icon

Liečba sklerózy multiplex na Slovensku - skúsenosti a rady

avatar
biankabianka
Dnes o 13:37

Ahojte.
Chcela by som sa popýtať, ake mate názory a skúsenosti s liečbou SM na Slovensku. Teraz ma asi veľa ľudí nepochopi a možno aj si rýpne, ale žijem v zahraničí a zvažujeme návrat na Slovensko. Bola mi tu zistená SM a beriem momentálne lieky najvyššej kategórie (mala som už Tysabri, potom Ocrevus a teraz začínam s Kesimptou). Pôjdem na konzultáciu k neurologovi na Sk čoskoro, ako bude prebiehať môj prípadný prechod zo zahraničia na Sk, ako to bude s liečbou atď. Chcem sa vás opýtať, ako hodnotíte možnosti liečby tohto ochorenia na Sk, prístup k liekom cez poisťovne, doktorov, Mri, pohotovosť pri atakoch, kvalita života s týmto ochorením na Sk, pripadne ak by naaaaahodou sa tu našiel niekto, kto tiež prešiel zo zahraničia na SK s touto diagnózou s nejakým liekom už.

Raz som už volala s SM centrom a pýtala sa, ale nevedeli mi uplne povedať ako by prebiehal prechod na Sk, lebo s tym nemajú skúsenosti, ale vraj sa bavili s lekárom a pravdepodobne by sa muselo začať od začiatku, diagnostika a liečba od najslabších liekov, kym nenájdeme liek, ktorý bude fungovať (dosť hrôza, nechať človeka prejsť atakmi a dopomôcť mu tak k invalidite kym nájdu liek čo funguje). Bolo to tak aj u Vas? Keď vám diagnostikovali toto ochorenie, museli ste začať najslabšiou liečbou a postupne menili kym nenašli čo funguje? To je asi najdôležitejšia otázka pre mňa.
Ďakujem ak si niekto najde čas na odpoveď🙏

avatar
sara07
Dnes o 14:20

nemám absolutne skusenost ako pacient s touto dg
len skutočne si premysli do čoho ideš, ked som pozerala že lieky ktore momentálne berieš stoja okolo 1200€ jedno balenie, neviem či poistovna bude tu ochotna to hradit
tu aj ked vedia že liečba v prahe rakoviny by bola uspešnejšia, nie , najskôr vyskušame xy a potom je už neskoro, ludia tu robia zbierky na tieto liečby atd
ešte pred prechodom by som sa informovala o postupe u poistovni

avatar
kreativka_logopedk
Dnes o 14:48

@biankabianka čo sa týka doplatkov za lieky, na stránke adc.sk si viete overiť, aká je úhrada poisťovne a koľko dopláca pacient. Napríklad pri lieku Kesimpta je síce cena okolo 1200€, ale doplatok pacienta je 0€

avatar
sara07
Dnes o 14:53
@kreativka_logopedk

@biankabianka čo sa týka doplatkov za lieky, na stránke adc.sk si viete overiť, aká je úhrada poisťovne a koľko dopláca pacient. Napríklad pri lieku Kesimpta je síce cena okolo 1200€, ale doplatok pacienta je 0€

@kreativka_logopedk ano doplatok je 0 ale poistovna bude tlačit do inych liekov alebo robit caviky a podmienky pri predpisovani
to že je registrovany nejaky liek na sk a plne hradeny neznamená že sa aj predpisuje

anonym_83b4ac
Dnes o 14:56

@biankabianka Podľa mňa jedine s lekárom odkonzultovať. Keď už si nastavená na najvyšiu kategóriu... Ako to funguje pri prechode na Slovensko netuším. Ale vždy sa podáva žiadosť na schválenie a asi záleží aj od poisťovne.

avatar
rebellefleur
Dnes o 15:24
@sara07

@kreativka_logopedk ano doplatok je 0 ale poistovna bude tlačit do inych liekov alebo robit caviky a podmienky pri predpisovani
to že je registrovany nejaky liek na sk a plne hradeny neznamená že sa aj predpisuje

