Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@zuzankkaa1 pred 4:rokmi
@zuzankkaa1 Ahoj, mne bola diagnostikovaná SM pred pol rokom, mám 46 rokov. Vo februári som bola prvý krát v SM centre a do troch týždňov mi bola schválená liečba.
@zuzana197 joj Boze, clovek sa uz ani na statistiky ohladom veku nemoze spolahnut 😪😪 ja mu stale hovorim ze po 40 uz nemoze dostat,ved to tam pisu!!! 😰😰 A ake si mala prve priznaky?
@zuzankkaa1 no vidíš, všade sa nájde nejaká štatistická odchýlka. Tak ja som mala tesne pred Vianocami problém s ľavým okom, myslela som si, že som len prepracovaná a skončila som s diagnózou SM.
@zuzankkaa1 - kedysi to tak bolo, dnes sa liečba prepláca. Ja mám 42, SM síce už vyše dvadsať rokov a všetko mi preplácajú.
@zuzana197 - vekové ohraničenie, čo sa týkalo liečby bolo kedysi, už je to zrušené.
@rebellefleur Dobrý deň.Manželke prislšli vysledky MR.Bez aktívnych ložisk,bez progresie oproti poslednemu vyšetreniu.Tomuto rozumiem.Ale potom:pritomna atrofia mozgu zrýchleny ubytok objemu sivej hmoty aj celkovo objemu oproti poslednemu vysetreniu.A teraz je to bežne u ludi zo sklerozou?Treba robit paniku?Dakujem za odpovede.
@jurajl1988 - dobrý deň, koľko rokov ma manželka sm a akú formu?
@zuzana197 ahoj, prosím ta, môžem sa ta opýtať aké si mala problémy s okom? Tiež mam už nejaký čas problémy s lavym okom, boli ma pri pohybe nim- ale skôr za okom, vedľa neho.. Vidím ale dobre. U očného lekára bolo všetko ok, v auguste idem neurologicke. Som v strese, lebo 2 týždne dozadu som mala 2 dni mravcenie v ľavej nohe.. 😐 Viem, že bez vyšetrenia diagnózu ťažko budem vedieť, ale do augusta ďaleko a stále nad tým uvažujem 🙄
@jurajl1988 pokial viem, atrofia mozgu je u ludi s SM rychlejsia ako u beznej populacie. Medicina nevie, co ju sposobuje a preco tomu tak je, ani co s tym robit, pokial viem, lieky su len na lezie, na atrofiu nie je nic.
Osobne si myslim, ze my potrebujeme mozog viac cvicit, ako bezna populacia. Nemozme ostat v zauzivanych chodnickoch, ale stale mat nove podnety, stale nieco nove robit, stale sa niecomu novemu ucit. Ucit sa hrat na hudobny nastroj, zacat lustit krizovky alebo sudoku alebo nieco ine, ale aj bezne zmeny su pozitivne - zmenit rozlozenie nabytku v izbe, zmenit postel. Mozog tak stale musi rozmyslat a vytvara tak nove cesty, nove spojenia, neostava v tych starych. Stereotyp ubija mozog a atrofia sa moze zrychlovat.
@sasenka1307 Ahoj, aké si mala ťazkosti? Prechádzam si podobnymi problemami. Ďakujem
Ahojte. Na MR mi bola diagnostikovana sm, teda boli tam nejake lezie typu sm, zatial bez lumbalky. Mozem ju mat aj negativnu? Ake ste mali tazkosti pri skleroze?
@escape22819 ahoj, SMka nemusi byt ziaden postrach. Je to sposob, ako funguje nase telo. Treba to prijat a naucit sa s tym zit a mozeme zit pokojny a lepsi zivot ako doteraz bez zhorsovanie sa zdravotneho stavu. Kazdy mame ine prvotne priznaky, precitaj si nieco o priznakoch napr. tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/osm/co-je-s...
pise sa tam aj co je to SM, ako vznika a co sa da s nou robit okrem liecby, ktoru nam lekari daju.
