Mám diagnózu Myasthenia gravis
Ahojte všetci mám myastheniu gravis a stále sa cítim slabá beriem liek len Mestinon mám problém často aj rečou neviem držať príbor keď mám ísť jesť a nevládzem držať pohár mám dvojité videnie cítim sa neustále slabá mám pocit že Mestinon mi nezaberá pozerala som si moju diagnózu je to pre mňa ťažké mávam často z toho depresie mám problémy aj s tým že mi nechodí pravidelne menštruácia potrebujem veľa odpočívať keď robím fyzickú prácu rýchlo príde na mňa
Únava mám 26 rokov a takto sa mi ťažko žije
Ahojte mám 48 rokov v roku 2025/6 mi diagnostikovali MG, užívam lieky prednizon a mestinon, čaká ma operácia tymusu, podala som si žiadosť na ZTP aj na invalidný dôchodok mi nepoznali,cítim sa strašne hlavne keď je zlé počasie, unavená nič sa mi nechce len by som spala,aj keď niečo robím tak sa rýchlo zadychavam,neprejdem moc peši, neudrzim v rukách ani nákup.Je tu niekto podobné na Tom?
Ahojte mám 48 rokov v roku 2025/6 mi diagnostikovali MG, užívam lieky prednizon a mestinon, čaká ma operácia tymusu, podala som si žiadosť na ZTP aj na invalidný dôchodok mi nepoznali,cítim sa strašne hlavne keď je zlé počasie, unavená nič sa mi nechce len by som spala,aj keď niečo robím tak sa rýchlo zadychavam,neprejdem moc peši, neudrzim v rukách ani nákup.Je tu niekto podobné na Tom?
@anonym_ece82e ja mám MG 16r. nezúfajte, časom sa budete cítiť oveľa lepšie, po operácii dojde k zlepšeniu a čo máte tieto lieky, fajn, tak sa postupne tie blbé príznaky upravia, časom aj úplne zmiznú.Sú oveľa horšie ochorenia, s MG sa dá úplne normálne žiť. Držím palce.
@anonym_ece82e ja mám MG 16r. nezúfajte, časom sa budete cítiť oveľa lepšie, po operácii dojde k zlepšeniu a čo máte tieto lieky, fajn, tak sa postupne tie blbé príznaky upravia, časom aj úplne zmiznú.Sú oveľa horšie ochorenia, s MG sa dá úplne normálne žiť. Držím palce.
@ritter ďakujem krásne ♥️ ale neviem čo ďalej,teraz som nezamestnaná, keď skončía mi dávky čo potom, treba platiť aj poplatky 😔 lieky, mám aj dcéru 16 ročnú, potrebujem jej platiť,ako toto mám zvládnuť neviem dôchodok mi neschválili som na nervy už, zúfalá premýšľam stále som v strese to mi neprispieva na chorobu 🥲
@ritter ďakujem krásne ♥️ ale neviem čo ďalej,teraz som nezamestnaná, keď skončía mi dávky čo potom, treba platiť aj poplatky 😔 lieky, mám aj dcéru 16 ročnú, potrebujem jej platiť,ako toto mám zvládnuť neviem dôchodok mi neschválili som na nervy už, zúfalá premýšľam stále som v strese to mi neprispieva na chorobu 🥲
@anonym_ece82e po operácii vám bude určite lepšie a potom sa zamestnáte.ja som bola po operácii a s MG som dokončila VŠ a ešte porodila zdravú dcéru.teraz má 15r. Neviem prečo vam nepriznali ID, pravdepodobne máte lahšiu formu, ja mam dochodok priznaný.ale z toho sa fakt vyžiť nedá, ja aj pracujem. skuste opatovne požiadať o prehodnotenie po tej operácii, možno budete mať šťastie.
