Liečba sklerózy multiplex na Slovensku - skúsenosti a rady
Ahojte.
Chcela by som sa popýtať, ake mate názory a skúsenosti s liečbou SM na Slovensku. Teraz ma asi veľa ľudí nepochopi a možno aj si rýpne, ale žijem v zahraničí a zvažujeme návrat na Slovensko. Bola mi tu zistená SM a beriem momentálne lieky najvyššej kategórie (mala som už Tysabri, potom Ocrevus a teraz začínam s Kesimptou). Pôjdem na konzultáciu k neurologovi na Sk čoskoro, ako bude prebiehať môj prípadný prechod zo zahraničia na Sk, ako to bude s liečbou atď. Chcem sa vás opýtať, ako hodnotíte možnosti liečby tohto ochorenia na Sk, prístup k liekom cez poisťovne, doktorov, Mri, pohotovosť pri atakoch, kvalita života s týmto ochorením na Sk, pripadne ak by naaaaahodou sa tu našiel niekto, kto tiež prešiel zo zahraničia na SK s touto diagnózou s nejakým liekom už.
Raz som už volala s SM centrom a pýtala sa, ale nevedeli mi uplne povedať ako by prebiehal prechod na Sk, lebo s tym nemajú skúsenosti, ale vraj sa bavili s lekárom a pravdepodobne by sa muselo začať od začiatku, diagnostika a liečba od najslabších liekov, kym nenájdeme liek, ktorý bude fungovať (dosť hrôza, nechať človeka prejsť atakmi a dopomôcť mu tak k invalidite kym nájdu liek čo funguje). Bolo to tak aj u Vas? Keď vám diagnostikovali toto ochorenie, museli ste začať najslabšiou liečbou a postupne menili kym nenašli čo funguje? To je asi najdôležitejšia otázka pre mňa.
Ďakujem ak si niekto najde čas na odpoveď🙏
Stručné zhrnutie
- Na Slovensku sú dostupné lieky všetkých línií liečby SM vrátane infúznych terapií (Tysabri, Ocrevus, Kesimpta, Lemtrada), a liečivá a infúzie sa podávajú v SM ambulanciách a stacionároch.
- Pred návratom na Slovensko je potrebné mať slovenské zdravotné poistenie, kontaktovať neurológa a SM centrum, a overiť si postup schvaľovania liečby u konkrétnej zdravotnej poisťovne.
- Pri liečbe SM sa na Slovensku vykonáva monitorovanie rizík (pri Tysabri kontrola JC vírusu kvôli riziku PML), kontrolná MR sa spravidla robí 1× ročne a pri akútnom ataku, a pacienti v diskusii uviedli možnosť podať v ataku infúzie Solumedrol.
Najčastejšie otázky
Q: Ako pokračovať v liečbe SM pri návrate zo zahraničia na Slovensko?
A: Treba mať slovenské zdravotné poistenie, nájsť neurológa a SM centrum, priniesť zahraničnú dokumentáciu (správy často obsahujú medzinárodné termíny) a žiadať komunikáciu SM centra so zdravotnou poisťovňou o indikácii pokračovania terapie.
Q: Kde overiť úhradu liekov a koľko pacient dopláca?
A: Na stránke ADC.sk si viete overiť úhradu poisťovne a doplatok; v diskusii uviedli príklad, že pri lieku Kesimpta je cena okolo 1 200 € a doplatok pacienta je 0 €.
Q: Sú infúzne liečby a lieky na SM hradené a kde sa podávajú?
A: Podľa diskusie sú liečivá a infúzie podávané a vydávané v SM ambulanciách a stacionároch a mnohí pacienti uvádzali, že zdravotná poisťovňa liečbu schvaľuje a nevyžaduje doplatok.
Q: Ako často sa robí kontrolná MR pri SM?
A: Kontrolná MR sa robí spravidla 1× za rok a pri prejave nových symptómov alebo podozrení na atak sa MR robí aj mimo bežného termínu; v diskusii sa kritizovalo aj široké využívanie MR bez kontrastnej látky.
