Zriedkavé ochorenie - stále bez diagnózy
Ahojte, viem, že nie som jediná , preto ma napadlo napísať aj sem, už neviem kde a ako sa ďalej pohnúť a kde hľadať pomoc.
Všetko mi to začalo po jednej veľmi silnej angíne, mala som v tedy aj antikoncepciu kvoli silnemu menstruacnemu krvacaniu, viac krat som skoncila na kyrete- v detstve som bola stále chorá nonstop angíny antibiotiká a podobne .. po poslednej silnej angíne v januári 2016 to začalo, bolesti jednej nohy, druhej, chrbtica, neskutočná unava, teraz uz bolest celeho tela vsetky kosti klby ( najmä predkolenia) nemozem dlho stáť.. respekt. Všade kde pridem hladam hned stolicku, nezajdem ďaleko, som unavena aj z nakupu, mavam aj bolesti brucha od detsva( pricina nezistena), bolest oblicky a podbruska, zapaly caste, potom problemy s pokozkou- extremne vysychanie v intimnych oblastiach az do krvi praskliny, vo vlasoch strasne mapy suche..a je toho ovela viac, no najviac ma trapia bolesti, dokonca aj toto pisanie ma boli , ruky zapästia vsetko..
Za tie roky mam za sebou toho vela, viem ze nie vsetko( viem ze je nieco co mi zistit co mi naozaj je len som zatial nemala to stastie)
V rodine mame velke mnozstvo autoimunitnych chorob, dve rakoviny, cukrovka, rematicka horucka, skleroza multiplex.. mam vysetrene magneticka rezonancia mozgu, miechy, lumbálnu punkciu( tieto veci asi 2 roky dozadu) vsetko oka naozaj vela krvi hospitalizacii a podobne. Krv mam zvlastnu raz je vsetko ok, raz mam protilatky, ktore sa naozaj striedaju ako sa im chce, vela druhov protilatok proti reumatoidnej artritide, proti lupusu, no niekedy nic a lekari stale nevedia moju diagnozu , za skoro 8 rokov nemam liecbu , mam partnera cely ten cas, zacali sme spolu 4 mesiace pred tym ako som ochorela, choroba ma uz obmädzuje z kazdej strany aj v partnerskom zivote, chceli by sme babo nakolko mi aj lekarka poradila ze sa to tehotenstvom moze zlepsit , no kedze mam bolesti je to tazko a na druhej strane sa uz rok nedari a uz som zufala. Ak mate niekto skusenost s niecim co Vam nevedeli zistit na SK a zistili inde napr. V zahranici, kde to bolo ? Ako ste sa tam dostali? A kolko Vas to stalo? Som ochotna urobit vsetko.mam 22 rokov. Dakujem😊
Stručné zhrnutie
- Pretrvávajúce bolesti kĺbov a kostí, extrémna únava a kožné prejavy môžu byť spôsobené chronickou boreliózou, pľúcnymi chlamýdiami alebo autoimunitným ochorením a odporúča sa vyšetrenie na Borrelia (IgG/IgM) a chlamýdie pľúcne spolu s imunologickým a reumatologickým vyšetrením.
- Niektorí pacienti v diskusii hlásili zlepšenie po dlhodobej antibiotickej liečbe (príklady z diskusie: 4 mesiace, 7 mesiacov) alebo po 30-dňových infúziách na infekčnom oddelení, pričom dlhodobá ATB liečba bola zároveň spojená s vedľajšími účinkami a zhoršením gynekologických problémov.
- Symptomatická liečba odporučená v diskusii zahŕňala pobyt pri mori (Mallorca, Makarska, Mŕtve more), suplementáciu (Magnosolv, vitamíny C, D, B12, magnézium, kĺbová výživa) a lokálne produkty pre kožu (REHA special pre neintímne oblasti).
Q: Ako zistiť, či sú rozšírené bolesti a únava spôsobené boreliózou?
A: Požiadať o serológiu na Borrelia (IgG/IgM) u infektológa; v diskusii boli prípady diagnostikované v BA s následnou liečbou pozostávajúcou z 30‑dňových infúzií a následne 7 mesiacov perorálnych ATB u konkrétne spomenutého lekára.
