Syndróm lepivých doštičiek

@pet1308 Ahoj, vraj aj ja mam syndrom lepivych dosticiek. Preto som zacala brat Anopyrin a po jeho zjedeni krvacam a to nielen z posvy ☹. Nemohla si to krvacanie mat z Anopyrinu? Moze sa ascorutin s anopyrinom kombinovat? Ved to su dva protichodne lieky, nie? Ja som z tohoí jelen. ☹

@lenocka004 Ahoj lenocka, áno, mala som to krvácanie z anopyrínu, ale hematologička mi vysvetlila, že ho určite nemôžem kvôli krvácaniu vysadiť, len zredukovať na každý druhý deň. Ale, žiaľ, nechápem, kde sa stala chyba, pretože ani som nestihla tú dávku zredukovať a prišla som o bábätko, prestalo mu biť srdiečko ☹ a ascorutin je vraj na spevnenie ciev, takže by to nemalo zhusťovať krv. Ja som ho užívala iba vtedy, keď som špinila alebo krvácala, aby mi nepraskali žilky.

@pet1308 Aha, takze ucinok tych dvoch liekov sa nebije. Hm, mne hematologicka odporucila vysadit anopyrin a urobit este jedny testy. Dufam len ze dovtedy nepridem o minco. ☹ U mna by bolo velmi riskantne pokracovat v uzivani anopyrinu, kvoli vykrvacaniu. ☹ Velmi dakujem ze si mi odpovedala 🙂

@lenocka004 nie je za čo 😉 nech ti to všetko dobre dopadne a hlavne aby sa bábätku nič nestalo! a picháš si fraxiparín?

@pet1308 Nic zatial nesmiem brat, ziaden liek. Nevies aky je najslabsi liek na tie lepive dosticky? Zajtra idem k doktorovi tak snad nieco vymysli, a by som sa resp. opytala :-/

@lenocka004 no podľa mňa ten fraxiparín 0,3ml je asi najslabší liek, pretože sa dáva aj ako prevencia ženám, u ktorých sa objavili len hraničné hodnoty nejakých trombofilných mutácií, skús sa na to opýtať.

@pet1308 Dakujem, zajtra sa no to spytam 🙂

@pet1308 ahoj... aj mne v januari na hematologii v martine potrvdili, že mám syndróm lepivých doštičiek. Na vyšetrenie ma poslali lebo som v septembri prišla o moju malinku lásku stellinku, bola som v 37 tt a malinka mi zomrela v brusku lebo doslo k abrupcii placenty co mohlo byt sposobene sld. Rodila som cisárskym rezom lebo už išlo aj o môj život. Teraz mi však doktorka povedala, že keď sa liečim anopyrinom tak ho počas ďalšieho tehu brať nemôžem bo to vraj poškodzuje plod a budem si od začiatku pichať flaxiparin. Tebe tvoj dr dal oboje? V koľkom si týždni? ja mam pocit, že ani doktori presne nevedia čo áno a čo nie....

ahojte kočeny.tak ja som bola dnes na kontrole v Martine na hematologii po 3 mesiacoch.tak doštičky sú celkom fajn,vraj anopyrin zabral,a aj výsledky z genetiky sú dobré,sú tam niaké mutácie génov,ale vraj je to všetko v norme.tak mám papať anopyrin dalej a o rok idem na kontrolu 😉

