Lichen ruber planus - skúsenosti s týmto ochorením
Dobry den, dozvedela som sa ze trpim tymto ochorenim, kedze mi pan doktor k tomu nic nepovedal a svoju diagnozu som si iba vyguuuuglila, nie som velmi nadsena tym co som sa dozvedela.....chcem sa preto opytat, ako sa s tym zije, ci sa to da nejak efektivne zmiernovat, lebo docitala som sa ze je to ochorenie chronicke a neliecitelne ☹ mam to zatial na nohach, a podotykam pan doktor mi napisal kedze kojim iba excipial mast a nic ine....dakujem za vsetky rady
Stručné zhrnutie
- Lichen ruber planus sa v diskusii popisuje ako autoimunitné ochorenie pokožky a slizníc, ktoré má často chronický priebeh s recidívami, pričom niektoré epizódy sú self-limiting a môžu spontánne ustúpiť v priebehu mesiacov až rokov.
- Diagnostika sa potvrzuje histologicky cez biopsiu kože alebo sliznice a pri orálnych prejavoch sa odporúča kontrola stomatológom alebo dermatológom so špecialnou lampou.
- Bežná medicínska liečba zahŕňa topické kortikosteroidy (napr. Beloderm, Advantan), systémové kortikosteroidy (Prednison) a fototerapiu; pacienti tiež hlásili použitie doplnkov a lokálnych prípravkov ako kurkumín s piperínom, astaxantín 12 mg/deň, aloe vera, propolis v 80% liehu, Dračia krv, Candibene sprej a Wegwartehof krém s kobylím mliekom.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdí diagnóza lichen ruber planus?
A: Diagnóza sa často potvrdzuje histologicky cez biopsiu kože alebo sliznice; v diskusii užívatelia uvádzali "histologiu kože zo slabiny" a objednanie biopsie orálnej sliznice cez stomatológa alebo chirurga.
Q: Aké lieky a lokálne masti dermatológovia predpisujú na lichen?
A: V diskusii sa spomínali topické kortikosteroidy ako Beloderm (Beladerm) a Advantan a systémový Prednison; tiež bola uvedená fototerapia ("svetloléčba") ako súčasť liečby.
Q: Aké alternatívne alebo doplnkové terapie ľudia skúšali a v akých dávkach?
A: Užívatelia hlásili kurkumin s piperínom v kapsulách 2× denne, astaxantín 12 mg denne, omega‑3, probiotiká, konopný olej, aloe vera gel (perorálne a lokálne), propolis v 80% liehu lokálne, "Dračiu krv" lokálne, Wegwartehof zvláčňujúci krém s kobylím mliekom 50 ml a biotin s kyselinou hyalurónovou; mnohí kombinovali viac prostriedkov.
Q: Je lichen vyliečiteľný alebo sa vracia?
A: Diskutujúci uvádzali, že ochorenie je považované za autoimunitné a často chronické s recidívami, ale mnohí hlásili spontánne zlepšenie alebo úplné vymiznutie po mesiacoch až rokoch; v diskusii sa spomína, že prvá ataka trvá cca 6 mesiacov až jeden rok a pigmentové fľaky môžu vyblednúť do ~2 rokov.
Q: Čo sa odporúča pri orálnom lichen planus?
A: Pri orálnych prejavoch sa v diskusii odporúčala biopsia pre potvrdenie, steroidové kvapky/oplachy na ústa predpísané lekárom, kontrola stomatológom a eventuálna výmena amalgámových plomb kvôli galvanizácii ako možnému zhoršujúcemu faktoru.
Q: Sú kortikosteroidy rizikové?
A: V diskusii sú prípady, kde systémový Prednison priniesol výrazné zlepšenie, ale aj ťažké vedľajšie účinky vrátane prehĺbenia úzkosti; topické kortikoidy (Beloderm) sa tiež používajú, ale účinkujú tlmivo a treba ich používať s opatrnosťou.
Závery z diskusie
Zhoda
- Lichen ruber planus sa v diskusii opisuje ako autoimunitné ochorenie so sklonom k recidívam.
- Biopsia/histológia je štandardom na potvrdenie diagnózy kože alebo orálnej sliznice.
- Pigmentové fľaky po vyrážkach môžu pretrvávať mesiace až roky a postupne blednúť (uvádzané prípady do ~2 rokov).
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že prírodné prípravky (kurkumín s piperínom, astaxantín, Dračia krv, propolis, Wegwartehof krém) výrazne pomohli, zatiaľ čo iní uvádzajú žiadny výrazný efekt týchto prostriedkov.