Q: Aké ďalšie infekcie sa má testovať pri difúznych bolestiach kĺbov a únave?
A: Diskutujúci odporúčali testy na pľúcne chlamýdie (Chlamydia pneumoniae), reumatologické markery a bežné vyšetrenia ako CRP, MRI (mozgu a miechy) a lumbálnu punkciu tam, kde sú neurologické príznaky.
Q: Ktoré špecializácie treba vyhľadať pri nejasnej systémovej symptómatike?
A: Odporúčanými špecializáciami sú infektológ, imunológ, reumatológ a dermatológ; v diskusii sa spomínalo aj vyšetrenie na infekčnom oddelení a odborné vyšetrenia v Bratislave a Piešťanoch.
Q: Pomáha pobyt pri mori pri chronických postinfekčných alebo autoimunitných ťažkostiach?
A: Viacerí diskutujúci uviedli zlepšenie po pobytoch pri mori (konkrétne Mallorca, Makarska) alebo po pobyte pri Mŕtvom mori; v diskusii bola spomenutá odporúčaná dĺžka minimálne 14 dní.
Q: Ktoré doplnky a lokálne prípravky sa odporúčajú na kožné a svalovo‑kĺbové symptómy?
A: Spomínané produkty sú imunoglukan (2 tobolky denne), Magnosolv (predpisové magnézium), vitamíny C, D, B12, kĺbová výživa a REHA special krém (membránový krém, bez kortikoidov, určený na neintímne oblasti).
Q: Aké sú skúsenosti s dlhodobou antibiotickou liečbou a aké riziká spomínali diskutujúci?
A: Diskutujúci uviedli liečbu ATB trvajúcu 4 mesiace alebo 7 mesiacov a 30‑dňové infúzie; zároveň hlásili riziká ako zhoršenie gynekologických problémov a poškodenie prirodzenej mikrobioty po dlhej liečbe.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je vhodné vykonať testy na Borrelia a pľúcne chlamýdie pri pretrvávajúcich bolesti kĺbov, svalov a únave.
- Pobyt pri mori (Mallorca, Makarska, Mŕtve more) a suplementácia vitamínmi C, D, B12, magnéziom a kĺbovou výživou pomohli viacerým osobám zmierniť symptómy.
- Vyšetrenia môžu byť premenlivé; protilátky a CRP môžu kolísať, čo zvyšuje riziko oneskorenej diagnózy.
Sporné názory
- Dlhodobá antibiotická liečba (4–7 mesiacov, 30‑dňové infúzie) bola v diskusii uvádzaná ako účinná možnosť liečby chronickej boreliózy versus názor, že dlhodobé ATB môže spôsobiť zhoršenie gynekologických problémov a poškodiť mikrobiotu.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne testy a v akom časovom slede dokážu definitívne potvrdiť príčinu rozsiahlych systémových symptómov pri kolísajúcich protilátkach?
- Zlepší sa autoimunitné alebo postinfekčné ochorenie počas tehotenstva a je tehotenstvo bezpečné pri nezistenom chronickom ochorení?
- Kedy je vhodné nasadiť imunosupresívnu liečbu oproti imunostimulačnej podpore (napr. imunoglukan)?
Spomenuté značky a firmy
REHA special, Magnosolv, Imunoglukan, Paralen
Spomenuté produkty a metódy
test na Borrelia (IgG/IgM), test na pľúcne chlamýdie (Chlamydia pneumoniae), antibiotiká (4 mesiace, 7 mesiacov), 30‑dňové infúzie na infekčnom oddelení, imunoglukan (2 tobolky denne), Magnosolv (predpisové magnézium), vitamíny C, D, B12, magnézium, kĺbová výživa, REHA special krém (membránový, bez kortikoidov, neintímne oblasti), magnetická rezonancia (mozog, miecha), lumbálna punkcia, CRP, kúpele, bylinná liečba, imunosupresíva, postboreliový syndróm
Miesta a osoby
Mallorca, Makarska, Mŕtve more, Bratislava, Piešťany, dr. Ďurovská
@didi44444 nie. len na ten zvysok 🙂 na intimne bude vzdy specializovana rada. REHA ju myslim nema ...
@kittykat22 dakujem krasne, je vhodny aj na intimne oblasti?