Operácia nadobličky

@lenusik26
@lenusik26 ahoj lebo mne navrhli vyoperovat oby 2 nadobličky kvôli nadprodukci kortizolu, tak som chcel vedieť ci bolo všetko po operácii tak ako lekár sľúbil a ci boli dáke komplikácie ďakujem

@ivan2n mne vybrali len jednu ale ja som mala nador

@lenusik26 a ako dlho máš po operácii a ako dlho trvalo zotavenie? Teraz už je to v poriadku? Žiješ plno hodnotné ci máš nejaké veľké obmedzenia? Veľmi ďakujem za každú informáciu

@ivan2n obmedzenia ziadne,mam 7rokov po,zotavenie asi tyzden,dva,zijem plnohodnotne,pracujem,staram sa o rodinku,casto cestujeme,takze ozaj ziadne obmedzenia ,raz rocne mam kontrolu na endokrynologii

@ivan2n Vyčerpal si už všetky možnosti liečby? Aj medikamentóznu liečbu? Prečo chcú pristúpiť k takejto liečbe? Bola neúspešná operácia hypofýzy alebo máš ektopickú produkciu? Ak hypofýza, tak gama nôž bol tiež nečinný? Je to život s obmedzeniami a zotavovanie je veľmi individuálne, doživotné branie hydrocortisonu a mineralokortikoidov a prispôsobovanie dávok pri námahe, cestovaní, chorobe, horúčke, zákrokoch, úraze...Je to niečo úplne iné, ak niekomu napr. vyoperujú 1 nadobličku, ktorá je hormonálne neaktívna a iná situácia, ak máš nadprodukciu a potom si ešte zvykať na tie liekmi nastavené normálne hladiny, lebo niekoľko rokov si bol vystavený vysokým dávkam, telo to potom veľmi pocíti.

@karush ahoj v Prahe mi robili gama nozom hypofyzu a stále mam vysoké výsledky kortizolu, teraz užívam metapyron signifor raz za 28 dní a stále sú vysoké hodnoty, preto mi chcú vyoperovat nadobličky. Už som úplne zúfalý a stále v kŕčoch, pokiaľ som mal až 3nasobok normálnych hodnot tak som chodil aj do prace a všetko možné. Ďakujem

@lenusik26 ahoj tak potom super držím palce aby to bolo v poriadku aj naďalej, vraj by som potom mal užívať lieky 3krat denne, čo je na tom pravdy? Vraj ak si nedám 3dni tak nastane zlihanie tela ďakujem.

@ivan2n ja neberiem ziadne lieky lebo jednu nadoblicku mam

@ivan2n A operáciu hypofýzy si nemal vôbec? Na 100%vylúčili ektopickú produkciu(nádor mimo hypofýzy)? Rieši ťa Ľubochňa či BA? Kým sa prejaví účinok gama noža to je žiaľ minimálne 1-2roky. Áno, tvoj život bude závisieť od tých liekov, určite si ich nezabudneš dať, lebo ti bude neskutočne zle, takže si vždy spomenieš. 3dni bez nich žiaľ nezvládneš, to pacient nedá bez nich ani deň. Organizmus bez nich totiž zlyhá, plus musíš si dávku stále prispôsobovať situáciám, aby si neskončil v nemocnici napr. počas hnačiek, vracania, po väčšej fyz. námahe a pod. Znie to na úvod strašidelne, ale rýchlo sa naučíš rozumieť svojmu telu a prispôsobovať si dávky v prípade potreby. Je potom dobré mať vždy pri sebe lieky, náramok záchrany alebo nudzovú kartičku, plus možno sa dočkáme v budúcnosti aj núdzovej injekcie. Za seba ti môžem povedať, že ti začne nový (lepší) život aj keď zotavovanie je náročné a dlhé.

@karush navrhli mi to v Bratislave aj v ľúbochni, tak teraz neviem co urobiť, a ďalších endokrinológou hovorí ze si ich nemám dat vyoperovat, už som uvažoval poprosiť doktora ci by mi nevedeli zvisit ten kortizol na tie hodnoty aké boli pred samotným začatím liečby ktorá bola najskôr liekmi potom ten gamma nôž, možno by ma to opäť postavilo na nohy a vrátilo naspäť do života, v Prahe som bol pred rokom a jeden mesiac.

@lenusik26 tak potom super. A ďakujem veľmi pekne za informácie. Dúfam že sa rozhodnem správne.

@ivan2n Trochu nerozumiem. Teraz tie hodnoty máš s metopironom a signiforom v norme a lepšie si sa cítil s vysokými hodnotami?

@karush ešte niesu v norme, stále sú vysoké, len nie až take aké som mal pred samotnou liečbou, a teba liečili v ľúbochni? Lebo tam mi jedna sestrička hovorila ze tam mali tiež jednu dievcinu s takimito prípadom a vraj sa s toho dostala.

