Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@rebellefleur Toto myslíš vážne? To je nonsens. Nechápem ako niekto môže niečo takéto dopustiť. Po tom ataku si s tou dr aj bola? Povedala ti k tomu niečo??
dr.Bukovsky ma velmi zaujimave video o Syndrome presakujuceho creva, co to je, co sposobuje presakovanie steny creva, ake ochorenia mozu z toho vyplyvat (o.i. autoimunitne ochorenia, ako je SM).
https://www.youtube.com/watch?v=VA0QIyL2e7APred casom som tu pisal o podozreni na mlieko, ze moze byt spustacom SMky, tzv. molekulovom mimikry. V kratkosti, ide o to, ze niektore bielkoviny mlieka su podobne myelinu v mozgu. Za normalnych okolnosti traviaci system vsetky bielkoviny rozklada na zakladne aminokyseliny a len tie prechadzaju cez crevnu stenu. Ak z nejakeho dovodu prejdu cez crevnu stenu bielkoviny mlieka alebo ich casti, imunitny system ich rozpozna ako cudzie a zautoci. Kedze je imunitny system schopny sa ucit, nauci sa, ze tieto bielkoviny su nepriatelom. Kedze sa vsak podobaju na myelin, ak z ineho dovodu prejdu tieto zle naucene biele krvinky do mozgu, zacnu utocit na myelin a mame tu atak SMky. Zatial sa nevie, do akej miery vedia biele krvinky zabudnut na to, ze mliecna bielkovina podobna myelinu je nepriatel, ale za predpokladu, ze to zabuda, je moznost, ze ak prestaneme pouzivat mliecne vyrobky, za isty cas biele krvinky zabudnu, ze myelin je nepriatel a tak prestane dochadzat k atakom.
Mlieko spomina aj dr.Bukovsky, ze moze byt takto spustacom roznych ochoreni ako aj autoimunitnych ochoreni, akym SMka je.
Prosím vás, už sa vám stalo niektorej že ste si napichli cievu a mali ste strašný pocit na odpadnutie tlaky v hlave zrýchlený tep opuch tváre a rúk? Picham si rok Copaxone a stalo sa mi to pred týždňom, celkovo mam zrýchlený tep vraj je to z toho lieku
Pamatam ako som sa pred casom trapil, ci vysoke davky vitaminu D nemozu cloveku uskodit a ci to nie je hazard so zdravim. A najnovsie tu je dalsie zaujimave video dr.Bukovskeho o vitamine D
https://www.youtube.com/watch?v=JqprLcF39_IV kratkosti: aj ked sme opaleni mozme mat nizku hladinu vit.D v krvi (ako priklad uvadza seba). Bezne odporucane 400-800IU (1-2kv.Vigantolu) denne nestaci. Treba brat 3.000-10.000IU aby sme sa dostali do odporucanych vyssich hodnot a kontrolovat o 3 mesiace. Optimalna hodnota, aku uvadza je 160nmol/l ale u ludi chorych (uvadza rakovinu) je vhodne byt v hornej hranici 160-200nmol/l. Na udrzanie sa v tejto hladine je potrebne brat okolo 5.000IU denne.
To vsetko je takmer uplne v sulade s odporucaniami prof.Jelinka na http://akoprekonatsm.wordpress.com - udrziavat hladinu vitaminu D v krvi na hornej hranici okolo 200nmol/l a nikdy neklesnut pod 150nmol/l. Akurat prof.Jelinek apeluje na co najrychlejsie zdvihnutie hladiny vitaminu D ako predchadzanie atakom a odporuca pouzit jednorazovu megadavku 100.000-200.000IU naraz (co zdvihne hladinu takmer zo dna na den) a potom 5.000-10.000IU denne a kontrolu o 3 mesiace.
@123martin Pravda, toto video má veľa do seba. Treba si dávať pravidelne déčko kontrolovať, lebo to, že sme na slnku vôbec nezaručuje, že ho budeme mať dosť!