@sara07 bolo by dobre, keby sa vyjadrujes a mas skusenost s liekmi a ich predpisovanim, co sa tyka SM. Neplas zbytocne autorku, nemas pravdu. (p.s mam sm)

anonym_4625f8
Dnes o 15:55

@biankabianka ahoj. Ja mám SM viac ako 10 rokov. Po návrate na Slovensko dbaj na to, aby si bola zdravotne poistená na Slovensku. Zháňaj neurológa, ktorý ťa bude smerovať do najbližšieho SM centra. Nevidím absolútne dôvod, prečo by si mala pokračovať v liečbe od začiatku v prvej a druhej línii, keďže sa nachádzaš v tretej línii liečby. To by bol totálny krok späť a úplna zbytočnosť. Dokonca dnes sú trendy liečby v praxi toho smeru, že sa dokonca upúšťa od prvej línie a hneď sa zvolí agresívnejšia liečba, nech to má záber. Ja som prešla 3 liečbami, aj 1, aj 2 líniou (Avonex, Copaxone) a medzi 2- 3 líniou Tecfidera. Absolútne žiadny problém so zdravotnou poisťovňou a schválením liečby. V SM centre predsa navrhujú liečbu, komunikujú s tebou a vidia progres alebo remisiu ochorenia. Na kontrolnú MR sa chodí 1x za rok, ak máš atak ideš na MR tiež. Mnoho neurológov sa sústredí len na mozog, čo je ale totálna amatérčina, ja som mávala nové lézie aj na krčnej a hrudnej mieche. Momentálne sa MR robí väčšinou MR bez kontrastnej látky, čo je tiež blbosť pri tomto ochorení, lebo ak je v ataku lézia aktívna ( akútny zápal) s kontrastnou látkou by svietila. Bez kontrastu ju rádiológ môže vyhodnotiť ako ďaľšiu léziu do počtu, ktorá tam kľudne mohla byť už 3 mesiace a tvoje telo jednoducho prechodilo tento autoimunitný útok a ani nevedelo. Odporúčam ti pri každej zmene ( tŕpnutie, brnenie, slabosť, závraty...) navštíviť neurológa a SM centrum. Byť PN. Lebo, v tomto prípade každé zhoršenie ti môže "pomôcť" aspoň v ID 45%. Ver, never, sú pacienti, ktorí majú aj 50 lézií na mozgu a ID nedostanú, ani po 5 rokoch Dg. 🫩

anonym_4625f8
Dnes o 15:56
@sara07

nemám absolutne skusenost ako pacient s touto dg
len skutočne si premysli do čoho ideš, ked som pozerala že lieky ktore momentálne berieš stoja okolo 1200€ jedno balenie, neviem či poistovna bude tu ochotna to hradit
tu aj ked vedia že liečba v prahe rakoviny by bola uspešnejšia, nie , najskôr vyskušame xy a potom je už neskoro, ludia tu robia zbierky na tieto liečby atd
ešte pred prechodom by som sa informovala o postupe u poistovni

@sara07 sú aj drahšie, ja som mala za 1800 eur a ZP nerobila žiadny problém. Nepíš mätúce info.

avatar
sara07
Dnes o 15:57
@rebellefleur

@sara07 bolo by dobre, keby sa vyjadrujes a mas skusenost s liekmi a ich predpisovanim, co sa tyka SM. Neplas zbytocne autorku, nemas pravdu. (p.s mam sm)

@rebellefleur praveže mám 😂 , píšem že si má v prvom rade overit ako budu v jej pripade postupovat aj u mudr aj u poistovni

avatar
sara07
Dnes o 15:57
@anonym_4625f8

@sara07 sú aj drahšie, ja som mala za 1800 eur a ZP nerobila žiadny problém. Nepíš mätúce info.