Dobrý deň, prosím ako sa prejavuje únava u tejto diagnózy? Co cítite?
@123martin ja uz mam o tom nieco precitane. Mne sa to spustilo po porode. Ja som absolvovala IVF teda umele oplodnenie, a brala som dost hormonov. Citala som, ze aj to by mohlo vyvolat SM.. neviem ci je to tak. Aj uzivanie hormonov antagonistu GnRh zvysuje mieru relapsov, a to tiez davaju ako stimulaciu pri UM
@escape22819 Diagnostiku SM by som nechal na lekarov, v tom su dobri. Podla mna lumbalka nemusi byt pozitivna, dolezite je, ze sa vytvaraju v mozgu poskodenia, ktore na MRI je vidiet ako lezie. Macdonaldove kriteria uvadzaju, ze (v kratkosti) SM je vtedy, ked vznikaju nove lezie (typicke pre SM) alebo ak lezie uz su a prave mame aktivnu fazu, teda vznikajuce lezie.
Avsak co odporucam, po diagnostikovani neprepadavat negativnym myslienkam a utapani sa v tom, preco prave ja. Aj ked takymto myslienkam sa clovek s takouto diagnozou nevyvaruje a asi kazdy na cas prepadol obavam, co bude dalej. S novou situaciou by som sa vyrovnal a aktivne sa snazil zit s tymto novym poznatkom o fungovani mojho tela. Dokazov o tom, ze s SMkou sa da zit dlhy plnohodnotny zivot je okolo nas mnozstvo. Drzim prsty 🙂
@123martin a ako zistim, ci mam aktivne lezie? Lebo na popise sa len uvadza , ze lezie typu SM. Ale nove som zatial nemala. Bola som teraz na tretej MR . Dakujem pekne. Snazim sa, ale bojim sa tej duagnozy nakolko mam len rocne deti
@escape22819 to znamena, ze na MRI si bola uz 3x? S akym casovym odstupom? A za cely ten cas nie je ziadna nova lezia, len stale tie iste? Ak ano, to by znamenalo, ze SMka nepostupuje, aj ked samozrejme to neznamena, ze v obdobi medzi MRI si nemohla mat lezie, ktore sa vyliecili. Raz som tu posielal odkaz na studiu, kde robili pacientovi s SM MRI kazde 2 tyzdne pocas roka a zistili, ze lezie mu vznikali a zanikali, pricom on nepocitoval ziadne zhorsenia.
aktivne lezie zistuju na MRI tak, ze injekciou vstrieknu do tela kontrastnu latku. Tato kontrastna latka potom vysvieti tie lezie, ktore su aktivne, to znamena, ze prave teraz prebieha nejake zhorsenie.
Ak kojis, kojenie ma mat ochranny vplyv. Pri detoch si treba najst cas aj na odpocinok, aby si telo oddychlo a zotavilo sa. Neprepinat sa, nepremahat sa, pocuvat ten vnutorny signal, ktory hovori, spomal, zastav sa, dopraj si cas pre seba na regeneraciu.
a lekari uz stanovili diagnozu, ci zatial este nie? Ak ju stanovia, prve co by som urobil, dal si zstit hladinu vitaminu D a podla jej vysky zacal brat Vigantol alebo iny vitamin D. Dalej by som do stravy zaradil lanovy olej. To su rychle a pomerne ucinne prostriedky, ako brzdit SMku.
