ak je medzi vami niekto kto ma tuto chorobu ozvite sa ,dik
ja mam proktokolitidu už 20 rokov a kedže som bola fajčiarka velmi som to neliečila,lebo som nemusela,teraz po 4 potratoch ,jednom mimomater.tehot.,jednom porode,som prestala fajčiť a liečim črevo,pripravujem sa na IVF.
@zabka79 ja som neni v remisii uz asi rok, stale mam krv, hlieny atd...... presne ako hovoris, radsej lieky ako relaps....... ja idem po porode hned na biologicku liecbu, lebo mne uz nic nezabera...... chodim s crevom aj k specialistom do wien, lebo tam som poistena, ale na Dr. Kadleckovu nedam dopustit....... stale k nej chodim, ona je odbornik, vsetko mi vysvetluje, ohladom, tehu, kojenia, porodu atd....... ja som potratila 2 krat, ale len koli udrziavacim liekom som teraz v 5 mesiaci tehotenstva a vsetko je v naj poriadku. 🙂 tiez mi gynekologovia radili vysadit lieky a myslim ze koli tomu sa crevo zhorsilo a prisiel potrat.......Gynekologovia nepoznaju diagnozu, nevedia co sa moze stat...... jedine odbornik na UC presne vie co treba robit...... a takych je na SK velmi malo, tak si ich treba vazit........ tak neboj vsetko bude dobre, drzim palce...... 🙂
@katka1906 dúfam že to potiahneme až do zdarného konca a bude všetko v poriadku. Hlavne, že sme pod dohľadom odborníkov. Gynekológovia tomu tak nerozumejú, berú to iba z tej svojej stránky. Za moju remisiu ďakujem tejto pani doktorke 🙂 Je to nepríjemné tlačiť si klymzu keď ma všetko omína ale bez nej by som nevedela fungovať. Hlieny a krv mávam sem tam aj ja, ale už to nie je na dennom poriadku ako kedysi. Tak prajem všetko dobré 😎
@katka1906 mozem sa ta spytat ako si sa dostala k tej doktorke? lebo ja co viem niektori z touto diagnozou chodia na infuzie do BA a podobne dokonca su niektori aj na polovicnych invalidkach a podobne a mne moj doktor nic take a ked mu este poviem ze mavam bolesti a chodim casto na vecko ze sak to je normalne :/
@molly9991 áno v lekárni, stojí to 5 eur. Používa sa to podobne ako tehot.test všetko je v návode, akurát ti ukáže kedy máš ovuláciu a nemusíte strieľať na slepo, ale pôjdete na istotu 😀 Ja som mala o dva týždne dve čiarky aj na tehotenskom teste. Prajem veľa šťastia a keby sa zadarilo napíš 😉
@zabka79 moc dakujem za radu a keby nieco tak sa ozvem ..noo hej nie je to moc romanticke ale romantiky uz bolo dost moze byt chvilu aj neromantiky 🙂 aj kde v podstate za 6 mesiacov sa vydavam bolo by lepsie aj otehotniet potom ale nechcem ani minutu zameskat aby nahodou nebolo neskoro 🙂 a tebe tiez naozaj drzim palce aby vsetko dopadlo super 🙂
@molly9991 objednaj sa na www.thalion.sk 🙂....... v Thalione su naj odbornici z celej Ba a tak to tam aj vyzera 🙂 profesionalita uplna....... davaju tam aj biologicku liecbu, ale to su len pripady kedy nezaberaju kortikoidy ani imunosupresiva, tak neviem ci z toho nieco beries....... ja som bola 3 roky v remisii nic mi nebolo a uz rok mi nic nezabera ☹, preto cakame kym porodim a ide na rad biologicka liecba....... ak ani ta nezaberie, pride na rad operacia....... ja mam bolesti vtedy ked mam zapal, ked som v klude nic mi nieje...... ano invalidita sa da vybavit s UC, len musis mat dobre posudky od doktorov.......