@liliana3530 ahoj...mne sa v poslednej dobe dosť často stáva že si pichnem do cievky...prvý krát keď sa mi to stalo som v panike volala do sm centra či sa mi nič nemôže stať a tiež som mala pocit na odpadnutie a pocit že mi ide srdce vyskočiť... Povedali mi že aj tak to ide všetko do krvi a že je to ok...ale aj tak mám stále zlý pocit keď sa mi to stane....ako aj dnes...a ešte to môže byť aj z toho ak máš tetaniu...
@123martin no neviem, príde mi to čudné. Kedysi pili ľudia mlieko na litre a nemali také problémy ako teraz. Ja osobne mlieko nepijem a nejem ani jogurty a mliečne výrobky obmedzujem, ale určite by som za vinníka SM-ky nepovažovala mlieko. Ľudia do seba toľko toho pchajú - chémia na ovocí, zelenine, antibiotiká, hormony v mäse, špinavá voda, vzduch. Príčin môže byť veľa. Keď sa to všetko takto naakumuluje.
@kvetinka75 Bukovsky v inom videu zaujimavo odpoveda ludom, co vravia, ze "niekedy ludia pili, jedli to a to a nemali take choroby ako dnes". Hovori, ze je to romantizujuca predstava a pyta sa odkial to vedia? on ze chce zistit taketo statistiky tak v minulosti sa nerobili ziadne a aj donedavna boli statistiky velmi slabe. Nehovoriac o tom, ze rozne alergie, celiakia a ine podobne ochorenia sa pred 50 rokmi ani nevedeli diagnostikovat. Skratka ludom nieco bolo, obcas ich bolelo brucho, lekar nic nezistil, tak jedli a pili co mohli a co vedeli.
Ale ja to tiez tak chapem, ze pricin vyzera byt viacero, nielen mlieko. Mlieko je podozrive, ze je jednym z tych mnozstva faktorov, ze moze byt spustacom, ze na nom sa biele krvinky zle naucia, ze myelin je cudzia latka. Ale biele krvinky za normalnych okolnosti nemozu preniknut do mozgu, je tam specialna krvnomozgova (kalk z anglictiny) bariera. Takze musia tu byt dalsie faktory, ktore poskodia tu barieru, takze zle naucene biele krvinky preniknu do mozgu najdu myelin a zacnu ho likvidovat. Co vsetko poskodzuje tu barieru sa, myslim, este nevie. Ale zistiuje sa, co ju napravuje, o.i. aj vitamin D a strava obmedzujuca nasytene tuky. Taktiez za normalnych okolnosti crevo nema prepustat cele bielkoviny, ale ma ich rozlozit a prejst maju len jednotlive aminokyseliny, prave to hovori Bukovsky v tom videu o presakujucom creve. Takze opat tu musi byt suhra dalsich faktorov, ktore sposobia, ze prave mliecna bielkovina podobna myelinu (a mlieko ma vela bielkovin, nielen tie podobne myelinu) prejde cez crevnu stenu kde na nu zautocia biele krvinky a naucia sa poskodzovat myelin. A co vsetko poskodzuje tu crevnu stenu? To sa tiez dnes este nevie a moze to byt vsetko to co pises, chemia, antibiotika, dlhodoba nevhodna strava atd.
Takze tak je ako pises. Clovek moze pit vela mlieka a nemusi mat ziadne ochorenie, pokial nedojde k suhre dalsich faktorov.
Aj Swank v povodnej studii, kde zistil nepriaznivy vplyv nasytenych tukov, nezakazoval pit mlieko a jeho ludia mali vyrazne lepsi stav. Ani dnes sa nehovori jasne, ze mlieko to sposobuje, ale ze mlieko je podozrive z toho, ze to moze sposobovat. A kedze mlieko, zda sa, sposobuje rad inych ochoreni a (podla niektorych - napr. Jelinka, Bukovskeho a inych) da sa zit bez mlieka, preto sa neodporuca.
@123martin no Bukovského za odborníka ja nepovažujem. Niektoré jeho teorie sú dobre pritiahnuté za vlasy.
@kvetinka75 súhlasím, často príde s teóriou ktora neguje inú teóriu,ktoru nedávno obhajoval.
