Príznaky sklerózy: Skúsenosti a diagnostika u pacientov
Ahojte je tu niekto s touto dg ? Rada by som sa opýtala ako vám ju diagnostikovali ? U mňa doktor má podozrenie mám každý jeden príznak do bodky . Aj sa mi na mri našli lezie len trošku na inom mieste ako zvyčajne pri SM bývajú . Ževraj to není teda 100 percent vyvrátené ale ani potvrdené . Doktorovi s tým ešte len idem . Ale som dlhodobo už pn lebo sa mi pohoršilo a už sa snažia môj zdravotný stav zvaľovať na psychiku. Akože nehovorím že už nie som z toho vyčerpaná a unavená z tých vyšetrení . Ale neverím že by mi toto spôsobovala psychika . Je tu niekto kto je na tom podobne a napríklad mu Skleróza bola potvrdená až napr odberom mozgomiesneho moku ?ďakujem za všetky rady a skúsenosti.
No ja som mala všetky príznaky SM, ale u mňa je to psychika a CFS. Mám v okolí človeka, čo mu bola diagnostikovaná lumbálnou punkciou.
@anonym_691e41 prosím vás a čo je CFS ? ..no ja neviem čo mi je . Viac nech ale väčšinou mi nie je vôbec dobre a to mám 30 rokov
@anonym_691e41 prosím vás a čo je CFS ? ..no ja neviem čo mi je . Viac nech ale väčšinou mi nie je vôbec dobre a to mám 30 rokov
@anonym_autor no ved si to daj do googla a vsetko najdes a precitas si.
U mna nebola diagnostikovana ani lumbalkou. Lezie boli tiež nie úplne v súlade s SM obrazom. Roky som bola nezaradena ale sledovaná v sm centre. Zaradili ma až na základe atakov a pribúdaniu lezii v sm dráhach, ale až po 8mich rokoch.
U mna nebola diagnostikovana ani lumbalkou. Lezie boli tiež nie úplne v súlade s SM obrazom. Roky som bola nezaradena ale sledovaná v sm centre. Zaradili ma až na základe atakov a pribúdaniu lezii v sm dráhach, ale až po 8mich rokoch.
@anonym_96ef1c môžem sa opýtať ako sa vám prejavujú ataky ? Ďakujem pekne
@anonym_96ef1c môžem sa opýtať ako sa vám prejavujú ataky ? Ďakujem pekne
@anonym_autor neviem či to chceš hneď na začiatku citat a báť sa toho vo bude. Pretože najhoršie čo môžeš robiť je študovať blbosti na internete a to ta da psychicky dole …. Áno viem, že o tom chceš vedieť čo najviac ale je to choroba mnohých tvárí a viem ako ju zvládam ja, viem ako moja masérka a rovnako aj bývalý sused a ver mi že každý je na tom úplne inak, niekomu sa to ťahá pomaly, sused mal extrémne rýchly spád …..
Ale tak tých bolo niekoľko rôznych v priebehu 16tich rokov. Úplne prvý, na základe ktorého som skončila na Neurologii bolo dvojité videnie na dva dni, očný nič nevidel poslal ma na neurologiu, odtiaľ na mr mozgu kde našli lezie a prvýkrát povedali že ide najpravdepodobnejsie o SM, potom bola lumbalka ktorá to nepotvrdila, začala som chodiť do sm centra kde som bola vlastne roky nezaradena. Asi po 2-3r prišiel prvý atak, slabosť ľavej nohy, po kortikoidoch to ustálo, zase po 2-3r prišla slabosť ruky, jemnu motoriku mám nič moc aj bez toho, zase kortikoidy, potom znova noha a na základe toho mi už začali dávať lieky, najprv to bolo copaxone, injekcie každý deň, mala som z nich často alergický sok či ako sa to volalo, tie som brala asi 4r, tak prišli ďalší atak, zasiahol celú lávu stranu (nie ako mŕtvica ale iba citlivosť odišla), zmenili za inú liečbu, potom som ataky dlhšie nemala ale pribudla lezia tak znova zmenili liečbu za inú ale ta nezabrala vôbec, prišiel atak ktorý mi zasiahol rec a úplne odstavil obe ruky … chvalabohu len chvíľkovo, a úplne posledný atak mi zasiahol pravé oko, prestala som na neho vidieť na očnom našli veľký opuch ktorý tlačil na nerv, trvalo pol roka kym som začala vidieť na základe toho mi vlastne teraz znova idú meniť liečbu, je to v procese schvaľovania.
