Do akej miery je závažné genetické hematologické ochorenie JAK2 pozitív?

Dobrý deň,

po rokoch zlých výsledkov ma konečne poslali na hematológiu. Tam mi oznámili, že mám genetické ochorenie. Čaká ma punkcia kostnej drene, ktorú absolvujem v januári. Je mi už dlho veľmi zle, nikto nič nevyšetruje, nerieši. Nemám žiadnu podporu ani od rodiny, tak som sa z toho dosť zrútila. Lekári boli len veľmi struční, v podstate mi nepovedali nič, tak som hľadala informácie inde. V správe sa píše, že mám JAK2 pozitív. Hľadala som, čo to je a som vydesená ešte viac. Obvodná mi zložila telefón, že nech to rieši internista. Ten povedal, že nemá termíny.

Mala som trikrát rakovinu prsníka, mám vysoký nestabilný tlak, liečený až 5 - 6 druhmi liekov. Pociťujem nevoľnosť, slabosť, rok a pol mám opuch ľavej časti tela, vrátane tváre. Trpím aj putujúcimi opuchmi, vytláčaním žíl na povrch tela. Stále častejšie mám príšerné bolesti v celom tele, akoby mi v cievach pod tlakom prúdili žiletky. Dva mesiace nemôžem chodiť. Ľavá noha je stále horšia, nad kolenom mám opuch. Úraz som nemala, nikam už nechodím, brní mi v tej nohe a v celom tele, všetko mi vibruje vrátane srdca, budí ma bolesť. Nevoľnosť mi až vyráža dych a tep mi kolíše od 50 do 110. A teraz táto diagnóza. Opäť nikde žiadna pomoc, žiadne vysvetlenie. Neskutočne sa bojím a naozaj sa cítim veľmi zlu. Už nemám silu prosiť, keďže to robím posledných 8 rokov a bez výsledku.

Do akej miery je genetické hematologické ochorenie JAK2 pozitív závažné?

Ako mám postupovať?

Ďakujem