Skúsenosti s liečbou SM pomocou Mavenclad (kladribin)
Ahojte , rada by som otvorila túto tému, nakoľko som nenašla žiadne reálne skúsenosti a recenzie v iných diskusiách tu a ani inde okrem zahraničných stránok a pár recenzií.
Prechádzam z lieku Kesimpta po roku liečby.kedze nezabrala a mam nove lezie, tak padla voľba na tento liek.
Zaujímajú ma vedľajšie účinky pri užívaní , ak niekto podstupuje túto liečbu, pretože osobne mám strach, že ma to vyradí z práce na nejaký čas alebo mi bude zle alebo budem mat bolesti , no hocičo z vedľajších účinkov.
A rada by som vedela či je potrebné sa dať napríklad očkovať pred užívanim proti pásovému oparu.
Informácie v pribalovom letáku sú rôzne. Až hrôzostrašné.
Jediné čoho sa obávam je , že mi bude po tabletkách zle od žalúdka nakoľko mám celý život s ním problémy 🤦
Ďakujem za odpovede a skúsenosti 😊
@lenocka8894 ďakujem ja som konkrétne tento liek potrebovala pozisťovať lebo mam pocit ze ho tu užíva úplne minimum ľudí 😕 ale budem dúfať ze aj sem sa niekto ozve so skúsenosťou a pomôže to aj ďalším co možno nechodia na soc.siete 🙂
ale pôjdem to kuk na fb i keď tiež tam nechodím 😃 ďakujem veľmi pekne
Ahojte. Doktorka ma chce dať na Mavenclad od januára. Mám z toho hrôzu. Pridala som sa do skupiny Mavenclad na FB a denne to čítam. Skúsenosti sú rôzne, ale naháňajú mi strach. Ako to zvládate vy, ak ste už začali? Ďakujem
@misenka123 ahoj , ja už mám prvé dávky zasebou, prvú som mala v septembri druhu v októbri , bála som sa ako šľak , extrémny stres ze co mi bude ale nakoniec vôbec nič , jedine som mala po druhej dávke tabletiek po pár dňoch také závraty slabšie a citila som sa divno ale to prešlo do týždňa . V novembri mi robili prvé kontrolné krvné testy a aj tie vyšli v poriadku , na ďalšiu kontrolu idem vo februári ale cítim sa veľmi dobre (okrem žalúdočných nevoľnosti každú chvilu ale to mam cely život a mega stresujem zo všetkého tak asi preto) jedine čoho sa bojim extrémne je ze dostanem pásový opar alebo niečo závažné z vedľajších účinkov co sa môže prejaviť aj neskor aj po pol roku roku možno.. Sestricka v SM mi ale povedala ze všetci pacienti liečbu zvládajú veľmi dobre a nemajú hlásené žiadne vedľajšie účinky takže nebála by som sa toho ..ale samotný liek je riadna hnusoba ale snáď pomôže 🙏 osobne si myslím ze ak človek nezvláda napríklad ani klasický ibalgin alebo podobne lieky tak každý taky liek bude znášať nanič ..
@misenka123 ahoj , môžem povedať ze veľmi dobre , občas mávam slabé závraty (neviem z čoho) ale inak nemám žiadne potiaže ani zhoršenie nič..bola som na kontrole pred dvoma týždňami na krv a v lete idem na magnetickú , zatiaľ sa mi neozvali o výsledky z krvi tak čakám ci je všetko okej.. Občas mám len take dni s väčšou únavou
@dongelina_gold Ďakujem. Mne sa ešte od začiatku januára nepodarilo začať s liečbou. Bola som chorá, mala som relaps a kortikoidy a 3x pred dňom začatia liečby liečby sa mi spravil herpes. Už keď som bola v poriadku, 16 ročná dcéra dostala kiahne, tak ma zrušili, že to musíme odložiť, aj keď ja som ich v detstve mala. Už to beriem ako znamenie, že to nemám zobrať. Mala by som začať vo štvrtok, ale mám obrovský strach. Bojím sa, že nebudem vládať v práci, že ma to ovplyvní.
Ale som rada, za tvoj pozitívny príspevok, že sa ti darí.
@misenka123 ou tak to ma mrzí veľmi 😔 ani som nevedela ze napr. Herpes môže ovplyvniť liečbu resp.jej začiatok alebo nasadenie liečby . Tým pádom mas aj zle výsledky z imunológie ? Asi by to nemali hrotiť ale liečbu potrebuješ.
Co sa tyka obáv , ja som natom bola podobne , nevedela som ci si mam zobrať pnku alebo co lebo som sa extrémne bála , mala som taký stres z tých liekov ze mi ani jest nechutilo. Nakoniec som zistila ze to vôbec nič nerobí , neovplyvnilo ma to , nemala som žiadne nežiaduce účinky až možno týždeň potom trochu . Moja teória je , ze nežiaduce účinky pravdepodobne postihnú skôr ľudí ktorí už majú nejaké zle skúsenosti aj s obyčajným paralenom alebo klasickými liekmi alebo zložkami v liekoch..ja tento problém nemám s ničím (zatial) a tým pádom som vďaka bohu zatiaľ nemala na nič nežiaduce účinky a zároveň si vždy pýtam lieky ktoré mi neurobia zle na zaludok, to je jediná moja nočná mora.
