Skleróza multiplex
Ahojte, mozno to sem nepatri ale velmi sa potrebujem poradit. Mojmu priatelovi zistili sklerozu multiplex. Aj ked je v poriadku, atak vyliečený, velmi sa o neho bojim, bojim sa co bude v buducnosti. Prosim, ak mate skusenosti, napiste mi, ci mozem byt pozitivna, nebat sa, a byt silna. Verim, ze v dnesnej dobe je veda pokrocila a liecba ucinna, ale neviem sa zbavit strachu o neho a strachu z tejto choroby. Dakujem vam.
Stručné zhrnutie
- Skleróza multiplex sa v praxi diagnostikuje kombináciou MR mozgu a miechy, lumbálnej punkcie (likvor) a evokovaných potenciálov a prvý klinický atak môže byť zápal očného nervu (optická neuritída).
- Akútny atak sa bežne lieči vysokodávkovými kortikosteroidmi a infúziami; v konkrétnom prípade boli použité infúzky a následne prednison v menších týždenných dávkach.
- Dlhodobá liečba modifikátormi ochorenia zahŕňa prípravky spomenuté v diskusii: interferonové injekcie (Avonex, Rebif), Copaxon, orálne lieky (Tecfidera, Aubagio, Gylenia), infúzne možnosti (Tysabri, LEMTRADA) a doplnkové prístupy ako Swankova/Jelinekova diéta, Wahls protocol, Wobenzym a rehabilitácia (plávanie, hipoterapia).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje skleróza multiplex?
A: Diagnóza sa robí na základe MR mozgu a miechy, výsledkov lumbálnej punkcie (likvoru) a vyšetrení evokovaných potenciálov; všetky tri vyšetrenia často potvrdzujú SM alebo vylučujú inú príčinu (správa v diskusii).
Q: Kedy by sa mala nasadiť dlhodobá liečba modifikujúca ochorenie (DMT)?
A: Rozhodnutie závisí od neurológa; v diskusii uviedli, že niektorí lekári začnú liečbu ihneď po diagnostike, iní počkajú na ďalší atak; po klinicky izolovanom syndróme (CIS) je podľa príspevkov vysoká pravdepodobnosť premeny ochorenia do 2 rokov.
Q: Ako sa lieči prvý atak optickej neuritídy?
A: Bežná liečba zahŕňa infúzne kortikosteroidy a následnú perorálnu liečbu kortikoidmi; príklad z diskusie: liečený infúzkami a potom prednison každý týždeň v menších dávkach.
Q: Aké lieky na SM sú spomenuté a dostupné v diskusii?
A: Spomenuté lieky sú Avonex, Rebif, Copaxon, Tecfidera, Aubagio, Gylenia, Tysabri a LEMTRADA; diskusia tiež spomína interferonovú liečbu a kortikoidy pri atakoch.
Q: Pomáhajú diétne a alternatívne prístupy pri SM?
A: V diskusii pacienti uvádzali použitie Swankovej diéty, Jelinekových odporúčaní, Wahls protocol, paleo stravy, Wobenzymu a serrapeptázy a pozitívne skúsenosti s rehabilitáciou (plávanie, hipoterapia); odborné weby spomenuté v diskusii: overcomingms.org a preklad akoprekonatsm.wordpress.com.
Q: Kde hľadať špecializovanú starostlivosť a podporu na Slovensku?
A: V diskusii boli uvedení špecialisti a miesta: MUDr. Lisý a MUDr. Procházková v Bratislave, MUDr. Grofik a MFN v Martine, Dr. Hančinová (Ružinov), a projekt Národné centrum SM v Sabinove/Prešov; na účasti v konferencii EMSP 8.–9. júna sa registruje e‑mailom juliana.ilencikova@yahoo.com.
Závery z diskusie
Zhoda
- Priebeh sklerózy multiplex je veľmi individuálny a môže byť roky stabilný alebo môže postupovať rýchlo.
- Diagnostika bežne zahŕňa MR, lumbálnu punkciu a evokované potenciály.
- Psychická podpora, rehabilitácia (plávanie, cvičenie, hipoterapia) a dobrý neurolog sú v diskusii považované za dôležité doplnky k liečbe.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že očkovanie môže byť spúšťačom SM; iní to v diskusii označili za príliš zjednodušené vysvetlenie a poukázali na multifaktoriálnu príčinu.
- Niektorí odporúčajú vysadenie konvenčných liekov a prechod na alternatívne prístupy (diéta, doplnky) s údajnými zlepšeniami; iní varovali pred rizikom bez liečby a zdôrazňovali potrebu DMT.
Otvorené otázky
- Kedy presne je pre konkrétneho pacienta výhodné začať dlhodobú DMT (ihneď vs. po ďalšom ataku)?
- Aký konkrétny vplyv majú diétne režimy (Swank, Jelinek, Wahls) a doplnky (Wobenzym, serrapeptáza) na priebeh SM?
- Aká je definitívna etiológia SM a ktoré spúšťače majú klinickú relevanciu?
