Kde na Slovensku nájsť odborníka na zriedkavé choroby?
Dobrý deň.
Tu (v zahraničí), kde žijem, existuje niečo ako ústav zriedkavých chorôb. Na Slovensku som nič také nenašla.
Štvrtý rok spolu s bratom vozíme a vybavujeme mamu po vyšetreniach a bezúspešne. Investovali sme do toho nemálo času a peňazí. Už ani neviem, koľko lekárov sme navštívili a koľkí nás odbili.
Mama však ani po takej dlhej dobe nemá stanovenú diagnózu. Tým pádom sme darmo žiadali o invalidný dôchodok. Všetko nasvedčuje tomu, že ide o neurologické ochorenie, prípadne aj viac diagnóz.
Kde na Slovensku je ešte pracovisko alebo lekár, ktorý sa zaoberá zriedkavými ochoreniami?
Napadla ma aj možnosť dať niekde preložiť zdravotné záznamy, ale mama je ťažko mobilná, máva záchvaty a nevidí. Cestovanie s ňou je komplikované. Tu by potom nastala ďalšia jazyková bariéra pri vyšetrení alebo prípadnej hospitalizácii.
Zriedkavé neurologické prof. Škovránek v Košiciach, Dr. Ivan Martinka v Ružinove. Zriedkavé metabolické Hlavatá, Bzdúch, Brennerová v Národnom ústave detských chorôb, starajú sa o deti aj v dospelosti. Mala už genetickú diagnostiku?
ak je nevidiaca a ma zachaty (nevie ake epi??), tazko mobilna (pravdepodobne na voziku) tak hadam ma narok na ID ak si odrobila potrebne roky... neverim, ze by nemala narok, uz slepota clovek je dg. sama o sebe na ID a pravdepodobne aj opatrovatelsky
@anonym_edfc09 v praxi by si uverila. To, že má niekto slepotu, ešte neznamená, že dr. vedia z čoho, čo je príčina. A na základe diagnostiky a diferenciálu sa určujù stupne ochorenia a ID. Lebo je rozdiel byť ID na oko ak si mala úraz v prírode, kvaplo ti do oka lepidlo, alebo máš diabetes. Logiku a zdravý rozum v tom nehľadaj.
@anonym_edfc09 v praxi by si uverila. To, že má niekto slepotu, ešte neznamená, že dr. vedia z čoho, čo je príčina. A na základe diagnostiky a diferenciálu sa určujù stupne ochorenia a ID. Lebo je rozdiel byť ID na oko ak si mala úraz v prírode, kvaplo ti do oka lepidlo, alebo máš diabetes. Logiku a zdravý rozum v tom nehľadaj.
@anonym_ec77fa tak tak, babka ledva rozohnala svetlo a tomu, prakticky bola slepá, ale opatrovateľský príspevok jej neuznali
ak je nevidiaca a ma zachaty (nevie ake epi??), tazko mobilna (pravdepodobne na voziku) tak hadam ma narok na ID ak si odrobila potrebne roky... neverim, ze by nemala narok, uz slepota clovek je dg. sama o sebe na ID a pravdepodobne aj opatrovatelsky