Raynaudov syndróm
Ahojte, má tu niekto tento syndróm alebo chorobu? Ako to prežívate? Čo lekárske vyšetrenie?
Stručné zhrnutie
- Raynaudov syndróm môže byť primárny alebo sekundárny a často sa vyšetruje ako možný prejav autoimunitného ochorenia ako Sjögrenov syndróm, lupus alebo sklerodermia; laboratórne testy zahŕňajú ANA, reumatoidný faktor, anti‑SSA (Ro60), anti‑SSB a antikardiolipínové protilátky.
- Špecializované imunologické vyšetrenia a dôkladné rozširujúce odbery sa robia v reumatologických centrách a špecializovaných ambulanciách; v diskusii boli spomínané Piešťany a reuma centrum v Bratislave ako miesta, kde riešia hlbšie testovanie.
- Liečba zahŕňa lieky na potlačenie autoimunity (v diskusii nasadený hydroxychlorochín / Plaquenil) a lieky na zlepšenie prekrvenia pri Raynaudovi (v diskusii Agapurin SR 400), plus symptomatické opatrenia (teplo, elektrické vyhrievané rukavice, protizápalová strava, doplnok vitamínu D).
Najčastejšie otázky
Q: Aké krvné a imunologické testy by mal pacient očakávať pri podozrení na sekundárny Raynaudov syndróm?
A: Bežné vyšetrenia zahŕňajú ANA s titrom (v diskusii príklady 1:800 a 1:1280), reumatoidný faktor (RF), anti‑SSA (Ro60), anti‑SSB, antikardiolipínové protilátky, Coombsov test, sledovanie trombocytov a leukocytov a HLA‑B27.
Q: Kde na Slovensku sa v diskusii odporúčalo robiť špecifické vyšetrenia autoimunity?
A: V diskusii boli menované Piešťany (špecializované vyšetrenia autoimunitných ochorení) a reuma centrum v Bratislave; tiež bola spomenutá potreba klinického pracoviska/reumatologickej kliniky na ďalšie dovyšetrenie.
Q: Aké lieky sa v diskusii nasadzovali pri Sjögrenovom syndróme a sekundárnom Raynaudovi?
A: V diskusii bola uvedená terapia hydroxychlorochínom (hydroxychlorochín / Plaquenil) pre Sjögrenov syndróm a Agapurin SR 400 ako liek na zlepšenie prekrvenia pri Raynaudovom syndróme.
Q: Aké nežiadúce účinky pacientske príspevky spomínali pri liekoch na Raynaud a pri liekoch na autoimunitu?
A: Pri lieku na Raynaud sa v diskusii spomínali búšenie srdca a trasenie (pacientka presunula dávkovanie na večer), pri liekoch na autoimunitu sa diskutovala zvýšená únava a potreba kontroly očí pri hydroxychlorochíne.
Q: Pomáha diéta alebo vitamíny pri autoimunitných prejavoch, podľa diskusie?
A: V diskusii odporúčali protizápalovú AIP‑nízkosacharidovú stravu, obmedzenie cukrov a mliečnych výrobkov, doplnok vitamínu D pri jeho deficite a probiotiká, vitamín C a magnézium ako podporu.
Q: Sú v diskusii spomenuté alternatívne alebo doplnkové terapie pre Raynaud alebo autoimunitu?
A: Áno; niektorí diskutujúci spomínali plazmový generátor ako alternatívnu terapiu a ginkgo (ginko biloba), ako aj elektrické vyhrievané rukavice (cena v diskusii okolo 100 €).
Závery z diskusie
Zhoda
- Raynaudov syndróm môže byť prejavom iného autoimunitného ochorenia a vyžaduje rozšírené imunologické testy (ANA, RF, anti‑SSA/SSB, antikardiolipínové protilátky).
- Špecializované pracoviská (reumatológia, imunológia, niektoré kliniky) robia cieľové odbery a ďalšie zobrazovacie/špecializované vyšetrenia; v diskusii boli spomínané Piešťany a reuma centrum v Bratislave.
- Liečba zahŕňa potlačenie autoimunitného procesu (v diskusii hydroxychlorochín / Plaquenil) a symptomatickú terapiu Raynauda (Agapurin SR 400, lokálne opatrenia, vyhrievané rukavice).
