Systémový lupus

Ďakujeme za články 🙂
Ešte by som k príznakom doplnila škvrny po tvári. U mojej mamy si ich dlho zamieňali s pigmentovými fľakmi.
Dobrú noc 😘

Dakujeme za clanok 😊🤗

Ďakujem za článok.Mnoho ľudí (aj ja) vie o tejto chorobe veľmi málo a je dobré,že sa to dá aj takouto formou do nášho povedomia.Prajem všetkým lupusákom optimizmus a úsmev na tvári (aký nám rozdávaš aj ty tu na koníkovi),aby žili krásny život,aj napriek chorobe ❤

nie som lupusáka ale Crohňáčka, možno o niečo lepšie, ale pocity také isté ako opisuješ, aj s tou únavou. Bohužiaľ zdravý človek ťažko pochopí a neznášam také reči, ako premôž sa choď si zacvičiť atď., keďledva stojím na nohách a niekto si myslí, že ešte sa mám premáhať a ešte viac hýbať. Lebo keď som to určitú dobu skúšala tak presne ako píšeš, stav sa ešte zhoršil. Teraz si musím doslova plánovať každý deň koľko aktivity môžem, aby som to neprešvihla.

@halienka vitaj crohnacka 🤗😁 tiež to nieje jednoduché ochorenie tiež funguje štýlom ze dnes tu si zajtra na operacke s vyvodom a veľa ľudí to nechápe... Mne crohn spôsobuje intolerancie ako som písala v prvom článku ale začal zapalovym stavom čreva.... Mesiac a pol som sa nevedela vytoto len krv a hlieny plač a až keď prišlo naivne krvácanie šla som k dr... Držím všetky palčeky v boji nedaj sa 💪😘❤️🙏

Super, clanok drž sa 👍🍀

@nika3136 upravím to trošku doplním to k tomu kožné u vysevu 😁

@terka402 áno veľmi málo sa dava do povedomia predsa s touto diagnózou nechodí každý druhy.... Myslím ze by ľudia mali čo to vedieť aj o iných ochoreniach ako je rakovina alebo alergia už len z toho dôvodu ze tieto veci sa dejú a aj napriek tomu sa stále oplatí žiť 😎❤️

@misinka0611 ďakujem 😘❤️

Dakujem za naucny clanok. Prajem tebe a tvojej rodinke vela sil. Posielam ti oooobrovsku davku poz. energie na dialku. 💙🤗 si super ziena.

Paci sa mi tvoja posledná veta: A aj preto sa oplatí žiť!
To je po prvé.

A ak veríš, že existuje aj iný život, po tomto, tak ti to dava silu.

Mne neskutočnú. 💛

Som Crohnacka a dokonca psoriatik(ta nastastie cca 15rokov drieme v tele bez priznakov),ale niekedy mam pocit ze lepsie mi je sediet doma na riti ako ist medzi ludi a pretvarovat sa ze je mi super aby som nepocula "zas ti je zle"....nastastie Crohn je ku mne milosrdny a nenici ma moc,ale zmenil mi dost psychiku,lebo sa bojim uzivat si vylety,dovolenku,ci obycajnu navstevu kvoli tomu ze sa bojim ci sa niekde s prepacenim nedoser...m a kvoli krcom neodpadnem niekde na wc.Inak tie klby a bolesti koncatin ti potvrdili ze je pricinou lupus?Lebo casto aj Crohn napada pohybove ustrojenstvo,casto maju Crohnisti problemy s kolenami.Drzim ti moc palce,si uzastna svojou silou,ja som v tomto strasny slaboch.Verim ze tej mrche lupusackej das opraty.

@franchise27 ako by si mi z duše hovorila, muž to stále nechápe, prečo radšej sedím doma, pred každou dovolenkou už mám stres či ju celú s prepáčením nepresedím na záchode a nebudem tým obmedzovať všetkých ostatných a nebudem musieť každému vysvetľovať čo mi je atď. atď. nehovoriac o nedostatku tej energie, všetci chcú chodiť po výletoch, túrach atď. a ja radšej doma.