Určite sa nenechaj nejak tou liečbou vystrašiť , veľmi ti držím palce 👍🏻
@misenka123 ou tak to ma mrzí veľmi 😔 ani som nevedela ze napr. Herpes môže ovplyvniť liečbu resp.jej začiatok alebo nasadenie liečby . Tým pádom mas aj zle výsledky z imunológie ? Asi by to nemali hrotiť ale liečbu potrebuješ.
Co sa tyka obáv , ja som natom bola podobne , nevedela som ci si mam zobrať pnku alebo co lebo som sa extrémne bála , mala som taký stres z tých liekov ze mi ani jest nechutilo. Nakoniec som zistila ze to vôbec nič nerobí , neovplyvnilo ma to , nemala som žiadne nežiaduce účinky až možno týždeň potom trochu . Moja teória je , ze nežiaduce účinky pravdepodobne postihnú skôr ľudí ktorí už majú nejaké zle skúsenosti aj s obyčajným paralenom alebo klasickými liekmi alebo zložkami v liekoch..ja tento problém nemám s ničím (zatial) a tým pádom som vďaka bohu zatiaľ nemala na nič nežiaduce účinky a zároveň si vždy pýtam lieky ktoré mi neurobia zle na zaludok, to je jediná moja nočná mora.
Určite sa nenechaj nejak tou liečbou vystrašiť , veľmi ti držím palce 👍🏻
@dongelina_gold ahoj. Prosím Ťa, vedela by si mi pomôcť? Ja som začala s mavencladom teraz v pondelok, ďalšiu várku mám začať užívať od 16.6.? Ďakujem.
@dongelina_gold ahoj. Prosím Ťa, vedela by si mi pomôcť? Ja som začala s mavencladom teraz v pondelok, ďalšiu várku mám začať užívať od 16.6.? Ďakujem.
@edinus ahoj , ano malo by to vychádzať 15. až 16.6 , v podstate 28 dní od prvej tabletky
@misenka123 ahoj , ja už mám prvé dávky zasebou, prvú som mala v septembri druhu v októbri , bála som sa ako šľak , extrémny stres ze co mi bude ale nakoniec vôbec nič , jedine som mala po druhej dávke tabletiek po pár dňoch také závraty slabšie a citila som sa divno ale to prešlo do týždňa . V novembri mi robili prvé kontrolné krvné testy a aj tie vyšli v poriadku , na ďalšiu kontrolu idem vo februári ale cítim sa veľmi dobre (okrem žalúdočných nevoľnosti každú chvilu ale to mam cely život a mega stresujem zo všetkého tak asi preto) jedine čoho sa bojim extrémne je ze dostanem pásový opar alebo niečo závažné z vedľajších účinkov co sa môže prejaviť aj neskor aj po pol roku roku možno.. Sestricka v SM mi ale povedala ze všetci pacienti liečbu zvládajú veľmi dobre a nemajú hlásené žiadne vedľajšie účinky takže nebála by som sa toho ..ale samotný liek je riadna hnusoba ale snáď pomôže 🙏 osobne si myslím ze ak človek nezvláda napríklad ani klasický ibalgin alebo podobne lieky tak každý taky liek bude znášať nanič ..
@lenocka8894
@dongelina_gold
@dongelina_gold
Ahoj,
bola som 24 rokov na Avonex liečbe. Chcem podotknúť že bez obmedzení som chodila do práce, lyžovala som, bicyklovala som. Vôbec som nevedela, že mám Sclerozu M., okrem piatku, kedy som si vždy pichla injekciu.
Po očkovaní na Coviid sa mi stav môjho ochorenia zhoršil. Po infúziách Solumedrolom sa mi stav upravil, no lekár mi zmenil liečbu na Ocrevus. Dostala som 2x300ml dávku Ocrevusu a 2x600ml dávku Ocrevusu. Vždy po týchto infúziách som sa cítila zle a chôdza sa mi zhoršovala. Keď som mala dostať poslednú dávku 600ml Ocrevusu, hovorila som to v SM centre že sa cítim vždy po týchto infúziách zle a chôdza sa mi zhoršuje. Bolo mi povedané, že to chce čas, aby začal liek účinkovať. Infúziu mi dali a ja som sa cítila úplne zle. Vydržala som chodiť ešte do práce štyri mesiace, no moje nohy to už prestali zvládať, tak som musela zostať na PN. Lekár mi predpísal infúzie Solumedrol. No po dobratí 1250mg Solumedrolu sa stále necítim dosť silná, aby som mohla ísť do práce. Telefonovala mi doktorka, že mi zmenia liečbu na Mavenclad. Iný liek pre mňa už vraj nieje.
Pochopiteľné je, že ak liek nepomáha, ale škodí pacientovi, naozaj ho treba zmeniť. Ale prečo mi dávali Ocrelizumab až do stavu ( cca rok a pol) , dokedy sa mi zdravotný stav takto zhoršil?
Je na tomto fóre niekto s takýmito skúsenosťami. Za odpovede vopred ďakujem.
Marika
@dongelina_gold na fb je sukromna skupina - Skleroza multiplex SM (na profilovke hnedy macko). Tam si pacienti radia a je tam vela info o liecbach a skusenostiach