@pininka1 teiž som si to všimla
@susily presne tak
@kvetinka75
@pininka1 ja bukovskeho dlhodobo nesledujem (registroval ho, ale nemam rad odbornikov na vsetko). Ale teraz som si ho vsimol v suvislosti s tym prepustajucim crevom. O tejto teorii uz viem dlhsie z anglickych zdrojov a on to velmi dobre popisal - hlien, stena buniek, ktora nic cudzorode nema prepustat a za nou biele krvinky, ktore to strazia. Takze ked nieco prenikne cez stenu, biele ktrivnky to likviduju a takto sa ucia potom nicit aj vlastne telo. Zapada to pekne do seba.
Jeho ironicky a povysenecky styl mi tiez vadi. A tiez mi vadi, ze niektore teorie, ktoru su v stadiu pravdepodobnosti vyhlasuje uz za dokazany fakt (aj ta teoria o prepustajucom creve, je dnes diskutovana, vysoko pravdepodobna, ale stale sa neda povedat, ze je dokazana).
Ale ked sa pozriem na konkretne fakty napr. to video o vitamine D - bezne vidim ludi, ktorym zistia lekari nizku hladinu vitaminu D, daju Vigantol 20 kvapiek tyzdenne a kontrola o rok. Opat nizka hladina, Vigantol 20 kvapiek/tyzden a kontrola o rok. Ale nikto nikdy nezistuje, ci ten Vigantol 20kv/tyzden urobi nejaku zmenu. Ja vidim, ze je to velmi malo a hladinu to nezdvihne. A to tam bukovsky presne tvrdi - hovori o sebe ako vyskusal, ked bol opaleny, a hladina vitaminu D mal nizku a nizke davky mu ju nezdvihli. Treba teda brat viac. A jeho skusenosti z praxe hovoria, ze treba brat 3000-10.000 IU denne na udrzanie vyssej hladiny, co suhlasi s Jelinkovym odporucanim. (inak bukovsky bol v tomto tiez spociatku opatrny - v starsej knihe pre muzov pise pri SMke, ze brat vit. D asi 3000IU denne, v novsej knihe pre zeny uz pise az do 10.000IU)
Tu clovek nemusi mat bukovskeho rad, ci nerad, ale vyskusat sam - ak mam nizku hladinu, dat si kvapky podla odporucania lekara, ALE urobit kontrolu o 3 mesiace. Zdvihla sa hladina? OK. Nezdvihla? davat si viac.
@kvetinka75 este k tomu mlieku. Mozno som to v nadseni napisal tak, ze vyzera, ze ak prestaneme pit mlieko, tak SMka zmizne ako choroba. Nie je to tak...co som cital, tak v krajinach, kde nepiju mlieko maju sice nizzi vyskyt SMky ako v krajinach, kde sa mlieko pije (co znamena, ze mlieko ma s tym nejaky suvis), ale aj v tych krajinach, kde sa mlieko nepije, aj tam sa SMka vyskytuje. Takze mlieko nie je jedinou pricinou, len zda sa, ze moze byt jednou z pricin.
@123martin tak tých príčin môže byť veľa. Pochybujem, že niekedy sa zistí čo presne. Takže všetko zostáva v hladine dohadov. My doma mlieko nepijeme. Teda občas ho použijem do mliečnych poleivok a sem-tam puding. TAk 1 l týždenne na celú rodinu. Ale takisto napr. ovocie, zelenina. Obsahujú kopu chémie. TAkže ťažko povedať čo je zdravé a čo pomáha. Niekto môže mať len jednoducho šťastie, že mu niečo pomohlo. Poznám ľudí ktorí sa ukážkovov stravujú podľa swankovej diety a majú ataky a takých ktorých kašlú na všetko, sú bez liečby a majú roky stabilizovaný stav. Vyskúšať treba všetko. A zase porovnáívať krajiny iba na základe pitia mlieka mi nepríde férové. Každá krajina má inú stravu, iný životný štýl a môže to byť súhrou okolností tže človek dostane SM alebo nie. Na ďalekom východe tiež pomaly nepoznajú SM. Ale sú to krajiny s úplne iným životným štýlom ako naša. Nie len v pití mlieka.
