Von Willebrandova choroba
Pekný deň, prosím vás je tu nejaká mamička, ktorá má skúsenosti s touto chorobou?? Prináša komplikácie počas tehotenstva?
Stručné zhrnutie
- Von Willebrandova choroba je krvácavá porucha s rôznymi stupňami závažnosti, ktorá môže vyžadovať sledovanie na hematológii a podávanie chýbajúceho faktora alebo krvnej plazmy pri pôrode a operáciách.
- Hladiny zrážacích faktorov sa môžu počas tehotenstva dočasne upraviť, najmä faktor VIII, ale najväčšie komplikácie sa očakávajú pri pôrode a v popôrodnom období.
- Liečba a príprava zahŕňajú hematologické sledovanie, plánovanie podávania faktora (napr. dávkovací režim 8 hodín pred zákrokom, počas zákroku polovičná dávka, deň po zákroku polovičná dávka), transfúzie, krvnú plazmu a hemostatiká ako sú Wilatte, Pamba alebo Dicinone.
Q: Prináša von Willebrandova choroba komplikácie počas tehotenstva a pôrodu?
A: Počas tehotenstva sa problémy nemusia vyskytnúť, ale pri pôrode a v popôrodnom období je zvýšené riziko; v diskusii uviedli podávanie krvnej plazmy, chýbajúceho faktora a transfúzie pri zvýšenom krvácaní.
Q: Ako sa mení faktor VIII počas tehotenstva?
A: V diskusii uviedli, že faktor VIII sa môže počas tehotenstva dočasne upraviť (zvýšiť) a po pôrode sa väčšinou vráti do pôvodného stavu.
Q: Ako sa pripraviť na plánovaný chirurgický zákrok alebo cisársky rez pri von Willebrandovej chorobe?
A: V jednom prípade hematológ odporučil podať faktor 8 hodín pred zákrokom, počas zákroku polovičnú dávku a deň po zákroku polovičnú dávku a hospitalizáciu na niekoľko dní kvôli podávaniu faktora.
Q: Aké lieky a transfúzne preparáty sa používajú pri liečbe krvácavých komplikácií pri tejto chorobe?
A: V diskusii boli uvedené: faktor VIII, krvná plazma, trombocyty, transfúzia, Wilatte, Pamba a Dicinone.
Q: Má dieťa vysokú pravdepodobnosť zdediť von Willebrandovu chorobu?
A: V diskusii bol uvedený údaj „50 na 50“ od lekára ako orientačná pravdepodobnosť prenosu, a odporúčalo sa vyšetrenie dieťaťa na detskej hematológii pri odbere krvi.
Q: Je pri von Willebrandovej chorobe bezpečnejší prirodzený pôrod alebo cisársky rez?
A: Názory sa líšia; niektorí diskutujúci uvádzali, že cisársky u nich prebehol bez komplikácií, zatiaľ čo iní považujú cisársky za rizikovejší z hľadiska väčšej straty krvi.
Q: Mali by osoby s touto chorobou nosiť preukaz o krvácavej poruche?
A: Áno; viacerí diskutujúci odporúčali mať pri sebe kartičku alebo sprievodný doklad od hematológa, pretože nemocnice a oddelenia môžu požadovať potvrdenie pri liečbe.
Závery z diskusie
Zhoda
- Von Willebrandova choroba je krvácavá porucha s rôznymi stupňami závažnosti a s možnosťou výrazného krvácania pri pôrode alebo operačných zákrokoch.
- Hematologické sledovanie počas tehotenstva a plánovanie podávania faktora či transfúzií sú bežné opatrenia pri riziku krvácania.
- Hladiny faktora VIII sa môžu počas tehotenstva dočasne zvýšiť, ale po pôrode sa obvykle vrátia do pôvodného stavu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci diskutovali, že prirodzený pôrod je uprednostňovaný a môže spôsobiť menšiu stratu krvi, zatiaľ čo iní uviedli, že mali cisársky rez bez komplikácií a považujú ho za prijateľnú možnosť.
Otvorené otázky
- Aká je presná pravdepodobnosť dedičnosti von Willebrandovej choroby pre konkrétnych rodičov a kedy je optimálne testovať novorodenca?
- Ktoré konkrétne dávkovacie schémy faktora a ktoré hemostatiká sú najvhodnejšie pre rôzne stupne choroby pri pôrode a pri chirurgii?