@franchise27
@halienka áno mam lupusovu artritidu... Crohn je momentálne v remisii jedine mam intolerancie a prispôsobujem sa strave

Baby nenechajte sa obmedzovať. Nieste na nervy kvôli sebe ale kvôli okoliu skúste po sebe prečítať radšej budem sedieť doma ako kaziť druhým 🤦‍♀️.... Ja sa na balím tak že viem čo mi neškodí pripadne vonku jem co mi neškodí a každé s.ani prehodím na srandu a baví sa každý.... Potom vám je zlé len z toho že idete tam s nervami že čo zas bude... Psychika je ozaj sviňa a ja sa obklopujem ľuďmi čo to chápu....to že budete sedieť doma a plakať neznamená že doma neodpadnete alebo sa nedose.iete akurát že budete furt doma a na konci cesty zistíte že zbytočne prestrachany čas.... Baby ja nemám čas nikto nemá čas čakať 🙏❤️

@anieli_1 vystihla si to presne....niekedy mam pocit ze svoj zivot len zbytocne preser...m doma.Mna teraz aspon trocha rozhybala moja dcera,ze kvoli nej sa musim premoct a neriesit stres z toho co bude ked ma to chyti niekde vonku.

@franchise27 presne tak už sa poznáš vieš čo môžeš a co nie.. Doma ja napr zhresim aj v lepku lebo viem ze som doma... Vonku dávam pozor aspoň trochu... Deti sú ťahač veľký ale sú obrovský pomocníci aj takže kašli na to užívaj si uvidíš ze bez stresu aj tieto veci sa trošku zlepšia... 🙏

@anieli_1 ja mám crohna už 20 rokov, ja teda už dávno neplačem, a možno ty to vieš stravou ovplyvniť ale ja nie, na mňa to príde úplne hocikedy, nezávisle na tom čo jem alebo nejem a to aj v období kľudu, v období relapsu to absolútne už ani nie je to tom či chcem či nie, to sa vôbec nedá. Už bolo aj také, že som malú musela strčiť sestričke do ordinácie keď som čakala v čakárni, lebo to na mňa prišlo a potom tam chudera malá pol hodiny revala, lebo ja som sa nevedela postaviť zo záchodu skôr. Alebo na túre parta 10 ľudí na mňa čakala vyše hodiny, lebo som sa nemohla spoza kríku pohnúť. Ja som sa 10 rokov presne takto k tomu stavala, tvárila som sa že som zdravá a robila všetko s ostatnými, ale dobehlo ma to. To hrozné vyčerpanie nakoniec a to že sa mi už naozaj nechcelo druhým ľuďom vysvetľovať, proste aj tak som sa stále v podstate len im prispôsobovala, lebo oni chceli, ja som to až tak nepotrebovala. To zas neber že nechodím nikde, len som proste vytriedila čo áno čo nie, a teda na tie hromadné akcie už nechodím. Ja ale osobne ani teraz necítim, že by som bola nejaká nešťastná a zavretá, veď mám tiež dieťa takže koľko môžem toľko s ňou pobehám, aj na dovolenku ideme atď. Ale som práveže teraz šťastnejšia, keď som si konečne ten život prispôsobila reálne tomu stavu, ktorý mám, neprečerpávam sily a ja osobne sa nenudím ani minútu, keďže som kreatívny typ, tak mám stále čo robiť aj doma, či na záhrade. Žiadnu osamelosť nepociťujem. Choroba ma práveže naučila užívať si prítomnú chvílku kdekoľvek keď mi je dobre a tie problémy čo ma trápili kedysi mi teraz už prídu naozaj smiešne, keď vidím, kvôli čomu sa handrkujú iní ľudia. Teraz si konečne žijem tak, že sa cítim v pohode. Akurát že na tých ľuďoch naokolo vidím, že niektorí to nechápu a upodozrievajú ma asi že si vymýšľam alebo čo, ale ja sa nebudem premáhať kvôli nim, naozaj sa mi už nechce im niečo vôbec hovoriť, nie že by ma to nejak vytáčalo alebo čo, len sa mi to proste už nechce. Ja práveže som sa premáhala predtým, teraz keď som si to takto prispôsobila sa cítim omnoho lepšie nielen fyzicky ale aj psychicky. V podstate som urobila čo píšeš, vyseparovala ľudí aj situácie, ktoré mi nerobili dobre a je mi dobre 🙂 a že som zrejme viac doma oproti ostatným ľuďom mi vôbec neprekáža. Ono je to mono aj od povahy, ja som bola vždy skôr introvert, takže ma to nejako netrápi. Extrovert to obmedzenie možno prežíva omnoho ťažšie.