Sporné názory
- Prednison/potlačenie imunitného systému: jedna strana považuje kortikosteroidy za bežnú a účinnú liečbu autoimunity; druhá strana upozorňuje na vedľajšie účinky a preferuje vyhnúť sa dlhodobému prednisonu.
- Konvenčná farmakoterapia vs alternatíva: niektorí diskutujúci preferujú lieky (hydroxychlorochín, Agapurin), iní hľadajú alternatívy ako plazmový generátor alebo bylinky.
Otvorené otázky
- Ktorá presná diagnóza leží za zvýšenými titrami ANA / anti‑SSA / anti‑SSB u konkrétnych pacientov a ako rýchlo sa titry zlepšia po nasadení liečby?
- Aká je dlhodobá účinnosť Agapurin SR 400 na Raynaud u pacientov s dlhodobými zmenami prstov a jazvovitými pozostatkami po pľuzgiere?
- Do akej miery prispievajú spúšťače ako stres alebo očkovanie k aktivácii alebo zhoršeniu autoimunitných symptómov (v diskusii nejednoznačné, spochybnené)?
Spomenuté značky a firmy
Unilabs, ADC.sk, Solen.sk, Klinickabiochemia.sk, NUSCH BA, reuma centrum v BA, reumatologická ambulancia v Piešťanoch, lekár Dr Rybarik
Spomenuté produkty a metódy
Raynaudov syndróm,Sjögrenov syndróm,lupus,sklerodermia,ANA (titry, napr. 1:800, 1:1280),reumatoidný faktor (RF),anti‑SSA (Ro60),anti‑SSB,antikardiolipínové protilátky,Coombsov test,trombocytopénia,leukopénia,HLA‑B27,hydroxychlorochín (Plaquenil),Agapurin SR 400,ginkgo biloba,Enelbin,Indulona,Voltaren,ivermektin,AIP protokol (autoimunitná protizápalová strava),vitamín D,probiotiká,magnézium,plazmový generátor,elektrické vyhrievané rukavice,očné kontroly pri liečbe hydroxychlorochínom
Miesta a osoby
Piešťany,Pezinok,Bratislava,Nemecko,NUSCH BA,Dr Rybarik
no neberiem lebo nechcem si tu imunitu moc nabudit,ale zacala som predsa probiotika a avit C ,aspon na zimu,nech niesom stale nascipana.
Kebyze si niejakw bylinky na potlacenie imunity,tk tie by sim vyskusala.Asi si zacnem hladat nejaku bylinkarku;)
@lasoli tak bylinky sú určite dobra a prírodna vec takže na tom nič nepokazis. Je to sto krát lepšie než tabletky. Mne hneď na začiatku keď som mala tie prve výsledky z krvi tak ako prvé čo mohli a vedeli mi nasadili vitamín D, že ho mám strašne málo takže ho musím dopĺňať, pritom som ho brala celý čas aj pred tým ale asi slabé tak mi dali silnejšie. Tomu tiez nechápem ze až tak málo vitamínu D mam
no tak dedka jw celkovo nedostatok v populacii,ja som mala ze dobre hodnoty,aj vapnika.Alw vidis mozem si nasadit.A uz sa ako citis s liekmi?Uz si menej unavena?
@lasoli stále som unavená. Tie lieky ešte viac podporujú únavu. Takže som schopná večer do deviatej byt v posteli ak to ide.
to naozaj?;;(Ja som myslela ze to orejde s liecbou alw mozno neskor ked sa dostanes do remisie sa ti ulavi.A tak dobre ze aspon aj skor ides spat.A tie plizgiere uz nemas?
