Systémová sklerodermia

@trdlo2 ja som tiež po pol ročnej liečbe antb. na boreliózu a všetky ložiská pomizli... na metotrexáte nič... len som z neho bola down

@trdlo2 metotrexat som brala 2 mesiace a bolo to strašné. Ja chodím normálne do práce a nevedela som fungovať, tak som povedala, že si ho neprosím. Vtedy som sa liečila v Nových Zámkoch na kožnom v nemocnici. 2x som ležala a potom ambulantne. Potom sa to tam celé pomenilo, a odišla som k lokálnej koznej, ktorej som iba povedala, že keď bolo zle dali mi penicilín a keď bolo dobré, tak len masť na lokálne premastovanie. Teraz som bola u nej, ona sa zľakla, že sa to výrazne zhorsilo, zobrala mi krv, predpísala penicilín a o mesiac mám prísť pre výsledky, ale že si musím isto najst reumatologa.

@kjana1969 Kto vám predpísal liečbu na tú chronickú boreliózu? Neviem kam sa obrátiť. Mám pozitívnu boreliu, ale všade to zobrali, že to nič neznamená. Vraj sa upúšťa od liečby sclerodermie penicilínom. Vraj nemá výsledky. Potrebujem stretnúť lekára, ktorý má skúsenosti s takýmito pacientmi a nestrieľa iba. Po roku bránia methotrexátu mám dosť. Výsledok: žiaden. Ochorenie postupuje.

@trdlo2 dr.Emilián Kozma, Klinikpark.eu, Bratislava u neho sa liečim od januára a po 2 mesiacoch luečby sa ložiská uvoľnili, doslova zmizli až na farbu, ktorá je trochu tmavšia ale to je iba kozmetický efekt, plus Vám dá spraviť testy v nemeckom labáku aj na parametre imunity, chronicity a všetko čo potrebuje aby nastavil luečbu doslova na mieru, ale platí sa to všetko a nie málo, ale ja som už nemala inú možnosť...

@kjana1969 Ďakujem. Skúsim. Dnešná návšteva NURCh. Nič. Zbytočná cesta. Bagatelizovanie môjho problému. Som sklamaná.

@trdlo2 to vážne? Mňa tam posielala pred rokmi jedna nepríjemná reumatologicka, ktorá mi vynadala, keď som povedala, že by som chcela mať ako pacientka dieťa😃mala som vtedy 33rokov. Liečbu mi nenastavila a ja som tam viackrát nešla a ani do Piešťan do nurch. Mala som dieťa, teraz má mala 3,5 roka a zase sa mi to vrátilo. Penicilín zaberá celkom hneď, už ma po pár dňoch ani nebolia kĺby😃

@zuzadri Moja dcéra to má tiež. Dostala to, keď mala 10. Teraz má 11. Keď som sa pred rokmi pýtala či môžem mať deti, či to nie je dedičné, povedali mi, že bezproblémov. Teraz na mňa pozerajú, že sa s tým ešte nestretli. Ale keď som si prečítala fóra v zahraničí, tak je nás oveľa viac.

@trdlo2 joj to mi je veľmi veľmi ľúto. Hovorím si, nech ja to nejako dobojujem aspoň 25 rokov v relatívnom zdraví, aby som mohla robiť, ale nech to moje dieťa obíde. Chudá mala. Hádam ju to nejako nezasiahne a ostane to "spat" počas celého jej života.

@trdlo2 ja som sa tiež presne na toto pýtala lekárov či to dieťa nemôže po mne zdediť a že nie, že sa s tým ešte nestretli. Dúfam, že tú pliagu nikdy po mne nezdedia.