Q: Čo sa sleduje pri liečbe Tysabri a aké riziko hrozí?
A: Pri Tysabri sa kontroluje JC vírus, pretože pozitívny stav predstavuje riziko progresívnej multifokálnej leukoencefalopatie (PML).
Q: Aká liečba sa podáva pri akútnom ataku SM v nemocnici?
A: V diskusii pacientka uviedla, že jej v nemocnici podali v infúziách Solumedrol (model vysokodávkovej steroidnej terapie) a to jej pomohlo „postaviť sa na nohy“.
Q: Môže zdravotná poisťovňa vyžadovať prechod na nižšiu líniu liečby pri presune zo zahraničia?
A: V diskusii niektorí pacienti uviedli, že sa to dá riešiť cez SM centrum a poisťovňu a že pokračovanie na vyššej línii je bežné, iní varovali, že poisťovňa alebo lekár môže preferovať najprv slabšie lieky — závisí to od konkrétneho prípadu a poisťovne.
Q: Je možné, že liek, ktorý doteraz fungoval, lekár na Slovensku zmení?
A: Diskutujúce osoby uviedli prípady, keď sa liečba menila z dôvodu rastúcej hodnoty JC vírusu (pri Tysabri) alebo zhoršenia imunity (pri Ocrevuse), a preto zmena lieku môže byť indikovaná lekárom na základe monitorovania a vedľajších účinkov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Na Slovensku sú dostupné lieky vyšších línií a infúzne terapie sa podávajú v SM ambulanciách a stacionároch.
- Pred návratom na Slovensko je potrebné mať slovenské zdravotné poistenie a dopredu kontaktovať neurológa a SM centrum.
- Kontrolná MR sa robí zvyčajne 1× ročne a pri akútnom zhoršení sa MR vykoná aj mimo kontrolného termínu.
Sporné názory
- Poisťovne a niektorí lekári môžu buď schváliť pokračovanie na vyššej línii terapie bez problémov, alebo budú tlačiť na skúšku nižších línií najprv.
- O účinkoch Ocrevusu existujú protichodné skúsenosti: niektorí pacienti hlásia zlepšenie, iní hlásia výrazné zhoršenie po infúziách.
- Používanie MR bez kontrastnej látky pri sledovaní aktivity ochorenia je v diskusii kritizované, ale zároveň bežne praktizované.
Otvorené otázky
- Bude konkrétna slovenská zdravotná poisťovňa a SM centrum schvaľovať pokračovanie terapie započatej v zahraničí bez návratu na nižšie línie liečby?
- Sú dostupné kapacity SM centier v lokálnych spádoch pre pacientky s pokročilejšou diagnózou?
- Aký je optimálny postup pri nežiaducich reakciách po infúziách Ocrevusu: zníženie dávky vs. zmena lieku (napr. na Clabridin/Cladribin)?
Spomenuté značky a firmy
ADC.sk, SM centrum, SM ambulancia, stacionár, nemocnica
Spomenuté produkty a metódy
Tysabri, Ocrevus (Ocrelizumab), Kesimpta, Lemtrada, Avonex, Copaxone, Tecfidera, Rebif 22, Rebif 44, Clabridin, Solumedrol, JC vírus monitoring, PML (progresívna multifokálna leukoencefalopatia), kontrolná MRI 1× ročne, MR s kontrastom / MR bez kontrastu, infúzna liečba, odber mozgomiešneho moku, ID 45%
Miesta a osoby
Praha, Slovensko
@biankabianka všetku liečbu čo si vypísala je dostupná na Slovensku. Trošku nerozumiem, keď máš SM 6 rokov, bez ataku si 5 rokov a ideš na tretiu liečbu. Prečo ti ju menili? Ja som sa stretla s takýmto prístupom, že na začiatok Avonex s 11 léziami v mozgu, počas roka sem tam tŕpnutie a pálenie, brutál únava. Ale dalo sa to zvládnuť, sem tam ma prekryli Medrolom. Po roku kontrolná MR. Nové lézie na.mozgu a hrudnej mieche. Doktorka to vyhodnotila, že mi liečba nazapasovala, tak mi dali Copaxone. Na ňom som sa cítila výborne. O rok kontrolná MR a nové lézie. By som dala hlavu na klát za to, že MR budem mať dobrú. NIE. Tak to vyhodnotili, že liečba nezabrala. Keďže sme plánovali dieťa, taká posledná možná liečba, ktorá nekontraindikuje tehotenstvo v dlhých časových odstupoch a v prípade otehotnenia je nevyhnutná interupcia bola možnosť Tecfidera. Niečo medzi 2 a 3 etapou na hrane. Čiže, ak liečba sadne a pacient má stabilizovaný nalez a aj sa cíti dobre liečba sa určite nemeni. Tobôž nie na.nižšiu líniu.
