Antifosfolipidový syndróm

@buba08 girovska neordinuje a uz dlho asi ani nebude.. ona caka baby. ale odpisala mi na par mailov aj ked to vzdy par dni trva.....

@buba08 chuda male, dost si si toho vytrpela...jj, jasne, ze sa tam nuka aj ta kolnoskopia aj cystoskopia, zeby mali podozrenie na Crohna alebo ulceroznu kolitidu? zvyknu sa tam totiz tvorit fistuly. Ak by sa dokazala komunikacia creva s mocovym mechurom, vysvetlilo by to pretrvajucu infekciu... Su to same neprijemne vysetrenie, ale asi by to bolo treba. Skus to nejako vydrzat. Drzim ti palce 🙂

@cuculik no ja som mala minuly rok v aprili vyssie nk bunky, v tom case som este netusila, ze nejake nk bunky existuju a mozu mat vplyv na tehotenstvo, v maji som otehotnela a v 8 tt potratila. Potom som bola v Prahe a ked Malickova videla papiere z imunologie, tak mi povedala, ze ved vy ste pred tehu mali vysoke nk bunky, je zazrak, ze ste vobec otehotneli, hned mi brala krv a poslala mi vysledky mailom a tam na moje veeeeelke pocudovanie, nk bunky v norme, ked som sa jej pytala mailom, aby mi to vysvetlila ako je to mozne, ze same od seba klesli, tak mi uz neodpovedala, takze som bola z jej pristupu trosku sklamana, aj aom jej volala ale povedala, ze jej mam napisat mail, tak som napisala a ona uz neodpovedala, tak asi tolko

@buba08 inak chodim do heliosu v martine. o infuzii som sa docitala na usa forach, tam sa nk bunky a celkove imunita riesi uz v poslednej dobe ani nie tak sterodidmi ale infuziami but tym intralipidom, alebo infuziou imunoglobulinou, ale celkove sa intralipidy uprednostnuju ako bezpectnejsie z dovodu, ze imunoglobuliny sa spracovavaju z krvi a hrozi prenos aj vselijakej infekcie a ma to viac neziaducich ucinkov nez intralipidy. Intralipidy su vlastne len zmas sojoveho oleja zltka a vody a v lekarni si na predpis hradis plnu sumu 9,96 € co je uplne nic oproti ostatnej liecbe a su vraj mimoriadne ucinne. inak aj tie steroidy sa pri tom zvyknu pouzivat v kombinacii s intralipidmy ale v usa su davky steroidov omnoho vyssie tam je minimalna denna davka 20 mg a splha sa to az na 40 mg denne kdez tu ti daju najviac 5 mg. tak aj ja som na 5 mg a uvidime ci to nejaky zazrak spravi. my sme sa s manzelom az do nedavna domnievali ze za potratmi je len jeho vysoka dna fragmentacia spermii, ktora je naozja vysoka a aj ta stoji za potratmi a teraz ked som prisla na tie nk bunky... no je to asi kombinacia veci....a sorry za preklepy, klepkam to do mobilu 😉

@grace90701 no asi jedna z tychto diagnoz, alebo to mozno vsetko suvisi s mojou intoleranciou laktozy, tak mozno aj preto to crevo
Kolonoskopiu si dam urobit asi v narkoze, ale ta cystoskopia, no fakt neviem.... Jeden urogynekolog sa vyjadril, ze cystoskopiu by bolo dobre urobit, ale ze on vy do toho nesiel kvoli tomu, ze mam v mocovej rure e. coli a pri cystoskopii hrozi riziko, ze by sa to zanieslo az do obliciek a to uz by bol fakt veeelky problem
Moc mam vzdy bez bakterii, takze e. coli je len v moc. rure
Ked som povedala urologovi, ze ci sa to nemoze pri cystoskopii zaniest az do obliciek, tak povedal, ze to mam nechat nanho a ze pred cystoskopiou si mam nasadit antibiotika, no poviem ti, nie je mi vsetko jedno