@stelinka11 Ahoj, v prvom rade je mi ľúto tvojej bambuľky, ani si neviem predstaviť, akú hrôzu si si musela prežiť! ☹ Ja som síce 2x potratila a veľmi ťažko som to znášala, ale predsa to boli začiatky (9tt a teraz skoro 10tt), ale ty si už svoje bábätko cítila a mala ho skoro v náručí! Ja sa v tých doktoroch taktiež nevyznám! Mne hematologička nariadila anopyrín 100mg na nepretržité užívanie, čiže keď otehotniem, tak ho budem taktiež užívať, ale mám ho zredukovať na každý druhý deň, lebo počas tehotenstva som 2x krvácala. A fraxiparín mám začať pichať už pred plánovaním tehotenstva. Takže dúfam, že ten anopyrín plod nepoškodzuje, ale inak aj tu dievčatá písali, že počas tehotenstva užívali anopyrín a aj fraxiparín, tak neviem. Ale u mňa až po tomto druhom potrate zistili aj silné autoprotilátky proti manželovým spermiám a mojím vajíčkam (boli sme na IVF), takže zrejme to bola hlavná príčina našich neúspechov ☹ a veľmi ma hnevá, že nám na to v centre neprišli!

@pet1308 však je to celé na prd bo každý doktor má iný názor, ale tak ja dúfam že doktori vedia čo robia a keď tu aj baby písali že užívali oboje a všetko je v poho tak som rada. Je to veľmi povzbudité keď si tu môžem prečítať že nie som sama kto má takéto problémy a hlavne je super, keď tu čítam že pri ďalšom tehu bolo so ženami aj babom všetko ok. Ja som šťastná že mi na to prišli a teraz vieme čo treba robiť. Ale ešte musíme pár mesiacov s manželom počkať kým začneme pracovať na ďalšom bábatku bo chcem počkať na výsledky z hematológie či mi 100 mg anopyrinu stačí. Vieš aby sme si boli na istom že bude všetko ok, bo už nechcem niečo také zažiť znova. Prajem ti aby si aj ty bola ok a aby ste mali krásne bábo... pomaly začínam mať pocit, že mať zdravé bábo je celkom rarita.... Držkajte sa a veľa veľa veľa zdravíčka bo to je to naj čo máme!

@katika232 ja idem na kontrolu 2.4. tiež po troch mesiacoch do martina do hemomediky. Výsledky ti povedali ešte v ten deň alebo koľko si na ne čakala? Bo mi sa podľa tých výsledkov s manželom zariadime čo sa týka bábatka. Tak som zvedavá koľko budeme na výsledky čakať. Ďakujem za odpoveď

@stelinka11 ahojky.no aj tebe robili testy genetiky?ja som mala odporučanie od gynekologičky po potrate.a tie my robili ešte v decembri a výsledky my povedala teraz keď som bola na kontrole po 3 mesiacoch.vidíš a mňe povedala že anopyrin mám brať aj počas celého tehu ak ostanem tehotná a že sa vysadí niake 2-3 týždňe pred pôrodom a budem si pichať tiež flaxiparin či čo.ale idem na gyndu budúci týždeň z výsledkami ako som dopadala tak som zvedavá čo my povie ona

@senselinka ahoj, asi pred mesiacom som sem pisala, ale medzitym som bola na kontrole u novej hematologicky a ta vysvetlila, ze na syndrom lepivych je lepsi anopyrin ako fraxiparine a je potrebne po preukazani tehotenstva ist na odber krvi a podla toho sa nasadzuje pripadne aj fraxiparine, ale nie je to dobre brat naraz, su s tym spojene rizika, kazdopadne mala tvoja hematologicka pravdu

@petrusape ďakujem veľmi pekne za odpoveď, dúfam, že to zaberie a aj toho tehotenstva sa dočkám... teraz už viem, prečo som potratila, ale nedokážem otehotnieť :( Čo už, asi to tak má byť

@senselinka dufam, ze sa dockas a bude to konecne v poriadku, ak by to aj v mojom pripade zabralo, tak sa mi to zda ako neuveritelna blbost, ze si das denne iba 1 anopyrin a odrazu by to bolo v pohode a clovek sa moze vyhnut takemu sklamaniu a stresu, kazdopadne drzim palce