@anonym_4625f8 s anonYmom sa nebavim

avatar
rebellefleur
Dnes o 15:59
@sara07

@anonym_4625f8 s anonYmom sa nebavim

@sara07 uz ti tu dalsi clovek napisal, ze ohladom liekov/liecby a preplacania nepises uplne dobre informacie

anonym_4625f8
Dnes o 16:00
@sara07

@kreativka_logopedk ano doplatok je 0 ale poistovna bude tlačit do inych liekov alebo robit caviky a podmienky pri predpisovani
to že je registrovany nejaky liek na sk a plne hradeny neznamená že sa aj predpisuje

@sara07 liečba SM ako jedna z mála ochorení ide ruka v ruke s možnosťami v zahraničí. Cca 30 preparátov a musí sadnúť. Poznám pacientov, ktorí sú na liečbe 30 rokov v prvo a druho líniovych preparátov a držia sa super. Liečbu im nemenia. Ale ak je pacient v progrese a má 2 ataky ročne, medzitým preliečený kortikoidmi v akútnej fáze, vždy sa zvažuje agresívnejšia liečba. Samozrejme s ohľadom na plánovanie tehotenstva.

avatar
sara07
Dnes o 16:00
@rebellefleur

@sara07 uz ti tu dalsi clovek napisal, ze ohladom liekov/liecby a preplacania nepises uplne dobre informacie

@rebellefleur skus si ešte raz prečitat čo som napisala a potom si prečitaj ten dlhší prispevok čo tu je

anonym_4625f8
Dnes o 16:04
@sara07

@rebellefleur praveže mám 😂 , píšem že si má v prvom rade overit ako budu v jej pripade postupovat aj u mudr aj u poistovni

@sara07 pacienti na Slovensku nedoplácajú liečbu. Dokonca liečivá, infúzie sú podávané a vydávané v SM ambulancii a stacionároch. Ty neznalá Sára. Nepíš tu hlúposti.

avatar
sara07
Dnes o 16:11
@anonym_4625f8

@sara07 pacienti na Slovensku nedoplácajú liečbu. Dokonca liečivá, infúzie sú podávané a vydávané v SM ambulancii a stacionároch. Ty neznalá Sára. Nepíš tu hlúposti.

@anonym_4625f8 nebud smiešna ideme sa bavit o infuziach 😂😂😂😂😂😂😂
jasné u nás je totalne dokonala perfektna top zdravotna starostlivost , vyšetrenia max mesiax sa čaká 😂😂😂😂
anonYm

anonym_4625f8
Dnes o 16:15
@sara07

@anonym_4625f8 nebud smiešna ideme sa bavit o infuziach 😂😂😂😂😂😂😂
jasné u nás je totalne dokonala perfektna top zdravotna starostlivost , vyšetrenia max mesiax sa čaká 😂😂😂😂
anonYm

@sara07 si predstav, liečba SM ponúka možnosť aj infúznej liečby. Nerozumiem prečo prispievaš a ideš odporovať v téme s osobou, ktorá navštevuje SM centrum viac ako 10 rokov 🤦‍♀️

avatar
rebellefleur
Dnes o 16:18
@anonym_4625f8

@sara07 si predstav, liečba SM ponúka možnosť aj infúznej liečby. Nerozumiem prečo prispievaš a ideš odporovať v téme s osobou, ktorá navštevuje SM centrum viac ako 10 rokov 🤦‍♀️

@anonym_4625f8 nechaj ju pani mudru.. nema sm , pise tu hluposti a rehoce sa ludom, ktori sm realne maju.. ja mam sm 24 rokov, ale tuto pani mudra sara, vie "isto" viac 🙂

avatar
sara07
Dnes o 16:47
@anonym_4625f8

@sara07 si predstav, liečba SM ponúka možnosť aj infúznej liečby. Nerozumiem prečo prispievaš a ideš odporovať v téme s osobou, ktorá navštevuje SM centrum viac ako 10 rokov 🤦‍♀️

@anonym_4625f8 keby si mal pacient platiti ešte aj infuziu tak to by sk inak hlboko kleslo, nevytahovala by som infuzie , to je predsa štandart aj v afrike

avatar
sara07
Dnes o 16:47
@rebellefleur

@anonym_4625f8 nechaj ju pani mudru.. nema sm , pise tu hluposti a rehoce sa ludom, ktori sm realne maju.. ja mam sm 24 rokov, ale tuto pani mudra sara, vie "isto" viac 🙂

