Zápal a opuch obidvoch očných nervov
Ahojte, idem si pre radu možno si tu niekto niečím podobným prešiel alebo počul.
Na očnom mi zistili zapal a opuch ocnych nervov, s tým že aj po dobratí diluranu sa mi nalez nezmenil a odporucili ma na lumbálnu puknciu. Výsledky z lubalnej punkcie negat. Aj mr mozgu negat. Oci stále v nezmenenom stave..Hádžu ma z dverí do dverí nikto mi nevie povedať z čoho to je aka je liečba alebo ako ďalej robí mi to problém ale žiáľ sa nikto nenašiel kto by mi pomohol.
Posielaju ma ďalej či to nie je niečo autoimunitné no ale je to záhul to všetko absolvovať zdlhavé vyčerpavajúce, som vyradená z práce nedá sa mi kvôli tomu pracovať.
Stručné zhrnutie
- Zápal a opuch zrakových nervov sa diagnostikuje kombináciou MR mozgu a orbit, lumbálnej punkcie s meraním tlaku likvoru (v diskusii namerali až 43 cm H2O) a OCT/angiografie ako doplnkovými vyšetreniami.
- Akútna liečba v diskusii zahŕňala infúzne kortikosteroidy (Solumedrol 1000 mg nárazovo), následný perorálny prednison a dlhodobé podávanie Diluranu; niektorí pacienti uviedli zlepšenie zraku počas 2 mesiacov po zmene liečby.
- Pri pretrvávajúcom zvýšenom intrakraniálnom tlaku a recidíve opuchu sa v diskusii spomínalo chirurgické riešenie zavedením shuntu (odvedenie likvoru do brušnej dutiny) ako možnosť, ak konzervatívna liečba zlyhá.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje opuch zrakového nervu?
A: Diagnostika v diskusii zahŕňala MR mozgu a MR orbít, lumbálnu punkciu s meraním tlaku mozgovomiechového moku (príklad z diskusie: 43 cm H2O), OCT a pri podozrení angiografiu.
Q: Aká akútna liečba sa v diskusii uvádza pri masívnom opuchu zrakových nervov?
A: V diskusii spomínali infúzne kortikosteroidy Solumedrol 1000 mg (príklady: 5‑dňový cyklus aj 14‑dňové podávanie uvedené rôznymi pacientmi) a následne perorálny prednison/prednisol; očné kvapky Nevanac boli tiež používané ako doplnok.
Q: Pomáha Diluran a ako dlho sa má užívať?
A: Pacienti uvádzali dlhodobé užívanie Diluranu; v diskusii je príklad užívania Diluranu 9 mesiacov, no niekoľko účastníkov hlásilo pretrvávajúci opuch aj napriek Diluranu, takže jeho účinnosť bola v diskusii rozporovaná.
Q: Kedy je indikovaný shunt pri zvýšenom intrakraniálnom tlaku?
A: V diskusii sa shunt uvádza ako možnosť, ak sa pri meraniach likvoru preukáže hromadenie (napr. tlak 43 cm H2O) a opuch recidivuje po vysadení kortikosteroidov a medikamentóznej liečbe; jeden účastník popísal, že mu hrozí zavedenie shuntu do brušnej dutiny.
Q: Aké infekčné alebo neurologické príčiny sa v diskusii vyšetrujú pri opuchu papily?
A: Diskutované vyšetrenia zahŕňali testy na boreliózu, vyšetrenie na kryptokokózu, vyšetrenia na vírusy ako EBV/herpes a vylúčenie sklerózy multiplex; v niektorých prípadoch boli výsledky negatívne.
Q: Kde hľadať ďalšie špecializované vyšetrenia na Slovensku podľa diskusie?
A: Účastníci odporúčali konzultácie a hospitalizáciu v Roosveltke v Banskej Bystrici, poslanie do Univerzitnej nemocnice Košice a konzultáciu vo Vyšných Hágoch ako miesta, kde sú údajne špecialisti na tento typ problémov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Opuch papily/zrakového nervu sa v praxi vyšetruje MR, lumbálnou punkciou s meraním tlaku likvoru a OCT/angiografiou.
- Infúzne kortikosteroidy (Solumedrol 1000 mg) a následný perorálny prednison sú bežne používané akútne terapie.
- Pri zistení pretrvávajúceho vysokého intrakraniálneho tlaku sa uvažuje o chirurgickom odvedení likvoru (shunt).
Sporné názory
- Niektorí pacienti pripisujú začiatok alebo zhoršenie symptómov vakcinácii proti COVID (uvádzaná vakcína: Pfizer), zatiaľ čo iní majú rovnaké príznaky bez očkovania; súvislosť v diskusii zostáva neoverená.
- Niektorí účastníci považujú Diluran za nevyhnutný dlhodobý liek; iní tvrdia, že Diluran zhoršil očné ťažkosti a spôsobil vedľajšie účinky.
Otvorené otázky
- Aký je presný etiologický mechanizmus opuchu papily u pacientov s negatívnou MR a negatívnou lumbálnou punkciou?