Je nutne si ale uvedomít, že u mna sa telo vždy spamätalo, nie úplne, motorika je pomalšia ale chodím, fungujem, pracujem, vidím, teším sa zo zivota, môžem povedať že sa mám veľmi dobre, áno boli ťažké epizódy ale s podporou muža som ich zvládla bez depky a strachu. Pozitívum je že vôbec nemám tu ,,klasickú” únavu ktorá je veľmi Častá. A čo sa týka môjho okolia, nevie to skoro nikto, teda okrem blízkej rodiny, nepotrebujem aby ma niekto ľutoval, pýtal sa alebo mi to pripomínal hlavne keď som za za tých 16 rokov cítila väčšinu času normálne , aj keď to vyslovene odporúčajú - oboznámiť s tým okolie nech je psychickou podporou a podobne blbosti, ja som zistila že mi viac vyhovuje keď to nevie nikto, viem aký sú ľudia v dnešnej dobe.
@anonym_autor v mojich 13 rokoch dvojité videnie 5 lézii na mozgu lumbalnapunkcia bola ale v poriadku, bližšie nešpecifikované neurologické ochorenie.. v 15 znovu problém s okohybnym svalom MR rovnako ... v 18 rokoch mi bola potvrdená SM a aj viac prítomných priznakov, MR mnoho početné lézie a na šťastie mi už ani neopakovali lumbalku... tento rok v decembru bude 10 rokov čo mám chorobu .. nevládzem robiť ba plný úväzok, občasné točenie hlavy, malátnosť, vadí mi teply vzduch, teplá voda, veľká fycicka záťaž a proste kdd cítim že aj viac upratujem alebo sa proste premaham musím si sadnúť q trochu sa dat do kľudu.. mám 3. Liečbu a je mi chvalabohu dobre
No ja som mala všetky príznaky SM, ale u mňa je to psychika a CFS. Mám v okolí človeka, čo mu bola diagnostikovaná lumbálnou punkciou.
Co je cfs?
@anonym_691e41
@anonym_autor v mojich 13 rokoch dvojité videnie 5 lézii na mozgu lumbalnapunkcia bola ale v poriadku, bližšie nešpecifikované neurologické ochorenie.. v 15 znovu problém s okohybnym svalom MR rovnako ... v 18 rokoch mi bola potvrdená SM a aj viac prítomných priznakov, MR mnoho početné lézie a na šťastie mi už ani neopakovali lumbalku... tento rok v decembru bude 10 rokov čo mám chorobu .. nevládzem robiť ba plný úväzok, občasné točenie hlavy, malátnosť, vadí mi teply vzduch, teplá voda, veľká fycicka záťaž a proste kdd cítim že aj viac upratujem alebo sa proste premaham musím si sadnúť q trochu sa dat do kľudu.. mám 3. Liečbu a je mi chvalabohu dobre
@lucka27375 presne toto mám ja .presne ako to píšete vy do bodky . Niekedy na mňa príde taká slabost nôh že konec že ledva stojím . Musím sa predychavat , bolievaju má večer veľa x ruku alebo nohy . Všetko všade mám dobré vyšetrenia len tie lezie na mozgu sa mi našli
@anonym_autor neviem či to chceš hneď na začiatku citat a báť sa toho vo bude. Pretože najhoršie čo môžeš robiť je študovať blbosti na internete a to ta da psychicky dole …. Áno viem, že o tom chceš vedieť čo najviac ale je to choroba mnohých tvárí a viem ako ju zvládam ja, viem ako moja masérka a rovnako aj bývalý sused a ver mi že každý je na tom úplne inak, niekomu sa to ťahá pomaly, sused mal extrémne rýchly spád …..