@123martin bola som 3 krat. S odstupom cca 5 mesiacov. Vo februari mi davali kontrastnu latku,a teraz koncom jula som mala bez kontrastnej. Uvadzalo sa, ze lezie bez progresie poctu a lokalizacie. Aj v terajsom vysledku aj v tom predtym. Len pri vysledku s kontrastnou latkou, kedy by sa mali tie aktivne loziska zobrazit, sa nic o aktivnych leziach nepise, tak neviem ci si to vie doktorka pozriet na cd napriklad. Zatial asi nestanovila, hovorila o lumbalke, ze by bolo dobre urobit. Ale na tie aktivne lezie sa jej opytam, v pondelom idem do sm centra do nitry. No pri dvojickach je tazko oddychovat , a nie nekojim
@123martin Ahoj čítam vašu diskusiu a viem ,že veľmi radi a pomáha. Tiež som si myslela,že budem patriť medzi Vás no našťastie mi to lumbalka nepotvrdila. Ešte musím ísť na MR celej chrbtice ale chcela by som sa spýtať ak je lubalka negatívna ( Porušená Hematolikvorova bariéra a nepritomna intratekalna syntéza) nemusím sa báť a MR sa robí len preventívne ?
@amyelle mojej dcére tiež lumbálka nepotvrdila SM až magnetická. MR je dôležitejšia, lumbálka by sa v podstate ani nemusela robiť ale v diagnostike je zadefinovaná, tak sa robí ako prvá pri podozrení na SMku. Držím palce nech je aj MR negatívne
@amyelle tak, ako pisala @kvetinka75 . Samotna lumbalka pre urcenie SM nie je rozhodujuca. Da sa z nej zistit, ci problemy nesposobuje nieco ine (napr. borelioza). Robi sa viacero vysetreni a z nich sa vysklada celkovy obraz a urci, ci moze ist o SM, ci nie. Ak je pochybnost, moze byt clovek sledovany iste obdobie, pretoze SMka sa rada vracia (ataky alebo relapsy). Tu sa pise o diagnostike SM
https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/07/11/...
@kvetinka75 aj keď si ma moc nepotešila 🙃 ďalej budem veriť ,že všetko dobré dopadne na MR idem až koncom septembra tak si svoju myseľ nebudem zaťažovať čo by bolo keby. Tvojej dcére prajem veľa zdravia a veľa krásnych slnečných dní 🌞😘
@amyelle a aké máš problémy? Veľa neurologických problémov môže vyzerať ako SM alebo mať podobné príznaky a nemusí to byť. Hlavu hore.
@zuzankkaa1 žiadna choroba nepozná vekové obmedzenie
Ahojte, chcem sa vás spýtať... Ale ste mali príznakypred stanovením diagnózy SM? Ja idem budúci týždeň neurologicke a mam z toho všetkého strach. Už 9 mesiacov mávam nočné bolesti chrbta. Nie je to pravidelne. Skoro 6 mesiacov ma boli za lavym okom pri pohybe (dr povedala, že to nemá súvis s chrbtom, u očného lekára bolo všetko v poriadku, zrak sa mi nezhorsil). A cca 2 mesiace mam mravencenie v ľavej nohe - každý deň. Veľmi sa bojím ako dopadne vyšetrenie.. Mali ste, prosím, podobne príznaky? Ďakujem.
@fidorka16 mravencenie, bolesti chrbta, bolesti v oku, krce, to mozu byt priznaky SM. Krv z nosa priznak SM nie je. Ale bolesti v chrbte mozu byt aj od krivej chrbtice, ze sa to prejavuje v noci moze znamenat prelezany matrac na posteli, treba kupit novy a spravny pre svoju postavu, a ak uz je pricviknutu nerv v chrbtici, to sa moze prejavovat mravencenim v nohach, takze to vobec nemusi byt SMka. Budu stacit rehabilitacie a pravidelne cvicenie na posilnenie vnutrobrusneho svalstva a svalstva chrbta a problemy prejdu.
Treba to konzultovat s lekarom, ktory moze odporucit odborne vysetrenia.
@lienka175 diagnostikovali mu to ale asi skor,ze? Moj ma teraz 42...z toho co som citala,akoby sa im uz neoplatilo zacinat liecbu?! Ale to sa mi nechce verit toto 😡