Chvíľku trvalo kým som sa pustila do písania ďalšej časti a to z dôvodu že som nevedela ako začať..... Teda stále neviem ako začať 😂😂😂🤔

Po nemocnici prišiel zas kolotoč všetkých vyšetrení a ďalších správ pre prehodnotenie ID.... Všade proste plný mat musíte na socialke mali iný názor takže zostávam 60% a makáme ďalej.... Dni plynuli kolotoč dr jedna práca druhá práca deti medzi tým živiť už vtedy exmanžela 😂😂🤦‍♀️.... Až som sa dostala do štádia že nestihla som kontrolu u reumatologa...... "Áno pôjdem pôjdem lieky ešte mam to vydrží.... Do kelu nemám lieky on ma zabije ja tam nejdem".....  V tom čase som mala totálny psychicky zlom konečne som sa donútila skočiť s mužom čo bol ako dementor a vycuciaval zo mňa život energiu čokoľvek... Z vonku som sa usmievala a vnútri kričala o pomoc a nikto to nepočul... Neverila som ze ta bolesť prejde už som ani nechcela doktorov a lieky riešiť jednoducho som chcela mať len pokoj od každého od všetkého..... Prišla zmena a ja som chcela začať to riešiť aleee do kelu ja sa tam bojím ísť 😂🤔🤦‍♀️.... Prišiel november 2017 prišli horúčky.... Do riti toto už nedám toto už poznáme... Prišla som k obvodnej okamžite smer reuma.... Prvý krát v živote som plakala u doktora nie kvôli chorobe ale zo strachu čo mi povie...... " vy nieste normálna!!!! Vy máte smrteľne nevyliečiteľne ochorenie a vy ste tu neboli 5 mesiacov nemáte lieky a prídete v takomto stave!!!!!! Ja vás nechcem neberiem si vás na zodpovednosť!!!!"... Prvý krát po mne nejaký doktor kričal áno mal pravdu.... Poslal ma okamžite na urgent na krv...... Áno všade v počítači už majú zapísané že som raz prerušila liečbu 🤦‍♀️...... 

" Pani A. po viruse bacile ani stopa ale aktivita lupusu je 92% takže musíme zahájiť pulznu liečbu zase" .... Dobre ja už budem poslúchať robte co treba mňa deti potrebujú áno viem to musím ti byť pre ne!.... 

"no lenže mame plne oddelenie takže vám pichneme tu pôjdete domov a prídete ráno"... 😂😂😂😂Srandujete nie?? Viete čo mi chcete pichnúť potom ma nechať odsoferovat 20 km a keď sa niečo stane čo potom 😂😂 choďte si pozrieť ten počítač aké ja mam reakcie na liečbu...... "Ok tak príďte ráno naozaj vás nemáme kde dať" ..... V pohode co môžem čakať sak sama si zato môžem.... A samozrejme ze mi dali podpísať papier ze odmietam okamžitú liečbu 😂😂😂.... Ráno som nastúpila pichli prvý áno nevedela som teraz kadiaľ to pôjde skôr von 🤦‍♀️ prvý deň druhý tretí štvrtý.... Bože zas mam brucho jak balooon... Poslali ma na sono "voda tam nieje a budete musieť domov nemame miesto" ..... Ocino nabehol že to nieje normálne nemôžu ma pustiť mne sa zväčšuje brucho nemôžem dýchať nenormálne bolesti... Nechali ma jeden deň dlhšie a šup domov..... Utekali sme k obvodnej bohužiaľ nemôže ona so mnou nič v ten deň keď som prepustena ci vydržím do zajtra.... Tak čo už vydržím.... Prišli sme na druhý deň hneď ma poslala na pľúcne.... Môj plucny keď ma videl okamžite ma chcel hospitalizovať lenže po dohovore ze to nieje plucny problém musí ma vypísať niekto na interné.... Späť obvodná a hneď chirurgia.... Otvorili sa dvere a doktor okamžite vypisoval papier na hospitalizáciu... Brucho som maká také že som už nevedela poriadne chodiť dýchať a bolesti som mala až na chrbát ako keď máte v sebe obrovský balón ktorý sa nafukuje a mate pocit ze vám trha orgány..... Prišli sme na urgent na príjem s papierom a už zrazu som bola suca na JIS.... Ja viem že za stav si môžem sama ale to neznamená že som niečo menej a nezaslúžim si starostlivosť..... Týždeň na jis s kyslíkom kopu infuzii na ktoré som mala najskôr 4 krát do dňa alergické reakcie a to také že som dostala kŕče do spodnej časti sánky a vyliezal mi jazyk von a som sa dusila asi po troch dňoch to pochopili ze musia niečo zmeniť.....z jis som bola ešte prevezena na oddelenie a asi po troch dňoch som sa sama pýtala domov... Cítila som sa už dobre ale doma sa diali veci ktoré som musela riešiť..... Po nemocnici zas kolotoč doktorov a môj gastro mi vlastne konečne povedal co sa udialo. A to ze mi prestalo sa hýbať tenké črevo a oni sa len modlili nech ho infuzky rozhybu aj keď v správe to tak nebolo lebo podla nitrianskej nemocnice som vlastne v pohode aj keď niesom 😂