Dobrý večer fajčí tu niekto
@barbora3312 ja som fajcila az pokiaľ mi neprisli vysledky z MRI ked som sa dozvedela ze mi hrozi SM som vedela že budem s tým musiet skoncovať. Neslo to hned 3 tyzdne som smelo ďalej fajcila pokiaľ som nesla do nemocnice robili mi Lumbalku pred dnou som si este isla zapáliť lebo som to zle prežívala...pustili ma z nemocnice uz som si nezapalila. Babka ma ponukala reku nechcem vsetky nástrahy som prekonala a zistila ze to je len v hlave...uz je to asi 4 tyzden na cigaretu si nespomeniem. Das to aj ty pokial budeš chciet da sa to 💪😊
@123martin dnes na mňa zhrozená sestrička mávala výsledkami z odberu krvi, že mám hladinu vit. D 200nmol/l 🙂.
Len teraz neviem, ako s ďalším dávkovaním. Myslíš, že mám dávku znížiť, nech to už nestúpa?
@leteku no do čerta ja mám 36r a mám na ňu podozrenie a ešte aj epilepsiu a verím ako sa cítiš alebo si sa cítila na mňa ľudia pozerajú či niečo neberiem alebo či som opitá niekedy keď sa zle cítim tak vyoadan bola som na magnetickej rezonancie a našli mi tam lezie a bojím sa či mi nepribúda aj táto choroba tŕpne mi telo zle vidím na jedno oko niekedy sa cítim ako keby som strácala zrak ako sa ti prejavovala takáto choroba ďakuje za odpoveď
@susily z 80 nmol/l začiatkom mája som stúpla na aktuálnych 206 nmol/l siedmimi kvapkami D Vit Forte denne. Otázka je, čo teraz, ako upraviť dávkovanie, aby to už nestúpalo, ale ani príliš neklesalo.
@florence33 ja uzivam 3-4 kvapky a vcerajsi vysledok 152 nmol/l... vychadza mi to, ze asi tych 5 kvapiek je ideal
@nelca84 a kvapkáš si tiež ten D Vit Forte?
@florence33 ano
@susily zatiaľ našťastie nie.
Áno, v lekárni, je to, myslím, iba vitamín D.
@florence33 🙂 zhrozena sestricka? mne vsetci lekari hovoria, ze vynikajuca hodnota a to som uz aj prekracoval hornu hranicu...
co dalej je trochu alchymia...cital som, ze na udrzanie treba zhruba tolko IU kolko vazis *100. Teda pri vahe 60kg 6.000IU, pri vahe 70kg 7.000IU. Ale je to velmi orientacne. Mne hladina spociatku aj dost kolisala, znizil som len trochu kvapky a kleslo z nejakych 230 na 150, potom som pridal, tak zase vyletelo...mozno s tym suvisi aj zvysena potreba vitaminu D v tele napr v case zvysenych infekcii v jeseni a na jar?
Takze by som znizil trochu (urcite nie na polovicu) a na kontrole (najlepsie o 3 mesiace) sa uvidi.V kazdom pripade vyssej hodnoty sa bat nemusis, mal som aj 270nmol/l a lekar ma ukludnoval, ze to nie je nic vazne.
a este pripominam, ze pri vyssej hladine Decka v krvi netreba brat ziadne tablety s vapnikom a tiez obmedzit pripadnu nadmernu konzumaciu mliecnych vyrobkov (ak ich pouzivas).
a ako si brala ten dvit forte? na lyzicku, s jedlom alebo ako? Chodila si aj na slnko?
@florence33 a este doplnim, ze co viem, tak rizikova hodnota vitaminu D v krvi je niekde pri 600nmol/l. Takze vyssiu hodnotu ti sice netreba, ale ak by nahodou stupala do dalsej kontroly, tak sa toho bat nemusis.
@tamicinska ked uz nekojis, najlepsie by bolo co najskor nabehnut na liecbu ako si mala pred tehu... drzim palce 🙂