- Ktoré slovenské pracoviská majú štandardizované protokoly pre indikáciu a sledovanie shuntu pri pseudotumor cerebri?
- Ako spoľahlivo odlíšiť postvakcinačné reakcie od infekčných alebo autoimunitných príčin v konkrétnych prípadoch?
- Existuje účinný a overený medikamentózny protokol na regeneráciu poškodeného zrakového nervu po opuchu?
Spomenuté značky a firmy
Vyšné Hágy, Vysne Hagy, Vyšných Hágoch, Roosveltka v BB, Roosveltova nemocnica, Univerzitná nemocnica Košice, Martinus
Spomenuté produkty a metódy
Diluran, Solumedrol 1000 mg, prednison, prednisol, Solumedrol infúzie 5 dní, lumbálna punkcia (meranie tlaku likvoru 43 cm H2O), MR mozgu, MR orbít, angiografia, OCT, Nevanac (kvapky), Yelox, kalium, Aescin, Anopyrin, Agapyrin, Polyoxidonium (Polyoxidonia), shunt (odvedenie likvoru do brušnej dutiny), perimetria, evokované potenciály, AIP autoimunitný protokol (diéta bez lepku a mliečnych), bezlepkové obilniny (quinoa, pohánka), antibiotiká, lexaurin, famosan, kaldium
Miesta a osoby
Banská Bystrica, Roosveltka, Roosveltova nemocnica, Vyšné Hágy, Univerzitná nemocnica Košice, Dolný Kubín
@olinaaaa poskodené nervy su nenavratna zalezitost nie je liecba na ich obnovu proste odumru nefunguju.....
@lenka777lenka presne toto mi vraveli lekari zial nerv je poskodeny ked opuch klesne zrak sa ciastocne vrati ale nebude to taky zrak No mne sa ten zrak akosi nevracia ok je to dlhy proces ale som z toho na nervy z tohto cakania na vysetrenia.
@olinaaaa Ano mam..
Skleróza multiplex (SM) je chronické (dlhodobé) ochorenie, ktorý spôsobuje poškodenie centrálneho nervového systému vrátane nervov v mozgu, miechy a zrakových nervov.
@olinaaaa Ahoj Oli mne lumbalku nerobili .Ja som lezala na ocnom.Tam mi spravili vsetky vysetrenia plus MR orbity vsetko ok.Po 8 dnoch ma pustili domov a doma som si robila MR mozgu a cakam na vysledky a s tym pojdem na neurologiu.
@anetuska72 chapem doma si si co robila?co to je MR mozgu to si si doma robila???
@olinaaaa Oli.MR je magneticka mozgu uz som bola ale vysledky este nemam.Ked budem mat s tym pojdem na neurologiu.Tebe uz zistili nieco?A so zrakom si ako na tom?
@anetuska72 mne zatial nic CT je dobre lumbalka tie zakladne tiez dobre a cakam este na vysetrenia .davaju mi tu kortikoidy infuzie a neviem ci lepsie ..a ty ako ??
@olinaaaa ja zrak nezmeneny a cakam vysledky z magnetickej.Cez to oko vidim ako keby cez clonu .Tak drzim palce a daj vediet.Viem co prezivas tiez som bola vykolajena,vystrasena vlastne este stale som.
@olinaaaa no moja prednison ma kopec neziaducich ucinkov a ja okrem akne ich mam vsetky.
@olinaaaa v nemocnici som mala infuzky a vlastne od 6.novembra a mam koncit 13 decembra.Ty si ako na tom so zrakom?Ako sa ti to cele zacalo?Uz ti nieco zistili?
@anetuska72 zatial nic lumbalka dobra tlak dobri CT dobri.ze je to len opuch papily...a zacalo to tym ze som na jedno oko pediferne videla ako clona..a tebe
@olinaaaa no ale ten opuch papily z niecoho vznikol.Ja tiez z nicoho nic ako keby som mala clonu cez to oko a este ju tam aj mam
@olinaaaa este neviem pricinu cakam na vysledky magnetickej mozgu a potom idem k neurologovi zatial marodim uvidim do kedy.
@anetuska72 ja idem 16.1 na magneticku tak uvidim.a stale na to myslis???bojis sa ze
@olinaaaa jasne ,ze sa bojim ja som tych 8 dni v nemocnici velmi tazko znasala nie preto,ze sim bola tam lebo fakt boli lekari sestricky osetrovatelky velmi milý ale kvoli tej neistote ,ze neviem co sa deje.Ale verim,ze vsetko bude ok.Tebe sa uz zrak vratil?Davaju ti infuzky?Aj ta poslali na vysetrenia?
@anetuska72 no mam vyaetrenie lumbalku a CT a to vsetko je v poriadku..tak 16.1 idem na magneticku..a tiez mi davaju kortikoidy a ci sa mi to vracia to meviem..ale neni to tak hrozne myslim.ze zrak je lepsi..stale sa sledujem a to je horsie....
@olinaaaa SM je skleroza Multiplex