Áno reumatologa ma vyradil z evidencie jeho kolega povedal ze ma nechce tak pan riaditeľ nemocnice mi vybavil moju top reumatologicku ktorá nových pacientov neberie takže všetko zlé je na niečo dobré.... Áno aj ja viem sa psychicky dať na dno ale už teraz som odolnejšia každým dňom som odolnejšia a silnejšia 🙏

Rozhodla som sa napísať aj jeden článok konkrétne len o tejto diagnóze.... Google vám dáva zložité odpovede a sú veľmi zovšeobecnené. 

Systémový lupus Erythematosus patrí k autoimunitnym ochoreniam. V dnešnej dobe je veľké množstvo autoimunitnym ochorení (SM, psoriáza, Crohnova choroba, cukrovka....) prípadne ochorení s autoimunitnou odpoveďou (Astma, alergia...). Čo to tá autoimunita znamená? Je to zmena imunitného systému ktorý nebojuje proti škodcom ale proti vlastnému telu. Niektoré sú len nepríjemné a niektoré sú život ohrozujúce spoločne majú to že sú nevyliečiteľne to znamená že dnešná medicína nevie zariadit aby imunitný systém začal pracovať tak ako má. Vedia potláčať príznaky a tým pádom zlepšovať život. 

Každe toto ochorenie ma svoje prejavy a svoj spôsob napadánia. Lupusove protilátky napádajú bunky. Akékoľvek všetko čo sa skladá z bunky či zle či dobré. Vytvára v nich zápal a tak ruší ich štruktúru. Postihnuté miesto nemieni opustiť moc takže každým orgánom vám pribúda špecialista a poškodenie sa nedá už zvrátiť. Je veľmi nevyspytateľný. A má veľmi veľa foriem. Ako vlastne každé ochorenie....  Každy pacient má postihnuté iné organy a každý reaguje inak na liečbu.... Niekto má len sem tam bolesti rýchlo sa unavia a inak si fungujú.... To je takzvaný lupus Light... Čo viem je len malé percento týchto ľudí. Väčšine lupusakov aj napriek liečbe progresuje dopredu niekomu rýchlejšie niekomu pomalšie. 

Liečba je ťažká náročná zlá a veľa ľudí vlastne zomiera následkami liečby. 

Lupus je veľmi ťažko zdiagnostikovateľný pretože musíte mať viacero príznakov naraz aby sa to dalo vypátrať. 

Medzi hlavné prvé príznaky sú : 