@cuculik1 jj, su lekari ktori uznavaju enzymoterapiu a taki ktori ju neuznavaju.ale je fakt ze v tej studii s wobenzymom to nebol prednison, ani ine agresivnejsie lieky, ale wobenzym, ktory umoznil donosenie tusim v 70%...Ale je to len podporny liek.Az tak by som ho rozhodne nezatracovala, ma vyznam hlavne pri liecbe lymfatickeho opuchu, podporuje hojenie ran, do urcitej miery riedi krv, to je overene. Ja som si ho nasadila po 4. potrate, lebo som nechcela na kyret. A je pravda, ze som sa krasne vycistila... Dokonca si spominam ze u jedneho pana, ktory ho uzival pri tromboze v nohe, sa tromboza po mesiaci liecby uplne rozpustila. Sice bral aj lieky na riedenie krvi, ale rozpustenie zrazeniny v stehne a vyssie po mesiaci liecby je naozaj zriedkave. To ze podporuje krvacanie mam aj z vlastnej skusenosti, po operacii nosa som dost krvacala, vtedy som este netusila, ze to moze byt z toho. Takze rozhodne to nie je uplne neskodna lentilka...ale chapem, ze kazdy lieci tak ako vie najlepsie, s cim ma najlepsie skusenosti.

@grace90701 urcite na tom nieco bude. Ja som si enzymi kupila zo stranky iherb.com dokonca viac drhov enzymov ako ma wobenzym v silnejsich davkach a za tretinove ceny wobenzymu aj s postovnym. Ale uz to neberiem. To som len tak na skusku pred pol rokom. Je to fajn stranka na rozne preparaty eko produkty stravu...

@buba08 jj, asi by som zatial sla aspon na tu kolonoskopiu,..jj, to mas pravdu, ze ta cyskopia je rizikovy vykon, zvlast v tvojom pripade..treba zistit, ci tam nie je ta fistula, nemusi by zrovna spojena s mechurom, moze byt aj s rurou, no ak by sa dokazal ten croh, alebo ulcerozna kolitida, tak aj tam sa uziva prednison...ten wobenzym som uzivala ako ty, ale teraz som si zredukovala davku 2x3.

@grace90701 takze si po 4 MA nebola na kyret?

@grace90701 pozerala som na nete crona aj ulceroznu kolitidu, nemam vsetky priznaky, tak neviem ci to bude nieco z toho, dufam, ze nie, vies mi tak polopatisticky vysvetlit tu fistulu? Uvazujem, ze ked sa e. coli uz 9 mesiacov neviem zbavit, antibiotika nepomohli, tak mozno je fakt nejakym sposobom prepojene crevo s mocovym mechurom resp. rurou
Bola mi navrhovana aj magneticka rezonancia s kontrastnou latkou, tak to skusim este skonzultovat s gastroenterologom, ale kolono asi podstupim, lebo to crevo musim riesit

@buba08 nie nastastie nie, no krvacala som asi tyzden cerstvou krvou, ale nebolo to kontinualne, skor tak v narazoch, sem tam nejake kontrakcie, potom som asi tyzden este spinila.

@grace90701 no mne zacali vsetky tieto problemy po cisteni, tak nevieme ci nieco pri cisteni neposkodili, ale to sa uz asi nedozviem, mali mi pri laparke robit aj hysteroskopiu, ale kvoli e. coli, ktoru mam aj v posve nerobili, lebo by bolo riziko, ze sa to dostane az do maternice a vajecnikov a vajickovodov

@buba08 neviem, ci to viem dobre vysvetlit, ale ak je zapalom postihnuta cela stena creva, moze sa sirit dalej aj na okolite organy, ktore su v tesnej blizkosti, cize mocovy system, vagina atd. a vytvori sa taky komunikacny kanal, cize fistula...Crohn aj ulcerozna kolitida su autoimunitne ochorenia, takisto aj antifosfolipidovy syndrom..kto ma jedno autoimunitne ochorenie moze mat aj druhe autoimunitne ochorenie...cize zasa je to v tej imunite...
A mas aj zvysene leukocyty v moci?

@buba08 fuha, je to mozne...ale takisto je mozne, ze tehu mohlo vyvolat autoimunitne ochorenie creva. kazdopadne asi by bolo dobre sa pozriet do vnutra toho creva...

