Skleróza multiplex - príznaky
Milé maminky, ktoré trpíte chorobou skleróza multiplex!
Prosila by som Vás o radu a tiez skusenosti, ak teda budete ochotné. Trošku sa posnažím opísať moj problém. CCa. 2 tyzdne dozadu som sa ocitla u neurológa, nakolko ma trapili caste bolesti hlavy. V posledných mesiacoch som mala velmi stresujuce obdobie, odovzdavala som dizertacnu pracu a tiez sa starala o male dieta, spavala som velmi malo, tak 3 hodiny denne. Psychicky aj fyzicky ma to dost polozilo. Pracu som odovzdala, myslela som si, ze stresu je koniec, isla som teda k neurologovi, ktory ma vysetril a poslal na CT hlavy, tiez dal tabletky na obcasne bolesti v pravej ruke a ramene, zevraj je to z prechladnutia. CT dopadlo dobre, no a kym som cakala na vysledky, zacala som pocitovat mierne bolesti a brnenie v pravej nohe, chodidla som vzdy mala velmi studene. Chodit viem, ale tu nohu mam nejak slabsiu. Akurat v tych dnoch som stretla jednu znamu, a ona zacala s tym, ze to moze byt aj prejavom SM. Tak som si nastudovala vsetky priznaky, a okrem trpnutia ma trapi este strasna unava, ktora trva tak hodinu, dve maximalne a potom prejde. Nechcem vyzerat ako hypochonder, a vymyslat si, ale dusevne to velmi zle znasam, da sa povedat, ze som presvedcena o pritomnosti choroby. Ked som bola dva dni dozadu u neurologa a opisala som mu priznaky, vysetril ma, a hovoril, ze on ziadne priznaky nevidi, ale ak sa chcem ukludnit, vypise ma na MR, tak tam pojdem koncom tohto tyzdna. Maminy, ktore mate skusenost s SM, prosím Vás? v akej forme sa u Vas prejavuje unava pri tejto chorobe?prejde to za niekolko hodin, alebo dlho trva? Dakujem za vsetky odpovede!
Stručné zhrnutie
- MR (magnetická rezonancia) mozgu a prípadne celej chrbtice je hlavným vyšetrením na zobrazenie ložísk sklerózy multiplex; CT často nezobrazuje ložiská SM a preto nemusí byť diagnosticky postačujúce.
- Únava je častým sprievodným príznakom pri SM, no podobné symptómy môžu vyvolať chronická borelióza, latentná tetánia alebo psychogénne faktory, preto treba zvážiť diferenciálnu diagnostiku vrátane EMG, vyšetrenia zraku a lumbálnej punkcie.
- Diagnostika a liečba neuroinfekcií je v diskusii kontroverzná: bežné ELISA testy sú považované za nespoľahlivé pri chronickej borelióze, niektorí pacienti uvádzajú platené „nemecké testy“, dlhodobú antibiotickú liečbu alebo bylinné protokoly (Bruhner, Cowden) a vyhľadanie súkromného špecialistu (spomínaná MUDr. Durovská v BA).
Q: Ako sa diagnostikuje skleróza multiplex (SM)?
A: Základné vyšetrenie je MRI mozgu a často celej chrbtice, pretože MR zobrazuje ložiská SM; pri pozitívnom náleze sa robí aj lumbálna punkcia a vyšetrenie zraku (orientačne očné vyšetrenie).
Q: Vidno ložiská SM na CT vyšetrení?
A: Nie, v diskusii viaceré príspevky uvádzajú, že ložiská SM sa nevidia na CT a sú detegovateľné primárne na MR.
Q: Ako odlíšiť SM od neuroboreliózy?
A: Rozlíšenie vyžaduje kombináciu vyšetrení: MRI, lumbálna punkcia, špecializované sérologické testy na boreliózu; bežné krvné testy často nestačia a lumbálna punkcia môže mať podľa diskusie obmedzenú zachytnosť pri boreliách.
Q: Aké testy na boreliózu sú spomínané v diskusii?
A: V diskusii sa spomína bežná ELISA (uvádzaná ako nespoľahlivá), platené „nemecké testy“ a lumbálna punkcia; jedna účastníčka tvrdí, že ELISA má úspešnosť 30 % iba pri akútnej infekcii (tvrdenie účastníčky).
Q: Aké sú liečebné prístupy pri podozrení na chronickú boreliózu podľa diskusie?
A: Diskutujúci uvádzajú dlhodobú antibiotickú liečbu pod dohľadom lekára, alternatívne vysokodávkové bylinné protokoly (Bruhner, Cowden) a vyhľadanie súkromného špecialistu (v diskusii spomínaná MUDr. Durovská v Bratislave).
Q: Čo robiť, ak je MRI „čisté“, ale pretrvávajú únava a trpnutie?
