Ulcerózna kolitída a biologická liečba
Ahojte, mám 31 rokov a ulceróznou kolitídou trpím už 13 rokov. Prednedávnom som porodila a stav sa mi rapídne už ku koncu tehotenstva zhoršil. Navrhli ma na biologickú liečbu. Má niektorá z vás s tým skúsenosti?
Stručné zhrnutie
- Biologická liečba pri ulceróznej kolitíde zahŕňa infúzne REMICADE (infliximab) a injekčné HUMIRA (adalimumab) a jej indikáciu a úhradu zvyčajne schvaľuje zdravotná poisťovňa.
- Liečebný postup pri UC sa vo všeobecnosti rozdeľuje do štyroch úrovní: 1) mesalazíny (Pentasa, Salofalk), 2) kortikosteroidy (prednison, entocort, medrol), 3) imunosupresíva (Imuran/azathioprine) a 4) biologická liečba; pri neúčinnosti liekov môže nasledovať chirurgický zásah (resekcia postihnutej časti čreva).
- Doplnkové a alternatívne prístupy spomínané v diskusii zahŕňajú enzýmy (Wobenzym, serrapeptáza), probiotiká (Mutaflor), mikrovlákninu psyllium, diétne režimy (GAPS, SCD), aloe vera a transplantáciu stolice; účinnosť týchto metód je v diskusii nejednotná a nie sú štandardnou náhradou konvenčnej liečby.
Najčastejšie otázky
Q: Kedy sa zvyčajne uvažuje o biologickej liečbe pri ulceróznej kolitíde?
A: Biologická liečba sa obvykle zvažuje po zlyhaní predchádzajúcich úrovní liečby: mesalazíny (Pentasa, Salofalk), kortikosteroidy (prednison, entocort, medrol) a imunosupresíva (Imuran).
Q: Aké konkrétne biologické lieky sa používajú pri UC a aká je forma podania?
A: Diskutované biologické lieky sú REMICADE (infúzie, infliximab) a HUMIRA (podkožné injekcie, adalimumab).
Q: Ako funguje schvaľovanie biologickej liečby poisťovňou?
A: Biologickú liečbu musí schváliť zdravotná poisťovňa; v diskusii pacienti uvádzajú dlhé čakanie na schválenie alebo zamietnutie, a pri jednej zmienke stálo jedno podanie REMICADU podľa účastníka približne 4 000 €.
Q: Je bezpečné otehotnieť počas biologickej liečby?
A: V diskusii uviedli, že pred začatím biologickej liečby pacienti často podpisujú záväzok, že neotehotnejú, avšak boli aj prípady tehotenstiev počas liečby, pri ktorých sa narodil údajne zdravý novorodenec; odporúčaná je konzultácia so špecialistom.
Q: Aké sú najčastejšie vedľajšie účinky alebo riziká biologickej liečby v praxi?
A: V diskusii sa spomínali alergické reakcie pri infúziách, reaktivácia tuberkulózy, zhoršenie funkcie pečene u niektorých pacientov a celkové oslabenie imunity.
Q: Ktoré doplnkové terapie pacienti skúšali a aké majú skúsenosti?
A: Pacienti v diskusii skúšali enzýmy Wobenzym, serrapeptázu, colostrum, probiotiká Mutaflor a mikrovlákninu psyllium; skúsenosti sú zmiešané, niektorí hlásili zlepšenie, iní žiadny efekt alebo zhoršenie.
Q: Čo robiť, ak poisťovňa biologickú liečbu neschváli?
A: V diskusii odporúčali podať opätovnú žiadosť, žiadosť cez vyššie vedenie poisťovne alebo prehodnotiť žiadosť po nových výsledkoch; spomenuté sú aj možnosti prestupu medzi poisťovňami, pričom prestupy majú časové obmedzenia (v jednom príspevku bol uvedený termín prestupu do 30.9. s účinnosťou od 1.1.).
Závery z diskusie
Zhoda
- Biologická liečba (REMICADE, HUMIRA) môže významne zlepšiť kvalitu života u pacientov, u ktorých zlyhali predchádzajúce lieky.
- Pred podaním biologickej liečby sú štandardné kroky: mesalazíny, kortikosteroidy, imunosupresíva; pri zhoršení môže byť potrebná operácia (resekcia, ileostómia).
- Schvaľovanie a úhrada biologickej liečby sú v diskusii vnímané ako administratívne náročné a finančne výrazné záležitosti.
Sporné názory
- Niektorí pacienti uviedli, že fajčenie im pomohlo zmierniť príznaky UC, zatiaľ čo väčšina lekárskych odporúčaní fajčenie neodporúča a ďalší diskutujúci fajčenie varovali.