November 2016

Víkend.... "Mami je mi brutálne zle kde je teplomer.... Do ri.i 39,5 veď to som nemala asi 10 rokov rokov toľko" .... Odišla som deťom z izby nech neochorejú.... Paralen pomáhal tak na hodku ale na pohotovosť ani za svet milión chorých do pondelka vydržím.... Pondelok obvodná p.doktorka nič má nebolí len horúčka a spodné ľavé rebrá keď sa nadýchnem... Samozrejme antibiotika..... Cely týždeň trepem antibiotika a Paralen ledva chodím ( jasne že medzi tým ešte zachraňujem exovi - už v tej dobe rozvedený- zas zadok aby ho nezavreli).... Prišiel piatok dýchala som už len tak aby tie rebrá tak neboleli a kontrola u dr okamžite pľúcne.... Pani pluciarka nič nevidí asi mi nesadli antibiotika vymeníme keby niečo cez víkend volajte si 112🤦‍♀️.... Prišiel pondelok neviem ako som sa dostala po 9 dňoch takmer 40 horúčke ležať na infekčné len si pamätám že už na brutálne bolela hlava a pripravovali ma že asi zrejme lumbalka asi zápal mozgových.... Zobrali mi krv dali niečo od teploty do žily konečne zabralo.... Prišli vysledky toto nebude zápal mozgových..... Leukocyty hodnota 2,2.... A krv komplet začala klesať.... Všetky možné vyšetrenia mi robili prestali mi dávať od teploty pretože to skresluje výsledky.... Za cca 3-4 dní leukocyty 1,8...... A začali zas kĺby.. Pani doktorka toto mávam mam ísť kvôli tomu na reumu aj kvôli tej krvi ok.... Bol tam môj otec ako vždy je pri mne v týchto veciach.... Pán M. môžete na chvíľku?.... Jasne ze idú na chodbu a načo dvere zavrieť však to mohli zostať pri mne 😂😂.... Pán M. vašu dcéru niečo zabíja nevieme čo to je ale touto rýchlosťou mame veľmi málo času pretože jej telo už nebojuje🤔😂🤦‍♀️😢.... Bolesti sa stupňovali z hodiny na hodinu až ma musel otec kŕmiť lyžičkou sestričky pretačať... Jupí viem zrátať koľko kĺbov máme v tele 😂😂😂... Reagovala som na všetko jedlo opuch jazyka a podobne... Smer reumatolog.... Sono voda v kolenách ramenách artritída v celom tele.... Pani A. na 99% máte systémový lupus čakáme už len na výsledky protilátok ale začneme vám dávať lieky hneď teraz.... Konečne dávajte niečo.... Prvé pulzy mi pichli ešte na infekčnom... Prišlo asi znovuzrodenie pre mňa tá úľava... Viem rozprávať jesť 🙈..... Prišla za mnou dr a začala mi vysvetľovať situáciu ze prišli už výsledky lupus je potvrdený. Netušila som čo to vysvetlia vám to len veľmi obrazne so slovami prvá prognóza sa dá povedať až po roku pretože každý má iný priebeh a rýchlosť...druhý deň má previezli na interné prišiel druhý pulz... To už taká zábava nebola do večera mi brucho spuchlo jak pred pôrodom... Sedel vedľa mňa ocino... Oci nemôžem dýchať strašne ma to tlačí.... neviem moc čo sa udialo prebrala som sa s kyslíkom a meračmi na srdce ráno ma prevážali na jis a následne sono... Voda na pľúcach za srdcom v bruchu jednoducho všade....Lenže sa nedá vybrať pretože som nemala more ale také jazierka všade kde ste pozreli.... Kolesol mi veľmi albumin takže som mala cievy ako sitko.... .. Moč zlý krv zla ruky úplne opuchnuté z raynanda (keď zistím ako sa dávajú sem fotky tak popridavam aby ste mali predstavu ) nemohla som ležať rovno nemohla som dýchať hneď ako som bola hore tep stúpal nad 150 lebo som sa celkom dosť bavila okolo na sestrickach na telefóne na sebe 😂 poslali mi psychiatričku 😂😂😂🙈 ta ich poslala do prdele že keby ma viac ľudí takú psychiku ako ja tak majú menej ludi na oddelení a nech mi okamžite vysadia psycho lieky (aké psycho lieky? 🤔 Ja mám psycho lieky? 🤔😂😂)... Áno pri pepúšťačke som zistila že ma proste potrebovali zdrogovať aby som spala... 3x laxaurin 3x tiapridal a na noc diazepan... Moja dr keď to zbadala skoro ju vystrelo na stoličke 😂... Zistila som že krv som mala úplne asi všetko dole čo sa len dá 🙈 a púšťali ma s vodou všade ale že nová sa už netvorí.... Na jis som bola týždeň p.A idete domov stav sa zlepšuje.... Ok superko konečne 🙂.... Vybrali mi kateter postavila som sa že idem do sprchy a baliť sa 😂 sestrička na mňa pozerá ze či mi šibe že týždeň som nechodila kde ja idem sama 😂😂 však idem domov tak môžem nie 😂😂 po mojom naliehani ok ale sledujem vás 😂 jasneee.... Idem si do sprchy na wc vyjdem von tak ma hodilo o dvere otočím sa okolo seba že to určite nikto nevidel z diaľky sestrička ja som to videla okamžite do postele kým po vás neprídu 😂😂..... 3 mesiace s rúškom medzi ludi kontroly nonstop.... Stav sa zlepšoval začínala som fungovať ako človek 🙂 .... Snažím sa písať najdôležitejšie veci lebo naozaj by to bolo na veľmi veľmi dlho zajtra sa pustím do ďalšej časti 😘

