Mnohopočetný myelóm – podpora a skúsenosti
Pekný deň.
Nájde sa tu niekto, kto bojuje s toutou chorobou? Alebo má blízkeho, ktorý má túto diagnózu?
Niekto na popísanie, porozprávanie sa o tejto chorobe? .. .. ..
Ano, 65. r pan, CHMT v tabletach a drahy liek Bonef. 🩸
Ano, 65. r pan, CHMT v tabletach a drahy liek Bonef. 🩸
@anonym_d57d48 ..bola aj transplantácia? ..
Kolko mas rokov? Ake stadium? Bolia ta aj kosti? Kasles casto?…. Moja milovana babka mala tuto chorobu…ked jej to zistili mala asi 64 rokov.. presla chemoterapiou viac x a davali jej krv.. dostala vsak covid a bola na ventilacii.. domov sa nam uz nevratila..
Moja babka. Brala chemo v tabletkách. Dobre to znášala. Stále je medzi nami a zachvilu oslávi 91 rokov.
Kolko mas rokov? Ake stadium? Bolia ta aj kosti? Kasles casto?…. Moja milovana babka mala tuto chorobu…ked jej to zistili mala asi 64 rokov.. presla chemoterapiou viac x a davali jej krv.. dostala vsak covid a bola na ventilacii.. domov sa nam uz nevratila..
@anonym_5e8636 ..túto diagnózu má môj švagor, ktorý je mi ako brat.. 54r., zistili mu to len v novembri minulého roka. A čaká ho transplantácia. Je to u nás v rodine náročné, predtým som nepočula o tejto chorobe nejako vôbec.. švagra kosti ani veľmi nebolia, no má diery takmer všade, aj v lebke. .. Má inak silný organizmus, ostatné veci v tele má celkom dobré, bral chemo , aj niečo na kosti, aj kortikoidy. Aktuálne čaká na tú transplatnáciu - vlastných buniek
Moja babka. Brala chemo v tabletkách. Dobre to znášala. Stále je medzi nami a zachvilu oslávi 91 rokov.
@anonym_2ebbec .. Ako dlho sa liečila? A mala aj transplantáciu? A koľko rokov to už má ? ..
@anonym_5e8636 ..túto diagnózu má môj švagor, ktorý je mi ako brat.. 54r., zistili mu to len v novembri minulého roka. A čaká ho transplantácia. Je to u nás v rodine náročné, predtým som nepočula o tejto chorobe nejako vôbec.. švagra kosti ani veľmi nebolia, no má diery takmer všade, aj v lebke. .. Má inak silný organizmus, ostatné veci v tele má celkom dobré, bral chemo , aj niečo na kosti, aj kortikoidy. Aktuálne čaká na tú transplatnáciu - vlastných buniek
@tmadark je mlady, ma velke sance este na dlhe roky.. tato choroba vacsinou nemava rychly spad a je dobre liecitelna, respektive skor na udrzatelnej urovni, ako napr cukrovka, ludia s tym vedia zit este dlhe roky …
@anonym_d57d48 ..bola aj transplantácia? ..
@tmadark vtedy-2004 bol limit 65 a par mesiacov prekracoval, bolo striktni a mozno by mu pomohli, lenze k plazmocytomu schytal rakovinu c. 2 a to sa sama hematologicka velmi cudovala, ze taky pripad este nemala... +NCMP z liekov na riedenie krvi... Uz to nepamatam presne tak to ber len orientacne, ale hento je este mlady chlap🤕
@anonym_5e8636 ..túto diagnózu má môj švagor, ktorý je mi ako brat.. 54r., zistili mu to len v novembri minulého roka. A čaká ho transplantácia. Je to u nás v rodine náročné, predtým som nepočula o tejto chorobe nejako vôbec.. švagra kosti ani veľmi nebolia, no má diery takmer všade, aj v lebke. .. Má inak silný organizmus, ostatné veci v tele má celkom dobré, bral chemo , aj niečo na kosti, aj kortikoidy. Aktuálne čaká na tú transplatnáciu - vlastných buniek
@tmadark ako mu to diagnostikovali? Čo bol prvotný problém, že navštívil lekára? Mal bolesti? Kde sa lieči? Chemoterapia zabrala? Podarilo sa zmenšiť tumory? Je super, že má ostatné orgány v poriadku, snáď mu tá transplantácia pomôže. Je relatívne mladý, držím mu palce, aby to všetko zvládol.
@anonym_2ebbec .. Ako dlho sa liečila? A mala aj transplantáciu? A koľko rokov to už má ? ..