@rebellefleur keby si čitala s porozumenim bolo by lepšie , za tým že si ma určite veci preverit u poistovni a mudr , porovnat si proste stojim
v živote som sa žiadnemu chorému nesmiala, pravidelne dostavam "kvapky " ked upozornim že nie su smiešne vtipy o určitych dg, pokial ich nepovie sam pacient

avatar
rebellefleur
Dnes o 16:53
@sara07

@rebellefleur keby si čitala s porozumenim bolo by lepšie , za tým že si ma určite veci preverit u poistovni a mudr , porovnat si proste stojim
v živote som sa žiadnemu chorému nesmiala, pravidelne dostavam "kvapky " ked upozornim že nie su smiešne vtipy o určitych dg, pokial ich nepovie sam pacient

@sara07 my vsetci citame s porozumenim, vyjadrujeme sa k tvojej pasazi, kde zmienujes lieky a ich preplacanie/nepreplacanie

avatar
sara07
Dnes o 17:07
@rebellefleur

@sara07 my vsetci citame s porozumenim, vyjadrujeme sa k tvojej pasazi, kde zmienujes lieky a ich preplacanie/nepreplacanie

@rebellefleur baby ja fakt neviem o čo vám ide
fakt nerozumiem čo je na tom negativne alebo nesprávne sa vopred porozpravat s sk doktorom , poistovnou a porovnat si to či ano alebo nie
tym by som celu diskusiu ukončila medzi nami ❤

anonym_4625f8
Dnes o 18:52
@sara07

@rebellefleur baby ja fakt neviem o čo vám ide
fakt nerozumiem čo je na tom negativne alebo nesprávne sa vopred porozpravat s sk doktorom , poistovnou a porovnat si to či ano alebo nie
tym by som celu diskusiu ukončila medzi nami ❤

@sara07 výborný krok. Ďakujem.

avatar
biankabianka
autor
Dnes o 19:25
@kreativka_logopedk

@biankabianka čo sa týka doplatkov za lieky, na stránke adc.sk si viete overiť, aká je úhrada poisťovne a koľko dopláca pacient. Napríklad pri lieku Kesimpta je síce cena okolo 1200€, ale doplatok pacienta je 0€

@kreativka_logopedk aha to som nevedela, že sa to dá pozriet, ďakujem 😊

avatar
biankabianka
autor
Dnes o 19:27
@anonym_83b4ac

@biankabianka Podľa mňa jedine s lekárom odkonzultovať. Keď už si nastavená na najvyšiu kategóriu... Ako to funguje pri prechode na Slovensko netuším. Ale vždy sa podáva žiadosť na schválenie a asi záleží aj od poisťovne.

@anonym_83b4ac ďakujem, no tu u nas mi dali najsilnejšiu liečbu aby sme nemárnili čas, radšej to poriadne podchytiť od začiatku diagnózy, a mala som aj vela lezii, pri diagnostikovani 22 len v hlave, ale už mam silnú liečbu 6 rokov, pomaly prejdem na slabšiu snáď, ale zatial mi toto dobre funguje.

