Trombofilia - skúsenosti s liečením a otehotnením

tinky09
17. júl 2013

ake su riziká???

alexi333
18. júl 2013

Ahoj, ja mám trombofíliu a čakáme už druhé bábätko. Čo sa mňa týka, tak si pichám fraxiparin 0,3 celé tehotenstvo a aj chvíľku po pôrode. Nemala som absolútne žiadne problémy s donosením prvého bábätka a nemala som ani žiadne komplikácie. Rada by som Ťa povzbudila, aby si sa nebála, super je, že Ti to diagnostikovali, lebo problémy a riziká nastávajú hlavne keď sa to nezistí a nelieči počas tehotenstva, lebo vtedy je väčšie riziko potratu. Pravdepodobne Ti tiež dajú fraxiparin a budeš si len pichať injekcie a bude to všetko v poriadku 🙂 Ja nemám žiadne obavy, čo sa týka ani donosenia druhého bábätka - teraz som v 23 týždni a čo sa tohto týka nemám vôbec žiadne problémy - raz do mesiaca chodím na kontroly na Antolskú - vraj tam majú najlepších lekárov na takéto diagnózy a som s nimi spokojná.
S otehotnením pri prvom bábätku som mala problémy, aj som mala operáciu, aj dve umelé oplodnenia a nedarilo sa... Mala som nepriechodné vajcovody a povedali mi, že normálnou cestou nemôžem v žiadnom prípade otehotnieť. Pred druhým umelým oplodnením mi dali nejaké hormóny na prípravu tela na prijatie embria (neviem presne ako sa to volá v prvých štádiách vývoja dieťatka) a začalo mi tŕpnuť celé telo - volala som to lekárovi a povedal, aby som okamžite vysadila lieky - tak mi zistili trombofíliu. Dali mi iné lieky a išla som na druhé umelé oplodnenie - neúspešné... Keď sme sa chystali na tretie stal sa fantastický zázrak otehotnela som prirodzenou cestou a teraz čakáme druhé bábätko tiež prirodzenou cestou 🙂))))))))) Hneď ako som otehotnela dali mi fraxiparín a všetko je v poriadku.
Rada by som Ťa povzbudila, treba sa poradiť s lekárom, lebo sú rôzne stupne trombofílie a keď budeš dodržiavať ich pokyny, nemáš sa čoho báť.
Držím palce. Lucia

fearandlove
22. júl 2013

@tinky09 presne ako napísala alexi333 je fakt dobré ze ti to diagnostikovali uz pred otehotnením,pretoze ak ti nasadia fraxiparin je to viac menej prevencie proti problémom ktoré by ti trombofília sposobovala. Ja ju mám tiež,je to moje prvé tehu,od 8tt si pichám fraxiparin mne nasadili 0,4,je to uz aj dost otravné uz ani poriadne nemám kde pichat lebo vsade uz mam modriny a hlavne podkozné hrudky do ktorých to dost boli ked trafim. Ale co by som pre babatko neurobila 🙂 tiez ich budem mat do konca tehu a chvilku po porode.ale ver ze to za to stojí. Sú aj horsie ochorenia pocas tehu.

leleh
24. mar 2015

Ahojte, je tu neaka mamicka co si pichala nizkomolekulovy heparin vo vysokych davkach? Ja som maa predtym 2 krat potrat, zasla som na hematku kde mi zistili neake mutacie. Pichat staci len pocas tehu, nie je to zavazna trombofilia, bezne mimo tehu mi nic nehrozi. Dalsie tehu prebehlo ok (pichala som s clexane 0.6). Teraz som znovu v 7 tt tehu a spinim, vyzera to na zacinajuci potrat. Picham od zaciatku clexane 0.6 a moja gynekologicka si mysli ze je to prilis velka davka takto hned od zaciatku. Volala som hematologicke ze ci mozem znizit davku na0.4 aby som nevykrvacala nahodou. Ona povedala ze ok, a po potrate vysadit. Ale co ma znepokojuje povedala ze pri novej gravidite budem pichat najvyssiu moznu davku hned od zaciatku 😅 co je asi 10 000 cize teraz mam 0.6 a potom mi da az 1.0. To je hrozne vela nie? Mam 70 kg a 171 cm.

