Mama má rakovinu v pokročilom štádiu
Ahojte kocky
Som totalne zufala a na dne. Idem si k Vam po radu, pretoze uz neviem co robit. ☹ň
Mojej mamine tak tri mesiace dozadu diagnostikovali rakovinu (melanom), navyse v pokrocilom stadiu. Uz je treti krat hospitalizovana v nemocnici a ma to skutocne zle. Choroba neuveritelne napreduje a momentalne nema ziadnu liecbu. Na tu poslednu velmi zle reagovala a vobec jej nepomohla. Pred par tyzdnami sa dostala do Narodneho onkologickeho ustavu v BA. Povedali jej, ze existuje jedna jedina liecba, ktora by jej mohla zabrat. Jedna sa o velmi drahu, novu, biologicku liecbu, ktoru preplaca poistovna a poskytuju ju len pacientom, ktorym nic ine nezabralo a ktori su uz na tom velmi zle. No aj napriek tomu nebola mamine schvalena ako jej posledna moznost.
Pocula som, ze sa robia s tym ksefty a ze vela ludi tuto liecbu nedostane. Nikdy v zivote som nedavala uplatky a ani neviem komu kompetentnemu by bolo treba nieco dat, aby vobec mamine bola schvalena jedina liecba, ktora by jej pomohla.
Chcela by som Vas poprosit o rady, napady, vlastne skusenosti...skratka cokolvek, aby som mohla nieco urobit.
Ak nechcete pisat verejne staci aj suktomna posta. Dakujem 😢
skusit mozete aj toto, pit caj zo skorocelu kopijoviteho - obsahuje germanium -132
http://www.biologischekrebstherapie.net/behandl...
len je to v nemcine
a precitaj si nieco o slezovke obecnej ta obsahuje coixenolid
su nejake studie o tejto latke, ale len v ang.
@slivka5 ja nikoho neosočujem, ale čítala som seriózne texty na tieto témy, mám ich aj niekde odložené. aj lovci šarlatánov sa vyjadrili k téme ... napr. nijaká klinická štúdia nepotvrdila , ani ju nikto nerobil na potvrdenie že c tak ohromne zaberá, len si to nejaký vedec, ani nie lekár , myslel ... zato štúdia potvrdila že C až tak pozitívne účinky nemá. veľmi zjednodušene píšem.
príklad z môjho života: moja teta sa vždy stravovala veľmi rozumne, po zistení tejto diagnózy riešili odborne, ale aj zmenou stravy na ešte zdravšiu a "samozrejme" aj C - a práve toto jej spôsobilo zhoršenie stavu a už je 20 mesiacov nebohá. nikdy to odborníkovi nepovedala, ale zistili to a sami povedali že si len zle urobila. teda nie jej, ale rodine.
Toto je tu na slovensku len o uplatkoch o nic ine.ked jeden pan minister ochorel tomu bez mihnutia oka poistovna preplatila aj ked si ju mohol dovolit si uhradit sam penazi mal kopu.ale aj tak mu to nepohlo.a tu ked obycajny clovek sa chce zachranit tak to odmietnu.dajte to do telky cim skor hned bude schvalena.nebojte bojovat.drzim palce.
@viktoria123j neviem síce poradiť, ale prajem veľmi veľmi veľmi veľa síl.....My prechádzame už vyše roka niečím podobným. Treba veriť....Držím palce!!!!
@janka279 Moja mamina pravdepodobne nema mesiace na to aby cakala ci sa nieco zmeni. Nemozem tomu uverit, ze existuje liecba (netvrdim, ze zazracna), ktora moze pacientovi pomoct a aj tak mu ju nedaju kvoli nejakym limitom.
Tato biologicka podla statistik zabera cca 60 % ludi co nie je zanedbatelne percento. Podla toho co nam povedal lekar pred mesiacom moze pacientovi predlzit zivot o dobrych par rokov a pre maminu ju uz ma pripravenu. Neskor vsak obratil a zacal tam splietat, ze je to len docastne a nieje to bohvieco a je 0% sanca na schvalenie. Toto nie je prvy krat co tvrdil najskor tak a potom opak a nielen v jednej veci. Takze komunikacia s nim je katastrofalna.
Kocky D A K U J E M V A M za rady aj povzbudive slova. Prispevky si citam...zial teraz mam toho vela a tak nestacim na vsetko reagovat, ale vazim si to ❤
@viktoria123j
skuste mamine nasadit vitamin B17. Muza mam lekara a kupuje tento vitamin aj pre kolegovu zenu do zahranicia (liecila sa na rakovinu prsnika). V niektorych krajinach bol predaj zakazany. Zrejme preto, ze je to prilis lacny liek a iste skupiny by prisli o profit z predaja drahych liekov. Precitajte si nieco o tomto vitamine. Drzim silno palce!!!