Spomenuté značky a firmy
žiadne
Spomenuté produkty a metódy
faktor VIII, krvná plazma, trombocyty, transfúzia, Wilatte, Pamba, Dicinone, injekcie na riedenie krvi, injekcia na stiahnutie maternice, kyretáž, lumbálna punkcia, tamponády, preukaz o krvacavej chorobe, infúzie, podávanie chýbajúceho faktora
Miesta a osoby
Martin, detská hematológia
Ahoj, mam osobne skusenosti a nie velmi dobre. Mam druhy stupen.
Prvy trimester som mala rizikovy z dovodu zvyseneho rizika potratu. ☹
Treti trimester som mala velmi "hustu" krv a musela som si pichat injekcie na riedenie krvi. ☹
Pri porode som mala vysoku krvacavost a museli mi podavat krvnu plazmu a chybajuci faktor, ktory som dostavala este dalsich 8 dni po porode ☹ ☹ ☹ ☹
Dalsi problem nastal pri prvom menzese po porode - stravila som 2 dni v nemocnici, kde mi podavali chybajuci faktor.
@motylik136 ja mam termin az o tri tyzdne...dr povedala ze je to 50 na 50...
@tinka3636 veď to, nebála si sa otehotnieť?Asi aj áno, že?Aký máš stupeň?Si aj niekde špeciálne sledovaná?
@motylik136 netusim aky stupen mam...teraz som raz za mesiac sledovana na hematoligii hodnoty sa mi v tehu upravili a ze po porode to moze byt horsie tak verim ze to dobojujem uz
@tinka3636 môžem sa spýtať, aký ste mali pôrod?písali sme si vtedy o tej von Willebrandovej chorobe?robili dcérke už aj testy či to náhodou nezdedila?
@motylik136 pekny den...porod prebehol v poriadku bez nadmerneho krvacania...nemala som ziadne komplikacie..10 dni po. Porode kontrolovali hodnoty a to bolo vsetko...viete co kazali mi volat na detsku hematologiu lenze som po operacii tak som sa k tomu este nedostala
@tinka3636 dakujem ze ste odpisali...mne s dcerou nekazali ist nikam.Jba som sa dohodla s detskou dr. ze ked jej bude nieked brat krv tak jej spravi vysetrenie na tu chorobu
@tinka3636 môžem sa vás spýtať, či ste vtedy rodili prirodzene alebo sekciou?
@motylik136 normalne..nikto to vobec neriešil...velke bu bu a nakoniec nic
@tinka3636 aj ja mám túto chorobu, ľahký stupen, a prave ako píšeš, velké bu bu... dnes ma objednávali na kyret, a kvoli tým faktorom mi ho nerobili hned, ale az v stredu + od pondelka musím ísť ležať do nemocnice aby mi podávali ten faktor... tak si neviem predstavit co sa robí pri pôrode s takou diag....
@motylik136 to Ti verím, že si na nervy ☹... ja mám napísane v správe od hematologa 8 hod.pred zákrokom podat faktor, pocas zakroku polovičnú dávku a den po zákroku polovičnú dávku... celý zákrok trvá 15 min, a ja tam budem 3 dni...
@motylik136 tak ja by som s cisarskym bola spokojna...mna nahali rodit normalne zaniesli mi nejaku infekciu a uz idem na tretiu operaciu behom roka...cize bud rada za cisarsky
@tinka3636 myslis?aj pri cisarskom mozu zaniest infekciu...nic nie je bezpecne ba 100 %
ahojte, aj ja mam tuto chorobu + poruchu agregacie trombocytov a pri kazdej jednej operacii mu musia podavat faktor VIII+trombocyty+transfuziu+Wilatte+Pamba+Dicinone takze som neskutocne nadopovana. Dokonca aj pri lumbalnej punkcii alebo trhani zubu musim mat predpripravu. Ale chcela by som sa vas spytat ci mate nejaky preukaz o krvacavej chorobe?.......idem totiz na liecenie a vyzaduju to v instrukciach, ktore nam dali. Vopred dakujem.
Ahojte, chcem sa opýtať či je tu niekto s von Willebrandova chorobou 3. stupeň, ja ju totiž mám s raz som už rodila a chcem sa opýtať niekoho na skúsenosť s ďalším tehotenstvom...
@jana0810 ahoj, no ja mám iba 1. stupeň a rodila som 1x spontánne a 2x som mala cisársky
@jana0810 ano bola som...to doktori uz vedia co a ako treba..ale urcite uprednostnuju prirodzeny porod ako cisarsky.
O
Ahoooj jedna sa o krvacivu poruchu,dolezite je aky mas stupen.pocas tehotenstva sa problemy vyskytnut nemusia,skor v obdobi porodu