Mám rakovinu lymfómu.
Dnes som sa dozvedela verdikt: zhubný nádor- rakoviny lymfómu...
Stručné zhrnutie
- Rakovina lymfómu zahŕňa Hodgkinov aj Non‑Hodgkinov lymfóm s viacerými podtypmi, pri ktorých sa liečba a prognózy líšia.
- Diagnostika bežne zahŕňa USG, CT, PET, odber vzorky z lymfatickej uzliny s histologickým vyšetrením a vyšetrenie kostnej drene.
- Liečba zahŕňa chemoterapiu a ožarovanie, podporné lieky ako Zarzio a špecializované pracoviská uvedené napr. na portáli lymfom.sk.
Najčastejšie otázky
Q: Kde nájdem pracoviská na liečbu lymfómu na Slovensku?
A: Portál lymfom.sk obsahuje zoznam liečebných centier a v diskusii boli spomenuté pracoviská v Martine, v Bratislave (BA) a Vých.onkologický ústav v KE.
Q: Aké vyšetrenia sú potrebné na potvrdenie diagnózy lymfómu?
A: Potvrdenie zvyčajne zahŕňa odber vzorky z uzliny s histologickým vyšetrením, CT, PET, USG, mamograf podľa indikácie, krvné testy (CRP, hemoglobín) a vyšetrenie kostnej drene.
Q: Aké sú všeobecné prognózy v závislosti od štádia lymfómu?
A: V diskusii boli uvedené všeobecné prognózy: štádiá I–II 90–95%, III 85–90%, IV 80–85%; zároveň bolo upozornené, že prognóza závisí od konkrétneho podtypu lymfómu.
Q: Kedy sa má začať s vyšetrením u hematológa a nie u onkológa?
A: Diskusia odporúčala začať vyšetrením u hematológa, keďže hematológ rieši lymfoproliferatívne ochorenia a môže indikovať ďalšie diagnostické kroky alebo referencie.
Q: Ako riešiť vypadávanie vlasov počas chemoterapie?
A: Pacientky v diskusii uviedli, že vypadávanie často začína už po prvej sérii chemoterapie, riešili šatky/turbany a parochne na mieru, ktoré si nechali až po úplnom vypadnutí vlasov.
Q: Aké podporné lieky sa používajú pri liečbe lymfómu na zlepšenie vedľajších účinkov?
A: V diskusii boli spomenuté lieky proti nevoľnosti (preventívne antiemetiká) a rastový faktor Zarzio ako podporná liečba po chemoterapii.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika lymfómu vyžaduje kombináciu zobrazovacích metód (USG, CT, PET), odberu tkaniva a histologického vyšetrenia.
- Chemoterapia a ožarovanie sú štandardnými liečebnými metódami a podporné lieky ako Zarzio sa používajú pri manažmente vedľajších účinkov.
- Portál lymfom.sk slúži ako zdroj informácií a prehľad pracovísk liečiacich lymfómy.
Sporné názory
- Niektorí účastníci podporovali pokračovanie v odporúčanej onkologickej liečbe (chemoterapia), iní uvádzali skúsenosti s alternatívnymi prístupmi a obmedzením liečby; obe možnosti boli v diskusii prezentované ako varianty.
- Zatiaľ čo boli zverejnené všeobecné prognózy podľa štádia (I–IV), iné hlasy zdôraznili, že prognóza výrazne závisí od konkrétneho podtypu lymfómu.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne pracovisko v danom regióne (mestá spomenuté: Martin, BA, KE) je najvhodnejšie pre liečbu konkrétneho podtypu lymfómu?
- Kedy je nevyhnutné vyšetrenie kostnej drene a aký má vplyv na liečebný plán pri rôznych podtypoch lymfómu?
- Do akej miery môžu alternatívne diéty alebo doplnky (čaga, chlorella) nahradiť alebo podporiť štandardnú onkologickú liečbu?
Spomenuté značky a firmy
lymfom.sk,Vých.onkologického ústavu v KE,Martin,Bratislava,Klenova
Spomenuté produkty a metódy
Zarzio,chlorella,čaga,chemoterapia,ožiarovanie,PET,CT,USG,mamograf,histológia,biopsia lymfatickej uzliny,vyšetrenie kostnej drene,antibiotiká (ATB),CRP,hemoglobín,ASLO,mononukleóza,B‑lymfocyty,parochňa,turban,antiemetiká
Miesta a osoby
Košice,Martin,Bratislava,Vých.onkologického ústavu v KE
@modrymotyl8 ahoj . Pri kúpaní som si našla malu hrcku na krku . Týždeň dva cca som to neriešila no potom bola väčšia. Tak som šla k lekarke na sono a hneď v tej rane ma poslali do nemocnice a o pár dni mi ju vybrali poslali na hysto a bol verdikt hodgkinov lymfom. Potom CT PET a od vtedy chodím na chemo .
