Systémový lupus
Rozhodla som sa napísať aj jeden článok konkrétne len o tejto diagnóze.... Google vám dáva zložité odpovede a sú veľmi zovšeobecnené.
Systémový lupus Erythematosus patrí k autoimunitnym ochoreniam. V dnešnej dobe je veľké množstvo autoimunitnym ochorení (SM, psoriáza, Crohnova choroba, cukrovka....) prípadne ochorení s autoimunitnou odpoveďou (Astma, alergia...). Čo to tá autoimunita znamená? Je to zmena imunitného systému ktorý nebojuje proti škodcom ale proti vlastnému telu. Niektoré sú len nepríjemné a niektoré sú život ohrozujúce spoločne majú to že sú nevyliečiteľne to znamená že dnešná medicína nevie zariadit aby imunitný systém začal pracovať tak ako má. Vedia potláčať príznaky a tým pádom zlepšovať život.
Každe toto ochorenie ma svoje prejavy a svoj spôsob napadánia. Lupusove protilátky napádajú bunky. Akékoľvek všetko čo sa skladá z bunky či zle či dobré. Vytvára v nich zápal a tak ruší ich štruktúru. Postihnuté miesto nemieni opustiť moc takže každým orgánom vám pribúda špecialista a poškodenie sa nedá už zvrátiť. Je veľmi nevyspytateľný. A má veľmi veľa foriem. Ako vlastne každé ochorenie.... Každy pacient má postihnuté iné organy a každý reaguje inak na liečbu.... Niekto má len sem tam bolesti rýchlo sa unavia a inak si fungujú.... To je takzvaný lupus Light... Čo viem je len malé percento týchto ľudí. Väčšine lupusakov aj napriek liečbe progresuje dopredu niekomu rýchlejšie niekomu pomalšie.
Liečba je ťažká náročná zlá a veľa ľudí vlastne zomiera následkami liečby.
Lupus je veľmi ťažko zdiagnostikovateľný pretože musíte mať viacero príznakov naraz aby sa to dalo vypátrať.
Medzi hlavné prvé príznaky sú :
- zvýšená teplota/horúčka
- artritida
- kožný výsev (zmeny väčšinou na tvári pripomínajúce motýlie krídla, ale môže mať aj iné podoby ako fľaky)
- raynandov syndróm
- krvný obraz (zápal, protilátky, biele krvinky hemoglobin....)
- moč ( 80% lupusakov má napadnuté obličky)
- strata hmotnosti
- neskutočná únava
- ranné stuhnutie svalov
Dúfam ze som nič nezabudla... Upozorňujem prosím keď máte strašnú únavu neutekajte hneď k dr že máte lupus.... Musíte mať tých príznakov viac ale samozrejme nič netreba podceniť.
Ešte na záver chcem dodať že toto sú ozaj fakty o ochorení a nespájam to so mnou snažila som sa to trošku zovšeobecniť.
Neexistuje človek s touto diagnózou ktorý nemá žiadne príznaky od diagnostiky až do.... Ak tvrdí že nie ma super psychiku resp sa tak tvári na okolie 😎 takže rada pre vás okolo:
1. Nikdy nikdy nehovorte lupusakovi že ešteže nemáš rakovinu 🤦♀️ ľudia každá choroba je zla onkologici vážne im nezávidím ani nič podobné klobúk dole pred ich bojom ale prepáčte áno aj na toto ochorenie sa zomiera nevieš ako nevieš kedy dnes si v pohode zajtra nie a nevedia to zastaviť... Stále u Dr nevieš čo zjesť na čo zareaguješ atď.
2. Poznám známu známeho čo má lupus a funguje v pohode 😂.... Aj ja fungujem cez rok v pohode budík na 6tu aby som vstala o 7 z postele behám celý deň a večer padám na hubu mŕtva. Ja sa nesťažujem milujem svoj život neplačem neľutujem sa nič ale keď vám po tele migruje zápal jak kočovne kmene nie nežijete ako zdravý človek
3. Slovko ľutujem si schovajte niekde do kabáta a vytiahnite ho na týrané zvieratká... 😁
4. Keď tento človek povie že je unavený tak je unavený... Premahať sa môže uškodiť nie pomôcť takže obrovská tolerancia a pochopenie
5. Ukážte mu prečo žiť... Začo sa oplatí bojovať ❤️ že je na svete krásne a nieje v tom sám
Keby ma chceli nejaké lupusacky tu doplniť kľudne mi píšte doplním 😘
Odporúčame
Dakujeme za clanok 
nie som lupusáka ale Crohňáčka, možno o niečo lepšie, ale pocity také isté ako opisuješ, aj s tou únavou. Bohužiaľ zdravý človek ťažko pochopí a neznášam také reči, ako premôž sa choď si zacvičiť atď., keďledva stojím na nohách a niekto si myslí, že ešte sa mám premáhať a ešte viac hýbať. Lebo keď som to určitú dobu skúšala tak presne ako píšeš, stav sa ešte zhoršil. Teraz si musím doslova plánovať každý deň koľko aktivity môžem, aby som to neprešvihla.