@halienka samozrejme som to nemyslela teraz že bez do všetkého treba sa prispôsobiť situácii ako som písala ze ľudia okolo musia byť tolerantný.... Rob to na čo sa cítiš a nikomu sa neprisposobuj len sebe a svojim potrebám... Tak som to cele aj myslela len som to možno trošku inak napísala

super článok, ďakujem zaň 🙂, pridávam sa k zástupu "autoimuňákov" v podobe "iba" psoriázy a pravdepodobne aj psoriatickej artritídy, ktorú mám "vylepšenú" vrodenou luxáciou bedrových kĺbov 🙂. Žijem, pretože žiť chcem, mám radosť zo svojich 3 detí, zo života ako takého a vekom som tiež nadobudla nadhľad - nad chorobami aj nad ľuďmi 🙂.

Super článok 🔝👍tiez mam lupus ...

@mirinenka ďakujem sama vieš aké sú informácie podávané snažila som sa to upraviť do ľudskej zrozumiteľnej reči... Ako dlho už máš lupus?

@mirinenka ak sa teda môžem spýtať 😊🤗

@anieli_1 5 rokov sa liecim, ale kym mi prisli na to co mi je trvalo to skoro dva roky...

@mirinenka áno to tak je keďže zdiagnostikovať to je je dosť zložité 🙈 chodíš aj do NURCHu?

@anieli_1 v NURCHu mi lupus diagnostikovali, navrhli liecbu, ale chodim k svojej reumatologicke. Teraz mam celkom dobre obdobie, ale musim povedat, ze bolesti mam neustale...a unave uz ani nehovorim...

@mirinenka a nechodíš tam raz ročne? Lebo ja chodím k reume ale k Lukacovi chodím na krv a moč na protilátky

@anieli_1 posledne 3 roky som nebola, mala som.dobre vysledky...ale chodila som tam kazdeho pol roka...

@mirinenka tak to je super nech sa ti to drží takto 🙏🤗... A ešte sa môžem opýtať aké lieky berieš?

@anieli_1 dakujem ...beriem methotrexate a prednison mam uz vysadeny.

@mirinenka dúfam ze tam sa aj ja raz dopracujem 🤗😊

@anieli_1 urcite ano, dopracujes 👍🙂

@mirinenka v pondelok nastupujem NURCH uvidíme co zas nové lebo zas som mala zlu krv :-/

@anieli_1 drzim palce, nech vsetko dobre dopadne 😘

Ahojte mam 4 roky Lupus doteraz dom nevedela co to je no od septembra ni začali bolesti vs kĺbov kosti svalov Atd posledné 2 týždne mam problém sa otáčať na posteli z dôvodu silných bolesti a nakoniec mam problém s D dímermi je to normálne u lupusu ?? Bojim sa .. z dňa na den stúpa momentálne su 7,6 hodnoty dakujem za každé nové informácie o sle

@nm44 ahoj ako často chodíš na kontrolu? A co zápalové parametre.... Mne konečne na bolesti zabral methotrexat.....

Na kontrolu som chodila každé 3 mes k nam do prešovská potom uz len raz za pol rok teraz Sak zhoršilo poslali ma po 4r do piestan

@nm44, ahoj, aj ja mam lupus, tiež som mala zvýšené ddimeri, aj CRP, o bolesti klbov a únave už ani nehovorím. teploty do 39,4. Tri mesiace mi v Prešove zisťovali, že ide o lupus. Už som mala len 46kg. Ty aké "dobroty" berieš? Ja mám Prednison, Caltrate, Planqenil. Kaťa

@franka prednison 20 plaquenil 400 aspirin ...pred nedávnom 3 dávky Metotrexat ale uz to padlo lebo mi pokazilo krvným obraz ..a momentálne mam neznesiteľne bolesti v noci nemôžem päť a začala mk opuchat tvar ...tiez som z Prešova okolia

@nm44 ahoj, aj ja mám zlý krvný obraz, teraz beriem aj sorbifer na železo, prednison beriem už len 7,5 mg. Na začiatku som mala 30 mg. Ku ktorej lekárke chodíš, ja ku Strakovej. Kata

@franka uz do sabinova k vargovej ale chodila som k strakovej...mne dávaju železo do žily včerajšku prvá infuzia nevstrebáva sa mi

A zasiahol mi kozu Lupus ramenách ruka chrbat tvar tak pozor nato

@lienka11111 a aj toto ☺️

@anieli_1
Ahoj. Mozem sa spytat ako u teba zacal lupus a ake si mala hodnoty protilatok? Dakujem za radu

Super článok. Mne teraz diagnostikovali lupus a začína kolobeh vysetreni.nevzdavam sa, každý deň je krasny ked su deti v škole ja oddychujem.