná látka na odhalenie aktívnych demyelinizačných lézií.
- Akútny relaps sa v diskusii liečil kortikosteroidovými infúziami (Solu‑Medrol) a dlhodobá liečba modifikujúca priebeh zahŕňa uvedené prípravky Gilenya a Kesimpta; úplné vyliečenie ochorenia momentálne neevidujú.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú prvotné príznaky sklerózy multiplex?
A: Najčastejšie uvádzané prvotné príznaky v diskusii boli tŕpnutie alebo oslabenie končatín, bolesť chrbta a hlavy, zápal očného nervu s rozostreným alebo dvojitým videním, tras rúk a závraty.
Q: Ako prebieha diagnostika SM?
A: Diagnostika zahŕňa vyšetrenie neurológom, MR mozgu a často MR miechy, lumbálnu punkciu na vyšetrenie likvoru a doplnkové testy ako evokované potenciály (VEP); pri MR môže byť podaná kontrastná látka na zobrazenie aktívnych lézií.
Q: Čo je atak pri SM a ako dlho musí trvať?
A: V diskusii boli názory rozdielne: jedna skúsenosť uviedla, že atak je aktivita ochorenia trvajúca viac ako 4 dni, iné príspevky spomínali hranicu aspoň 48 hodín a niektorí účastníci uviedli 24 hodín — definícia bola v diskusii sporná.
Q: Môže byť MR pozitívne a lumbálka negatívna?
A: Áno, viacerí účastníci popísali pozitívny nález na MR s negatívnym likvorom; v diskusii zaznelo, že lumbálka môže byť negatívna aj pri MRI náleze a nie vždy úplne rozhoduje o diagóze.
Q: Ako sa lieči akútny záchyt (relaps) SM?
A: V diskusii boli opakovane spomenuté kortikosteroidové infúzie konkrétne Solu‑Medrol ako štandardná liečba pri akútnych zhoršeniach.
Q: Aké dlhodobé lieky na modifikáciu priebehu SM sa spomínali?
A: Konkrétne v diskusii boli uvedené prípravky Gilenya a Kesimpta ako príklady liečby modifikujúcej priebeh ochorenia.
Q: Existuje liečba, ktorá SM vylieči?
A: Účastníci diskusie uviedli, že liek na úplné vyliečenie neexistuje a dostupné sú lieky na spomalenie priebehu; transplantácia kmeňových buniek v Ostrave bola spomenutá ako možnosť, ale niektorí ju považovali za rizikovú a nevhodnú pri stabilnej SM.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika SM sa zakladá na neurologickom vyšetrení, MR mozgu (často aj miechy) a lumbálnej punkcii; evokované potenciály sa používajú ako doplnkové vyšetrenie.
- Príznaky SM sú veľmi variabilné, najčastejšie spomínané sú tŕpnutie končatín a poruchy videnia.
- Neexistuje liek na úplné vyliečenie SM; liečba zahŕňa kortikosteroidové infúzie pri relapsoch a lieky na pozastavenie alebo spomalenie priebehu (napr. Gilenya, Kesimpta).
Sporné názory
- Dĺžka ataku: niektorí účastníci považovali atak za trvajúci viac ako 4 dni, iní uviedli hranicu 48 hodín a niektorí spomínali 24 hodín.
- Význam lumbálnej punkcie: niektorí účastníci hlásili pozitívny nález na MR s negatívnym likvorom a diskutovali, či je lumbálka vždy rozhodujúca.
- Transplantácia kmeňových buniek: niektorí ju spomínali ako dostupnú možnosť v Ostrave, iní ju považovali za rizikovú a nepotrebnú pri stabilnej forme ochorenia.
Otvorené otázky
- Ako postupovať pri pretrvávajúcich symptómoch pri negatívnych výsledkoch MR a likvoru?
- Kedy je vhodné začať liečbu modifikujúcimi prípravkami ako Gilenya alebo Kesimpta vzhľadom na priebeh ochorenia?
- Aká je spoľahlivosť a úloha evokovaných potenciálov (VEP) pri nejednoznačných nálezoch MR a likvoru?
