Myasthenia Gravis
Ahojte,
mam MG ocularnu - dvojite videnie v pravo, ktore pretrvava vyse roka. Beriem Syntostigmin a stav sa ani nezhorsuju ani nezlepsuje. Mate niekto skusenosti s uvedenou chorobou ? Pripadne poznate dobreho neurologa v Kosiciach, ktory sa zaobera MG? Vsade na forach je pisane o Mudr. Spalekovi - je v BA, su tam kladne aj zaporne skusenosti na jeho liecbu aj vysetrenie.
Dakujem za kazdu odpoved 🙂
Stručné zhrnutie
- Myastenia gravis (okulárna forma) spôsobuje dvojité videnie a padanie viečka a diagnostikuje sa krvnými protilátkami proti acetylcholínovým receptorom, EMG/edrofonium‑/syntostigminovým testom a zobrazovaním týmusu (CT/MRI).
- Liečba zahŕňa anticholinesterázy (Mestinon / pyridostigmin), kortikosteroidy (Prednison), imunospresíva (Imuran / azathioprín), tymektómiu (odstránenie týmusu), plazmaférezy a intravenózne imunoglobulíny (IVIG).
- Referenčné centrá a špecialisti sú v Bratislave (Ružinovská nemocnica, Kramáre) a v diskusii sa najčastejšie spomína docent MUDr. Peter Špálek; pacienti uvádzali aj konzultácie v Košiciach, Nitre a v Prahe (Dr. Pitha).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje myasthenia gravis?
A: Diagnostika zahŕňa odber krvi na protilátky proti acetylcholínovým receptorom (v diskusii bol príklad 1,05, pričom >0,45 označili ako pozitívne), EMG (elektromyografia) a zobrazovacie vyšetrenia týmusu — CT alebo MRI mediastina; v praxi sa robí aj syntostigminový test.
Q: Aké lieky sa bežne používajú pri MG a v akých dávkach?
A: Bežne používané lieky v diskusii sú Mestinon (pyridostigmin, napr. uvedené 3×1 tbl), Prednison (kortikoid, často nasadzovaný a následne znižovaný) a Imuran (azathioprín) ako imunosupresívum; v akútnych stavoch sa používajú plazmaférezy alebo IVIG.
Q: Kedy sa odporúča tymektómia (odstránenie týmusu)?
A: Tymektómia bola v diskusii uvádzaná ako intervencia, po ktorej viacerí pacienti hlásili zlepšenie stavu; zároveň sa spomínali prípady, kde týmus nebol nájdený alebo operácia nebola indikovaná, takže indikácia sa určuje individuálne na základe vyšetrení.
Q: Je možné otehotnieť a rodiť pri MG?
A: Diskusia obsahuje viaceré konkrétne skúsenosti: ženy s MG otehotneli a donosili dieťa, mnohé rodili cisárskym rezom pod spinálnou anestézou a niektoré nekojili kvôli liekom; postupy konzultovať s neurológom a gynekológom.
Q: Ktorí špecialisti alebo pracoviská boli v diskusii odporúčaní na Slovensku?
A: V diskusii sa najčastejšie spomína docent MUDr. Peter Špálek (Bratislava, Kramáre / Ružinovská nemocnica), ďalej MUDr. Kahancová (Košice) a experti v Nitre či v Prahe (Dr. Pitha).
Q: Ktoré lieky alebo látky treba pri MG sledovať alebo sa im vyhýbať?
A: V diskusii pacienti a lekári upozorňovali na riziko zhoršenia pri podaní magnézia intravenózne a pri niektorých antibiotikách; Dr. Pitha v diskusii uviedol, že podľa jeho skúseností môže byť 100–200 mg magnézia denne bezpečné, ale odporúčania sa líšia a treba ich konzultovať s neurológom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnóza MG sa potvrdzuje kombináciou krvných protilátok proti acetylcholínovým receptorom, EMG a zobrazovacích vyšetrení týmusu (CT/MRI).
- Základné lieky v liečbe sú Mestinon (pyridostigmin), Prednison a Imuran, pričom pri ťažších stavoch sa používajú plazmaférezy alebo IVIG.
- Referenčné pracoviská pre MG spomínané v diskusii sú v Bratislave (Ružinovská nemocnica, Kramáre) a pacienti často konzultujú u doc. MUDr. Peter Špálka.
Sporné názory
- Tymektómia: niektorí pacienti uvádzajú výrazné zlepšenie po odstránení týmusu, zatiaľ čo iným ju neodporučili, ak sa týmus nenašiel alebo nebol indikovaný.