@anonym_4625f8 pretože pri tysabri sa musi sledovat hodnota nejakeho vírusu v hlave a ta hodnota mi začala stúpať tak mi ju museli zmeniť, dali ocrevus a po dvoch tuším rokoch mi strašne zničil imunitu, 2x som bola v nemocnici v tehotenstve s 0 imunitou, preto teraz po pôrode mi idú dať inú. Na nižšiu líniu som sa obávala že ma dajú keď prídem na Sk stabilná, že si povedia načo silnejšiu liečbu a nebude ich zaujímať čo bolo v zahraničí. Tak to dufam teda nebude. Určite si toho vybavím čo najviac pred príchodom na Sk.
@biankabianka aj ak máš papiere v nemčine, je možné, že z tých správ vyčítajú čo potrebujú, mnoho výrazov je v latinčine, alebo medzinárodne používaných pojmov. Ak by ťa aj chceli znova diagnostikovať na SM pochybujem, že by odznova robili nanovo celý proces ako odber mozgomiešneho moku a podobne. Na MR by ťa kľudne mohli poslať, zdravotné spávy a správa z MS centra sa posiela na ZP, že spĺňaš indikáciu na liečbu. Neviem kedy plánuješ návrat, no určite by bolo fajn zháňať lekárov už vopred, aby si kontinuálne pokračovala v liečbe. Pozri neurológov a SM centrá na Slovensku. Skús ešte vybaviť zo zahraničia maximum čo sa dá.
@anonym_4625f8 a ďakujem za info, to by bolo úžasné ak by ma zaradili rovno ako pacienta a pokračovala by som plynulo v liečbe 🙏
@anonym_4625f8 nechaj ju pani mudru.. nema sm , pise tu hluposti a rehoce sa ludom, ktori sm realne maju.. ja mam sm 24 rokov, ale tuto pani mudra sara, vie "isto" viac 🙂
@rebellefleur môžem sa opýtať, ako sa držíš a aké liečby máš za sebou a aktuálne?Si stabilizovaná? Lebo 24 rokov, to už sú iné skúsenosti.Verím, že sa máš dobre a prajem hlavne zdravie.
@anonym_4625f8 pretože pri tysabri sa musi sledovat hodnota nejakeho vírusu v hlave a ta hodnota mi začala stúpať tak mi ju museli zmeniť, dali ocrevus a po dvoch tuším rokoch mi strašne zničil imunitu, 2x som bola v nemocnici v tehotenstve s 0 imunitou, preto teraz po pôrode mi idú dať inú. Na nižšiu líniu som sa obávala že ma dajú keď prídem na Sk stabilná, že si povedia načo silnejšiu liečbu a nebude ich zaujímať čo bolo v zahraničí. Tak to dufam teda nebude. Určite si toho vybavím čo najviac pred príchodom na Sk.
@biankabianka pri Tysabri sa kontroluje JC vírus, ktorý môže spôsobiť PML., progresívnu multifokálnu leukoencelofatopatiu. A to je brutál. Buď rada, že ťa podrobne sledovali. Aj na Slovensku sa to kontroluje. Rozumiem, že ti Ocrevus rozbil imunitu, tak už to.chodí pri zásahu a liečbe autoimunitných ochorení. Možno ti ponúknu liek Lemtrada.