Spomenuté značky a firmy
Gilenya, Kesimpta, Solu‑Medrol, modrykonik.sk, spolumozeme.sk
Spomenuté produkty a metódy
MR mozgu, MR miechy, lumbálna punkcia, likvor, evokované potenciály (VEP), kontrastná látka pri MR, Solu‑Medrol, kortikosteroidové infúzie, Gilenya, Kesimpta, transplantácia / výmena kmeňových buniek, demyelinačné lézie, zápal očného nervu, Raynaudov syndróm, tetania, venózny angiom
Miesta a osoby
Ostrava
@helena1234 ahojk ja tiež mam všelijaké príznaky co tomu nasvedčujú ale neurologická ani neuvažuje že ide o sklerózu stále tvrdí že je to psychika.. Na moju žiadosť mi urobila MR mozgu ale nedala diagnózu a bola negatívna.. Udáva sa pri skleróza diagnóza na vyšetrenie? Môžem ju mat alebo nemám som zmetena ak viete poradiť prosím.. Dik
@simonazh dobrý deň... Ahoj, chcem sa opýtať, že aké aké závraty ste mali? Tiež idem na MRI kvôli zavratom. Ale ja mam závrat, alebo ma začne točiť keď si ľahnem do roviny. Keď kúsok nadvihnem hlavu prestane. Čiže spavam v polosede 🤦♀️ neviem ani ci zvládnem MRI v tom ľahu 😩 inak nemám žiadne trpnutie, ani videnie dvojité, len ten to točenie. Na ORL som mala všetko v poriadku, aj cievy a aj na ocnom. 2x mi robili audiometriu, počujem úplne super. 🤷♀️
@simonazh mne robili mr aby sa ukazali pripadne zmeny na mozgu, v ziadanke nebola ani zmienka o sm. Pocas samotnej mr mi prisili vpichnut kontrastnu latku. Ono kontrastna latka nieje podavana kvoli tomu, aby "ukazala" sm. Pri jej podani sa vysvietia pripadne aktivne (tie, ktore su aktualne "zapalene") lezie. Cize bez kontrastnej latky sa zobrazia vsetky lezie, aj aktivne aj neaktivne.
@miminka327 mne MR nič nezistila bolo negatívne vraj nenachádzam patologicke zmeny.. Ale chcem si dat vyšetriť aj miechu MR tak uvidím co nato neurolog
@miminka327 dobrý večer, prešli vám závraty? Lebo ja mám závraty pri zmene polohy hlavy, napr. ľahnem, predklonim sa, zákonom hlavu, kolotoč nenormálny. Ďakujem za odpoved
@agikaku Dobrý deň, nie. Tiež si musím dávať pozor na zmenu polohy. A rýchlosť pohybu.
@simonazh nepadlo o tom ani slovo, ked ma poslal neurolog na mrko, ja som ani nepredpokladala, ze by tam mohlo nieco byt, lebo niekolko rokov predtym som na mrku bola a bolo ciste. Bola som presvedcena, ze tam idem zbytocne. Na ziadanke tiez nebola SM spomenuta. Prvy krat az na vysledkoch z mrka.
@simonazh v ziadanke na mrko nebolo o kontrastnej latke nic. Radiolog sa rozhodol pocas mrka. V dotazniku pred samotnym vysetrenim sa na kontrastnu latku pytaju, ci nemas na nu alergiu. Oni to sleduju na monitore pocas vysetrenia, keby tam nieco videli a usudili, ze je kontrast potrebny, tak ti ho pichnu.
@katkka08 evokovane potencialy - myslim. Bolo to niekolko vysetreni, ponapajali ma na take "kabliky" ruky, nohy, hlava, tusim aj na hrudniku. Na ruky a nohy boli take vyboje, ci ako to nazvat, este som pozreala na taku obrazovku, akoby na sachovnicu. Nepamatam si to uz celkom presne, uz su to roky. Viem len, ze to bolo vsetko ok.
Mne roboli MR mozgu na základe zavratov a trpnutie hlavy som mávala.. A bolo negatívne takže neviem ci mam pátrať dalej