Skleróza multiplex, neistá diagnóza
Dobrý deň
volám sa vivien mám 20r. a minulý rok (20.december) som bola na MRI mozgu kôli bolesti hlavy.
3. januára mi moja neurologička oznámila výsledky z MRI s podozrenim na sklerozu multiplex. úplne som sa rozypala a rozplakala som sa dokonca aj na ulici keď som šla na nákup.
Bola som v memocnici v januári 17. kde mi robili aj lumbalnu punkciu, výsledky opäť ukazovali že ide o sklerozu multiplex, tak ma poslali do SM centra kde mi primár oznámil že sa nemusím ničoho stále báť a mám sa rozhodnút teraz sama, či chcem začať aj napriek tomu s liečbou (aj ked to nie je isté), alebo počkať cca rok od magnetickej a čakať na výsledky z nej.
Stalo sa také čosi už niekomu?
Mojim príznakom je "len" bolesť hlavy a doktor skonštatoval že ide o klasickú migrénu, cítim v rukách a v nohách také jemné trhanie (akoby mi od prievanu ťahal kŕč ruku/nohu) ale možno si to už len začínam namýšlať a v podstate to nič nie je. Zajtra ma čaká magnetická (po roku) držte palce nech sa na vysledkoch uz neprejavi skleroza multiplex no aj tak mam iste obavy.
Samozrejeme som robila aj krvne testy na boreliozu a pod., ktorá ma podobné príznaky a rovnako sa prejavuje aj pri mri no tie vysli negat.
za každú odpoveď ďakujem, už som zúfalá...
Stručné zhrnutie
- Diagnóza sklerózy multiplex (SM) sa pri podozrení zvyčajne vyšetruje kombináciou magnetickej rezonancie mozgu (MR), lumbálnej punkcie (vyšetrenie likvoru) a klinického sledovania pri možnom druhom ataku.
- Niektoré SM centrá a neurológovia odporúčajú počkať na kontrolné MR alebo druhý atak (časovo aj „cca rok“) pred nasadením dlhodobej liečby, ak sú symptómy mierne.
- V diskusii sa ako podporné opatrenia uvádzali vitamín D (užívanie vyšších dávok po konzultácii s lekárom) a magnézium; psychická podpora a rodina sa tiež spomínali ako dôležité faktory.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdzuje diagnóza sklerózy multiplex?
A: Diagnóza sa potvrdzuje kombináciou klinického obrazu, magnetickej rezonancie mozgu (MR, ideálne MR s kontrastom) a vyšetrenia likvoru lumbálnou punkciou; v diskusii sa uviedlo, že lumbálna punkcia „potvrdí na 100 percent“ (toto tvrdenie bolo prezentované ako názor účastníkov diskusie, nie univerzálne medicínske pravidlo).
Q: Ukáže MR sklerózu vždy, alebo je potrebný kontrast?
A: Bežné MR bez kontrastu môže byť negatívne; MR s kontrastom odhaľuje aktívne ložiská lepšie a viac účastníkov diskusie uviedlo, že MR s kontrastom je potrebná na istotu.
Q: Prečo neurológovia niekedy odporučia čakať s liečbou aj pri pozitívnych nálezoch?
A: Neurológovia môžu odporučiť čakať na ďalší atak alebo kontrolné vyšetrenie (napr. po ~roku) ak sú symptómy mierne (napr. len bolesti hlavy) a výsledky „nesplňujú všetky kritériá“ pre okamžité zahájenie liečby.
Q: Aké doplnky a podporné opatrenia boli v diskusii spomenuté pri SM?
A: V diskusii bolo uvedené pravidelné užívanie vitamínu D (niekto uviedol dovoz z Nemecka kvôli vyššiemu obsahu), užívanie vyšších dávok vitamínu D po konzultácii s lekárom a skúšanie magnézia na kŕče; psychika a spoločenská podpora boli tiež zdôraznené.
Q: Aké ďalšie vyšetrenia sa odporúčajú pri trpnutí končatín a závratoch?
A: Okrem MR a lumbálnej punkcie sa v diskusii spomínali EMG pri podozrení na periférne alebo svalové problémy a EEG pri podozrení na epilepsiu; pri tetánii sa robia špecifické vyšetrenia (v diskusii odporúčané EMG).