@viktoria123j chodte osobne za lekarom a rozhovor na rovinu.inac dost dlho sa patralo po pricine.drzim palce mamine🙂pluca sa zvyknu zavodnovat, ked srdce nestiha, ale mozno u Vas to je ine
@1988majka Mamina ma okrem rakoviny dlhe roky reumatoidnu artritidu a onkolog povedal, ze musi vysadit medrol co aj spravila.
Ano, som velmi sklamana z lekarov o to viac, ze som do NOU maminu poslala ja s tym, ze su tam najlepsi lekari co sa o nu dobre postaraju. V nasom meste mala onkologicku, ktora jej davala chemo. Hoci lekarka vedela ake lieky berie (mamina ma v kazdej karte vsetko vypisane) aj tak jej podala liecbu, ktora sa s chemo neznasala a mamina mala na to strasne reakcie. Ani po druhej chemo to lekarku nenapadlo, ze nieco nie je v poriadku.
Potom som do toho zasiahla ja, aby isla do NOU. Tiez mam reumatoidnu artritidu ako mamina a chodim do NURCHu. Tam su lekari, ktori pomahaju pacientom na 100%, rovnako tak setricky a ostatny personal. Tak som sa naivne domnievala, ze NOU bude minimalne podobny. Pocula som len same superlativa tak som si bola ista.
Ked si lekar pozrel maminu zdravotnu dokumentaciu povedal, ze ma pre nu liecbu, ktora jej o niekolko rokov predlzi zivot, ale musi vysadit Medrol. Vyjadroval sa o tej biologickej velmi dobre. Potom obratil a zacal hovorit, ze je to len docasne a je 0% sanca na schvalenie atd. Jeden krat stala liecba 200 000 € o dva tyzdne uz hovoril o 250 000 € atd. Minimalne ochota z jeho strany tam nie je...stale maminu presuva, nic neriesi okamzite. Teraz sa mala konecne dostat na radu a skoncila po 4 krat v nemocnici a to este po mesiaci ani neodoslal ziadost do poiestovne. Pritom mamina sa zhorsuje kazdym dnom. Od 21 juna nema ziadnu liecbu a kazdy len caka. Zastupujuca lekarka tiez nebola ochotna nieco vybavit, ked mal lekar dovolenku. Povedala len, ze ma svojich pacientov vela a ak bude mat cas...co samozrejme nemala. A to je len mala cast z toho co sme za tych par mesiacov hrozy zazili.
Rodicia sa s nim uz dva krat osobne bavili a sestra zase po telefone no nic sme sa nedozvedeli. Stale pocuvame nieco ine.
Milé "onkodoktorky", čítajte s porozumením! Zakladateľka diskusie potrebuje info ohľadne biologickej liečby - aké máte skúsenosti, najmä, čo má urobiť, aby jej matka biologickú liečbu dostala atď. "Zaručene" účinné prípravky a byliny a... na vyliečenie rakoviny si vie vygoogliť aj sama a určite tak už daaavno urobila.
@teegreen Mamina toho masa skonzumuje minimalne, ale vacsinou jedeva bez, pretoze jej ani nechuti.
@viktoria123j a ako sa momentalne mamina ma? aky ma ona k tomu postoj a nazor? priznam sa ze z tychto informacii neviem co presne jej chceli dat. nevies aku mala predtym chemoterapiu resp. ci nemala imunoterapiu? momentalne by prichadzali do uvahy tieto lieky - ak ma mutaciu V600 BRAF tak Zelboraf Mekinist Tafinlar alebo ak ju nema tak Yervoy Opdivo alebo Keytruda. kedze na podanie tychto liekov je nutne splnenie istych podmienok aj co sa tyka predoslej liecby alebo aktualnych vysledkov da sa povedat co urcite neschvalia ale nechce sa mi verit ze by nesplnila podmienky ani na jeden z nich. skuste sa teda spytat zaradom na tieto lieky preco ani jeden z nich nemoze dostat. bez vetra sa ani listok nepohne cize bez ziadosti na poistovnu to ani nema ako dostat a to moze napisat len osetrujuci lekar. co teda zatial v nemocnici s nou riesia - tu vodu v plucach alebo bolesti alebo vysetrenia alebo nieco ine? je mozne ze zatial nieje v stave aby jej podali liecbu ( nepovedali vam nahodou toto?) ale ziadost vypisana byt moze. u nas sice schvaluju/ neschvaluju ziadosti na pockanie ale nie kazda poistovna a v kazdom meste je to tak rychlo. ak nahodou sa predsa rozhodnu vypisat ziadost poradim ti chodte s nou osobne rovno na pobocku poistovne tak je to rychlejsie ako posta cez nemocnicu. zelam vam vela sil a hlavne okrem niektoreho z tychto liekov urcite mamina potrebuje hlavne vas oporu a podporu. ak naozaj zatial nic nerobia tak mozno by sa dalo dohodnut na dalsom postupe a zatial ju vziat domov ak je to mozne.