A: V diskusii odporúčajú vyšetrenia na tetániu (laboratórne), EMG na hodnotenie nervov, očné vyšetrenie a psychologické/psychiatrické vyšetrenie; niektorí účastníci odporúčajú magnézium ako doplnok pri podozrení na tetániu.
Q: Ako dlho môže trvať únava pri SM podľa skúseností v diskusii?
A: Únava pri SM je bežná a podľa príspevkov môže byť prechodná (hodiny) alebo pretrvávajúca; niektoré ženy uvádzali únavu prevažne ráno a zhoršenie po strese alebo nedostatku spánku.
Závery z diskusie
Zhoda
- MR je potrebné na zobrazenie ložísk SM; CT často nezobrazuje ložiská.
- Únava a parestézie sú časté symptómy, ktoré vyžadujú vyšetrenie, ale môžu mať rôzne príčiny (SM, borelióza, tetánia, psychika).
- Pri podozrení na neuroinfekciu sa v diskusii odporúča kombinácia MR, lumbálnej punkcie a špecializovaných testov na boreliózu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú symptómy za prevažne psychické (psychika, stres), iní tvrdia, že ide o organické ochorenie (SM alebo neuroborelióza).
- Pri liečbe boreliózy sa sporia dlhodobé antibiotiká versus vysokodávkové bylinné protokoly (Bruhner, Cowden).
Otvorené otázky
- Aká je skutočná citlivosť bežných ELISA testov pri chronickej borelióze v praxi?
- Kedy indikovať MR celej chrbtice oproti len MR mozgu pri podozrení na SM alebo iné poruchy?
Spomenuté značky a firmy
Modrý koník, Lymská borelioza, chlamydie,koinfekce, paraziti a RS (Facebook skupina), MUDr. Durovská
Spomenuté produkty a metódy
MRI, CT, lumbálna punkcia, vyšetrenie zraku (očné vyšetrenie), EMG, ELISA, „nemecké testy“ na boreliózu, Bruhner protokol, Cowden protokol, dlhodobé antibiotiká, magnézium
Miesta a osoby
Bratislava, MUDr. Durovská
Isto iste by si bol niečo všimol. Je to vidno na vyšetreniach CT, magnetickej a tak isto aj po lumbálke. Neviem si ani len predstaviť, ako by mohol doktor takúto vážnu diagnózu zanedbať a tak povediac si ju nevšimnúť
Ahoj, únava je pri SM častým sprievodným znakom avšak len kvôli únave sa nestresuj! Počkaj si na MR, keby tam dačo našli robili by lumbálku a vyšetrenie zraku... Ja som tiež nonstop unavená ale MR čisté 🙂
loziska SM nevidno na CT, ale na MR
tvoje priznaky sedia aj pre ine choroby, nemusi to byt hned SM, takze nevesaj hlavu. bolesti hlavy, unavu, trpnutie a bolest koncatin maju aj pacienti s chronickou boreliozou. casto sa to zamiena za SM. precitaj si priznaky na nete a vyziadaj si testy (nie vsak Elisu, lebo je nespolahliva metoda)
dakujem pekne baby za nazory a povzbudenie 🙂 nie som typ, co hned vypisuje do diskusii, som za nazor, najprv navstivit lekara, ale ten neurolog mi zrovna vynadal, ze on pri vysetreni nevidi ziadne priznaky, ale nech idem teda na MR...ze robim iba hysteriu zbytocne...
@pasikavamacka borelioza sa nezisti pri klasickom odbere krvi? lebo ten mi bol spraveny, vysledky mam podla doktora priam ukazkove, tiez som dobre dopadla u ocnej, dokonca 2 lekarky nezavisle od seba ma pozreli a vsetko som mala OK. doktorke som spomenula aj SM, a ze ocne pozadie typicke pri SM, ani zapal u mna nie je pritomny. ide to poriadne na psychiku, lebo clovek si uz nahovara vselico mozne.
Ahoj moja svagrina má sm a jej sa to prejavilo stratou zraku U jedného oka , najprv videla hmlisto potom úplne nič, na očnom dr. hneď vedel o akú chorobu ide. Tiež ma časté bolesti hlavy , ale to už az teraz čo choroba vypukla.