avatar
biankabianka
autor
Dnes o 19:30
@anonym_4625f8

@biankabianka ahoj. Ja mám SM viac ako 10 rokov. Po návrate na Slovensko dbaj na to, aby si bola zdravotne poistená na Slovensku. Zháňaj neurológa, ktorý ťa bude smerovať do najbližšieho SM centra. Nevidím absolútne dôvod, prečo by si mala pokračovať v liečbe od začiatku v prvej a druhej línii, keďže sa nachádzaš v tretej línii liečby. To by bol totálny krok späť a úplna zbytočnosť. Dokonca dnes sú trendy liečby v praxi toho smeru, že sa dokonca upúšťa od prvej línie a hneď sa zvolí agresívnejšia liečba, nech to má záber. Ja som prešla 3 liečbami, aj 1, aj 2 líniou (Avonex, Copaxone) a medzi 2- 3 líniou Tecfidera. Absolútne žiadny problém so zdravotnou poisťovňou a schválením liečby. V SM centre predsa navrhujú liečbu, komunikujú s tebou a vidia progres alebo remisiu ochorenia. Na kontrolnú MR sa chodí 1x za rok, ak máš atak ideš na MR tiež. Mnoho neurológov sa sústredí len na mozog, čo je ale totálna amatérčina, ja som mávala nové lézie aj na krčnej a hrudnej mieche. Momentálne sa MR robí väčšinou MR bez kontrastnej látky, čo je tiež blbosť pri tomto ochorení, lebo ak je v ataku lézia aktívna ( akútny zápal) s kontrastnou látkou by svietila. Bez kontrastu ju rádiológ môže vyhodnotiť ako ďaľšiu léziu do počtu, ktorá tam kľudne mohla byť už 3 mesiace a tvoje telo jednoducho prechodilo tento autoimunitný útok a ani nevedelo. Odporúčam ti pri každej zmene ( tŕpnutie, brnenie, slabosť, závraty...) navštíviť neurológa a SM centrum. Byť PN. Lebo, v tomto prípade každé zhoršenie ti môže "pomôcť" aspoň v ID 45%. Ver, never, sú pacienti, ktorí majú aj 50 lézií na mozgu a ID nedostanú, ani po 5 rokoch Dg. 🫩

@anonym_4625f8 ooo ďakujem za užitočné informácie 🙏 to si ma potešila, že pravdepodobne nedostanem najslabšie lieky, toho som sa bála najviac 🙏

anonym_4625f8
Dnes o 20:17
@biankabianka

@anonym_83b4ac ďakujem, no tu u nas mi dali najsilnejšiu liečbu aby sme nemárnili čas, radšej to poriadne podchytiť od začiatku diagnózy, a mala som aj vela lezii, pri diagnostikovani 22 len v hlave, ale už mam silnú liečbu 6 rokov, pomaly prejdem na slabšiu snáď, ale zatial mi toto dobre funguje.

@biankabianka ak ti liečba dobre sadla a nemáš relapsy, ataky, si stabilizovaná, v žiadnom prípade by sa nešlo na slabšiu liečbu. Prečo by to robili? To som v živote nepočula a nezažila. Jedine, že by si chcela otehotnieť, tam sa liečba prerušuje, čaká sa pol roka až rok, kým sa telo vyčistí a potom tehotenstvo. Po pôrode sa nabieha na liečbu opäť. Bežná prax. Smiem sa opýtať, akú máš teraz liečbu a ako dlho si bez ataku? Ako dlho máš ochorenie?

avatar
biankabianka
autor
Dnes o 21:07
@anonym_4625f8

@biankabianka ak ti liečba dobre sadla a nemáš relapsy, ataky, si stabilizovaná, v žiadnom prípade by sa nešlo na slabšiu liečbu. Prečo by to robili? To som v živote nepočula a nezažila. Jedine, že by si chcela otehotnieť, tam sa liečba prerušuje, čaká sa pol roka až rok, kým sa telo vyčistí a potom tehotenstvo. Po pôrode sa nabieha na liečbu opäť. Bežná prax. Smiem sa opýtať, akú máš teraz liečbu a ako dlho si bez ataku? Ako dlho máš ochorenie?

