Raynaudov syndróm
Ahojte, má tu niekto tento syndróm alebo chorobu? Ako to prežívate? Čo lekárske vyšetrenie?
Stručné zhrnutie
- Raynaudov syndróm môže byť primárny alebo sekundárny a často sa vyšetruje ako možný prejav autoimunitného ochorenia ako Sjögrenov syndróm, lupus alebo sklerodermia; laboratórne testy zahŕňajú ANA, reumatoidný faktor, anti‑SSA (Ro60), anti‑SSB a antikardiolipínové protilátky.
- Špecializované imunologické vyšetrenia a dôkladné rozširujúce odbery sa robia v reumatologických centrách a špecializovaných ambulanciách; v diskusii boli spomínané Piešťany a reuma centrum v Bratislave ako miesta, kde riešia hlbšie testovanie.
- Liečba zahŕňa lieky na potlačenie autoimunity (v diskusii nasadený hydroxychlorochín / Plaquenil) a lieky na zlepšenie prekrvenia pri Raynaudovi (v diskusii Agapurin SR 400), plus symptomatické opatrenia (teplo, elektrické vyhrievané rukavice, protizápalová strava, doplnok vitamínu D).
Najčastejšie otázky
Q: Aké krvné a imunologické testy by mal pacient očakávať pri podozrení na sekundárny Raynaudov syndróm?
A: Bežné vyšetrenia zahŕňajú ANA s titrom (v diskusii príklady 1:800 a 1:1280), reumatoidný faktor (RF), anti‑SSA (Ro60), anti‑SSB, antikardiolipínové protilátky, Coombsov test, sledovanie trombocytov a leukocytov a HLA‑B27.
Q: Kde na Slovensku sa v diskusii odporúčalo robiť špecifické vyšetrenia autoimunity?
A: V diskusii boli menované Piešťany (špecializované vyšetrenia autoimunitných ochorení) a reuma centrum v Bratislave; tiež bola spomenutá potreba klinického pracoviska/reumatologickej kliniky na ďalšie dovyšetrenie.
Q: Aké lieky sa v diskusii nasadzovali pri Sjögrenovom syndróme a sekundárnom Raynaudovi?
A: V diskusii bola uvedená terapia hydroxychlorochínom (hydroxychlorochín / Plaquenil) pre Sjögrenov syndróm a Agapurin SR 400 ako liek na zlepšenie prekrvenia pri Raynaudovom syndróme.
Q: Aké nežiadúce účinky pacientske príspevky spomínali pri liekoch na Raynaud a pri liekoch na autoimunitu?
A: Pri lieku na Raynaud sa v diskusii spomínali búšenie srdca a trasenie (pacientka presunula dávkovanie na večer), pri liekoch na autoimunitu sa diskutovala zvýšená únava a potreba kontroly očí pri hydroxychlorochíne.
Q: Pomáha diéta alebo vitamíny pri autoimunitných prejavoch, podľa diskusie?
A: V diskusii odporúčali protizápalovú AIP‑nízkosacharidovú stravu, obmedzenie cukrov a mliečnych výrobkov, doplnok vitamínu D pri jeho deficite a probiotiká, vitamín C a magnézium ako podporu.
Q: Sú v diskusii spomenuté alternatívne alebo doplnkové terapie pre Raynaud alebo autoimunitu?
A: Áno; niektorí diskutujúci spomínali plazmový generátor ako alternatívnu terapiu a ginkgo (ginko biloba), ako aj elektrické vyhrievané rukavice (cena v diskusii okolo 100 €).
Závery z diskusie
Zhoda
- Raynaudov syndróm môže byť prejavom iného autoimunitného ochorenia a vyžaduje rozšírené imunologické testy (ANA, RF, anti‑SSA/SSB, antikardiolipínové protilátky).
- Špecializované pracoviská (reumatológia, imunológia, niektoré kliniky) robia cieľové odbery a ďalšie zobrazovacie/špecializované vyšetrenia; v diskusii boli spomínané Piešťany a reuma centrum v Bratislave.
- Liečba zahŕňa potlačenie autoimunitného procesu (v diskusii hydroxychlorochín / Plaquenil) a symptomatickú terapiu Raynauda (Agapurin SR 400, lokálne opatrenia, vyhrievané rukavice).
Sporné názory
- Prednison/potlačenie imunitného systému: jedna strana považuje kortikosteroidy za bežnú a účinnú liečbu autoimunity; druhá strana upozorňuje na vedľajšie účinky a preferuje vyhnúť sa dlhodobému prednisonu.
- Konvenčná farmakoterapia vs alternatíva: niektorí diskutujúci preferujú lieky (hydroxychlorochín, Agapurin), iní hľadajú alternatívy ako plazmový generátor alebo bylinky.
Otvorené otázky
- Ktorá presná diagnóza leží za zvýšenými titrami ANA / anti‑SSA / anti‑SSB u konkrétnych pacientov a ako rýchlo sa titry zlepšia po nasadení liečby?
- Aká je dlhodobá účinnosť Agapurin SR 400 na Raynaud u pacientov s dlhodobými zmenami prstov a jazvovitými pozostatkami po pľuzgiere?
- Do akej miery prispievajú spúšťače ako stres alebo očkovanie k aktivácii alebo zhoršeniu autoimunitných symptómov (v diskusii nejednoznačné, spochybnené)?