@jenny333 - dobry den,nasla som Vas prispevok…aj u mna je podozrenie na systemovu sklerozu-zaujima ma ake mate vy skusenosti-ako to zacalo,alo sa s tym da zit…mam 2 male deti tak sa velmi bojim

Ahojte....Ja mám systémovú sklerodermiu limitovanú formu od 10 rokov....teraz mám 42.....ak vás bude niečo zaujímať,a budem vedieť odpovedať možno na nejakú vašu otázku,rada odpoviem. Držte sa

@wiwien83 Ahoj, mňa by zaujímalo, ako ti diagnostikovali presne túto formu a aké máš od tých 10 rokov príznaky, prejavy. akú liečbu. Ďakujem krásne

@ivulik211 ahoj.... skúsim to nejak zhrnúť. Najskôr som mala dvojnásobný silný zápal pľúc, po tejto infekcii začali prejavy na kože.....doslova zapálené mapy,praskanie kože na prstoch rúk a chodidlách,,rok som bola akože liečená na psoriazu, ktorá to ale nebola ako sme sa neskôr dozvedeli už v Bratislave. Tam hneď vedeli čo mi dať,ake maste,lieky.... polepšilo sa mi s kožou,no následne som začala byť veľmi unavená, počas dňa ako dieťa.... zlé pečeňové testy. Takže ma previezli z toho kožného kde som ležala na Kramáre na internú ambulanciu. Urobili testy, veľmi zlé svalové enzýmy, krvný obraz....CRP vysoké. Takže hneď na oddelenie ležať. Tam už robili biopsiu zo svalu a prvá diagnóza znela dermatomyozitida. Takže okamžite nasadené silné kortikoidy,a rôzne šmakocinky.
Následne ale začalo u mňa odvápnenie kostí,tzv. Osteoporóza..... neskutočné sekanie v krížovej oblasti. Takže nasadené lieky, vápnik na osteoporózu. No ale aby toho nebolo málo tak ten vápnik sa začal ukladať tam kde nemal.....a hlavne na kolenách.....a začal sa pýtať von štýlom....opuch, zápal,hnis a následne rana s ktorej sa drali ostré krištaliky vápnika. Umučenie Krista doslova a do písmena. Neskôr sa objavil aj Raynaudov syndróm.
No skrátka bolo toho veľa,a aj liečby a liekov.....a dnes je s toho diagnóza na celú stranu.... všetko čo som uviedla v texte. Chodím aj na pľúcne....je tam stredne ťažká porucha pľúcneho parenchynu..... takže to kontrolujú.

Aktuálne asi takto..... zápalové procesy nemám už roky....ale myslím si, že aj vďaka tomu že lieky som vysadila. Nedalo sa to. Samozrejme lekári sú v tom že všetko papám. No úprimne, nevidím dôvod jesť lieky na zápal keď ho v tele nemám. Odkedy nejem lieky, sú to už roky...vyše 20 , tak kolená sú zavreté. Áno kalcifikáty po tele mám, sú viditeľné aj voľným okom ako hrčky.
Čo ma trápi najviac je moja sila.... strácam svalovú hmotu, posledných 10 rokov dosť výrazná atrofia svalstva. Takže už používam aj vozíček. Na toto sú najlepšie rehabilitácie ale tie samozrejme nedajú nikomu v takej miere ako potrebuje. Takže sa snažím cvičiť doma. Bolesti mávam občas,hlavne chrbát, kríže....alebo na prstoch rúk. Ruky už nedvihnem nad hlavu, pomáham si ako sa dá. A našťastie mám skvelého muža ktorý mi pomáha zo všetkým. Sama by som to nedala.. Snažím sa stravovať zdravo, vyhýbať sa sladkostiam a hlavne stresu......To si myslím že je základ..... všetko čo ma vytáča, ľudia, situácie.... utekám od toho....a keď som v pokoji je super....
Snažím sa tešiť z obyčajných vecí, som vďačná za maličkosti. Niekedy ma bolesť paralyzuje a nemôžem tskmer nič,ale aj vtedy sa snažím byť čo najviac pokojná a trpezlivá a hovorím si, že nič netrvá večne a prejde aj táto bolesť. A viete čo? Ono je to vždy tak. Lieky od bolesti užívam len keď sa to už nedá vydržať..... určite nie každý deň,lebo v zlých časoch by mi potom nepomohli.

Kedysi mi ako decku ordinovali brufen 400 3x denne,k tomu ďalšie lieky,no nieje divu že som mala pečeň ako alkoholik.

Viete ja Vám tak poviem že človek si musí niekedy poradiť aj sám.... sledovať sa, skúšať. Som sledovaná aj v Piešťanoch v Nurchu, ale úprimne tiež Vám nepomôžu,nevyliečia nevyliečiteľne, takže chorobu treba prijať a nebojovat s ňou.... nevyhráme nič,iba pôjdeme psychicky dole a potom aj fyzicky.