Q: Dostanem pri MR snímky ako pri RTG?
A: Pacient bežne nedostáva tlačené snímky; výsledok MR podpisuje odborník a vyhodnocuje sa na monitore počítača, podľa diskusie pacient často nedostane fyzické snímky.
Q: Čo je CIS a lieči sa hneď?
A: CIS (clinically isolated syndrome) bolo v diskusii spomenuté ako stav, ktorý „sa už lieči aj“ podľa komentárov účastníkov; konkrétna indicácia a spôsob liečby závisí od neurológa a vstupných nálezov.
Závery z diskusie
Zhoda
- MR mozgu a lumbálna punkcia sú bežne používané vyšetrenia pri podozrení na SM.
- Neurológovia pri miernych symptómoch často zvážia počkať na ďalší atak alebo kontrolné MR pred nasadením dlhodobej liečby.
- Vitamín D je v diskusii považovaný za dôležitý doplnok a jeho vyššie dávky sa majú užívať po konzultácii s lekárom.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdili, že lumbálna punkcia „potvrdí SM na 100 percent“, zatiaľ čo iní upozorňovali, že diagnostika SM musí byť kombinovaná (klinika + MR + likvor) a nie je vždy jednoznačná.
- Niektorí obhajovali skoré nasadenie liečby aj pri CIS alebo hraničných nálezoch, zatiaľ čo iní odporúčali čakať na druhý atak alebo kontrolu.
Otvorené otázky
- Kedy presne má neurolog začať dlhodobú liečbu pri hraničných MR alebo pozitívnom likvore?
- Ako interpretovať nenápadné subjektívne príznaky (bolesti hlavy, jemné trhanie, tŕpnutie) pri pozitívnych laboratorných nálezoch?
- Aké dávky vitamínu D sú pre jednotlivé prípady odporúčané a kedy ich treba upraviť lekársky?
- Koľko percent pacientov s negatívnym MR má pozitívny likvor a naopak (otvorená klinická štatistika v diskusii)?
Spomenuté značky a firmy
modrykonik.sk, SM centrum, memocnici v januári 17.
Spomenuté produkty a metódy
vitamín D,magnezium,magnetická rezonancia (MR),MR s kontrastom,MR bez kontrastu,lumbálna punkcia,likvor,EEG,EMG,CIS,tetánia
Miesta a osoby
Sabinov,Prešov,Dr sula,Afrika,Severná Európa
@sekundovelepidlo ak ti vyšli výsledky pozitívne a máš tam záver SM, tak SM asi žiaľ máš. Ale nie vždy nasadia liečbu hneď od začiatku. Niekedy čakajú na ďalší atak. Záleží na stave, v akom pacient je. Ak má niekto zápal očného nervu alebo problémy s koordináciou, tam sa to rieši hneď. Pokiaľ máš iba bolesti hlavy, to nie je ,,akútne,, tak sa môže čakať. Moja dcéra tiež tak čakala a až po ďalšom ataku nasadili liečbu. Držím palce. Poznám ľudí, ktorí sú roky bez liečby, že sa SM stabilizovala a nepostupuje. Niekdy môžu byť výsledky hraničiace s SM, nesplňajú ešte všetky kritéria na potvrdenie SM-ky. Vtedy sa ešte čaká. Držím palce, neboj zvládneš to, Veľa ľudí žije normálny život,
Je tú niekto taký komu na MR neukázalo nič a keď zobrali likvor z chrbtice tak sa potvrdila?
Prosím vás keď vám zistili SM aký ste mali problemi bola u vás aj neskutočná únava a to že ste vôbec nič nevládali.
@sekundovelepidlo Ahoj is to mam iba boldest hlavy a pribudanie lozisk pro kazdom mr ,kludne mi napis
@sekundovelepidlo ako si prosím Ťa dopadla?Ja mám teraz presne tú istú situáciu.
Prosím vás keď vám zistili SM aký ste mali problemi bola u vás aj neskutočná únava a to že ste vôbec nič nevládali.
@29467 kolko vam trvala ta unava? Vkuse myslim