franzziska
25. mar 2015

@leleh ja si picham 0,8..ale zavisi to od vaznosti tych mutacii..ale teda nestalo sa mi ze by som mohla zavolat hematologicke aby mi dala nizsiu davku a on dala....ved sa mozes vazne ohrozit...ln tak pre nic ti asi tku vyssiu nedala....vacsina bab picha 0,3 a 0,4 mensie davky asi kvôli mensej vahe a mensej vaznosti....takze ale nie si jedina

leleh
26. mar 2015

@franzziska no mna postrasila moja gynekologicka ktora je inak dobra odbornicka a ja jej doverujem, pri kazdej navsteve mi tvrdi ze to si ale velke davky pichate toho clexanu a uz hned od zaciatku. A to este nevie ze hematologicka sa rozhodla ze mi potom nasadi tu najvissiu aka je na trhu. Gynda si mysli ze to aj z toho mozem spinit, no ale uz je to jedno lebo vcera som aj tak potratila a zajtra idem na sono to potvrdit a skontrolovat ci vyslo vsetko von. Moja mutacia je inak tato: mthfr 129 A-C heterozygot, PAI-1 mutacia 4G-5G
Ona mi inak dovolila znizit davku iba teraz docasne na par dni pocas prebiehajuceho potratu aby som nahodou nevykrvacala...a furt vravi ze ja mam inak dobre tie vysledky. Ja si chcem pichat ved vdaka clexanu mam dceru ale bojim sa tych davok. Nejde mi o samotnu injekciu ale o to ze keby sa mi daco stalo tak vykrvacam...

franzziska
26. mar 2015

@leleh a vies dovod potratu? v ktorom tt si bola?
ja si picham vyssiu davku nez ty..a dlho uz..a nevykrvacala som

leleh
26. mar 2015

vcera som zacalo 8 tt a zajtra idem na sono. Naposledy som bola na kontrolu v pondelok so spinenim a este nevidela srdiecko. Dohodli sme sa ak bude srdiecko v piatok tak mi nasadi duphaston na udrziavanie ale viac sa priklonila k tomu ze do piatku potratim (co sa asi aj stalo vcera lebo nieco zo mna vypadlo na zachode). Ale inak krvacam podozrivo malo ani brucho ma velmi nebolelo je to cudne neviem 😒

leleh
26. mar 2015

@franzziska pichas si od zaciatku 0,8? A kolko vazis a vktorom mesiaci si ak sa smiem spytat? A dakujem za reakciu 😉

19lucka90
10. apr 2015

Ahojte. Pridavam sa k vam. Som po Ma v 10tt. Vydupala som si genetiku a mam kombinovanu trombofiliu. protrombin som heterozygot a mtfhr som homozygot a este nieco pa1 4g. Aj tam homozygot. Mate niektora s tym skusenosti. Hematoligicka ma ukludnuje ze staci pichat injekcie no obava tu stale je. Dakujem

margarita
10. apr 2015

@19lucka90
ja som z toho, co pises, len "mtfhr homozygot"
hematologicka ma pravdu, injekcie dost pomozu, ale ako vsetko v zivote, nic nie je stopercentne 😒 takze riziko potratu je statisticky rovnake, ci mas alebo nemas diagnozu...treba urobit maximum z Tvojej strany, a zvysok nechat na prozretelnost Boziu, nahodu, osud, karmu, woodoo alebo comukolvek veris 😉

ja som tak sice s problemami, a krvacanim cely prvy trimester, ale donosila 3 mimoriadne zivotaschopne a uzasne zazraky
😀

drzim moc palce.
😵

katkakovac
10. apr 2015

@19lucka90 pokiaľ hematologička vraví, že je to v poriadku, tak by som jej verila. Ja som nemohla nejaký čas otehotnieť a nakoniec mi v 13tt zistili trombofíliu. Ja mám dve mutácie a som heterozygot. Pichala som si celé tehotenstvo Fraxiparine (0,4 a potom 0,6 ) a dopadlo to dobre. Samozrejme obavy tam boli celý čas, ale keď som na sone videla ako pekne maličké rastie, zabudla som na strach a dobojovali sme to do šťastného konca 🙂 Poradím ti natierať miesta vpichu mastičkou Heparoid. Ku koncu som už mala dopichané ruky aj stehná, a toto ma celkom zachránilo. Pri druhom tehotenstve si dám predpísať clexane. Je trochu drahší, ale používanie je vraj menej bolestivé. Držím palce, neboj, všetko dobre dopadne 😉

katkaajurko
12. apr 2015

ahojte

mam diagnostikovany dvojity heterozygot pre Mthfr 6677T aj A1298C - heterozygot a koagulacne faktory FXIII a V34L