@tmadark prepáč, sa mi podarilo zmazať. Nemala transplantáciu. Bolo to cca pred 15. rokmi. Už si nepamätám detaily. Ale tiež sme boli v koncoch po oznámení diagnózy, nakoniec všetko prebehlo ok. Držím palce veľmi.
Ano, 65. r pan, CHMT v tabletach a drahy liek Bonef. 🩸
@anonym_d57d48 to ma ten liek z CR? lebo mne povedal ze jemu VSZP nechce ten liek preplatit.
@tmadark prepáč, sa mi podarilo zmazať. Nemala transplantáciu. Bolo to cca pred 15. rokmi. Už si nepamätám detaily. Ale tiež sme boli v koncoch po oznámení diagnózy, nakoniec všetko prebehlo ok. Držím palce veľmi.
@tenty toto nie je smrtelna diagnoza ako melanom a adenokarcinom pankreasu nastastie
@anonym_5e8636 ..túto diagnózu má môj švagor, ktorý je mi ako brat.. 54r., zistili mu to len v novembri minulého roka. A čaká ho transplantácia. Je to u nás v rodine náročné, predtým som nepočula o tejto chorobe nejako vôbec.. švagra kosti ani veľmi nebolia, no má diery takmer všade, aj v lebke. .. Má inak silný organizmus, ostatné veci v tele má celkom dobré, bral chemo , aj niečo na kosti, aj kortikoidy. Aktuálne čaká na tú transplatnáciu - vlastných buniek
@tmadark ano zistili mu to ze mal biele krvinky, ten typicky plazmaticky typ nejake velke mnozstvo, kosti ho boleli a on mal problemy s nohou, tam mu hnisala rana, preto mu brali krv a tak na to dosli. inac podla mna sa moze na to dojst na preventivke. tam je kopec vseobecnych priznakov, ktore bezne ludia mavaju aj vekom...
@anonym_7d9931 ...mal aj transplantáciu?
@tmadark hned na zaciatku mu brali z kostnej drene....a nejak mi to vysvetloval ze mu to spatne davaju ci co, no neviem, daco mu robili z KD ale akoze oficialne o transplantacii nevravel nic. ma to uz 4-5 rok, akoze je sledovany, jedine co robi problem je polyneuropatia, inac vravi ze neciti dako rozdiel nez ked bol zdravy, nepracuje.
@anonym_5e8636 ..túto diagnózu má môj švagor, ktorý je mi ako brat.. 54r., zistili mu to len v novembri minulého roka. A čaká ho transplantácia. Je to u nás v rodine náročné, predtým som nepočula o tejto chorobe nejako vôbec.. švagra kosti ani veľmi nebolia, no má diery takmer všade, aj v lebke. .. Má inak silný organizmus, ostatné veci v tele má celkom dobré, bral chemo , aj niečo na kosti, aj kortikoidy. Aktuálne čaká na tú transplatnáciu - vlastných buniek
@tmadark aha teraz citam, aj ten moj znamy berie kortikoidy a ano teda dobre som si pamatala, jemu tiez asi uz davali transplantaciu jeho buniek
@tmadark ako mu to diagnostikovali? Čo bol prvotný problém, že navštívil lekára? Mal bolesti? Kde sa lieči? Chemoterapia zabrala? Podarilo sa zmenšiť tumory? Je super, že má ostatné orgány v poriadku, snáď mu tá transplantácia pomôže. Je relatívne mladý, držím mu palce, aby to všetko zvládol.
@anonym_ea49cb Mal nejaké bolesti , kosti, ale k lekárovi ho donútilo to, že začal vidieť zrazu dvojmo. Viezla som ho vtedy k neurológovi, tam mu robili CT a hneď to tam videli.. Lieči sa na hematoonkológii v Košiciach. Zatiaľ zaberá, aj sa to zmenšilo, čaká na tú transplantáciu.
ďakujem
Mala ho svokra. Ochorenie sa jej schronizovalo. Mala ho aj neter (10 rokov - rarita), prejav modriny, dostala aj kostnu dreň. 11 rokov je bez liečby. Mal ju aj kamoš (dostal ju ako bonus keďže rakovine pluc). Dostal sa aj z jednej aj druhej choroby. Rok bol hospitalizovaný v onkologickým ústave.
@tmadark mam kamarata. 50tnik. ma to oz 2021 zistene. berie bioliecbu v podobe liekov. rozvinula sa mu polyneuropatia v nohach...ma dobre a zle dni, na plnom ID, nepracuje, kedze nevladze.