Syndróm lepivých doštičiek

@vcielockamaja verim ze budem mat taku pozitivnu skusenost aj ja. Po kojeni znova nabiehas na anopyrin?

@jvlo “pekne” my mame tiez rodinnu anamnezu, 3 sestry maju von Willebranda ( nizka zrazanlivost krvi) ja mam cisty opak + dalsie geneticke mutacie krvi (nie su zavazne) ma ich 40% populacie a nevedia ani o nej. U nas je nosicom otec. Je dobre ze dcera to nezdedila 🍀 takze ostatne dve deti davas testovat vo veku 3-4 roky spravne ratam? V martine ti dufam nerobili problem s testovanim deti ked to mate v rodine? Si prva s ktorou si pisem nie o tehu s tymto syndromom ale riesenie syndromu ako dedicny faktor u deti. Ja dost riesim to uzivanie lieku, lebo som v zivote uz dost bojovala s tabletkami pri reume a dokazala som to 18rokov ustat (klop klop klop) bez pekneho “bordelu” tento anopyrin sa mi zda ale vyssi level a neradno sa zahravat s nejakym vysadzovanim, tak mam z toho nervy.

@adele deti budu mat 3 a 1rok, ked ich dam tento rok testovat. V MT na hematologii deti vobec neriesili, poziadala som pediatra, nech nas posle na detsku hematologiu,tam s tym problem nemali. Dokonca neriesili ani surodencov, ti sa dali testovat na vlastnu ziadost. . S tym anpyrinom ani ja nie som zmierena, fungujeme ako rodina na velmi zdravej strave, lieky neuzivame, az ked je to velmi nutne...na druhej strane, hrozi, ze sa ta krv zrazi a zabije nas. Co to by mala pomoct serepeptaza a medvedi cesnak, ale neviem posudit, ci dostatocne, skoda, ze sa ten odber neda urobit na vlastne naklady, rada by som si to overila

@jvlo aha...takze detska hematologia, ale tiez v martine hej? My sme ako surodenci boli vsetci otestovani v martine. O serapeptaze mam nastudovane, chystala som sa ju zacat uzivat kvoli endometrioze, zial nedostala som sa k tomu pretoze som dostala vysledky testov a hned anopyrin. Neviem ci sa serapeptaza neradi medzi enzym a tie sa neodporucaju pri tejto poruche uzivat (napr.ani wobenzym to je tiez enzym) ale samozrejme ze su tu info iba z netu. Mam milion otazok pre hematologa pretoze nikto ti nic nepovie. Neviem napr.pri bolesti ake lieky mozem, ci mozem paralen. Napr.ibalgin by sa nemal uzivat, neviem ci je to povera alebo lekarsky fakt ze nesmies nic zelene (zeleninu) lebo ma opacny efekt ako lieky na riedenie, zaujima ma ci sa mozem saunovat napr., ci pri lete alebo dlhej ceste pichat clexane alebo fraxik plus k liekom...atd atd, otazky z bezneho zivota 🤷‍♀️ na ktoree lekar nema cas ti odpovedat

@adele na bolest len paralen, ibangin nie. Problemom v pripade zrazania krvi je len vitamin K, aj to len v suvislosti s uzivanim warfarinu. Pri lete a dlhsej ceste si aj ja picham fraxiparin. Saunovanie neviem, ale ak nieco zistis, prosim, napis to sem, lebo info sa hladaju tazko. Ides do hemomediky alebo do nemocnice? Mas aj mthfr mutacie?

@jvlo fakultna nemocnica - chodim k doc Dobrotovej. Mam 1. mutaciu heterozygot MTHFR A1298C - homocystein mam v norme. 2.heterozygotná forma polymorfizmu génu pre beta reťazec fibrinogénu FGB c.-39-424 G>A: G/A; (rs1800790) - fibrinogen beta chain -455 G>A, ktorá v tejto podobe nezvyšuje riziko trombózy. Plazmatický fibrinogén je v norme.

@jvlo ja sa chcem urcite opytat hematologicky min. na uzivanie Algifenu - bolesti pri menzese (endometrioza), to saunovanie chcem zistit tiez, mam sedave zamestnanie takze ma zaujimaju kompresne pancuchy, ci mozem natierat opuchnute nohy Liotonom, ci mi v tehu gynekolog moze dat progesteron na udrzanie tehu, skratka take tie otazky kde chces odborny nazor lekara. Ak sa dozviem nieco, zavesim to sem 😊

@adele ahoj, toto je moje 2. Tehotenstvo a aj pocas prveho som chodila do martina. Ci mi robili nejake specialne krvne tesy, pravdu povediac, ani neviem. Mozem pozriet lek. spravy. Od 600 nedelia stale uzivam anopyrin a stale dojcim. Rodila som 1/2018.

@jvlo este som sa chcela opytat, nebala si sa ked si kojila a mala vysadene lieky ze je tam zvysene riziko pre teba? (uplne rozumiem preco si ho vysadila, kedze prechadza do mat.mlieka a moze sposobit Reyov syndrom).

pridávam pre tie ktoré by sa chceli podrobnejšie zaujímať o trombofilné stavy Metodický list, ktorý je krásne prehľadný https://www.laboratornadiagnostika.sk/subor/ca0...

