Syndaktýlia a jej liečba
ahojte maminy, hladam z vas tie, ktorych dietky maju tuto diagnozu a budu, pripadne boli uz liecene. nasa nataska (5 mesiacov) sa narodila so spojenymi prstekmi na oboch rukach aj nohach. rada by som pokecala s niekym, kto ma tuto dg. v rodine. jedna diskusia tu uz takato bola, viem, ale obe jej prispievatelky su uz neaktivne, tak skusam, ci sa niekto najde aj teraz. dakujem
Stručné zhrnutie
- Syndaktylia sa vyskytuje v kožnej alebo kostnej forme a lieči sa chirurgickým rozdelením prstov; časovanie zákroku sa plánuje podľa RTG/sono nálezu a rastu prstov (u niektorých detí sa oddelí len 1,5 článka, u iných sa rieši celé rozdelenie).
- Operácie sa robia v celkovej anestéze, hospitalizácia býva od 1 do niekoľkých dní s následnými preväzmi a možnou intenzívnou starostlivosťou 24 hodín; počet potrebných operácií sa líši výrazne (v diskusii spomenuté rozmedzie 1–6 zákrokov).
- Konzultácie a zákroky vykonávajú špecializované pracoviská na Slovensku (Ružinov, Kramáre, Košice, Šaca) a v zahraničí (Hamburg, Praha), pričom pacientky uvádzali aj mikrochirurgickú liečbu a mikrotransplantácie v centrách v Hamburgu.
Q: Kedy sa má plánovať prvá operácia pri syndaktylii?
A: Termín závisí od formy a rastu prstov; v diskusii lekári spomínali varianty od zásahov už v 1. roku (napr. oddelenie 1,5 článka), cez operácie okolo 2–3 rokov až po odklad do adolescencie (~17–18 rokov) podľa individuálneho posúdenia.
Q: Ako prebieha hospitalizácia a operačný deň pre dieťa so syndaktyliou?
A: Bežne prijatie deň pred operáciou, ráno vyšetrenie u anesteziológa, operácia v celkovej anestéze (deti sú nalačno), predoperačný sedatívum na „predoperačnej“ sále, po prebdení rodič zvyčajne privolaný; hospitalizácia 1–3 dni a následné ambulantné preväzy.
Q: Koľko operácií treba očakávať pri syndaktylii?
A: Počet sa líši podľa závažnosti: v diskusii rodičia uvádzali 2–3 operácie bežne, niektoré prípady až 4–5, a jeden lekár spomínal možnosť až 6 zákrokov v priebehu života; cieľom je minimalizovať počet zákrokov kvôli jazvám a anestéze.
Q: Kde v SR a v zahraničí hľadať špecialistov na syndaktyliu?
A: Spomínané pracoviská a lekári: Klinika plastickej chirurgie Ružinov, Fakultná nemocnica Kramáre (detské oddelenie), plastická chirurgia Košice (dr. Kluka), Šaca (docent Bábik), Banská Bystrica, Martin; zahraničné referencie: Hamburg (Rolf Habenicht) a Praha (mudr. Jiri Bayer). Kartotéka u dr. Kluku bola v diskusii uvedená s číslom 055 615 2624.
Q: Aký význam má genetické vyšetrenie pri syndaktylii?
A: Genetické vyšetrenie sa v diskusii odporúčalo (napr. ponuka z Kramárov); výsledky môžu trvať cca 5 týždňov a často sú normálne, niekedy je príčina označená ako exogénna alebo dedičná podľa rodinnej anamnézy.
Q: Ako sa odlišuje liečba pri kožnej forme vs. kostnej forme syndaktylie?
A: Pri kožnej forme je zásah jednoduchší (oddelenie kože), pri kostnej forme je potrebné RTG posúdenie a často komplexnejšie chirurgické riešenie vrátane možného kostného rozdelenia a kožného transplantátu; mikrotransplantácie a komplexné rekonštrukcie sa riešia v špecializovaných centrách (v diskusii Hamburg).
Závery z diskusie
Zhoda
- Syndaktyliu treba posudzovať RTG/sono, lebo rozdiel medzi kožnou a kostnou formou zásadne ovplyvňuje plán operácie.
- Operácie sa robia v celkovej anestéze a po nich sú bežné preväzy a riziko jaziev; cieľom je minimalizovať počet operácií.
- Rodičia hľadajú konzultácie u viacerých špecialistov v SR (Ružinov, Kramáre, Košice) a často aj v zahraničí (Hamburg, Praha).
