Niekto s lupusom,??
Dobrý večer, hľadám niekoho čo má alebo pozná niekoho kto má dočinenia s touto chorobou a či to dokáže podľa foto odhadnúť či sa jedná o danú chorobu, ďakujem krásne
Stručné zhrnutie
- Lupus môže prebiehať ako kožný (diskoidný) alebo systémový lupus a môže sa prejaviť červenými fľakmi na tvári, fotoreaktivitou, postihnutím obličiek s krvou v moči a bielkovinami, alebo únavou a bolesťami kĺbov.
- Diagnostika lupusu zahŕňa krvné testy (ANA, anti-dsDNA, ACLA, reumatoidný faktor), vyšetrenie nefrológom a pri podozrení biopsiu obličky; výsledky môžu byť dočasne hraničné a diagnóza často trvá roky.
- Liečba a sledovanie zahŕňajú ambulantné sledovanie reumatológom alebo nefrológom, hospitalizácie v špecializovanom ústave (NURCH Piešťany) pri potrebnej liečbe, a lieky ako prednison a imunosupresíva; miestne masti často nepomáhajú pri diskoidnom lupuse podľa skúseností diskutujúcich.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje lupus v krvi?
A: Vyšetrujú sa ANA protilátky a anti-dsDNA; v diskusii mala jedna osoba anti-dsDNA raz hraničné a iná mala pozitívny ACLA screen a zvýšený reumatoidný faktor.
Q: Kedy je potrebná biopsia obličky pri podozrení na lupus?
A: Biopsia obličky sa v diskusii označila ako spôsob, ktorý by dal istotu pri postihnutí obličiek; nefrológ v jednom prípade zatiaľ biopsiu odkladal, kým sa funkcia obličiek nezačne zhoršovať.
Q: Ktoré zdravotné pracoviská sú odporúčané pre pacientov s lupusem na Slovensku?
A: Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch (NURCH) je odporúčaný ako špecializované pracovisko a pacienti potrebujú žiadosť/odoslanie od špecialistu na hospitalizáciu v Piešťanoch.
Q: Kto môže poslať pacienta do NURCH v Piešťanoch?
A: V diskusii sa uvádza, že do Piešťan musí pacienta poslať špecialista, najčastejšie reumatológ, eventuálne nefrológ podľa situácie.
Q: Aká liečba sa používa pri kožnom alebo systémovom lupuse?
A: Diskutujúce osoby uviedli liečbu prednisónom a imunosupresívami; jedna osoba písala, že po dvoch rokoch na týchto liekoch sa kožný lupus úplne stiahol.
Q: Pomáhajú voľnopredajné masti pri diskoidnom lupuse?
A: Podľa skúseností jednej diskutujúcej žiadne masti nepomáhali a kožné lézie sa olupovali a opakovane rávali.
Q: Môže lupus súvisieť s inými autoimunitnými ochoreniami?
A: V diskusii sa spomínala súbežná Hashimotova choroba a diagnostikovaná myasthenia gravis u jednej osoby ako komorbidity.
Q: Kde hľadať podporu alebo skupinu pre ľudí s lupusem?
A: V diskusii sa spomínala súkromná skupina „Lupus“, avšak niekoľko účastníkov uviedlo, že táto skupina nie je aktívna.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika lupusu môže trvať dlhšie a často vyžaduje kombináciu krvného testovania, špecialistického vyšetrenia a niekedy aj biopsiu obličky.
- Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch (NURCH) je v diskusii opakovane odporúčaný ako miesto pre hospitalizáciu a liečbu pacientov s lupusem.
- Prednison a imunosupresíva sa v diskusii uvádzajú ako účinná liečba, pri ktorej sa kožné prejavy môžu stiahnuť.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú červené fľaky na tvári za možné prejavy lupusu, zatiaľ čo iní označili podobné fľaky za ekzém a tvrdia, že lupus by „bolelo celé telo“.