@anonym_4625f8 Rozumiem, skvelé, ale je to tak aj v mojom prípade keď o mne nič nevedia lebo som sa liečila inde? Mam síce nejaku dokumentáciu, ale po nemecky. Sm mi zistili pred 6 rokmi (panabeka už 6 😯) a bez ataku som 5 rokov, pri alebo tesne po prvom tehotenstve som mala nejake nové lezie v hlave, odvtedy nič, ale ani som o tom nevedela, neprejavilo sa to našťastie. Začala som tysabri, potom ocrevus a teraz idem začať kesimpta. Atak jediný som ja zaznamenala pred 6 rokmi kedy mi to aj zistili preto. Len sa proste bojím, že keď prídem na Sk stabilná, lebo mi bude ešte účinkovať môj liek, tak mi dajú kvôli tej ,,stabilite,, nejaky slabý liek a dostanem nejaku bombu atak potom. Alebo aj celkovo kým ma vyšetria, nejako to musim vymyslieť že sa budem ešte liečiť tu a pritom si zaplatím asi súkromné tie vyšetrenia aby som hneď po príchode na sk mohla pokračovať v liečbe a nebola pol roka bez liekov alebo čo. No to preberiem s tym lekárom, tu ma zaujímali hlavne reálne skusenosti s liečbou na sk, a nevyzerá to tak beznádejne, čo ma dost potešilo 🙏

anonym_0c6a9b
Dnes o 21:25

@biankabianka na Slovensku nemôžeš pokračovať s tým liekom ktorý si začala? Nepýtala si sa naň?

anonym_0c6a9b
Dnes o 21:41
@biankabianka

@anonym_4625f8 Rozumiem, skvelé, ale je to tak aj v mojom prípade keď o mne nič nevedia lebo som sa liečila inde? Mam síce nejaku dokumentáciu, ale po nemecky. Sm mi zistili pred 6 rokmi (panabeka už 6 😯) a bez ataku som 5 rokov, pri alebo tesne po prvom tehotenstve som mala nejake nové lezie v hlave, odvtedy nič, ale ani som o tom nevedela, neprejavilo sa to našťastie. Začala som tysabri, potom ocrevus a teraz idem začať kesimpta. Atak jediný som ja zaznamenala pred 6 rokmi kedy mi to aj zistili preto. Len sa proste bojím, že keď prídem na Sk stabilná, lebo mi bude ešte účinkovať môj liek, tak mi dajú kvôli tej ,,stabilite,, nejaky slabý liek a dostanem nejaku bombu atak potom. Alebo aj celkovo kým ma vyšetria, nejako to musim vymyslieť že sa budem ešte liečiť tu a pritom si zaplatím asi súkromné tie vyšetrenia aby som hneď po príchode na sk mohla pokračovať v liečbe a nebola pol roka bez liekov alebo čo. No to preberiem s tym lekárom, tu ma zaujímali hlavne reálne skusenosti s liečbou na sk, a nevyzerá to tak beznádejne, čo ma dost potešilo 🙏

@biankabianka neviem ako je s miestami v tých SM centrách, lebo jedna pani s ťažkou sm mi vravela, že ju nezobrali v spáde, a keďže nemôže kvôli pokročilej diagnóze šoférovať, museli ju voziť roky z rodiny kým boli ešte ochotní. Keď sa bránila na poisťovni nepomohlo, a u doktorky v centre, tá sa jej dokonca vyhrážala. Takže dúfam, že taký prístup nášho zdravotníctva ty nezažiješ. Pozisťuj si ako je v centrách plno a či ťa vôbec zoberú v spáde.

anonym_4625f8
Dnes o 21:42
@biankabianka

@anonym_4625f8 Rozumiem, skvelé, ale je to tak aj v mojom prípade keď o mne nič nevedia lebo som sa liečila inde? Mam síce nejaku dokumentáciu, ale po nemecky. Sm mi zistili pred 6 rokmi (panabeka už 6 😯) a bez ataku som 5 rokov, pri alebo tesne po prvom tehotenstve som mala nejake nové lezie v hlave, odvtedy nič, ale ani som o tom nevedela, neprejavilo sa to našťastie. Začala som tysabri, potom ocrevus a teraz idem začať kesimpta. Atak jediný som ja zaznamenala pred 6 rokmi kedy mi to aj zistili preto. Len sa proste bojím, že keď prídem na Sk stabilná, lebo mi bude ešte účinkovať môj liek, tak mi dajú kvôli tej ,,stabilite,, nejaky slabý liek a dostanem nejaku bombu atak potom. Alebo aj celkovo kým ma vyšetria, nejako to musim vymyslieť že sa budem ešte liečiť tu a pritom si zaplatím asi súkromné tie vyšetrenia aby som hneď po príchode na sk mohla pokračovať v liečbe a nebola pol roka bez liekov alebo čo. No to preberiem s tym lekárom, tu ma zaujímali hlavne reálne skusenosti s liečbou na sk, a nevyzerá to tak beznádejne, čo ma dost potešilo 🙏