@katka1906 hm ved prave tie posudky ja neviem mne zobrali cca 80 cm tenkeho creva a v poslednej dobe ked sa napijem cistej vody musim bezat na zachod ale v podstate mi vzdy povie ze je to normalne tak uvidim lebo vysledky mam chvalabohu v pohode az na minuli rok ked som dostavala aj injekcie inak nic take...dakujem za radu skusim sa poimformovata podobne lebo asi je to aj dost financne narocne ale za ten pokus to stoji 😉
@molly9991 co je financne narocne? ved to ti preplaca zdravotka vsetko...... jaaaj tak ty mas Chronovu nie UC predpokladam...... Moja kamaratka ja s Chronom na invalidite, cize sanca urcite je...... ja som napr. teraz uz rok v takom stave, ze pracovat mi nehrozi, cize som stale PN a cakam na invaliditu........
@zabka79 ahojček, no mne UC zistili počas tehu, keď som bola v treťom týždni, takže celé tehu som bola sledovaná na gastre. Užívala som len lokálnu liečbu - čapíky, kvôli tomu, aby sa neohrozil plod. Skúšala som Colitofalk, Prednison, nič nezaberalo, tak som potom ďalšie "hókusy-pókusy" odmietla a celé tehu som bola bez liečby. Krvácala som síce pri každom vyprázdňovaní, ale nič ma nebolelo ani som nemala žiadne iné komplikácie. Pôrod tiež prebehol v poriadku a bez komplikácií - prirodzene, bez epi a v termíne 🙂 Malý sa narodil zdravý a v poriadku - 3150g a 50 cm. Po pôrode sa mi choroba trošku ustálila a už nekrvácam, resp. veľmi sporadicky, ale prestala som už kojiť, takže sa chystám na gastro na ďalšiu liečbu. Inak všetko v poriadku, ja mám okrem UC aj Bechtera - ankylozujúcu spondylitídu, na ktorú som musela začať brať lieky a s tými sa nemôže kojiť, takže tak ... a čo ty? Ako pokračujete? 🙂
aHOJTE, MOJ MANžEL má UC začina už s imuranom....ake s nim mate skusenosti? Chceme aj 2 babo, myslite že ma IMURAn vplyv na mužsku plodnost? A JE TU NIEKETORA čO BRALA imuraN počas tehu? dakujem
@nicole89 ahoj, tak to si dobre dopadla, že si mohla byť bez liečby...u mňa je to momentálne nemožné. Mám ale tiež šťastie, že mám ľahšiu formu UC a vystačím si len zo Salofalkom. Črevo mám v remisii už druhý rok takže neočakávam nejaké veľké zmeny...doktorka mi povedala že sa často stáva že pri tehu sa UC zlepší. Uvidím ako to bude keď budem mať väčšie bruško, práve sa mi začína pomaličky dvíhať 🙂 Inak som na péenke ale nie pre UC, ale pre špinenie tak dúfam, že keď to skončí nebudem mať problém...držím teda palčeky aby si sa s UC popasovala. Ja som rozmýšľala aj nad alternatívnou medicínou ale tak teraz skúšať nemôžem...uvidím aké to bude po pôrode...