Spomenuté značky a firmy
Národné centrum SM, SOS‑adherence, Európska platforma Sclerosis multiplex (EMSP), MFN, ModryKonik, NCSM.sk, akoprekonatsm.wordpress.com, overcomingms.org, terrywahls.com
Spomenuté produkty a metódy
Avonex, Rebif, Copaxon, Tecfidera, Aubagio, Gylenia, Tysabri, LEMTRADA, interferonová liečba, kortikosteroidy (prednison), infúzky, lumbálna punkcia, MR mozgu a miechy, evokované potenciály, Wobenzym, Serrapeptáza, Swankova diéta, Jelinekove odporúčania, Wahls protocol, paleo strava, omega‑3, vitamín D, hipoterapia, rehabilitácia, plávanie, Aminopyridin4
Miesta a osoby
Bratislava, Martin, Prešov, Sabinov, Košice, Vrútky, Ružinov, MFN, Prof. Jelinek, MUDr. Lisý, MUDr. Procházková, MUDr. Grofik, Dr. Hančinová, Zuzana Stekrová, Juliana Ilenčíková, Terry Wahls
Ahojte, vytvorila som na facebooku skupinu pre ludi s týmto ochorením.https://www.facebook.com/groups/797083457090639/ Budem rada ak si budeme môcť vzájomne pomahať a poradiť so všetkým čo k tomuto ochoreniu patrí.
Milí priatelia s SM a milí priatelia priateľov s SM 🙂
Slečna Zuzana Stekrová z výskumnej organizácie http://www.sos-adherence.sk/ s celosvetovým zameraním ma požiadala o rozšírenie veľmi zaujímavého dotazníku medzi pacientmi s SM v SR.
Prosím, vyplňte online dotazník https://www.surveymonkey.co.uk/r/ZZD8BQH o Vašom názore na liečbu SM liekmi. Potrebujeme minimálne 50 respondentov, preto Vás prosím, prepošlite tento e mail svojim známym eSeMkárom, prípadne aj cez FB a iné soc. siete.
NA VAŠOM NÁZORE ZÁLEŽÍ.
"Pomáhajme a bude aj nám pomáhané."
Ďakujem.
Juliana Ilenčíková
Dobry den.mozem sa prosim spytat nemate niekto skusenost s liecbou LEMTRADA?alebo nepoznate niekoho kto by mal tuto liecbu?
Zdravím priatelia 🙂 som študentkou 2.Mgr.stupňa a touto cestou by som vás chcela poprosiť o vyplnenie 20min. dotazníka zisťujúci subjektívne hodnotenie kvality života ľudí s SM, ktorý je súčasťou mojej diplomovej práce. pripájam link 🙂 vďaka za vašu pomoc!
https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
Moja kamarátka dostala MS po prekonaní chrípky. Keby sa dala zaočkovať nedostala by ju a mohla tu ešte byt. Proti Hep B 100% nebola ockovana, sme staršia generácia.
Že toto niekoho teší chodiť na mamickovske fóra a šíriť bludy a paniku medzi ľudmi ...
@peter952 ja nemám najmenší dôvod klamať, sme generácia, ktorá to nemala v povinnom očkovani a v čase, keď ochorela, to sme už boli dospelé, to možno ešte v kalendári nebolo ani len pre malé deti.
Ja inak žijem v oblasti kde je najvyšší výskyt MS na svete! Očkovaním to nie je, prečítaj si radšej niečo o tom, nemáme tu iný ockovaci kalendár v porovnani so zvyškom krajiny, či v porovnani s inými krajinami, tam budú musieť byt úplne iné faktory, ktoré vstupujú do hry pri jej vzniku.
@niki131 odporucam zmenit stravu, velmi to pomaha .... kamaratka ma tuto diagnozu a je bez priznakov ... je na paleo strave,co je sice prisna strava, ale velmi dobra...
Tiez cvici jogu.. proste musi dat do poriadku dusu, mysel, mozog a nedostavat do tela spracovane potraviny....
NA SK je svinstvo to, ze liecba sa preplaca len kratko po 40tke a potom dost a lieky su drahe, aby ich clovek platil, je to hrozne.. preto by som sa snazila udržať co najvic fit aj inak a zacat s tou stravou...
AJ jedna lekarka sa vdaka paleo strave v zahranici postavila na nohy...
https://www.furtherfood.com/wheelchair-biking-d...
ale tych pribehov je na googli vela, staci zacat chorobu a paleo diet
Prosím vás o vyplnenie tohoto dotazníka, nakoľko mi chýba veľa respondentov. veľmi mi tým pomôžete.vopred vám ďakujem! 🙂 https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
a všetky možné skupiny ma odmietajú
ahojte 🙂 ešte stále sa môžete výskumu k mojej diplomovej práci. ďakujem za váš čas a ochotu 🙂 https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
@lubka393 som len v týchto..žila som v Prešove a mamka je predsedníčka prešovského klubu 🙂 Ináč...už majú v prenájme aj budovu...Národné centrum SM. V Sabinove. Bývalá stredná škola. Takže je na rade prerábka 🙂 Toto rehabilitácne centrum bude prvé na svk 🙂 Roky a roky...behaciek 🙂 Konečne je aj výsledok 🙂
@lubka393 tam bude aj ubytovanie...rehabilitacie. Aj pre matky či otcov s deťmi. Bude to veľké...obrovské. 😍 Ťažko bolo jedno vybehať. 🙂 Asi to nebude také reálne ...aby to bolo v každom okrese 🙂 Doteraz naši z východu chodia do Ciza či iných zariadení . Toto bude špecializované na SM. Myslím si...že tá cesta napr.zo západu na východ bude stáť za to ;)
@peter952 preto som ju odmietla a sla som alternativou a musim povedat, ze som sa citila super. neverim lekarom....