Ťažko povedať kde začať písať a kde to konkrétne začalo a kedy keďže ako viete ja mam tých diagnoz viac. Takže tento článok sa posnažím to zhrnúť úplne od začiatku. Prvá diagnóza je Astma... Tu mam od malinka od bábätká s tým ze bola ťažká až sa upravila do nejakých 4-5 rokov ze som zostala úplne bez liečby... V puberte sa to začalo zase zhoršovať ale nič tragické (aspoň podľa mňa 😂 ). Naučila som sa ovládať záchvaty a fungovala som si. Imunita síce nič moc chorá nonstop takže ta postupne odchádzala až som skončila s TBC pľúc na 3 mesiace v nemocnici aj s mononukleozou(r2007) .... O tom napíšem zvlášť článok zas pre tých co zaujíma táto časť 🙂 ... Po odrodeni a dokojeni prišiela Crohnova choroba v tej dobe som už mala ťažkú astmu... ... Nemyslím si ze to ma s deťmi nejaký spolu význam skôr to začala ma zožierat psychika... V tej dobe som bola už dosť na tom zle... Vonku vysmiata vnútri kričiaca o pomoc. Áno dievčatá všetko máme v hlave preto som tam kde som teraz a som aká som pretože ma moja minulosť priviedla sem. Ale napriek tomu neľutujem nič. 

Toto asi vidím ozaj na viac článkov 😂😂😂😂

Vráťme sa ku Crohnovi. Tento zvláštny ujo ľuďom spôsobuje zápal v tráviacom trakte zo začiatku aj mne neskôr mi spôsobil intolerancie na potraviny a keďže mi skoro nič nestrebava a keď nezožeriem ako kôň tak chudnem a to riadne takže mávam na predpis výživy plus k jedlu a kvôli tomu krv každý mesiac lebo poisťovne... A tu moja krv asi najviac začala zaujímať dr.... Pred tým som mala padanie vlasov raynandov syndróm a iné somariny čo som ani nevedela že mám kým sa ma na to nespytali 😂🤦‍♀️... No takže krv(r2015-2016) Leukocyty neustále nevysvetliteľné klesanie ...prvá návšteva hematologičky... Veľmi "zlatá" pani doktorka ktorá má poslala preč že to je pre ňu malo pod čiarou hodnota bola okolo 3,2-3,4.... Ok naspäť gastro... Skúsime vysadiť pentasu možno je to z toho.... Nie nepomohlo... Ok naspäť hemato a zas ten istý príbeh... Takže imunologičke... Hodnota bola už niekde pri 2,8. Začala mi pichať injekciu do ruky.. Názov už neviem ale každý týždeň a za každú 10e.... Po mesiaci hodnota 2,9 🤦‍♀️..... Zase hemato ale už som odmietla milú paňulku tak sme našli iného hematológa.... Úžasný pan doktor pobral mi všetko možné aj nemožné že prečo to klesá nič nevedel zistiť. No nič ideme na kostnú dreň ako nám pracuje. Viete si predstaviť môj mŕtvolny výraz keď som si predstavila ako mi vŕtaju do chrbta 😂😂.... A jasne že to by som nebola ja keby mi nenavŕta dieru že musíme ešte jednu lebo tam toho bolo málo ✌️😂.... Kostná dreň koniec augusta 2016 a vysledky cca október.... Píšem sem aj približne čas nech si to viete potom spojiť trošku aj vy a chápať súvislosti lebo mne to už po takom čase význam dáva......výsledky nám povedali asi toľko že dreň vytvára čo má a niečo to medzi tým ako príde do krvi spapá... V tej dobe som zas rapídne schudla a už ma bolievali aj kĺby ale brala som to jedno s druhým a keďže sa pátralo tak sme začali aj toto riešiť a p.dr usúdil že by som mala ísť ba reumu aspoň sa niekde posunieme..... Áno nekonečné dlhé objednavacie doby a keďže sa mi nechcelo čakať tak prišiel november a moje telo to zariadilo inak......pokračovanie v časti 2.- prvý atak