@biankabianka všetku liečbu čo si vypísala je dostupná na Slovensku. Trošku nerozumiem, keď máš SM 6 rokov, bez ataku si 5 rokov a ideš na tretiu liečbu. Prečo ti ju menili? Ja som sa stretla s takýmto prístupom, že na začiatok Avonex s 11 léziami v mozgu, počas roka sem tam tŕpnutie a pálenie, brutál únava. Ale dalo sa to zvládnuť, sem tam ma prekryli Medrolom. Po roku kontrolná MR. Nové lézie na.mozgu a hrudnej mieche. Doktorka to vyhodnotila, že mi liečba nazapasovala, tak mi dali Copaxone. Na ňom som sa cítila výborne. O rok kontrolná MR a nové lézie. By som dala hlavu na klát za to, že MR budem mať dobrú. NIE. Tak to vyhodnotili, že liečba nezabrala. Keďže sme plánovali dieťa, taká posledná možná liečba, ktorá nekontraindikuje tehotenstvo v dlhých časových odstupoch a v prípade otehotnenia je nevyhnutná interupcia bola možnosť Tecfidera. Niečo medzi 2 a 3 etapou na hrane. Čiže, ak liečba sadne a pacient má stabilizovaný nalez a aj sa cíti dobre liečba sa určite nemeni. Tobôž nie na.nižšiu líniu.

anonym_4625f8
Dnes o 21:50
@biankabianka

@anonym_4625f8 Rozumiem, skvelé, ale je to tak aj v mojom prípade keď o mne nič nevedia lebo som sa liečila inde? Mam síce nejaku dokumentáciu, ale po nemecky. Sm mi zistili pred 6 rokmi (panabeka už 6 😯) a bez ataku som 5 rokov, pri alebo tesne po prvom tehotenstve som mala nejake nové lezie v hlave, odvtedy nič, ale ani som o tom nevedela, neprejavilo sa to našťastie. Začala som tysabri, potom ocrevus a teraz idem začať kesimpta. Atak jediný som ja zaznamenala pred 6 rokmi kedy mi to aj zistili preto. Len sa proste bojím, že keď prídem na Sk stabilná, lebo mi bude ešte účinkovať môj liek, tak mi dajú kvôli tej ,,stabilite,, nejaky slabý liek a dostanem nejaku bombu atak potom. Alebo aj celkovo kým ma vyšetria, nejako to musim vymyslieť že sa budem ešte liečiť tu a pritom si zaplatím asi súkromné tie vyšetrenia aby som hneď po príchode na sk mohla pokračovať v liečbe a nebola pol roka bez liekov alebo čo. No to preberiem s tym lekárom, tu ma zaujímali hlavne reálne skusenosti s liečbou na sk, a nevyzerá to tak beznádejne, čo ma dost potešilo 🙏

@biankabianka aj ak máš papiere v nemčine, je možné, že z tých správ vyčítajú čo potrebujú, mnoho výrazov je v latinčine, alebo medzinárodne používaných pojmov. Ak by ťa aj chceli znova diagnostikovať na SM pochybujem, že by odznova robili nanovo celý proces ako odber mozgomiešneho moku a podobne. Na MR by ťa kľudne mohli poslať, zdravotné spávy a správa z MS centra sa posiela na ZP, že spĺňaš indikáciu na liečbu. Neviem kedy plánuješ návrat, no určite by bolo fajn zháňať lekárov už vopred, aby si kontinuálne pokračovala v liečbe. Pozri neurológov a SM centrá na Slovensku. Skús ešte vybaviť zo zahraničia maximum čo sa dá.