- Niektorí tvrdia, že reumatológ musí poslať žiadosť do Piešťan, zatiaľ čo iní uvádzajú, že aj nefrológ môže pacienta odporučiť.
Otvorené otázky
- Má pacient s hraničnými hodnotami anti-dsDNA čakať na progresiu výsledkov pred nasadením invazívnych vyšetrení ako biopsia obličky?
- Kedy presne má nefrológ rozhodnúť o biopsii obličky pri zistení krvi a bielkovín v moči bez zatiaľ zníženej filtračnej schopnosti?
- Je bezpečné plánovať tehotenstvo bez definitívnej diagnózy lupusu?
Spomenuté značky a firmy
Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch, NURCH
Spomenuté produkty a metódy
prednison, imunosupresíva, ANA protilátky, anti-dsDNA, ACLA screen, reumatoidný faktor, biopsia obličky, odber operačný vzorky, Clexane
Miesta a osoby
Piešťany, Dr Dalogová
Ahojte na tu skupinku už nikto nechodí ale kľudne sa ma pýtajte..... Ja mam kožu asi jediný orgán nepostihnuty 😁🙈
@anieli_1 no u mňa to začalo krvou v moči, nefrolog zistil, že sú tam aj bielkoviny, ale teda obličky zatiaľ fungujú, ich filtračná schopnosť nie je znížená, zatiaľ 😏 a bral mi krv na kadečo, ANA protilátky OK, ale tie anti-dsDNA som raz mala hraničné, potom už boli OK (preto je podozrenie na ten lupus)... kĺby ma nebolia vôbec, klop klop klop, žiadna únava, teploty.... tiež mám bábo a až pol roka po pôrode sa prišlo na ten nález v moči... síce aj v tehu som mala stále stopy krvi v moči, ale gynekológ si myslel, že to je z clexanu, tak sa to neriešilo....kde chodis pls na reumatologiu? ☺️
@emasss111 no ja chodím aj do Piešťan do NURCHu aj ambulantne reumatologicke pani Dr Dalogovej.... Najskôr by som šla ambulantne pretože do Piešťan ta musia vypísať teda žiadosť musí dať špecialista len tak sa tam nedostaneš ... Aj mne teraz moja písala na kontrolné... Ono ak máš len málo príznakov a nemáš protilátky ťažko sa diagnostikuje...
@anieli_1 veď to to...istotu by dala biopsia obličky....ale môj nefrolog zatiaľ nechce do obličky "šparať"...ale ak ich funkcia začne klesať, nevyhnem sa tomu.... a aspoň budem vedieť, na čom som.... chcela by som druhé bábo, ale mám strach 😔 pokiaľ nebudem vedieť presnú diagnózu, do tehu asi nepôjdem....a pozrela som si tvoj profil, wauuu tebe lupus spôsobil ochrnutie a ty opäť chodis 😲😲😲😲😲 klobúk dolu, si veľký bojovník 👍 a do Piešťan musím mať ziadanku od reumatologa? Či stačí nefrolog? Nevieš?
@anieli_1 ahoj, môžem sa ta popýtať? Ja mam dignostikovamy "zatiaľ" len kožný lupus no posledné dva roky ma veľmi trápi únava a veľké bolesti končatín a pridali sa opuchy (hocicoho). Na reumatologii mi brali krv a dnes mi doktorka povedala ze podla krvy to vyzerá ze sa to zvrhava to systémového. Každopádne po vybratí injekcií mi dá žiadanú do Nurchu. Pred 4 rokmi som tam bola ale systémový lupus mi vtedy vylúčili no vtedy som mala len fľak na líci a žiadne iné ťažkosti. Chcem sa ta spýtať ak môžeš aké máš ťažkosti a ako si liecena? Ďakujem
ja som diagnostikovaná, ale trvalo to roky a na Slovensku sa na to neprišlo