@rebellefleur môžem sa opýtať, ako sa držíš a aké liečby máš za sebou a aktuálne?Si stabilizovaná? Lebo 24 rokov, to už sú iné skúsenosti.Verím, že sa máš dobre a prajem hlavne zdravie.
@anonym_4625f8 ahoj jasne, mozes. Ja mam za sebou tieto liecby: avonex, rebif 22, rebif 44, copaxone a tecfidera. Ja som potom ale uz dalsie lieky odmietla a par rokov som uplne bez. Zatial klop klop dobre, pri dvoch detoch stale pracujem na trvaly pracovny pomer 🙂
@biankabianka pri Tysabri sa kontroluje JC vírus, ktorý môže spôsobiť PML., progresívnu multifokálnu leukoencelofatopatiu. A to je brutál. Buď rada, že ťa podrobne sledovali. Aj na Slovensku sa to kontroluje. Rozumiem, že ti Ocrevus rozbil imunitu, tak už to.chodí pri zásahu a liečbe autoimunitných ochorení. Možno ti ponúknu liek Lemtrada.
@anonym_4625f8 ďakujem pekne, som zvedava na konzultáciu v apríli
Prosím Vas, chodíte k všeobecným neorologom alebo si platíte súkromného? Viete povedať rozdiel a či sa oplatí súkromný platiť? A načo su vlastne tie SM centrá? Tam sa podáva pripadne liečba alebo čo sa tam vlastne deje?
@rebellefleur môžem sa opýtať, ako sa držíš a aké liečby máš za sebou a aktuálne?Si stabilizovaná? Lebo 24 rokov, to už sú iné skúsenosti.Verím, že sa máš dobre a prajem hlavne zdravie.
@rebellefleur
@anonym_4625f8 ahojte, tiez sa pripajam a vopred dakujem za info 🙂
@biankabianka aj ak máš papiere v nemčine, je možné, že z tých správ vyčítajú čo potrebujú, mnoho výrazov je v latinčine, alebo medzinárodne používaných pojmov. Ak by ťa aj chceli znova diagnostikovať na SM pochybujem, že by odznova robili nanovo celý proces ako odber mozgomiešneho moku a podobne. Na MR by ťa kľudne mohli poslať, zdravotné spávy a správa z MS centra sa posiela na ZP, že spĺňaš indikáciu na liečbu. Neviem kedy plánuješ návrat, no určite by bolo fajn zháňať lekárov už vopred, aby si kontinuálne pokračovala v liečbe. Pozri neurológov a SM centrá na Slovensku. Skús ešte vybaviť zo zahraničia maximum čo sa dá.
@biankabianka
@biankabianka
@anonym_4625f8 Mne zmenili liečbu z Avonexu na Ocrelizumab. Je to rok a pol, mám za sebou 3 x 600ml dávky. Vždy po infúzii som sa cítila slabá a chôdza sa mi postupne zhoršovala. Najviac som to pocítila po tretej dávke. Momentálne som musela zostať na maródke. 23-24 rokov som bola na Avonexe a o tom že mám SM ochorenie som ani nevedela. Chodila som, bicyklovala, lyžovala. Prišiel Covid 2x som sa musela dať zaočkovať a SM sa mi podstatne zmenila k horšiemu. V nemocnici mi dali v infúziách Solumedrol čo ma postavilo znovu na nohy. Lekár mi zmenil liečbu na Ocrelizumab a za jeden a pol roka sa mi chôdza o polovicu zhoršila a cítim sa naozaj slabá. Dám si vitamíny ako pred tým, Magnézium B6, nič mi nepomáha, skôr naopak. Prirovnala by som to, že zjem niečo, čo som mala rada, a nič sa nedeje. Zjem to teraz a je mi z toho zle.
Keď som to v ambulancii SM povedala, lekár mi na to povedal že Ocrelizumab je pre mňa ten najlepší liek.
Nechápem. Pre každého je dobrý liek ten, ktorý pomáha. Alebo musím dostať tých infúzií viac a vtedy to začne pomáhať?