Ale tak tých bolo niekoľko rôznych v priebehu 16tich rokov. Úplne prvý, na základe ktorého som skončila na Neurologii bolo dvojité videnie na dva dni, očný nič nevidel poslal ma na neurologiu, odtiaľ na mr mozgu kde našli lezie a prvýkrát povedali že ide najpravdepodobnejsie o SM, potom bola lumbalka ktorá to nepotvrdila, začala som chodiť do sm centra kde som bola vlastne roky nezaradena. Asi po 2-3r prišiel prvý atak, slabosť ľavej nohy, po kortikoidoch to ustálo, zase po 2-3r prišla slabosť ruky, jemnu motoriku mám nič moc aj bez toho, zase kortikoidy, potom znova noha a na základe toho mi už začali dávať lieky, najprv to bolo copaxone, injekcie každý deň, mala som z nich často alergický sok či ako sa to volalo, tie som brala asi 4r, tak prišli ďalší atak, zasiahol celú lávu stranu (nie ako mŕtvica ale iba citlivosť odišla), zmenili za inú liečbu, potom som ataky dlhšie nemala ale pribudla lezia tak znova zmenili liečbu za inú ale ta nezabrala vôbec, prišiel atak ktorý mi zasiahol rec a úplne odstavil obe ruky … chvalabohu len chvíľkovo, a úplne posledný atak mi zasiahol pravé oko, prestala som na neho vidieť na očnom našli veľký opuch ktorý tlačil na nerv, trvalo pol roka kym som začala vidieť na základe toho mi vlastne teraz znova idú meniť liečbu, je to v procese schvaľovania.
Je nutne si ale uvedomít, že u mna sa telo vždy spamätalo, nie úplne, motorika je pomalšia ale chodím, fungujem, pracujem, vidím, teším sa zo zivota, môžem povedať že sa mám veľmi dobre, áno boli ťažké epizódy ale s podporou muža som ich zvládla bez depky a strachu. Pozitívum je že vôbec nemám tu ,,klasickú” únavu ktorá je veľmi Častá. A čo sa týka môjho okolia, nevie to skoro nikto, teda okrem blízkej rodiny, nepotrebujem aby ma niekto ľutoval, pýtal sa alebo mi to pripomínal hlavne keď som za za tých 16 rokov cítila väčšinu času normálne , aj keď to vyslovene odporúčajú - oboznámiť s tým okolie nech je psychickou podporou a podobne blbosti, ja som zistila že mi viac vyhovuje keď to nevie nikto, viem aký sú ľudia v dnešnej dobe.
@anonym_96ef1c ďakujem za odpoveď . Ja už mám dlhšie roky dosť veľa príznakov a zatiaľ stále nevedia čo mi je ale veľa x neviem vôbec fungovať. Chcela som vedieť či máme nejaký príznak spoločný . Ale skôr s pani v nižšom komente mám to isté čo ona napísala do bodky .no uvidím čo mi doktor povie ale na popise z mri vidím že není potvrdená ale lezie tam sú viaceré. No uvidíme . Ďakujem držím Vám palce prajem veľa zdravia
@anonym_autor v mojich 13 rokoch dvojité videnie 5 lézii na mozgu lumbalnapunkcia bola ale v poriadku, bližšie nešpecifikované neurologické ochorenie.. v 15 znovu problém s okohybnym svalom MR rovnako ... v 18 rokoch mi bola potvrdená SM a aj viac prítomných priznakov, MR mnoho početné lézie a na šťastie mi už ani neopakovali lumbalku... tento rok v decembru bude 10 rokov čo mám chorobu .. nevládzem robiť ba plný úväzok, občasné točenie hlavy, malátnosť, vadí mi teply vzduch, teplá voda, veľká fycicka záťaž a proste kdd cítim že aj viac upratujem alebo sa proste premaham musím si sadnúť q trochu sa dat do kľudu.. mám 3. Liečbu a je mi chvalabohu dobre
@lucka27375 aké lieky teraz beriete. Mne sa akurát schvaľuje ocrevus - budem chodiť na infúzie. Doteraz som mala copaxone->aubagio->mavenclad
No ja som mala všetky príznaky SM, ale u mňa je to psychika a CFS. Mám v okolí človeka, čo mu bola diagnostikovaná lumbálnou punkciou.