@janka2810janka dakujem... sranda, je mam uzliny po celom krku a nikto nič nerieši ...
@modrymotyl8 aj ja mám. Len ich nebolo vidno iba sonom. Ono viem ze pokial niesu zväčšene tak to byť problém nemusí
Ahojte aj tu ešte niekto v tejto skupine je k
Chcela by som vedet ako to máte s vlasmi . Som po tretej chemo a dosť už začali padať no stále sa nechcem ostrihať 😓 . Kedy ste to riešili vy
@janka2810janka ja som 14 dni po prvej sérii chemo a začali už padať, ani sa nečešem, lebo nemám ani parochnu, ani poriadnu šatku, všetko je pozatvárané, šatku niekde objednám, ale parochnu asi až neskôr....
@teodozia no mne už idú moc dole . Ale stále ich nechcem dať dole . Satku mám aj doma som si urobila aj objednala Turban. Parochnu môžem riešiť až keď mi úplne vypadnú lebo mi budú robiť na mieru zo živých vlasov . Ale všade po celom byte mám vlasy. Mám dilemu . Dala by som ich dole no stále trochu dúfam že mi ostanú. Celé zle.
@janka2810janka no ja ich mam do 2 cm vsetky ... Pockaj a tu co ti vybrali kolko cm mala ta uzlina??
@teodozia ja vam drzim vsetky palce...sucitim s vami,ale bojujte. Ja verim,ze boj vyhrate a budete urcite zdrava a stastna...✊✊✊✊
@modrymotyl8 neviem presne koľko cm ale podľa rany bola veľká. Našťastie bola tak ohranicena že ju pekne vybrali . Je mi jedno koľko cm mala. Hlavne že sa to už rieši. Len nezvladam dobre chemo . Ale tak musím vydržať
@modrymotyl8 moju uzlinu nevyberali, len vzali z nej vzorku a tiež bola cez 15cm, ale po prvej chemo sa zmenšila cca na 3cm...ja mam pod pazuchou v axile....
ja zajtra nastupujem na ožiare po 8 chemo, mam agresívny B lymfom...poradte čím si natierať ožiarované miesto pred a po ožiaroch...
@modrymotyl8 Ja s uzlinami chodím na hematologiu už asi10 rokov. Poslal má tam obvodak, keď som si na krku nahmatala uzlinu a odvtedy chodím na hematologiu na krv každý rok. Mám viacero uzlín po oboch stranách krku - uzlinovy syndrom, prve roky má hematologicka posielala aj na sono, ale už pár rokov nič, výsledky z krvi mám ukážkové, zo začiatku mi tam však haprovali biele i červené krvinky a CRP - nebolo to však nič hrozne.
Uzliny sa mi porobili v období, kedy som bola permanentne chorá, malo som spavala, mala som veľa povinností a stres. Sú reaktiveho charakteru - reagujú na zápal v tele, cize prechladnutie, vtedy sa meni aj CRP a konzistencia bielych krviniek. Ked cítim, že na mňa niečo lezie, zväčšia sa, a potom sa zas zmensia. Chorá už takmer nebyvam, uzliny ale nezmizli, ale výrazne sa zmenšili, ja už však presne viem, kde sú, ale Dr. mi hovorí, ze ich cíti minimálne... Inak, aj ja poznám kopu ludi, ktorí majú na krku uzliny a buď to neriešili ani oni sami alebo to neriešili Dr. Mám pocit, že uzlina kdekoľvek inde na tele je brana akosi vážnejšie ako uzlina na krku... Dr. mi vždy povie, že treba dávať pozor, aby sa uzliny nemnozili, nezvacsovali a aby neboli ako "pevná hrcka", ale aby boli ri dotýku pohyblivé...
@sajsim tak sme na tom rovnako zatiaľ. Škoda, že lekári nevedia nič bližšie zistiť ...
Ahojte,nájdem tu niekoho,kto prekonal aj recidívu?pred 16rokmi som prekonala Hodgkina,a teraz sa mi lymfóm vrátil ,avšak nie Hodgkin,ale Non Hodgkin
@janka2810janka zdravím neviem či mi odpíšete ja som si nahmatal pod uchom tvrdú hrčku , ktorá nebolela,po roku ma začala pobolievať plus mám stuhnutý krk a bolesť ucha bol som aj minulý rok na Usg vraj všetko v norme , poredvcerom som bol na Orl povedal že to mám z nosu lebo mám zúženú priepažku ale nezdá sa mi neviete aké ste mali príznaky ? Ďakujem teploty nemám a ani sa c noci nepotim
@teodozia Ahoj ja som mala hockina pred x rokmi uz to neraram nastastie. Som "zdeava" mam dve deticky. Drz sa bojuj nevesaj hlavu. Da sa to! Nehovorim ze je to lahke. Mam aj dve kamosky co to prekonali.
Neviem ako je to dnes s liecenim v tom ti neporadim ale ked budes chciet pis.