@torticky002 no mne by to sedelo na tetaniu.presnejsie latentnu tetanie.ja ju mam a tiez som si myslela ze SM.nech ti neurolog da spravit emg a hned uvidis.napr. ja ziadne uzskostne ataky nemam.mne stuhne noha ci ruka, sekne v krizoch brni v nohach, cukaju svaly a podobne
Ahoj. Ja som mala podozrenie na SM. Mesiac som bola hospitalizovana. Pred dvoma rokmi náhle panika, úzkosti, nechápala som čo sa deje. Ak ti môžem poradiť nestresuj sa. Veľmi veľa oddychuj. To je podľa mňa vyústenie kumulovaneho stresu. MR ak ti vylúči SM, tak ju nemáš. Zhoršil by sa ti aj zrak. Musí to byť aj viac symptómom nielen jeden. A skús pocvicit na chrbát, plávať, to máš možno aj prechladnutý nerv alebo pricviknuty. Netreba hneď hľadať niečo hrozne. Ale hlavne oddychuj s relaxujte, rob čo máš rada, pri čom sa smeješ, uvoľňuje s. To je liek na tvoju chorobu. Veľa síl ale to naj ti prajem.
@torticky002 Ak môžem môj názor, je to psychika. Je neuveriteľné, čo všetko dokáže psychika, aké fyzické "príznaky" vyvolať. Určite sa treba ukľudniť a nemyslieť na najhoršie. Uvoľniť sa, ísť na výlet, zmeniť prostredie a oddychovať.
@pasikavamacka prosim ta-chronicka bolerioza???
manzel prekonal boleriozu minuly rok,aj bol na nejake kontorlne odbery krvi po dobrati atb,ale dost ho bolievaju klby,atd...a reuma to nie je-uz to vylucili
mas skusensoti s touto dg?mozes mi poradit,ci a co si dat trebars podrobnejsie vysetrit?dakujem
@terezka1947 prepac, pripletiem sa, ma Tvoj manzel nejake neurologicke potiaze, ktore zacali po prepuknuti boreliozy? Ak sa mu bakteria dostala do centr. nerv. sustavy, bezne atb nemuseli zabrat. A ci je bakteria pritomna v CNS sa da zistit iba z lumbalnej punkcie, z beznych krvnych testov nie :(.
@le4 nie...nebadam nic,ani nemyslim-lebo...vyrazku,tu typicku mu najprv 2x odflakla obvidacka s tym,ze je to alergicka reakcia...a az nasledne,kozna mu navela zobrala krv a nasadila atb,no to uz vyrazka koncila...myslim,ze som ho donutila ist este za koznou ozaj v posl.hodinach..lebo prestenec sa stracal...lenze,neviem,ci trebars nieco neprekonal predtym a ani o tom nevie,nevedel....
@torticky002 v mojom blogu je príbeh o manželovi, ktorý mal nádor v krčnej mieche. Tým nehovorím, že máš nádor v mieche!
Ale
Prvotne to vyzeralo na sklerozu. Mal x príznakov, neurológ mu stále robil mr, ct a rtg dolného segmentu chrbtice a nič tam nebolo. Tak že si vymýšľa a možno ma aj chronickú bolesť, tak mu dával lieky od bolesti...
My sme stretli karidologicku, ktorej sme povedali o príznakoch a ta sama povedala že možno ma sm, že podľa príznakov to tak vyzerá a odporučila ísť na mr hlavy a celej chrbtice. Až vtedy sa to našlo. Po dvoch rokoch a x návštevách doktorov... nikto nič nenašiel, každý si riešil svoju oblasť. Preto sa javil všetkým zdravý. Po operacii neurochirurg povedal, že keby si jeden jediný lekár sadol poriadne k tomu spisu a spojil všetky príznaky... možno by sa manžel vyhol takému radikálnemu zákroku, lebo by sa na to prišlo skôr.
Na tvojom mieste by som si vydupala mr všetkého. Keď cítiš že nie si Ok, rieš to a nenechaj sa odbiť.
@terezka1947 to je dobre. Ale nech radsej manzel zase zajde k doktorovi a spomenie aj boreliozu, teoreticky je mozne, ze je to z toho a treba to liecit, nepreliecena borelioza moze ohrozit aj srdce, napr.
A tu obvodnu by som asi vymenila...
@torticky002 borelioza sa nezisti z beznej kontroly krvi. treba na to specializovane testy a bohuzial momentalne stale neexistuje test, ktory by to potvrdil na 100%. ja som si dala zaplatit nemecke testy, ktore ju preukazali.
ten test, ktory pouzivaju obvodni lekari na SK a na infektologii ma uspesnost 30% aj to iba pri akutnej infekcii, nie chronickej. preto vacsina ludi ostava nediagnostikovanych a prehadzuju si ich ako horuci zemiak s diagnozami typu latentna tetania- tu mimochodom urcili aj mne, kazdy boreliotik ma aj tetaniu, to je nasledok infekcie.