Ahojte,aj ja som prišla o babo v 22.tyždni,zistili mi syndrom lepivych doštičiek 2.typ,vzhľadom na to,že som lekarka,hoci nie hematolog,tato diagnoza ma nepotešila,može so sebou prinášať komplikácie,ktoré ohrozujú náš život,kedže je to dedičné ochorenie,jeden z rodičov to musí mať tiež a s vekom sa riziko trombozy zvyšuje,surodenci ho možu mať ťiež tak na 50%,čo nepoteší...Bolo to moje prvé dieťa,no normalne sa bojim mať dalšie,lebo aj to dieťa to na 50% može mať...genetika je už raz taka,nedá sa oklamať...inak na doštičky zaberá ten anopyrin,je to liek prvej volby,ani dieťa to nemože poškodiť,fraxiparine alebo iné NMH sa aplikujú až pred koncom tehotenstva,alebo ak mate ešte nejakú inú pridruženú trombofilnú "poruchuu"tak sa to kombinuje,ale ten anopyrin musi byť pri tomto syndrome.Držím vam palce,hlavne s dajte do poriadku vy,lebo dieťa potrebuje matku

@chiarra21 ahoj, chcem sa spýtať, kde si rodila, pretože ja mám tiež tento syndróm a neviem si zvoliť vhodnú nemocnicu. V jednej mi povedia, že ma kľudne odrodia a v inej zas, že si mám hľadať nejakú špecializovanú, ktorá má s touto diagnózou viac skúseností. Tak už vôbec neviem, čo mám robiť. Bojím sa, aby som nespravila nejakú chybu, už som sa pýtala vo viacerých a tiež už nemám veľa času. Ďakujem za odpoveď.

ahoj, rodila som pred 3 rokmi , ale nemala som žiadne problémy s výberom nemocnice aspon u nás v Martine. Ja som prišla tesne pred porodom už som porodila skoro na chodbe🙂.viem že mi tesne pred porodom pychli nejakú injekciu vraj aby som nevykrvácala ak si to presne pamatam,po porode mi pychali stále flaxiparin asi ešte 10 dni som ho musela mať,ale počujem to prvý krát,že majú s tým nemocnice problém

@senselinka ahoj, ja beriem už 5 rokov anopyrin a brala som ho aj keď som bola tehotna a stačilo to, výsledkom sú moje dve detičky 🙂 predtým bez anopyrinu som potratila...:(

@senselinka
Ahoj tak ti dali aj ten Fraxiparine?

@pianina hej, beriem aj anopyrin aj fraxiparin

@senselinka indikoval to hematolog?alebo si si vyziadala?Informujem sa preto lebo mam podobny problem,a neviem ci ten fraxiparine mi daju.

@pianina práveže hematologička mi povedala, že do 7 mesiaca len anopyrin a ten potom vysadím a ide fraxik... lenže ja som potratila aj s anopyrinom, takže sme boli na IUI v CARe v BA a tam mi povedala gynekologička, že dáme od začiatku oboje, že to nebudeme riskovať

@senselinka Dakujem velmi pekne za odpoved a gratulujem 🙂

@senselinka Prepac,ze sa ta tolko vypztujem.A mozes mi povedat co okrem farxik a anopyrinu uzivas? A pracujes?Dakujemmmmmmm 🙂

@pianina v pohode, pýtaj 🙂
Beriem femibion, kyselinu listovú (tú mi odporúčali počas celého tehotenstva v ešte vyššej dávke, ako zdravé tehule) a vysoké dávky Cčka. A megnézium, ale to už ako tehotná proti bolestiam bruška a proti kŕčom.
Do prvého trimestra som pracovala z domu, keby mi to neumožnili, bola by som PN. Teraz už chodím do práce, ale celé tehotenstvo mám úplne bezproblémové, takže to zatiaľ zvládam, len som hrozne unavená... A ak sa niečo skomplikuje, idem naspäť na PNku.

A nijaky utrogestan alebo duphaston si nebrala do 12tyz.A prednison ? 🙂 Dakujemmmmmmmm 🙂

@senselinka