@grace90701 leukocyty v moci nemam, ked ma prepustali domov z nemocnice, tak mi davali moc na rozbor a bolo to ok, ja v moci nemam ani bakterie, ja ich mam v mocovej rure a v posve
Inak pozerala som do papierov a antifosfolipidovy syndrom je anexin, vsak? Tak ja ho mam z viacerych labakov robeny a vzdy vysiel negaticny. Takze antifosfolipidovy syndrom nemam, ale mam mutacie a syndrom lepivych dosticiek

@grace90701 uvazujem este, ze pri obidvoch tehu som mala hnacky, vacsina zien zvracia, ja som hnackovala, bola som aj na gastroenterologii, ale nikoho nenapadol cron ani ulc. kolitida, ked si pisala, ze mozno autoimunitne ochorenie mohlo vyvolat tehu, mozno to mam ja a doteraz to nikoho nenapadlo riesit, az ked to videli pri laparke

@buba08 jj, anexin tiez patri medzi antifosfolipidove protilatky, ale to je len jedna z nich, patri tam tiez lupus antikoagulans, antikardiolipinove protilatky, a protilatky proti beta2glykoproteinu... a mas aj problemy s mocenim alebo vytoky? no treba to fakt dovysetrovat...syndrom lepivych dosticiek je podobny APS v tom zvysenom sklone k tvorbe zrazeniny a podobnej liecbe.

@cuculik1
@buba08 Ahojte, tiež mi diagnostikovali APS a prevenčne mi nasadili anopyrin 50 mg a v prípade otehotnenia vyššia dávka + heparín. Lupus mi vylúčili. Tiež som jedna z mála, ktoré si protilátky "vyvolá" len počas tehotenstva, preto zatial na to neprišli ☹

@soi zaujimave. Ja idem v stredu ku hemato tak sa budem pytat aku davku anopyrinu pri tehu. Preco ked vytvaras protilatky len v tehu musis brat anopyrin aj mimo tehu? To mas akoze brat cely zivot?

@cuculik1 Ja som bola 1 mesiac po MA u imunologa, ktorý mi APS potvrdil, protilatky som mala stále vysoké ešte aj po mesiaci a 2 mesiace po MA u hematologičky mi už vyvrátili APS. Takže záver je asi taký, že si vytváram protilátky len počas gravidity. Imunológ mi odporučil preventívne brať anopyrin pred plánovaním tehotenstvom asi tak 2-3 mesiace. No to už bolo pred 2 rokmi. Samozrejme tým, že som neotehotnela som aj vysadila anopyrin, teraz neberiem. Preventívne mi odporučil polku tabletky a v tehu 100mg. Ty si to brala tiež len počas tehu alebo aj pred?

@soi ahoj, no ja vraj APS nemam, ale mam syndrom lepivych dosticiek a rozne mutacie, takze musim brat anopyrin uz cely zivot, ale este som nezacala, lebo som bola pred 2 tyzdnami na laparke, tak som radsej pichala fraxik, lebo pri anopyrine je silnejsie krvacanie

@soi mne anopyrin nedali len clexane. Ale aj na clexane som tri krat potratila len za minuly rok teraz som zase tehu este uplne na zaciatku a picham clexane ale davam si sama aj anopyrin. Lekarke to poviem v stredu...ale ja si davam len tak 40 mg denne nechcem si zase moc nariedit krv. Inak ked nie som tehu neberiem nic lebo protilatky nemam. Vzdy len po potrate a teda v tehu vytvaram.

@buba08 Ahoj, a na laparke si bola prečo?

@cuculik1 Takže ako vidím aj ty máš kvôli APS pár potratov za sebou ☹ Ja som si pri poslednom tehu pichala fraxiparin a nepomohlo. Držím palce.

@soi lebo mam velke problemy s e. coli v mocovej rure aj posve, ziadne antibiotika nezabrali, tak doktorka sa rozhodla, ze musime pozriet dovnutra, ci tam nie je nejaky vnutorny zapal, ktory to cele vyvolava. Vysledky z lapaprky su vsetky ok, takze problem je asi inde

@soi aj ja som si pri poslednom tehu pichala fraxik a asi v 5 tt mi k tomu pridali aj anopyrin 100 mg a nepomohlo

@buba08 U mňa tiež vždy hľadajú príčinu. Jedine to APS zatial zistili. Ja idem teraz na laparoskopiu, tak uvidíme.

@soi no za tymi potratmi moze byt vselico....nie len aps. Predtym som mala este jeden kedy som ani clexane nepichala takze spolu uz 4 ale tri boli velmi skoro a prvy v 8 tt. Teraz som 6 tt.

@cuculik1 Veľmi vám držím palce. Ja mám za sebou 6 MA a 3 z toho vo vyššom štádiu.