diagnostikovali mi to pocas tehotenstva (predtym sme sa dlho snazili a raz som potratila v 5tt) a teraz rok a pol dozadu v 10tt, pred 4 mesiaccmi spontanny v 5 a teraz opat to vyzera ze to nedopadne,kedze som to zistila pred vikendom a uz teraz vidim,ze tehotensky test nesilnie a k lekarovi idem az v utorok ...naposledy mi bolo povedane,ze treba pichat fraxiparine od zaciatku tehu,lenze ja tam ani nestihnem ist ..co by ste robili? mam znovu ist na hemato a pytat si injekcie este pred otehotnenim? gynekolog ma tam od porodu syna neposlal... pri nom som si pichala az v tretom trimestry.

katkakovac
13. apr 2015

@katkaajurko určite navštív hematológa. On je naviac kompetentný sa k takýmto veciam vyjadrovať. Ja sa mám tiež ozvať hneď ako zistím že som tehotná. Nemusím ani hlásiť gynekológovi, mám sa hneď zastaviť. Držím palce 😉

marcela0602
17. apr 2015

ahojte dievčatá. Pozerám, že nás ,,fraxiparinové´´ je dosť. Tiež mám zistenú vrodenú trmbofiliu a pichám si Fraxiparin. Mám za sebou 2 potraty. Pri každom mi plod v 8t. odumrel. Teraz som v 7.týždni a tŕpnem či sa to znova nezopakuje. Myslíte si, že vďaka Fraxi sa to už nebude opakovať? Mám fakt veľkú obavu.

katkakovac
18. apr 2015

@marcela0602 viem si predstavit tvoje obavy ale musis verit ze to dobre dopadne. Tie zaciatky su sice najrizikovejsie ale uvidis ze to dobojujes az do stastneho konca. Dolezite je, ze si pod dohladom lekarov. Ja som sa tiez obavala ale dopadlo to dobre, tak uz druhy krat budem pokojnejsia. Drzim pace 😉

19lucka90
20. apr 2015

@marcela0602 ahoj, drzim palce a urcite to dobre dopadne 🙂...chcem sa opytat, ze kolko si cakala po potrate kym si otehotnela. a ci si mala s otehotnenim nejake problemy, lebo mi povedali ze to nebude take jednoduche..hoci nám sa to prvýkrat podarilo hned, hoci nie uspesne, kedze mi trombofiliu zistili az potom.

marcela0602
20. apr 2015

Druhy potrat som mala juni 2014, ale o babatko sa pokusame od januara 2015. S otehotnenim som nemala problem. Inak lekar mi odporucil 6 mesiacom po potrate sa pokusit znova o babatko,

hematologiabb
20. apr 2015

Kocky prosim o radu a Vase skusenosti...je mozne ,ze aj vpichmi heparinu sa moze stat,ze zena opat potrati vcasne?

franzziska
20. apr 2015

@hematologiabb dolezita je kontrola...ale ziaden lekar ti nepovie ze heparin ta ochrani na 100%...vzdy je tam riziko...ale zalezi aj od toho preco ho beries....ak len preventivne tak je to vpohodke ak ho musis kvôli tvojej diagnoze tak samozrejme je to rizikovejsie........lebo mnohym babam ho predpisuju ako "lentilky" ked neviedia preco baby potracaju...cize nase zdravotnictvo - len hadaju..

hematologiabb
20. apr 2015

@franzziska diik za odpoved🙂Ved ani u nna nevedia precco som dvakrat po sebe potratila...,lebo ja si nemyslim,ze mam tombofiliu...mozno vek nad 40 a vysoky tlak/beriem lieky/-doplaca sa za tie injekcie?

franzziska
20. apr 2015

@hematologiabb ja nedoplacam lebo to neberiem preventivne...inak sa tusim plati...a tak preco ti nasadzuju heparin ked si nebola na testoch?

hematologiabb
20. apr 2015

@franzziska ...bola som na hematologii,brali mi odbery krvi...vraj vysledky cca o 2mesiace,ale udajne asi na nich nic nezistia povedala lekarka po nasom pokeci...takze ak nahodou otehotniem mam sa hned hlasit u nej aby mi nasadila heparin injekcie...