Samozrejme týmto mojim postojom a filozofiou nikoho na nič nenahovaram. Každý má svoju vlastnú cestu a boj. Kto ma pocit že mu lieky robia dobre,nech ich užíva dvakrát. Áno aj mne ,,pomohli,, na začiatku....pomohli aj keď vyvolali iné diagnózy.....ale dnes by mi viac škodili. Krvné testy mám dobré, vždy mi to oznamujú s úsmevom že len tak ďalej....tak ako je to možné? Pýtam sa samej seba.

Držím Vám palce v tomto nie ľahkom živote s touto diagnózou....ale verte, sú aj horšie. A ja som rada že som rada.....

Neklesajte na duchu každý človek je iný,aj ako pacient....to čo som prežila ja,vy nikdy nemusíte..... keď som ochorela ja, písal sa rok 1992.... všetko bolo v plienkach a o tejto chorobe sa nehovorilo tak ako dnes. Skúste pozrieť aj FB je tam veľa skupín zo Sklerodermiou , aj zahraničných..... môžte sa tam veľa dozvedieť.

Držte sa

@wiwien83 ďakujem za podrobný popis, no ozaj už ako dieťa si si toho dosť prežila. pri tejto chorobe človek nikdy nevie, ja sledujem aj zahraničné diskusie a každé telo, každý človek ma úplne ine skusenosti s príznakmi a tým ako celý tento stres prežívajú. držím veľmi palce. môj syn má lokálnu sklerodermiu od 8 rokov. v podstate 2 flaky na chrbáte, ktoré našťastie nijako neprogredujú. iné príznaky nemá. zaujímalo ma ako stanovili diagnozu, pretože v zahraničí to robia rozborom ANA protilátok a presne vedia určiť o čo sa jedná. u môjho syna to bolo len na základe pozorovania, a vyhodnotenia príznakov ktoré má/nemá. absolvoval niekkolkokrát fototerapiu - liečbu uvb svetlom, čo mu pomoholo. tým že ta diagnoza nie je potvrdená nejakými testami, tak som taká, že neustále v strachu, či sa to nejako inak nezačne prejavovať. napríklad nám reumatolog tvrdí že lokálna zostane lokálna, ale skusenosti aj tu aj zo zahraničia hovoria v mnohých prípadoch niečo iné. rovnako ako tu dievčatá písali o dedičnosti - to tiež vylučujú ale reálne skúsenosti ľudí sú úplne iné. no držím nám všetkým palce.

ešte som tak všeobecne chcela dodať, že napreduje aj výskum liečby autoimunitných chorôb, tak treba veriť, že bude dostupná aj nejaká liečba v budúcnosti. u nás je potrebné absolvovať metotrexát, potom nejaké iné cytostatiká, netuším či je tu niečo dostupné práve na toto ochorenie. podľa tých FB stránok, ktoré sledujem je množstvo ľudí, ktorí trpia či už lupusom alebo sklerodermiou a typov tej sklerodermie je veľmi veľa. tak hádam do budúcna nás čakajú lepšie výhliadky na liečbu. držme si palce. a prajem všetkým veľa síl.

@ivulik211 tak áno,vytrpela som si dosť,bolo to pre mňa ako dieťa náročné,mala som v puberte aj depresie,nemala som sa rada ..... bála som sa ako mladé dievča že ma nikto nebude chcieť. No a už 20 rokov stojí po mojom boku skvelý muž,za ktorého som veľmi vďačná.

Čo sa týka tej dedičnosti neviem....v našej rodine nikto ničím takým netrpel,dokonca ja mám sestru dvojičku,sme síce dvojvaječne no ale ona je zdravá.

Tak držím vám palce,nech to nieje horšie. Chápem že máte strach,je dobré byť v pozore, lebo lekári si povedia vždy svoje čo im pasuje, takže je to skôr na človeku samom aby si to ustriehol.

Drž sa a veľa zdravíčka...

@ivulik211 na metotrexate ako aj prednisone by som mala byť dodnes......ale choroba je nevyliečiteľná....tak neviem.....a každý liek má vedľajšie účinky,netreba určite na to zabúdať.Ale áno želajme si lepšie zajtrajšky