- Prístup k doc. MUDr. Peterovi Špálkovi: niektorí pacienti popisujú rýchlu pomoc a dobré výsledky po vyšetrení u neho, iní uvádzajú problémy s dostupnosťou alebo komunikáciou (kontroverzný názor na prístup bez objektívneho hodnotenia).
Otvorené otázky
- Ako dlho trvá dosiahnutie „100 %“ fungovania po nasadení liečby u rôznych foriem MG?
- Aké sú presné pravidlá a dávkovanie magnézia pri MG vzhľadom na protichodné skúsenosti a odporúčania?
- V akej miere možno bezpečne kojit pri rôznych kombináciách liekov (Prednison, Imuran, Mestinon)?
- Aké sú dlhodobé výsledky u pacientov s očiarnou (okulárnou) formou MG po rôznych typoch liečby?
Spomenuté značky a firmy
Ružinovská nemocnica, Kramáre, Myastheniagravis.cz, Modrý koník, NURCHU
Spomenuté produkty a metódy
Mestinon (pyridostigmin), Syntostigmin, Prednison, Imuran (azathioprín), plazmafereza, intravenózne imunoglobulíny (IVIG), EMG, EEG, CT mediastina, MRI, syntostigminový test, tymektómia, sondy do brucha (nutričná sonda), tracheotómia, ventilátor, spinálna anestézia, gabagammu, Preglenix, Nolpaza, Maxikalz, Tyrozoly, Eutyrox, Citalec, magnézium (100–200 mg v diskusii uvedené Dr. Pithom ako bezpečné)
Miesta a osoby
Bratislava, Ružinov, Kramáre, Košice, Nitra, Brezno, Revúca, Vranov, Ilava, Michalovce, Senica, Praha, Partizánske, Zliechov, Doc. MUDr. Peter Špálek, Dr. Pitha, MUDr. Kahancová, Dr. Martinka, Dr. Virostko
@janin26 Ahoj, rozhoduje sa o nás , bez nás.... nato sú presné tabuľky, a buď revízna pracovníčka uzná mieru poklesu.... alebo nie. A to som písala aj odvolanie. Mala som tam všetko z neurológie, očná , a najnovšie už aj psycho, pretože mám úzkosť v sebe a bojím sa čo bude ďalej, ako sa uživim .... pekný deň
@daniela2202 ahoj,prosím ťa,kedy ti zistili okularnu mg? V akom veku? Riešime to teraz u 2rocnej, podozrenie na MG. Vdaka
@beaas ahoj, po pôrode to začalo, teda 21 rokov som mala, ale od detstva som mala ľavé oko trošku prižmúrené
@daniela2202 vďaka za odpoveď. Hľadám čo najviac info,hlavne ako to prebieha u detí...veľa toho nie je 😢😥.
Prajem veľa zdravia
@otina dobri den ja mavam s chrbticou velke problemi tiež sediet sa mi tažko sedi ,ale pomaha mi led sedim ....tak skusim dat crbat do mačky,raz dva tri krat mne vždy pomaha alebo na stvornozky ,a tiež mačku ....a naspet ...mačka a naspet,a keď si to posilnite už tak tiež na bicikli ,a aj tam mačka a naspet,mačka a naspet
Mňa by dievčatá zaujímalo či ste boli niektorá s touto diagnózou aj na kúpeľnej liečbe?
Ahojte , chcem sa poradiť synovi robili EMG vyšetrenie na MG , vyšlo to negatívne , ale príznaky mg má hlavne únavu a svalovú slabosť po nejakej aktivite a závraty môže mať MG aj napriek negatívnemu EMG?
@silvia1302 Myslím si, že nie, práveže EMG je také smerodajné. Ďalšie vyšetrenia mu nerobili? Nemôže mať tetániu?
Ahojte, som v štádiu dodiagnostikovania MG, čakám na výsledky krvi. Chcela by som sa vás teda spýtať, či sa niekomu z vás niekoľko dní po nasadení prednisonu zhoršil stav, a že vám mestinon pomáhal úplne minimálne. Som už naozaj zúfalá takže za každú odpoveď budem vďačná.
Padnuté viečko, extrémne problémy s prehĺtaním a dýchaním a po nasadení prednisonu som ledva lapala po dychu, nevedela som ovládať jazyk, ledva som prešla sama pár metrov na záchod. Každý deň som mala pocit že už umriem.
@zdencaaaa bola som na hematologiu a nasmerovali ma na pľúcne, vďaka bohu ma pľúcna hneď zobrala lebo akurát jej vypadol pacient, mala som veľké šťastie a všetko spracovala a dala aj podozrenie na túto diagnózu a poslala ma na neurológia kde mi hneď vybavila termín na pondelok. Tak som zvedavá