- Niektorí hovoria, že doplnky a diétne prístupy (serrapeptáza, Wobenzym, colostrum, GAPS, SCD, aloe vera) priniesli úľavu, zatiaľ čo iní ich považujú za neschválené, potenciálne rizikové alebo neúčinné.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé riziká biologickej liečby na pečeň a iné orgány pri dlhodobom užívaní?
- Aké presné kritériá a procesy používajú poisťovne pri schvaľovaní biologickej liečby?
- Ktoré výživové doplnky alebo diéty majú spoľahlivé klinické dôkazy účinnosti pri UC a v akých indikáciách?
Spomenuté značky a firmy
REMICADE, HUMIRA, Salofalk, Pentasa, Imuran, Entocort, Prednison, Medrol, Asacol, Budenofalk, Mutaflor, Hylak forte, Detralex, Algifen, Mitická, Wobenzym, Prevenzym, Colostrum, Serapeptaza (serrapeptase), iHerb, Herbalife, modrykonik.sk, zivakultura.cz, crohnklub, serrapeptaza.sk, Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP)
Spomenuté produkty a metódy
REMICADE (infliximab), HUMIRA (adalimumab), Salofalk, Pentasa, Imuran (azathioprine), Entocort, Prednison, Medrol, Asacol, Budenofalk, Pentasa sachet, Mutaflor probiotiká, Hylak forte, Detralex, Algifen kvapky, minerálna voda Mitická, Wobenzym, Prevenzym, serrapeptáza / seropeptase, colostrum, psyllium (mikrovláknina), serrapeptase objednaná cez iHerb, serrapeptaza.sk produkty, serrapeptase dávkovania spomínané 120 000 jednotiek, enzýmy seropeptase, probiotiká 30 miliárd (uvádzané ako silné probiotiká), SCD (Specific Carbohydrate Diet), GAPS diéta, transplantácia fekálnych baktérií (FMT), biorezonančná diagnostika, bunková výživa, aloe vera
Miesta a osoby
Košice, Martin, Bratislava, Praha, Banská Bystrica (Bystrica), Lučenec, Nitra, Hildebrant (lekár), Greguš (lekár), Anastacia, Ľubomír Feldek
Ahojte, @chari6 reagujem na stravu a doplnky. Mala som skusenost so skupinou ludi, ktori si pri IBD pomahali uplnou zmenou stravy, ale bolo to dost komplexne, napr. ziadne maso, ani vajcia, vela zeleniny a obilnin, takze nie pre kazdeho.
Viem ale, pre tie, ktore pijete kavu, ze pili Healtern Travenie a to je pre nase chore creva (UC) setrnejsie. Tu som uz skusala a drazdenie bolo mensie a cele mi to akosi lepsie sadlo. Konecne zasa kava 🙂 🙂
Ahojte, mam na predaj zatvorene balenie Imodulenu IBD (predpisane doktorom, nestihla som vsetky dobrat). Ak by mal niekto zaujem,piste 🌺
oživujem tému:
poprosím 🙏, ak by ste mali požičať resp. na predaj knihu:
Crohnova choroba a ulcerózna kolitída u detí a adolescentov
autor: Mudr. Čierna Iveta
@iboja dík za rady, no my sme so synátorom na tom asi horšie. ja som na tom momentálne ako tak, užívam imuran a sulfasalazín, ale synátor, má 17 rokov je na tom momentálne biedne. berie pentásu a tiež imuran, bol na tom tiež dosť dobre a asi pred dvomi mesiacmi sa mu z ničoho nič začal stav zhoršovať. tak mu jeho lekárka pridala klyzmy entocort, bral ich mesiac, ale žiadne zlepšenie, práve naopak cíti sa veľmi zle. zajtra ideme na gastro, tak uvidíme, čo na to povie doktorka, už pri minulej návšteve začala spomínať biologickú liečbu, len tam je údajne problém ten, že je to schválené pri deťoch len na Crohnovu chorobu a nie na ulceróznu kolitídu, čiže neviem, či by sa to dalo vôbec vybaviť, viem, že to musí schvaľovať aj poisťovňa, lebo je to veľmi drahá liečba. uvidíme, dúfam, že mu nejako pomôže, lebo nie je nič horšie ako dívať sa na choré dieťa, ktoré trpí a trápi sa a ty mu nevieš nijak pomôcť. maj sa a prajem veľa zdravíčka!
@elenka74 ahojky, presne, nie je nič horšie ako pozerať na dieťa, ako sa trápi a nevieš mu pomôcť.
@elenka74 Ahoj Elenka, Aj ja mám syna s touto chorobou. Mal 3 mesiace hnačky a schudol 36 kg. Má začať biologickú liečbu a potom má nasledovať operácia. Ako sa darí synovi?