@anonym_ece82e po operácii vám bude určite lepšie a potom sa zamestnáte.ja som bola po operácii a s MG som dokončila VŠ a ešte porodila zdravú dcéru.teraz má 15r. Neviem prečo vam nepriznali ID, pravdepodobne máte lahšiu formu, ja mam dochodok priznaný.ale z toho sa fakt vyžiť nedá, ja aj pracujem. skuste opatovne požiadať o prehodnotenie po tej operácii, možno budete mať šťastie.
@ritter aby bol priznaný ID vyžaduje sa pokles schopnosti pracovať o viac ako 40% v porovnaní so zdravou osobou.Porovnajte si v tabulke aký máte stav:
syndrómy svalovej paralýzy, myastenia gravis
a) okulárna forma 20-30%
b) okulobulbárna (anartria, dysfónia, regurgitácia tekutín nosom, diplopia) 60-80%
c) mierna generalizovaná forma (stabilizovaná imunosupresívnou liečbou a po tymektómii) 30-40%
d) ťažká generalizovaná forma (s dysartriou, dysfágiou, prehĺtacie ťažkosti, s postihnutím celého kostrového svalstva, stav po tymektómii, časté exacerbácie napriek imunosupresívnej liečbe) 60-80%
@anonym_ece82e po operácii vám bude určite lepšie a potom sa zamestnáte.ja som bola po operácii a s MG som dokončila VŠ a ešte porodila zdravú dcéru.teraz má 15r. Neviem prečo vam nepriznali ID, pravdepodobne máte lahšiu formu, ja mam dochodok priznaný.ale z toho sa fakt vyžiť nedá, ja aj pracujem. skuste opatovne požiadať o prehodnotenie po tej operácii, možno budete mať šťastie.
@ritter II.stupen mi lekárka povedala stále som sa sťažovala,že nevládzem ani domáce práce ne to ešte ísť do roboty, tuhú stravu mám problém užut,zabieha mi len voda,zadychavam kríze ma bolia nevládzem ani 1 km sama prejsť bez toho aby som si sadla, unavená večer už aj dvojité videnie, vôbec mi to do lekárskych správ nenapísala to bola chyba, posudkova mi povedala že sa málo sťažujem..
@ritter aby bol priznaný ID vyžaduje sa pokles schopnosti pracovať o viac ako 40% v porovnaní so zdravou osobou.Porovnajte si v tabulke aký máte stav:
syndrómy svalovej paralýzy, myastenia gravis
a) okulárna forma 20-30%
b) okulobulbárna (anartria, dysfónia, regurgitácia tekutín nosom, diplopia) 60-80%
c) mierna generalizovaná forma (stabilizovaná imunosupresívnou liečbou a po tymektómii) 30-40%
d) ťažká generalizovaná forma (s dysartriou, dysfágiou, prehĺtacie ťažkosti, s postihnutím celého kostrového svalstva, stav po tymektómii, časté exacerbácie napriek imunosupresívnej liečbe) 60-80%
@ritter zajtra idem na hospitalizáciu už v piatok má operujú 😥
@ritter zajtra idem na hospitalizáciu už v piatok má operujú 😥
@lubomira17 držim palce, nebojte všetko dobre dopadne. veľa šťastia.
@ritter II.stupen mi lekárka povedala stále som sa sťažovala,že nevládzem ani domáce práce ne to ešte ísť do roboty, tuhú stravu mám problém užut,zabieha mi len voda,zadychavam kríze ma bolia nevládzem ani 1 km sama prejsť bez toho aby som si sadla, unavená večer už aj dvojité videnie, vôbec mi to do lekárskych správ nenapísala to bola chyba, posudkova mi povedala že sa málo sťažujem..
@anonym_ece82e ja chodím k neurológovi do BA, centrum pre neuromuskulárne ochorenia Ružinov. ano ja mám 2. stupeň,do lekárskych správ by bolo dobré uviesť všetky príznaky, si myslím že určite máte nárok, ale asi dosť to závisí aj od posudkového lekára.nerozumiem tomu, jednému dajú druhému nie.
@renata2020 mestinon je málo, dufam ze už mate inú liečbu, vidim ze toto je starý príspevok.ja mam 13 rokov MG, uživam aj prednison