@lasoli ahoj. Nie pluzgiere nemám, uvidím ako to bude v zime. Urobili sa mi na zápästí také hrčky. Ukazovala som to doktorke. Povedala ze to nieje z reumy ze to vyzerá ako cysty ale ze nevie. Tak neviem ani ja co to je. Bolelo to a teraz len jedna hrčka boli na dotyk. Bola som si po výsledky. Prvé od začiatku liečby. Myslela som ze sa k tomu vyjadrí ako to postupuje. Pekne ma poslala co najskôr preč takže doma som si preštudovala tie vysledky. Z toho co tam je tak ma to veľmi nepotešilo a vôbec neviem co teraz. Budem si musieť ísť niekde po vysvetlenie pretože taky nárast mi nepríde normálny keďže beriem lieky.vypisem ti tu to teraz a povedz mi na to svoj názor prosím 🙏 z porovnania posledných výsledkov, 5.4. Som mala reuma faktor 54,7 a teraz 12.9. 44,9. Co je fajn aspoň niečo kleslo. Ale tie veci co sa týka sjorgena SSA-Ro60 som mala 917,8 a teraz mam 1374,8. A ďalšie SSB som mala 1036,6 a teraz mam 1550. Co je myslím dosť veľký nárast za 4mesiace
a beries prednison??Pozri ake beries lieky a co obsahuju,toto tie protilatky sa daju len znizovat tlmit orave tyk prednisonom,tu mas ten druhy liek nvm ci obsahuje aj prednison podla mna by ti mali dat vyssie davky oredniaonu a potom len ostat na udrziavacke.A skus dietu skus si nastudovat autoimunitnu protizapalovu stravu, ysad cukor a sacharudy mliecne vyrobky kavu kofein vyskusaj to
a nemozes mat okrem sjorgena aj reumu?lebo trn sjorgen sa vatsinou vyskytuje v kombinacii aj s inhm autoimunitnum oxhorenim.No ja tie hodnoty nepoznam ale asi sa to zhorsuje,ked to rastie a ine hodnoty sa ti nezhorsili?Nieco ove nepribuslo?Ak ie tk to je len dobre ale skus to este s inym reumatolohom zhodnotit,si s nim spokojna?Inak skus sa objednat aj do piestan,nozno ako samoplatca by ta vzali alebo k dr Rybarik v Piestanach on aj ma svoju ambulanciu a podla mna s ak bemu mozes objednat on je inak odbornik ti ho odporucam!Ozaj skus to aj tak ak sa ti da porozmyslaj ak dam ti nanho aj kontakt
@lasoli no nič také som nenašla co si písala aby to obsahovalo ten liek. Do Piešťan asi ťažko, nemám ako sa dostať na Slovensko a teda toto nemecké zdravotníctvo stojí fakt za nič. Musím niekde k niekomu zájsť aby sa na tie výsledky pozreli. Tak reuma faktor mam pozitívny ale to mi práve kleslo o 10 a aj tak nieje až tak vysoký ako tie na sjogrena
neviem ako sa lieci sjorgen ,tam sa dava ten quencil ci take nieco ale batsina tych autoimm sa lieca kortikoidmy prave na potlacenie imunity.A okrem tych vysledkov nic ine ta netrapi?Mozno si sleduj tie priznaky ale podla mna ked si stale unavena,tak to nieje toez dobre.Skus to aspon skonzultovat mailom alebo hldaj aj inde.Isto tam musia byt odbornici,len s ak kin dopravovat je tazsie.Pozri fora a tak.
@lasoli ahoj, ako sa máš? Ako sa cítiš? Ja som bola na dalsej kontrole, ukázala som reumatologovi tie hrčky na zápästí a ze nevie ze si mam dat voltaren na to 😃😂 na výsledky čakám ešte. Asi pred týždňom sa mi urobili zase tie pluzgiere ale iba na nohách, nechápem tomu vôbec. Unavená som neskutočne a nachladena, pred cca dvoma týždňami som mala kašeľ, sople, už pomaly ustupoval kašeľ a naraz bum zase odznova, bolesť priedusiek, kašeľ, sople. To telo si fakt robí čo chce. A ešte novinka, nikdy som z tým nemala problem ale meskala mi menštruácia 2 mesiace 🙈 proste paráda fakt všetko
@lasoli u mňa fakt neviem, ťažko povedať. Po tých horúčavách vonku nabehol taky skok teplotný ze si myslím ze to je skôr z toho pretože ci deti tak aj dospelý sú nachladeny. Maly hneď keď začal chodiť do škôlky tak mal kašeľ, sople. Mňa bolelo trosku hrdlo akurát. Neviem ci to pripisovať tomu ze to mam od neho. Berieš aj vitamíny niejake? Na posilnenie imunity a tak. Ja okrem liekov neberiem nič zvláštne, sem tam magnézium a jedine strava