@terezka1947 pokial nedostal ATB na dostatocne dlhy cas (par mesiacov), co pochybujem, ze dostal, tak manzel ma stale boreliozu. bohuzial mam s tym osobnu skusenost, na tuto chorobu sa liecim uz 1.5roka. nastastie uz smerujem k vylieceniu a som skoro bezpriznakova. liecim sa u sukromnej lekarky v BA, lebo ini lekari to odmietaju liecit, zhadzovali to na psychiku, tetaniu a ine somariny. Mudr. Durovska ma vratila do normalneho zivota.
pozri si si skupinu na FB, tam sa dozvies vsetky informacie o tejto chorobe. je to uzavreta skupina- Lymská borelioza, chlamydie,koinfekce, paraziti a RS
@le4 jej manzel ma klbnu formu podla toho co pise, nie neuroboreliozu. aj lumbalna punkcia ma malu zachytnost, lebo borelie neziju ani v krvi, ani v moku, ale zaryju sa hlboko do tkaniva a potom sa to tazko testuje. u ludi s oslabenou imunitou nemusia byt ziadne protilatky, to bol moj pripad
@terezka1947 este pridam, ze je mozna aj liecba bylinami- musia to byt vysoke davky a dlhodoba liecba- minimalne 1 rok. takze je aj ina cesta ako ATB. vola sa to Bruhner alebo Cowden protokol. precitaj si na nete. Durovska lieci len ATB a ja som bola vo vaznom stave, preto som zvolila ATB. kto to nema az take vazne, moze sa liecit aj prirodne, ale musi si to nastudovat sam. lekari s tym nepomozu
@pasikavamacka prosim Ta? ake si mala priznaky pri tej borelioze? mna uz doma kazdy povazuje za hypochondra, vcera som si aj sadla s otcovim kamaratom, psychiatrom a porozpravala som sa s nim, hovoril, ze pockajme si vysledky MR, ale on vidi u mna znaky panickej choroby, pritom vyslovene silne zachvaty nemam, len ked citim strasnu uzkost a bojim sa, ci sa nepotvrdi SM, tak som trosku mimo, busenie srdca ale netrasiem sa vyslovene ako to niektorí opisuju. A hlavne skoro kazde rano namna pride neskutocna unava, ledva sa vleciem, co je pri malej dcerke dost neprijemne, zase niekedy zmatenost, proste vidim, pocujem, ale som spomalena a akoby som bola v inej dimenzii. je to velmi neprijemne baby :((
@torticky002 Podobné príznaky mala teraz kamoška a nakoniec jej zistili tetániu.
@pasikavamacka vies,lenze manzel mal problemy uz pred vyrazkou a nasl.bral ozaj iba jednu davku atb,nasl.kontrola,opakovana....na borelie
cize,mna len zaujimalo,ci nemal nieco predtym,ci neprekonal boreliozu a nasl.mohol opat dostat-chapes....bola vyrazka,liecilo sa to....ci tie bolesti klbou neboli z toho,resp.nie su z toho
ale aj tak,dakujem pekne za vsetku info.....toto su cenne informacie a musim si to zapamatat
@torticky002 mam ine priznaky ako ty, mne to napadlo ine organy.
ale poznam tisicky ludi s boreliozou, ktori maju panicku poruchu a unavu. preto mi napadlo to napisat, aby si to skusila aj tymto smerom. Mozno to tvoj pripad nebude, ale mozno ano...
moje priznaky boli: neznesitelna unava, hlavne rano, trpnutie koncatin, slabost ruk a noh, rozmazane a dvojite videnie, celkova velka slabost (predtym som sportovala kazdy den), tocenie hlavy, pocit na odpadnutie, zabudlivost, nesustredenost, zla pamat, pokles kognitivnych schopnosti, tuhnutie sije a milion dalsich, uz si to vsetko ani nepamatam.
pianko, SM nie je ziadna katastrofa. Podla priznakov ju mozes mat, ale aj nemusis. Pockaj si na vysledky MR, hlavne klud, stres ti v nicom nepomoze. Ja mam SM a zijem si uplne v pohodke - vela cestujem po svete, pracujem, bavim sa, teraz som zacala behavat a planujem baby 🙂
Mne to pride ako tetania...
U mna bolo 2012 podozrenie na SM ale ja som prekonala zapal ocneho nervu. MR bolo ok a aj kontrolne MR v 2014. Nestresuj a nasad si magnezium.
tak baby, vcera som bola na MRI, vysledky uz mam na CD-cku a v pisomnej podobe posielaju v priebehu bud. tyzdna. neviem, ako dovtedy vydrzim, som nenormalne nervozna
Ahojte ja tiež mávam všelijaké príznaky trpnutie aj točenie hlavy ktoré trvali mesiac a hmlisté videnie. Ale MR mozgu mam normálne tak asi o sklerózu nemoze ísť je tak
Ahoj ja sice nemam SM, ale myslim ze na CT cku by boli viditelne nejake zmeny na mozgu....to by si lekar urcite vsimol😉