- Niektorí pripisujú spúšťačom vonkajšie faktory (omietky, vápno, amalgám galvanizácia), iní považujú primárnu príčinu za systémovú autoimunitnú dysreguláciu alebo stres.
Otvorené otázky
- Ktorá konkrétna liečba je najefektívnejšia pre jednotlivé formy lichenu (koža vs. ústa) zostáva nejasné.
- Aký je presný spúšťač recidív u jednotlivých pacientov (infekcie, antibiotiká, stres, amalgám, environmentálne faktory) nie je jednoznačne zodpovedané.
Spomenuté značky a firmy
Beloderm,Advantan,Prednison,Medociprin,Wegwartehof,prirodnyraj (bodka sk),Candibene,iHerb
Spomenuté produkty a metódy
biopsia/histológia,topické kortikosteroidy (Beloderm, Beladerm),Advantan,Prednison,svetloléčba/ fototerapia,kurkumin s piperinom (kapsuly 2× denne),astaxantín 12 mg denne,omega‑3,probiotiká,konopný olej,aloe vera (gel/perorálne),propolis v 80% liehu (lokálne),Dračia krv (lokálne),Wegwartehof zvláčňujúci krém s kobylím mliekom a slezom 50 ml,Candibene sprej,vitamín B12 injekcie 1000 (seria 5 injekcií podľa diskusie),biotin,kyselina hyalurónová,peeling mechanický,homeopatika z Indie,odstránenie amalgámových plomb (galvanizácia),antifungálne spreje,psychoterapia a relaxačné techniky
Miesta a osoby
Rakúsko,UK,Alpy,Vodrazka
Dobrý deň.Túto chorobu som spozorovala pred pol rokom na zápesti až po lakte a potom celý chrbát.Ten bol samý pupenec od krku až po kostrč.Lekárka mi povedala,že je to zo stresu a slabej imunity.Mala pravdu,nakoľko rok bol pre mňa veľmi náročný aj váhou som šla dole. Lekárka mi odporučila viac oddychu , vitamíny a maste,ktoré nie veľmi zaberali.Keď svrbenie bolo silné a pupence mokvavé,tak som to potierala propolisom v 80%liehu,štípalo ale pomáhalo to skľudniť a vysušiť.Prešli 2 mesiace a vysypalo sa mi aj na kotníku.Tak som šla za obvodnou a pýtala injekcie B12-1000/raz týždene 1inj.Vybrala som 5 inj.a tieto napadnuté miesta som začala striekať sprejom/Candibene/a po mesiaci sa to veľmi zlepšilo.Na rukách mám iba svetlé fľaky a na chrbte ešte zopár vyrážok.Táto choroba je kvasinková a Candibene je na plesne.Ak to niekomu pomôže,tak budem rada lebo mne to pomohlo veľmi.🙂
Skúste tie injekcie B12 ale 1000mg,po tretej injekcii sa to začalo rýchlo zlepšovať.V ústach je to horšie.Skúste ústa vyplachovať zriedeným propolisom,hlavne pred spaním./pozor farbý zuby/ alebo povytierať.Prajem skoré uzdravenie.
Ahojte, mám problém od leta 2018, ktorý sa nezlepšuje..trošku popíšem situáciu.. v lete som mal nechránený styk..asi tak dva (možno neskor) dni po, ma svrbelo tam dole a aj spravili malé vyrážky, neotáľal som..a šiel ku kožnej..spravili mi komplet vysetrenia na pohlavné choroby, všetko negatívne. Našli mi len kvasinky, to som bral tabletky a tušim aj masť. Za ten čas, uz som pomenil troch kožných, rôzne dovody. Už mi aj kadečo diagnostikovali, pride mi,že ani nevedlei riadne. Bol som aj na testoch či nemám alegiu na nejakú látku, negatívne.Na testoch či nemám psoriázu tiež. AJ druhý krát či kvasinky, tie som už nemal. Tak teda sme sa dostali k tomu, že mám genitálny lichen ruber planus. Tých kortisteroidných mastí som mal už mnoho nevidím zlepšenie, akurát len horšie..Beriem aj vitamíny, nefajčím, pijem príležitostne, športujem 4xkrát do týždňa. Nejaké rady, alebo niekoho odporučiť? dosť to vplýva na psychiku po takom čase...alebo skusit nieco alternativne..ako bylinky, cital som, že praslička alebo skorocel je fajn na to..mometnálne mam advantan 2x na noc za týzden a cez den taký regeneracný krem, volne dostupný...ale no uz nemyslím že........