@zabka79 no ja som bola bez liekov z vlastného rozhodnutia a na vlastné riziko, odporúčané ani schválené som to nemala. A ty prečo nemôžeš vysadiť lieky? Nieže by som bola proti tomu, len...veľmi neviem čoho je vlastne UC schopná, ja má tiež miernu UC, postihnutých mám 10 cm čreva a jedinými prejavmi sú krv a hlieny v stolici.... Ja som bola pre UC na PN od piateho mesiaca, ale pôvodne to nebol dôvod prečo som chcela PN, ja som to chcela pre moju spondylitídu, musela som vysadiť biologickú liečbu a už som nevládala, ale gynekológ mi do papierov napísal ako dôvod UC. Mne začali príznaky UC ešte pred tehu, ale len sporadicky. Po otehotnení sa mi to zhoršovalo - krv pri každom WC a vtedy som aj navštívila špecialistu a ten mi UC diagnostikoval. Po pôrode sa mi stav stabilizoval, stále mám síce krv, ale už nie zakaždým a v oveľa menšej miere....Tak dúfam, že sa ti to nezhorší ako mne a držím palčeky s bábätkom 🙂
@nicole89 nemôžem vysadiť lieky kvôli riziku relapsu UC, nemám na to nervy to skúšať...mne keď sa to rozbehne je to na pol roka ... lieky ktoré beriem bábätku nevadia...takto je to v poriadku 😀 krv nemávam a hlien mávam len keď si zabudnem dať lieky...na druhý deň už je to OK. Ak mávaš krv a hlieny isto je to na doktora a liečbu...nečakala by som kým sa to rozbehne...ale tak je to na tebe...ja nejaké lieky budem brať vždy 😕
omyl
@zabka79 ahoj prosim ta a ake lieky maš teraz v tehu?
@zuzulik280 salofalk tabletky a salofalk klyzmy...
ahojte, chcem sa opytat, bola z vas niektora na vysetreni MR elektrolyza? dakujem
@elenka74 ahoj, ako sa dostanem do tej skupiny? nemozem ju najs 😒
@zuzulik280 Ahoj. My sme podobný prípad. Môj drahý má ulceróznu kolitídu a snažíme sa o mimi. Užíva Pentasu a pri nej mu vyšiel SPG dobre. No lenže teraz sa mu UC zase začína "hlásiť" ☹ Asi to teraz počas Veľkej noci prepískol... Zatiaľ si naordinoval diétu, tak snáď to bude OK, lebo keď nie, tak imuran... 😨 Trochu som hľadala na nete a v jednej online poradni sa dozvedela, že pri liečbe týmto svinským liekom sa nemusí dariť alebo keď sa podarí, tak môže mať na plod nepriaznivý vplyv na plod. Takže super, že? ☹ Fakt dúfam, že ho to nechytí a že nebude musieť Imuran užívať.
@dorotea2 Ahojky, neviem no usudzujem, že Tvoj manžel ešte tuto diagnozu dlho nemá.....alebo sa mýlim? A aké má lieky len Pentasu? Prednison nemal? Moj manžel bohužial uživa už druhý mesiac IMURAN, nedalo sa nič robiť....velmi som proti tomu bojovala, vyjednavala som s lekárom, ale i tak mu ho nasadil. Vraj ked budeme chciet dieťa, dávku lieku len upraví, ale nevysadi ho uplne. Ale my ho i tak radsej načierno vysadime, radšej nech sa mu vrati kolitida, ako mat celý život postihnute dieta.....je to smutne, ale človek nikdy nevie. Som rada, že si sa mi ozvala, ked budeš niečo potrebovat, poradit, ak budem vediet poradim celu matersku študujem internet a viem o tejto chorobe veľa....my už sice jedno dieta mame , ale ešte jedno o nejake asi dva roky chceme, ale bojim sa že nam to za lieky nevyjde:CC a Vám držim palce , aby sa manžel mal dobre a podarilo sa bábo. A odkial ste u akeho dr sa manžel lieči?
@katka1906 Ahoj tiež chodím ku Kadlečkovej s UC, je to super doktorka 🙂 Som tehotná a zajtra začnem 12tt a beriem Salofalk klyzmy a Salofalk tbl. Moje črevo je síce druhý rok v remisii avšak problémy sa mi objavujú stále. Doktorka mi povedala, že mám brať lieky rovnako ako pred tehu, tak ich beriem...Je to isto menšie zlo ako si zažiť poriadny relaps v tehotenstve, to by nemuselo skončiť dobre. Naviac už raz som potratila. Počula som viacero názorov na UC a tehotenstvo ale ja to nejako nepociťujem ako problém, teda zatiaľ...