19lucka90
20. apr 2015

@hematologiabb ahoj ja som mala ukazkovy krvnyobraz...ze vraj ako rybicka..no aj tak somv 10 tt potratitla..genetika ukazala ze mam trombofiliu...a cakalasom 7 tyzdnov na vysledky

hematologiabb
20. apr 2015

@19lucka90 ...diiik za odpoved aach a teraz si na tom ako?Planujes dietatko ?Teda tieto vysledky ti prisli z hematologie ci z genetiky ak ti brali krv,lebo aj na genetike mi brali krv...cakam na vysledky...nechcem riskovat do tretice bez liecby treti vcasny potrat...rada by som poznala pricinu,ale lekarka povedala,ze vypada,ze nic nezistia.

19lucka90
20. apr 2015

@hematologiabb hej z genetiky...hematologiu som mala negativnu ..no ja som si genetiku vydupala uz pri prvom....teraz sme sa zacali snazit o babatko, tak uvidime v maji co a ako sa podarilo ....ta snaha o dalsie babo mi pomaha vyrovnat sa s tym, hoci to ide tazko, najma ked este ziadne nemame..my mame v rodinnej anamneze emboliu a trombozu a to z oboch stran, tak mi povedala ze mam na to predpoklad a amala pravdu. Skoda, ze v nasom zdravotnictve sa najskor musi nieco stat aby sme to zacali riesit...

snehulienka82
21. apr 2015

@19lucka90 zial, je to velmi sprosty system, ze ta poslu na vysetrenia, az ked sa nieco stane... 😒 ja mam tiez 2 potraty za sebou, jeden spontanny a druhy MA, kvoli vyvojovym vadam plodu. Zatial co mi robili zakladne vysetrenia, vsetko bolo vzdy v poriadku... genetiku nam robili po prvom potrate a ze sa potom dlhsie nedarilo... karyotypy su OK, ale pride mi to take povrchne, ze sa tam nic ine neriesi... aj ked nie som lekar. som teraz objednana na hematologiu, ale to iba na zaklade vlastneho usudku, nastastie mam dobre odvodneho a nerobi problem s papierovackami. na endokrinologiu mam papier tiez, ale zas tam je obrovsky problem sa dostat, lebo vraj TSH z krvi mam v poriadku... aj ked podla rakuskych clankov TSH je v norme pri snahe otehotniet tak do 2,5, a u nas je norma do 5. Tak je to dost velky rozdiel... dokonca vraj niektore vysetrenia ani poistovna nepreplaca, tak neviem kolko krat sa ma stat nestastie, aby si uz mala narok... ja uz som dospela do stadia, ze aj si tie vysetrenia zaplatim, len aby som vedela, ze ci tam je problem, alebo nie...

hematologiabb
21. apr 2015

@marcela0602 ...ahooj,tiez mam do tretice strach po dvoch vcasnych potratoch cca po prvom mesiaci oba z nezistenych pricin a hematologicka mi odporuca hned ako zas otehotniem sa hned hlasit a mam si pichat...preventivne,lebo zrejme mi nepotvrdia testy trombofiliu.Tiez mam extra strach ci vobec pomozu injekcie ak nahodou je problem iny...a zas potratim a nedajboh neskor...a mozno je problem v tom,ze vekom uz sa vajicko spravne nedeli a teda embryo vcasne opusti maternicu...a potrati sa...ach mame to my zeny problemy.

19lucka90
22. apr 2015

@snehulienka82 moj muz na genetike nebol, iba mne ju robili, tiez mam super obvodacku ta ma poslala namoju ziadost..tiez som s tym vyrukovala ze si to zaplatim ale hematologicka mi povedala ze ona vie co je to prezit ze kasle na formality ze poistovna to preplaca aj tak . už som pisala ze ja sommala vsetko v norme, cely krvny obraz a takto.. a len hadali co mohlo byt pricinou, jedna mi povedala ze mola druha ze to bola vývojova chyba, tretia ze to bolo v norme...vyber si...ale tak histologia nebola zla..hadali.
@hematologiabb no neviem ci vekom, ja som mala 24 ked som otehotnela..a to si myslim že je este v pohode vek..len kazdy ma odbije co chcete vy ste este mlada.

jarka95
6. feb 2017

Ahojte.Aj ja mam vrodenu trombofiliu,nedari sa nam aj tak otehotniet ani raz.Imunolog mi nasadil prednison v malych davkach a zatial nic.neviem co mam potom skusit.jedine na umelom sme este neboli.chcem skor prirodzenou cestou.uz neviem ako dalej