Sporné názory
- Časovanie operácie: niektorí chirurgovia odporúčajú skoré riešenie (okolo 1. roku), iní preferujú odklad na 2–3 roky alebo dokonca adolescence (~17–18) s odôvodnením znižovania počtu následných zákrokov.
- Postup pri odoberaní kožného transplantátu: jedna odborná línia preferuje kožu z dlane alebo predlaktia, iná navrhuje odber zo slabín.
- Operovať obe ruky naraz vs. postupne: niektorí rodičia a lekári preferujú obe ruky naraz kvôli úspore anestézie, iní majú výhrady kvôli praktickému zvládnutiu dieťaťa a kapacitám nemocníc.
Otvorené otázky
- Presný počet potrebných operácií pre dané dieťa nie je predvídateľný a závisí od rastu, typu syndaktylie a hojenia jaziev.
- Riziko keloidného hojenia a individuálna predispozícia k jazveniu ostáva ťažko predpovedateľná.
- Neexistuje jednotný konsenzus, ktoré pracovisko na Slovensku má najoptimálnejší prístup pri komplikovaných formách syndaktylie.
Spomenuté značky a firmy
Ružinov, Kramáre, Klinika plastickej chirurgie Ružinov, Fakultná nemocnica Kramáre, Košice (fakultná nemocnica), Šaca, Martin, Banská Bystrica, Hamburg (centrum Rolf Habenicht), Praha (klinika mudr. Jiri Bayer)
Spomenuté produkty a metódy
RTG, sonografia (sono), genetické testy, celková anestézia, mikrotransplantácia, transplantát kože z dlane/predlaktia/slabín, protetika (protezovanie), Vojtova metóda, repíkové kúpele, amniotic band syndrome, polysyndaktýlia, aplázia, kožná forma syndaktylie, kostná forma syndaktylie, preväzy, rehabilitácia
Miesta a osoby
Ružinov, Kramáre, Košice, Šaca, Praha, Hamburg, Martin, Banská Bystrica, Prešov, Púchov, doc. Kostial, mudr. Krizko, dr. Banský, dr. Kluka, docent Bábik, mudr. Jiri Bayer, Rolf Habenicht
@zigy uz mame aj druhuoperaciu za sebouteraz zas odstranenie nadbytocneho. toto bola jednoduchsia operacia ako to rozdelovanie mali sme aj kostenne spojenie takze komplikovane a na pravej ruke nema vyvinuty klb na prstenniku tak bol aj navrh odlekara na amputaciu ttoho prsta tak sme sa rozhodli ze nedame ich teda ani rozdelit tak uz nas caka iba jedna operacia a to odstranenie nadpocetneho na lavej ruke a na nozkach tiez nechame 6 prstov lebo to ma aj s komplet kostami a bolo by to moooc komplikovane . rozdelovanie sa hojilo fajn repikovali sme aj 20x za den mastili sme cicadermou plus masaz dennodenne a cvicili zovretie v past plus roztahovanie prstov a co bolo asi najdolezitejsie tak sme zatacali to nove vytvorene medziprstove lozkoa to ho asi najviac bolelo ked sme robili.
Ahojte baby, aj my mame syndaktiliu na lavej rucke. Zatial nas vsade odbili, ze rucka je este mala na operaciu (mame 2 roky). Ale mame aj hypoplasticky stredny clanok prstov, tak su kratsie a bojim sa, aby neostali ohnute kvoli kozi, ktora ich teraz taha. Povedali nam, ze po operacii by to jazvy stiahli este viac, preto radsej operovat neskor. My to mame najblizsie do Martina. Mate niekto skusenosti s plastikou v univerzitnej nemocnici?
@meganka13 jednoznacne odporúčam Kosice,plastic doktor kluka..!!aj as odbili v martine,ze rucky budú robiť v predskolskom veku.. v kosiciach nám povedali že to treba robiť hneď,my mame komplikované syndaktilia všetkých koncatin! Prvu operaciu RUCICIEK uz mame úspešné za sebou, caka nás ešte 5! Do martina sme potom chodili uz len na prevezy,sme z,dolného Kubína ....pre deti je lepsie čím skôr tym lepšie!nieje to pravda ze ruka je mala!!!!ak chcete napíšte mi ip, poslem tel.kontakt!!!!!!!!!!