Bojím sa, že dostanem ešte jednu a zostanem na invalidnom vozíku.
Má s tým niekto prosím skúsenosti?
@biankabianka
@biankabianka
@anonym_4625f8 Mne zmenili liečbu z Avonexu na Ocrelizumab. Je to rok a pol, mám za sebou 3 x 600ml dávky. Vždy po infúzii som sa cítila slabá a chôdza sa mi postupne zhoršovala. Najviac som to pocítila po tretej dávke. Momentálne som musela zostať na maródke. 23-24 rokov som bola na Avonexe a o tom že mám SM ochorenie som ani nevedela. Chodila som, bicyklovala, lyžovala. Prišiel Covid 2x som sa musela dať zaočkovať a SM sa mi podstatne zmenila k horšiemu. V nemocnici mi dali v infúziách Solumedrol čo ma postavilo znovu na nohy. Lekár mi zmenil liečbu na Ocrelizumab a za jeden a pol roka sa mi chôdza o polovicu zhoršila a cítim sa naozaj slabá. Dám si vitamíny ako pred tým, Magnézium B6, nič mi nepomáha, skôr naopak. Prirovnala by som to, že zjem niečo, čo som mala rada, a nič sa nedeje. Zjem to teraz a je mi z toho zle.
Keď som to v ambulancii SM povedala, lekár mi na to povedal že Ocrelizumab je pre mňa ten najlepší liek.
Nechápem. Pre každého je dobrý liek ten, ktorý pomáha. Alebo musím dostať tých infúzií viac a vtedy to začne pomáhať?
Bojím sa, že dostanem ešte jednu a zostanem na invalidnom vozíku.
Má s tým niekto prosím skúsenosti?
@marikab1966 jemine to ma fakt mrzi, ja som ocrevus mala a vôbec nič taketo sa mi našťastie neudialo. Ale mala som veľké problémy s imunitou. Bola som aj tehotna čo tiež má vplyv ale mala som uplne na nule imunitu tak mi dali teraz kesimptu... ono možno to fakt súvisí jedno a druhým u teba, ale pravdu povediac mne to skôr smrdí ako neúčinná liečba, akoby to bol relaps čo ti toto spravil že ti neúčinkoval správne ten ocrevus. Nerozumiem ale teda, prečo lekár tvrdí, že je pre teba naj keď si mala taketo problemy potom to nedáva zmysel :(
Ďakujem že si sa ozvala. Tiež stále uvažujem, či mám ešte na tomto lieku zostať. Na jednej strane mi lekár povie že je to pre mňa najlepšia liečba, na druhej strane je fakt, že po každej infúzii som sa cítila strašne slabá. A nie týždeň - dva. Či to boli prvé dve po 300 ml, alebo tie ďalšie dve 600ml. Keď som si čítala skúsenosti niektorých ako píšu, že sa po infúzii vždy cítia výborne, tak ja som naozaj hlavne po tých posledných dvoch, ledva kráčala. A tŕpnu mi nohy z toho stále. Lekár mi pri poslednej návšteve navrhol buď polovičnú dávku alebo zmeniť liek na Clabridin. Tak sa naozaj neviem rozhodnúť.
@biankabianka neviem ako je s miestami v tých SM centrách, lebo jedna pani s ťažkou sm mi vravela, že ju nezobrali v spáde, a keďže nemôže kvôli pokročilej diagnóze šoférovať, museli ju voziť roky z rodiny kým boli ešte ochotní. Keď sa bránila na poisťovni nepomohlo, a u doktorky v centre, tá sa jej dokonca vyhrážala. Takže dúfam, že taký prístup nášho zdravotníctva ty nezažiješ. Pozisťuj si ako je v centrách plno a či ťa vôbec zoberú v spáde.
@anonym_0c6a9b ďakujem, určite sa popýtam aj v centre, my mame jedno priamo v našom meste. Neviem práve, či môžem pokračovať v mojej liečbe na Sk, to bude jedna z tem na stretnutí s neurologom, mam dohodnuté tak uvidím čo mi povie