@adele v tehotenstve vysetruju presne to iste, co aj bezne na kontrole - v mojom pripade Ko, diferencial, zakl. koagulacia a D-dimery

@jajawka Vdaka za info

Babulky s lepivymi dostickami, tocila sa vam hlava na zaciatku tehu aj ked ste mali nasadene lieky na riedenie krvi?

baby som tehu, uplne na začiatku. Mám za sebou 2 x MA. Uzívam anopyrin 100mg denne, na kontrolu učinnosti lieku idem do Martina až na konci mája. V regione na hemato ambulancii ma doktorka odbila, že vraj mám prisť až v 6mesiaci, aby sme sa dohodli na vysadzovaní anopyrinu. Akože čistý úžas, hlavne že mám byť sledovaná počas tehu aspon aby som sa dostala aspon cez 1.trimester a on mi už lieky vysadzuje :-O To ako čo mám teraz robiť? Ja som v čistom úžase...

@adele kontrolovat ta maju kazdy mesiac, anopyrin sa vysadza v 30tom tyzdni.

@adele mna kontrolovali raz mesacne.Tiez som chodila do Martina a anopyrin som uzivala do 34 tyzdna.Skusila by som im zavolat do Martina aka je situacia.Vela stastia

@adele mna tiez raz mesacne kontrolovali v nr, vzdy spravili kontrolne odbery ci sa nieco nemeni. Anopyrin som uzivala do 34t.

@monchichichi @luskacisko @simonecka2 baby a nebáli ste sa ked ste vysadili anopyrin o babatko prípadne že porodíte skôr? Aj ste kojili s Anopyrinom? Skúsim si tu hemato poriešiť v Martine..uvidím ako pochodím.

@adele bala, ale pichala som si fraxiparine muesto toho. A porodila na den presne. A teraz som opat tehotna v 8mom tyzdni.

@adele ja som si pichala clexane, a bola som stale pod dohladom. Este 5 dni som prenasala.

@monchichichi jeeej gratulujem a zelam hlavne hladky priebeh tehu, bezproblemovy porod a zdrave babatko 😘 takze si opat monitorovana na hemato ze?

@simonecka2 to su same pozitivne spravy ❤️ Verim ze sa mi ta hematologia podari niekde vybavit 💪

@adele ano hnedpri pozitivnom teste som sla.

Potratili ste niektorá aj po 12.tt s diagnózou syndróm lep. doštičiek aj napriek liečbe anpyrinom a fraxikom? Anopyrin beriem dlhodobo a fraxik od tehotenstva.

@jajawka
@simonecka2
@adele
@monchichichi ahojte baby, idem si k vam po radu. Konecne sa nam podarilo otehotniet, aj to vdaka CAR, takze som sa podla spravy z hemato a toho, co sa popisalo na nete isla hned objednat na hematologiu. Objednat ma nechceli, pozadovali vymenny listok od gynekologa, co mi maju vobec vysetrit, akoby mi oni nediagnostikovali lepive dosticky a nenapisali do spravy kontrola v gravidite. Dnes som prisla na hematku a tam ma akurat lekarka zjazdila, co od nich vlastne chcem, ved beriem anopyrin, ze som asi prilis citliva povaha a ci to je moje prve dieta, ze sa mam ukludnit. No ani ma nepustila k slovu, pritom sa pokladam za kludneho cloveka, ktory mysli pozitivne, cize tieto slova boli absolutne neopravnene. Baby, chodili ste na kontroly s lepivymi dostickami pocas tehotenstva? Ak ano, ako casto? Lebo ja som si po dnesku prisla, ako debil a to som brala aj hormony a stale pokracujem s Duphastonom. Dakujem za rady.

@alexsk takze takto presne sa zachovali na hematologii v mojom regione ked som volala ze som tehotna a mam byt sledovana na hematke, doktorka mi povedala aby som prisla v 6mes ked budeme vysadzovat lieky, skoro ma slak trafil od jedu. Nie je to normalne spravanie a NIE nie si precitlivela, si zodpovedna a nasi lekari su idioti ktori beru veci na lahku vahu. Vybavila som si hematologiu v inom regione a tam primarka krutila hlavou ze co to ma znamenat ze ako to ze lekari riesia takto situaciu...povedala ze to nebude komentovat radsej. Chodim tam kazdy mesiac na krv a zhodnotenie vysledkov plus stale do narodneho centra trombozy v martine kde docentka chce vidiet ako liecba zabera na zaciatku tehu a vo vyssom stadiu tehotenstva. Takze maju kontroly svoje opodstatnenie. A ty sa hlavne nedaj a hladaj inde. Ja viem presne ako ti je, ja som mega kludas ale tiez som sa vytocila do vyvrtky ked so mnou ti blbeckovia jednali ako s nejakou citlivkou. Paroma im nahanam smradom, naco platime odvody, ked to nechcu robit nech idu robit do fabriky na 4 zmeny...banda hnusna. Fuj az som sa rozculila

@alexsk treba chodit 1xmesacne. A ten duphaston mne osobne na hemato zakazali pri sld.

@adele
@monchichichi Dakujem, presne to som si aj myslela. Uz minuly tyzden som sa snazila objednat do Kosic, co mam 120 km daleko, novych pacientov beru ale az od septembra. V Michalovciach to iste, cize teraz fakt neviem, co mam robit. Mozem skusit este inu hematologiu v Kosiciach, ale ktovie, ci mi tam nepovedia to iste.