@teegreen Uplatky som zatial nedavala tak netusim, aky je oficialny postup pre taketo typy lekarov. Moja segra nenapadne naznacovala, ze by sme si to zaplatili, ale nereagoval. Mozno preto, ze nie sme ziadny bohaci a neoplatilo by sa mu to. Neviem 🙄
Ale to, ze sa robia ksefty s touto biologickou liecbou som pocula z dobreho zdroja.
@sissi2183 vitamin B17 ma pri rakovine viacmenej neutralny efekt kvoli metabolizmu rakovinovej bunky - mozem poslat clanok pre manzela .. pripadne teoreticky negativny efekt pri predavkovani ale v praxi sa to nestava ved kazdy dodrziava davkovanie.
@eliska54 mas pravdu pri metastazach v plucach je iny mechanizmus tvorby vody v plucach ako pri zlyhavani srdca
@viktoria123j uplatky sice na niektorych miestach funguju napriek tomu ze chapem ze velmi chcete mamine pomoct nieje to podla mna dobra cesta a ak by to niekto vyzadoval mozete ho udat ale taktiez mozu udat aj toho kto uplatok ponuka tak pozor. a zvazovali ste co idete robit dalej? nechate maminu tam alebo skusite OUSA alebo milosrdnych?
@1988majka Mamina sa ma momentalne velmi zle a stale sa zhorsuje, pretoze nema ziadnu liecbu, lekar na nu kasle a co je najhorsie stratila aj nadej a vieru, ze to dobre dopadne.
Od vcera je hospitalizovana v nasom meste uz stvrty krat, pretoze sa jej upchal vyvod a na pohotovosti nebol nikto kto by to spravil tak ten zakrok maju urobit dnes.
Neviem ktore dve chemosky mala v nasom meste, ale ked sa dostala do NOU tak sa uvazovalo o dvoch:
Kyetruda - pembrokyzumap
Obdivo - nivolumap
Jedna z tych dvoch bola ako potencionalna liecba vyradena hned, pretoze ma mamina nieco pozitivne a ma byt negativne (alebo naopak) a ta druha je ta o ktorej som pisala, o ktorej sa vyjadril ze ju ma pre nu pripravenu (pred viac ako mesiacom) a ktora jej predlzi zivot o niekolko rokov len musi vysadit Medrol co aj spravila.
Dnes alebo zajtra mali ist nasi do NOU a takto to zase dopadlo. No ja by som sa aj stavila, ze lekar este stale tu ziadost na poistovnu ani neodoslal a pritom rozpraval (naposledy), ze to schvalovanie dlho trva (vraj aj dva mesiace) tak asi preto takto marni cas. Uz som vazne zufala. Toto je ako v kocurkove.
Vcera ked bola mamina doma uz viac menej len lezala. Niekedy citi tlak na hrudi, niekedy ju bolia velmi klby (vysadenie medrolu), nevie si najst miesto na spanie, pretoze ju vsetko boli a ked sa ide umyt na 5 minut vrati sa totalne znicena a nemoze ani spat hoci je nenormalne unavena. Samozrejme psychika robi tiez svoje. Ta choroba je strasna, ale aj to, ze nikto nic nerobi.
@1988majka Premyslala som co by bolo najlepsie, ale uz ani mne skoro mozog nepracuje co som taka unavena a vycerpana.
Urcite by bolo dobre, aby mamina prestupila k niekomu inemu, ale ku komu, ked zase nebudeme o tom lekarovi nic vediet a nakoniec sa pri nasom momentalnom stasti dostaneme z kaluze pod odkvap.