Spomenuté značky a firmy
Unilabs, ADC.sk, Solen.sk, Klinickabiochemia.sk, NUSCH BA, reuma centrum v BA, reumatologická ambulancia v Piešťanoch, lekár Dr Rybarik
Spomenuté produkty a metódy
Raynaudov syndróm,Sjögrenov syndróm,lupus,sklerodermia,ANA (titry, napr. 1:800, 1:1280),reumatoidný faktor (RF),anti‑SSA (Ro60),anti‑SSB,antikardiolipínové protilátky,Coombsov test,trombocytopénia,leukopénia,HLA‑B27,hydroxychlorochín (Plaquenil),Agapurin SR 400,ginkgo biloba,Enelbin,Indulona,Voltaren,ivermektin,AIP protokol (autoimunitná protizápalová strava),vitamín D,probiotiká,magnézium,plazmový generátor,elektrické vyhrievané rukavice,očné kontroly pri liečbe hydroxychlorochínom
Miesta a osoby
Piešťany,Pezinok,Bratislava,Nemecko,NUSCH BA,Dr Rybarik
Strava je v tomto prípade veľmi dôležitá,súhlasím...prednison veľmi nepomôže,len problém presunie niekam na iné miesto
Ale keď lekár správne diagnostikuje a lieky zaberú,tak je potom všetko ok...len škoda,že to takto málokedy funguje
@gondyo lenze prednison utlmi imunitu,tieto ochorenia sa nedaju este vyliecit,to je problem,prednison sa tusim dava nie dlhodobo,ja napr sa obavam toho prednisonu,radaej by som ine lieky braka ale co uz.No a ako by si to trda ty liecila?Lebo take diagnozy ako lupus,sklerodermia nie su sranda a tie len prednisonom pozastavit.
Určite sranda to nieje,sama mám viacero autoimunitných ochorení...lieky neberiem...bolo mi ešte oveľa horšie,prednison by som nikdy ani nebrala...hľadám alternatívne spôsoby liečby
Ale samozrejme niektorým ľuďom lieky pomôžu,nechcem niekoho ovplyvňovať a tvrdiť,že lieky netreba
Niekoľko rokov chodím na plazmový generátor,len treba nájsť niekoho,kto s tým vie robiť a aj sa vzdeláva príp.má zdravotnícke vzdelanie...
Je to dosť komplikované takto vysvetľovať,ak sa môžem opýtať z akého okresu si? Skúsim zistiť,kto by to niekde blízko mohol robiť...
@lasoli no vyšiel mi pozitívny reuma faktor. Normálne píše ze je do 14 ja mam 34 a to ANA 1280 ako som písala. Dnes som si bola urobiť termín na reumatologiu, tak až 5.4. mi dali. Na covid som očkovaná 2x.
reuma faktor nemas az tak vysoky,je aj vyssi,skor to ana,ale predpokladam ze ti este urobi sirsie vyskedky ohladom ana.mne zistili poz ana ale neviem kolko,a idu mi robit - antids Ana a este jedno ale neviem presne.Tak ti drzim oalce a mozno aj na koznom ti daju nejake liecive maste,obklady tak tiez chod nevh sa ti to lieci.No moj nazor na ockovanie je taky,ze moze zhorsit tieto autoimunitne oxhorenia,hlavne by som uz nesla 3x,ale to ti mozno ani nebudu odporucat,ked mas momentalne nieco s imunitou.Drzim palce ja tiez len cakam na termin este v poestanich.
@lasoli ďakujem 🙏 no na kožnom som bola pretože som myslela ze to je niečo s kožou tie červené fľaky ale z tamadial ma práve poslali ku obvodnej ze to je zo zimy a ze potrebujem krvne vyšetrenie. Dala mi aspoň kortikoidovu masť ale momentálne to hrozne štípe tak si dávam indulonu aspoň
ti to mohli aspon osetrit,alwbo ukazat.Ale ta mast ti zaberie,inak ako sa tam vyznaju ,ze ta hned poslali kam mas ist.Na sk ked poviem lekarovi ze fialove prsty,tak len ze zo zimy,nikam Ta neposle.
@lasoli ďakujem ti 🙏 snáď bude všetko ok. Čakala som mesiac na termín a to som ho mohla mať až v auguste ale pani nasla tento termín. Modlím sa aby sa nič nezmenilo do vtedy a mohla som ist na to vyšetrenie. Syn mal dnes totiž pozitívny test na coronu ☹️☹️ čakáme na PCR test a uvidíme co bude ďalej 😕
no tak snad nechytis;(Hrozne inak toto cakanie ,hl ked mas problem,ale kebyze ta odsunu,na tvojim mieste by sim sla do nemocnice s tym,tam by ti to mozno museli rychlejsie vysetrit,kludne aj nataraj ue to mas tazke a podobne,.
@lasoli chvála Bohu, PCR test je negatívny 🙏 to bolo stresu.clovek nevie čomu má veriť.
@lasoli no neviem nič nové zatiaľ. Vyšetrenie prebiehalo tak ze som vyplnila dotazník, zobrali mi moc a krv zase opýtali sa ma par otázok a výsledky a ako to bude ďalej mi prídu koncom mesiaca pretože ten Dr ide na 2 týždne na dovolenku. Takže zase čakať 😕☹️

@gondyo no a co maju robit lekari?Nic ine ani neexistuje ako prednison,bohuzial.Akurat ze bunkova terapia uz je v usa ake ta kym k nam dojde