Zápal a opuch obidvoch očných nervov
Ahojte, idem si pre radu možno si tu niekto niečím podobným prešiel alebo počul.
Na očnom mi zistili zapal a opuch ocnych nervov, s tým že aj po dobratí diluranu sa mi nalez nezmenil a odporucili ma na lumbálnu puknciu. Výsledky z lubalnej punkcie negat. Aj mr mozgu negat. Oci stále v nezmenenom stave..Hádžu ma z dverí do dverí nikto mi nevie povedať z čoho to je aka je liečba alebo ako ďalej robí mi to problém ale žiáľ sa nikto nenašiel kto by mi pomohol.
Posielaju ma ďalej či to nie je niečo autoimunitné no ale je to záhul to všetko absolvovať zdlhavé vyčerpavajúce, som vyradená z práce nedá sa mi kvôli tomu pracovať.
Stručné zhrnutie
- Zápal a opuch zrakových nervov sa diagnostikuje kombináciou MR mozgu a orbit, lumbálnej punkcie s meraním tlaku likvoru (v diskusii namerali až 43 cm H2O) a OCT/angiografie ako doplnkovými vyšetreniami.
- Akútna liečba v diskusii zahŕňala infúzne kortikosteroidy (Solumedrol 1000 mg nárazovo), následný perorálny prednison a dlhodobé podávanie Diluranu; niektorí pacienti uviedli zlepšenie zraku počas 2 mesiacov po zmene liečby.
- Pri pretrvávajúcom zvýšenom intrakraniálnom tlaku a recidíve opuchu sa v diskusii spomínalo chirurgické riešenie zavedením shuntu (odvedenie likvoru do brušnej dutiny) ako možnosť, ak konzervatívna liečba zlyhá.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje opuch zrakového nervu?
A: Diagnostika v diskusii zahŕňala MR mozgu a MR orbít, lumbálnu punkciu s meraním tlaku mozgovomiechového moku (príklad z diskusie: 43 cm H2O), OCT a pri podozrení angiografiu.
Q: Aká akútna liečba sa v diskusii uvádza pri masívnom opuchu zrakových nervov?
A: V diskusii spomínali infúzne kortikosteroidy Solumedrol 1000 mg (príklady: 5‑dňový cyklus aj 14‑dňové podávanie uvedené rôznymi pacientmi) a následne perorálny prednison/prednisol; očné kvapky Nevanac boli tiež používané ako doplnok.
Q: Pomáha Diluran a ako dlho sa má užívať?
A: Pacienti uvádzali dlhodobé užívanie Diluranu; v diskusii je príklad užívania Diluranu 9 mesiacov, no niekoľko účastníkov hlásilo pretrvávajúci opuch aj napriek Diluranu, takže jeho účinnosť bola v diskusii rozporovaná.
Q: Kedy je indikovaný shunt pri zvýšenom intrakraniálnom tlaku?
A: V diskusii sa shunt uvádza ako možnosť, ak sa pri meraniach likvoru preukáže hromadenie (napr. tlak 43 cm H2O) a opuch recidivuje po vysadení kortikosteroidov a medikamentóznej liečbe; jeden účastník popísal, že mu hrozí zavedenie shuntu do brušnej dutiny.
Q: Aké infekčné alebo neurologické príčiny sa v diskusii vyšetrujú pri opuchu papily?
A: Diskutované vyšetrenia zahŕňali testy na boreliózu, vyšetrenie na kryptokokózu, vyšetrenia na vírusy ako EBV/herpes a vylúčenie sklerózy multiplex; v niektorých prípadoch boli výsledky negatívne.
Q: Kde hľadať ďalšie špecializované vyšetrenia na Slovensku podľa diskusie?
A: Účastníci odporúčali konzultácie a hospitalizáciu v Roosveltke v Banskej Bystrici, poslanie do Univerzitnej nemocnice Košice a konzultáciu vo Vyšných Hágoch ako miesta, kde sú údajne špecialisti na tento typ problémov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Opuch papily/zrakového nervu sa v praxi vyšetruje MR, lumbálnou punkciou s meraním tlaku likvoru a OCT/angiografiou.
- Infúzne kortikosteroidy (Solumedrol 1000 mg) a následný perorálny prednison sú bežne používané akútne terapie.
- Pri zistení pretrvávajúceho vysokého intrakraniálneho tlaku sa uvažuje o chirurgickom odvedení likvoru (shunt).
Sporné názory
- Niektorí pacienti pripisujú začiatok alebo zhoršenie symptómov vakcinácii proti COVID (uvádzaná vakcína: Pfizer), zatiaľ čo iní majú rovnaké príznaky bez očkovania; súvislosť v diskusii zostáva neoverená.
- Niektorí účastníci považujú Diluran za nevyhnutný dlhodobý liek; iní tvrdia, že Diluran zhoršil očné ťažkosti a spôsobil vedľajšie účinky.
Otvorené otázky
- Aký je presný etiologický mechanizmus opuchu papily u pacientov s negatívnou MR a negatívnou lumbálnou punkciou?
- Ktoré slovenské pracoviská majú štandardizované protokoly pre indikáciu a sledovanie shuntu pri pseudotumor cerebri?
- Ako spoľahlivo odlíšiť postvakcinačné reakcie od infekčných alebo autoimunitných príčin v konkrétnych prípadoch?
- Existuje účinný a overený medikamentózny protokol na regeneráciu poškodeného zrakového nervu po opuchu?
Spomenuté značky a firmy
Vyšné Hágy, Vysne Hagy, Vyšných Hágoch, Roosveltka v BB, Roosveltova nemocnica, Univerzitná nemocnica Košice, Martinus
Spomenuté produkty a metódy
Diluran, Solumedrol 1000 mg, prednison, prednisol, Solumedrol infúzie 5 dní, lumbálna punkcia (meranie tlaku likvoru 43 cm H2O), MR mozgu, MR orbít, angiografia, OCT, Nevanac (kvapky), Yelox, kalium, Aescin, Anopyrin, Agapyrin, Polyoxidonium (Polyoxidonia), shunt (odvedenie likvoru do brušnej dutiny), perimetria, evokované potenciály, AIP autoimunitný protokol (diéta bez lepku a mliečnych), bezlepkové obilniny (quinoa, pohánka), antibiotiká, lexaurin, famosan, kaldium
Miesta a osoby
Banská Bystrica, Roosveltka, Roosveltova nemocnica, Vyšné Hágy, Univerzitná nemocnica Košice, Dolný Kubín
@olinaaaa ano ale keďže mam prácu v ktorej sa často schytavaju infekcie tak po každej sa mi to zhorsi. Beriem aj oreganovy olej proti plesniam a baktériám v crevach

@olinaaaa https://cestauzdravenia.sk/tag/autoimunitny-pro...
https://www.zlatavareska.sk/blog/ako-som-hladal...