Potrebovala by lekara, ktory sa aj v tejto zlej situacii bude za maminu bit, bude veci riesit okamzite, nebude stale zabudat na to co povedal a nebude menit kazdu chvilu nazor na nieco co je pre nas zivotne dolezite 😕
@viktoria123j A aku davku Medrolu a ako dlho uzivala? Lebo ten sa nesmie nahle vysadit, to sa musi postupne a niekedy to vysadzovanie trva aj niekolko tyzdnov. Potom cast jej tazkosti moze ist na vrub chybajucich kortikoidov, lebo telo si ich nevie vytvorit a bez nich sa v podstate normalne existovat neda. Na druhej strane si stale myslim, ze vacsina tazkosti ide na vrub samotnej onkologickej choroby, lebo ta si ide nanestastie zjavne svojim tempom dalej... ☹
@viktoria123j pripadne mi napis meno lekara co ju ma do IP. cisto z toho co hovoris sa aj mne zda Opdivo ako najlepsia moznost. Pri tej liecbe sa sice medrol nemoze brat ale kym ju nema a tie klby bolia a kedze zatial ani nenapisali ziadost a neviem ci ju vobec maju v plane napisat ( skuste sa spytat narovinu) a este by aj schvalenie nejaky cas potrvalo zatial by podla mna Medrol mala brat. Navyše by mala pri medrole aj lepsiu chut do jedla. Ak by mala dostat Opdivo da sa to 2-3 dni predtym vysadit. Tot moj nazor. Pripadne skonzultujte s jej lekarom. Ak by bol za to ze nadalej nema brat Medrol tak skusit algeziologicku ambulanciu aby jej dali ine lieky na bolest. Nieje to len o tom ci dostane alebo nedostane biologicku liecbu ale ako jej pomoct aby sa prave teraz citila co mozno najlepsie ako sa da. Chapem je to hrozne melanom je hrozna pliaga.
@viktoria123j ako pise @janickadr samozrejme zavisi aj od davky medrolu ako rychlo by sa dal vysadit ..
@1988majka manzel je specialista na klinike v zahranici. Samozrejme, ze cital rozne nazory na vitamin B17. Otazka znie kto je autorom tych clankov o neutralnom efekte pri liecbe??? Farma priemysel je hnusny biznis profitujuci z ludskeho nestastia. Samozrejme, ze nebudu propagovat ako sa "pozivanim marhulovych zrniecok mozno vyliecit z rakoviny". Preco je zakazany predaj tohto vitaminu vo viacerych krajinach? Zasa pozor, netvrdim, ze je to zaruceny liek, ale tych par eur stoji za uvazenie.
@1988majka No ja by som svojmu najblizsiemu pribuznemu veru B17 (a ani ziadny inu vitamin) neodporucala. Asi som stara skola, ale ak ho pouzit, tak len v prevencii. Pri rozbehnutom onkologickom ochoreni moze sluzit skor ako podpora vyzivy buniek, a to aj zdravych, aj nadorovych, a uz len vsetko k nestastnemu koncu urychlit. Ale je fakt, ze sa riadim len tym, co som sa za roky praxe naucila (ale nerobim priamo na Onkologii) a tiez dozvedela od kolegyne, ktorej brat pracuje na Onkologickom oddeleni v Nemecku...
@janickadr zas neda sa to zovseobecnit na vsetky vitaminy.. B a hlavne B1 je na liecbu chemoterapiou indukovanej neurotoxicity, B6 pri lahkej neutropenii, kyselina levofolinova pri liecbe antagonistami kyseliny listovej na zmiernenie toxicity dalej vit.D a vit. K..vysokodavkovany vitC ako doplnok liecby v niektorych pripadoch
Na rakovinu som doopatrovala babičku aj mamičku. Poznám tú beznádej, keď strašne chceš a zároveň nevieš najbližšiemu pomôcť, ale pri tejto zákernej chorobe by som sa naozaj zverila do rúk odborníka a nedala na rôzne odporúčania laikov, i keď sú určite veľakrát dobre mienené.
btw nie som lekár, ale som presvedčená, že keby marhuľové semienka pomáhali v liečbe alebo prevenci, nikdy by mamička na rakovinu neochorela, nakoľko mrhule a hlavne horkaste "mandle" z nich milovala a jedla od detstva... A výživové doplnky sú v mojich očiach tiež len biznis. 😉
Prajem veľa sily, hlavne aby sa konečne ľady pohli a Tvojej mame sa uľavilo!

Je mi to veľmi ľúto... Stále viac mám pocit, že zdravotníctvu vyhovuje mať pacientov... Nie je možné, aby v tomto storočí, keď vymyslia aj nemožné očkovania, nie je stále liek na rakovinu.... Plná detská onkológia... Čím to je? Neviem Vám poradiť, iba dať tip - skúste si prečítať niečo o jode. Ja som teraz začala brat a píšu tam, že je to vhodné aj pri onkologických ochoreniach... Lekári Vám to ale určite neschvalia. Držím Vám silno palce, držte sa Vy, aj maminka