ahojte maminky. ja som tu novacik, takze sa musim najprv rozkukat. dcerka bude mat 6 a narodila sa so syndaktyliou na nohach (2 a 3 prstek zrasteny), je mozne ze to zdedila po mne, lebo ja mam na jednej nohe nejako divne tie dva prsty ( nie su zrastene, ale vyzeraju ako dvojicky, rovnako dlhe). byvame v zahranici, a moja detska to tu vobec neriesi, aj ked sa na to pytam, vraj to treba riesit len ak by malo dieta problem s chodenim. dcerka s tym problem nema. ked som bola tehotna so syncekom (teraz ma rok), strasne som dufala, ze to on nebude mat, ale ma. presne rovnako na oboch nozickach, 2 a 3 prstek, ale zrastene o nieco viac ako dcerka. chcela by som to prekonzultovat s nejakym specialistom, pretoze neviem, ci s tym mame nieco robit, aby sa im v skole nesmiali, alebo to nechat tak, ak to nevadi pri chodeni. vedeli by ste mi odporucit nejakeho dobre lekara, najlepsie v bratislavskom/trnavskom/nitrianskom okoli?dakujem vam pekne...
@ivcik11 Aj moj drobcek (coskoro 8m) ma zrastene prsteky, ale pravdepodobne nie dedicne, nikto v rodine a ani starsia dcerka prsteky zrastene nema, takze pravdepodobne nasledok prekonanej virozy v tehotenstve. Ma zrasteny 2. a 3. prstek na oboch nozkach, nie rovnako, na jednej az po nechtik a na druhej kustik menej. Mozem ti povedat, ze to pediatricka aj ortoped sleduju, rovnako aj rehabilitacna Dr., kam chodime z inych dovodov... nikto to vsak nijak zvlast neriesi, co ma troska trapi, kedze mam pocit, ze sa mu tie prsteky zacinaju troska krivit ☹ asi aj ja zacnem hladat nejakeho specialistu, ale ked to nebude ina, ako len kozmeticka chybicka, nebudem to riesit. No kriviace sa prsteky uz riesit asi budem musiet, aj kvoli chodzi, topanockam... mozno skusenejsie maminky poradia, ci sa to vykrucanie prstekov popravi, ked zacne chodit a nozicka sa zatazi, alebo ake su realne skusenosti... Dakujem krasne ❤️
Na fotke je nozka s mensim zrastom.
ja mam tiez zrastene prsty na nohach, presne druhy a treti a nikdy som z toho nemala komplexy..vlastne nikto si to nikdy ani nevsimol kym som ho na to neupozornila 🙂
Podľa mňa je to naozaj iba chybička krásy... neriešila by som... My máme komplikovanu syndaktiliu všetkých končatín a ideme neskôr na nozkach oddeľovať len palec .... Nevadí to ani chôdzi.... Riesime len rucky... Tie sú naozaj komplikované....
@fortik Zaujimave, o laserovom rozdeleni som ani nepocula...
@veronikasuroviakova Bubacikovi prajem co najrychlejsie zotavenie a vela vela zdravicka. Moj Luka ma len prsteky na nozkach, rucicky nema, takze v porovnani s vami ide naozaj len o kozmeticku chybicku.
@mahmulienka Dobry den,citam vas prispevok .Aj moj syn ma presne tak ako vy spojene prsteky.Prave nas caka 22.11. operacia.Syn ma 5 rokov.
@evinkah Nemá,Aspoň sme nič nespozorovali.Ešte keď začal chodiť,tak sme boli na kontrolu u ortopéda a doktor povedal,že je to len kozmetická chybička.keď mal asi 1 rok ,boli sme na konzultácii,v Košiciach vtedy nám povedali ,že máme s ním prísť keď bude mať 6 rokov,skôr by s tým aj tak nič nerobili.A keĎ mal 6 rokov ,tak sme neišli,on proste chce to mať také s akým sa narodil.Jemu to vôbec nevadí .
AHOJTE maminy, nebola niektora z vas na operaciu v Hamburgu? mamina ktora z tejto temy bola, je neaktivna...vdaka
Ahojte maminky. Je tu prosím niekto aktívny, kto bol ohľadom syndaktílie operovaný v Ružinove a mal čiastočne kostenné spojenie (poprípade len kožné)? Nás to čaká o cca pol roka a rada by som sa niečo spýtala. Ďakujem 🙂
@lenka1208 no Erik mal teraz 3 roky a je ešte kojeny 😁 a majú tú aj mliečko aj čaj vo fľašiach pre deti ale kľudne si môžu robiť mamičky aj samé ak chcú je to na nich je tu aj rychlovarna konvica . Koľko má tvoj synček rokov ? A idete so syndaktyliou ?