@ivan2n Hej, som sledovaná v Ľubochni, ale ja som mala úspešnú operáciu hypofýzy. Koho máš lekára v Ľubochni, ten ti čo odporúčal? Po operácii oboch nadobličiek niet cesty späť, no možno gama nôž bude účinný a raz budeš zdravý, bez liekov a obmedzení. Po odstránení nadobličiek to je už doživotná liečba.

@karush vraj to je všetko cushingov syndróm.

@ivan2n Viem, prešla som si tým.

@karush v ľúbochni som bol iba raz cca o 2 týždne by som mal ísť znova, tam ma riešila doktorka horvatova a ties mi to tam povedal aj primár vaňuga.

@karush a ako dlho si po operácii, teraz zijes bez nejakých veľkých obmedzeni? Lebo lekári mi sľubovali ze po operácii sa mi okamžite úľavy a obmedzený budem iba tým ze budem musieť užívať doživotne ten liek 3 krát denne?

@ivan2n Áno, bude to úžasná úľava, ale ťažké pooperačné obdobie, keďže telo bolo zvyknuté už na vysoké hladiny a zrazu liekmi budeš mať nastavenú normálnu hladinu. Takmer všetky problémy sa ti dosť rýchlo vyriešia, len pribudnú nové 😀. Inak prečo nebola u teba najprv odporúčaná operácia hypofýzy?

@karush hypofýzu mi robili tým gama nozom odstraňovali, a aké iné problémy mam očakávať?

@ivan2n To je individuálne, zas nechcem ťa strašiť 😬. Ten adenóm na hypofýze bol zle umiestnený, či malý, veľký alebo prečo najprv gama nôž? Mal si aj sampling, odber krvi priamo z hypofýzy? Lebo môže sa stať, že máš ektopickú produkciu, je popísaný taký prípad na googli, operovali hypofýzu, gama nôž, lieky a nakoniec vyoperovali obe nadobličky a po čase zistili, že všetko to bolo zbytočné lebo nádor bol tuším v pľúcach. Preto som sa ta na začiatku pýtala, či na 100%vylúčili ektopickú produkciu, to by potom znamenalo, že na hypofýze ho máš neaktívny a ACTH ti produkuje nádor niekde inde umiestnený.

@karush no ten nádor na hypofýzy bol nezhubny ale bola zvecena o 3mm a bolo to ryzikove odstrániť chirurgicky tak som si počkal na tu prahu. No tak dúfam že nebudem aj ja ten prípad ako píšeš za tie pľúca.

@karush
@karush a ako mám chápať že ťažké pooperačné obdobie.

@ivan2n Takto, aby si mi rozumel, ak ti odstránia nadobličky, tak kortizol sa ti nebude už vôbec produkovať, takže problém odstránený. Jeho tým odstránením nadobličiek vyliečili, ale zbytočne mu odstránili nadobličky, zbytočne operovali hypofýzu, zbytočný gama nôž a lieky, stačilo odstrániť len nádor z pľúc. U koho si bol na konzultácii na neurochirurgii, že nechcel operovať? IPSS(sampling) si teda nemal, ak som ťa správne pochopila.

@karush no v tej Bratislave má riešila endokrinológicka a v ľúbochni endokrinológia, ale sesterka bola na seminári kde rozprávala z endokrinológmi a ty neodporúčaju operáciu ale hormonalnu liečbu, tak ja už neviem ako dálej, 4.9 by som mal byť operovany.

@ivan2n a to za tu operáciu chyrurgicky bolo tak ze najskôr si nato žiadny chyrurg netrufal potom bola komisia a zrazu už si nato trufali ale aj tak som sa potom rozhodol pre gama nôž, lebo tu mi bolo povedané že ak by sa to nepodarilo chyrurgicky tak pôjdem aj tak do prahy.

To sa už ty musíš rozhodnúť, problémy, ktoré ti spôsobuje zvýšený kortizol sa ti určite napravia, ale ako som už písala, je to vlastne najposlednejšia možnosť v liečbe, pristupuje sa k nej, ak fakt nič nepomáha. No, ale u teba podľa toho čo píšeš ani nie je isté, že to nie je ektopickou produkciou. A viem aj o prípade, kde pani radšej podstúpila 3xoperaciu hypofýzy ako by si mala odstrániť obe nadobličky (mimochodom je to lekárka), 2 operácie boli neúspešné a až tá tretia sa podarila. Po roku aj niečo už berie len najmenšiu dávku lieku a aj to len ráno.

@karush super no budem musieť ešte pouvažovať ako postupovať ďalej, a ty si teraz po tej operáci v pohode? Tebe ich vyberali laparoskopom alebo chirurgicky? Ako dlho si po operácii.