za kazdú radu, alebo usmernenie dakujem vopred
Ja kedˇsom vybrala injekcie B12,tak pár týždňov bolo fajn a začalo sa to znova ukazovať,raz na nohe pri členku,potom vyššie a teraz to mám na koštrči a tam je to horšie.K lekárke nechodím a používam propolis,skorocel namočený v alkohole a Candibene v spreji /je to proti plesni ale pomáha viac ako maste od kožnej/U vás je to horšie miesto kde si neviem predstaviť použiť propolis.Ja to tamponom poriadne vytriem,štípe to ale potom je to dobré.Skúste skorocel ako čaj na omytie alebo som počula o dračej krvi,že to veľmi pomáha,ja som ju neskúšala.Prajem skoré zlepšenie.
Ahojte.Prosim mohla by som par otazok ohladom tohto ochorenia?Najlepsie sukromna sprava s niekym kto ma skusenosti
@trnavska prosím ta môžeš sa podeliť o info ohľadom manažmentu liečby?ďakujem
@mariacu ahoj. Mám tiež túto chorobu lichen ruben planus od septembra 2021 na koži aj v ústach potvrdené kožným lekárom. Mne sa to nejak nezlepšuje. Ako si na tom teraz? Je to lepšie? Môžeš mi poradiť?
@monikacsanyi Ahoj,ja to už 2 roky nemám. Zopakovalo sa mi to po roku a bolo toho viac ako prvý krát. Brala som b12 injekcie 5ks 1000mg a potom vitamíny hlavne selén,zinok,piridoxin a tiamín.Mastila som to masťami od kožnej a po 2 mesiacoch sa to stratilo a je to v poriadku. V ústach som nemala.Veľmi zlý je stres a vyčerpanie,preto treba viac oddychovať a nebrať všetko veľmi zodpovedne.Dúfam,že sa toho zbavíš a bude to dobre.Netráp sa vecami ktoré nemôžeš zmeniť.Prajem skoré uzdravenie.
@mariacu Veľmi pekne Ti ďakujem za radu a odpoveď. Budem si veriť, ale ten stres, je ťažké sa toho zbaviť a robím nočné smeny. Budem sa snažiť myslieť pozitívne!
@nessik ahoj! Môžem sa opýtať, ako si na tom v dnešných dňoch s touto chorobou? Je to lepšie?
@monikacsanyi Ahoj,už 2 roky mám pokoj,vôbec sa to neobjavilo a dúfam že sa to už nevráti.
@mariacu ahoj! Aj na tvári, aj na krku, na celom tele sa mi robia fľaky, červené papuľky. Moja susedka je zubná lekárka, povedala, že je to už na celý život môj. Niekedy to bude lepšie, niekedy horšie. Mne to nesvrbí, len je to nepríjemné. Každý deň ma to trápi, neviem na to nemyslieť. Ja som už tiež vyskúšala mastičky, bylinky, vitamíny. Natieram si to dodnes. Bezgluténovú a bezmliečnu stravu musím prísne dodržať, nakoľko mám gluténovú senzitivitu a histamínovú intoleranciu. Aj ja by som bola veľmi rada, keby to fakt zmizlo! Viem sú omnoho horšie choroby ako toto. Len sa s tým neviem zmieriť.
Pomohli maste od kožnej, na deň zinkoví olej a na noc Bel.Ambiderman sú to robené maste.Je to neprijemná choroba hlavne vzhľadovo.Najhoršie to bolo na kostrči,chrbát a pod stehnami v zhybe,tak to bolo bolestivé.Dietu som nedržala,nemám alergie na nič ale oveľa viac som sa snažila piť a vylučila som cukor a sladkosti veľmi málo. A ešte som si spomenula,že som sa sprchovala s gelom na intimnu hygienu s ph 5,5 a to mi robilo dobre,nebolo to také červené po sprchvaní.Ono to postupne zmizne a bude dobre.
@mariacu ďakujem pekne za dobré rady. To je fakt dobré, že si sa z toho vyliečila. Budem si veriť a snažiť.
@darro ahoj! Ako si na tom? Ja sa trápim s týmto ochorením. Už si sa z toho vyliečil? Opustila Ťa táto kožná choroba? Prosím napíš.
@emma4442 mne na to doctor predpisal steroidove kvapky na vyplachovanie,ale nerobila som to.Brala som kurkumu v kapsuliach,stale beriem magnesium,d-cko...ustupilo mi to.Obcas sa to zhorsi na par dni,ak nieco drazdive zjem,alebo som v strese,potom zas ustupi.