@halienka vitaj crohnacka 
tiež to nieje jednoduché ochorenie tiež funguje štýlom ze dnes tu si zajtra na operacke s vyvodom a veľa ľudí to nechápe... Mne crohn spôsobuje intolerancie ako som písala v prvom článku ale začal zapalovym stavom čreva.... Mesiac a pol som sa nevedela vytoto len krv a hlieny plač a až keď prišlo naivne krvácanie šla som k dr... Držím všetky palčeky v boji nedaj sa 
️
Super, clanok drž sa 
@misinka0611 ďakujem ️
Som Crohnacka a dokonca psoriatik(ta nastastie cca 15rokov drieme v tele bez priznakov),ale niekedy mam pocit ze lepsie mi je sediet doma na riti ako ist medzi ludi a pretvarovat sa ze je mi super aby som nepocula "zas ti je zle"....nastastie Crohn je ku mne milosrdny a nenici ma moc,ale zmenil mi dost psychiku,lebo sa bojim uzivat si vylety,dovolenku,ci obycajnu navstevu kvoli tomu ze sa bojim ci sa niekde s prepacenim nedoser...m a kvoli krcom neodpadnem niekde na wc.Inak tie klby a bolesti koncatin ti potvrdili ze je pricinou lupus?Lebo casto aj Crohn napada pohybove ustrojenstvo,casto maju Crohnisti problemy s kolenami.Drzim ti moc palce,si uzastna svojou silou,ja som v tomto strasny slaboch.Verim ze tej mrche lupusackej das opraty.
@franchise27 ako by si mi z duše hovorila, muž to stále nechápe, prečo radšej sedím doma, pred každou dovolenkou už mám stres či ju celú s prepáčením nepresedím na záchode a nebudem tým obmedzovať všetkých ostatných a nebudem musieť každému vysvetľovať čo mi je atď. atď. nehovoriac o nedostatku tej energie, všetci chcú chodiť po výletoch, túrach atď. a ja radšej doma.
@franchise27
@halienka áno mam lupusovu artritidu... Crohn je momentálne v remisii jedine mam intolerancie a prispôsobujem sa strave
Baby nenechajte sa obmedzovať. Nieste na nervy kvôli sebe ale kvôli okoliu skúste po sebe prečítať radšej budem sedieť doma ako kaziť druhým 
♀️.... Ja sa na balím tak že viem čo mi neškodí pripadne vonku jem co mi neškodí a každé s.ani prehodím na srandu a baví sa každý.... Potom vám je zlé len z toho že idete tam s nervami že čo zas bude... Psychika je ozaj sviňa a ja sa obklopujem ľuďmi čo to chápu....to že budete sedieť doma a plakať neznamená že doma neodpadnete alebo sa nedose.iete akurát že budete furt doma a na konci cesty zistíte že zbytočne prestrachany čas.... Baby ja nemám čas nikto nemá čas čakať ️
@franchise27 presne tak už sa poznáš vieš čo môžeš a co nie.. Doma ja napr zhresim aj v lepku lebo viem ze som doma... Vonku dávam pozor aspoň trochu... Deti sú ťahač veľký ale sú obrovský pomocníci aj takže kašli na to užívaj si uvidíš ze bez stresu aj tieto veci sa trošku zlepšia...
@anieli_1 ja mám crohna už 20 rokov, ja teda už dávno neplačem, a možno ty to vieš stravou ovplyvniť ale ja nie, na mňa to príde úplne hocikedy, nezávisle na tom čo jem alebo nejem a to aj v období kľudu, v období relapsu to absolútne už ani nie je to tom či chcem či nie, to sa vôbec nedá. Už bolo aj také, že som malú musela strčiť sestričke do ordinácie keď som čakala v čakárni, lebo to na mňa prišlo a potom tam chudera malá pol hodiny revala, lebo ja som sa nevedela postaviť zo záchodu skôr. Alebo na túre parta 10 ľudí na mňa čakala vyše hodiny, lebo som sa nemohla spoza kríku pohnúť. Ja som sa 10 rokov presne takto k tomu stavala, tvárila som sa že som zdravá a robila všetko s ostatnými, ale dobehlo ma to. To hrozné vyčerpanie nakoniec a to že sa mi už naozaj nechcelo druhým ľuďom vysvetľovať, proste aj tak som sa stále v podstate len im prispôsobovala, lebo oni chceli, ja som to až tak nepotrebovala. To zas neber že nechodím nikde, len som proste vytriedila čo áno čo nie, a teda na tie hromadné akcie už nechodím. Ja ale osobne ani teraz necítim, že by som bola nejaká nešťastná a zavretá, veď mám tiež dieťa takže koľko môžem toľko s ňou pobehám, aj na dovolenku ideme atď. Ale som práveže teraz šťastnejšia, keď som si konečne ten život prispôsobila reálne tomu stavu, ktorý mám, neprečerpávam sily a ja osobne sa nenudím ani minútu, keďže som kreatívny typ, tak mám stále čo robiť aj doma, či na záhrade. Žiadnu osamelosť nepociťujem. Choroba ma práveže naučila užívať si prítomnú chvílku kdekoľvek keď mi je dobre a tie problémy čo ma trápili kedysi mi teraz už prídu naozaj smiešne, keď vidím, kvôli čomu sa handrkujú iní ľudia. Teraz si konečne žijem tak, že sa cítim v pohode. Akurát že na tých ľuďoch naokolo vidím, že niektorí to nechápu a upodozrievajú ma asi že si vymýšľam alebo čo, ale ja sa nebudem premáhať kvôli nim, naozaj sa mi už nechce im niečo vôbec hovoriť, nie že by ma to nejak vytáčalo alebo čo, len sa mi to proste už nechce. Ja práveže som sa premáhala predtým, teraz keď som si to takto prispôsobila sa cítim omnoho lepšie nielen fyzicky ale aj psychicky. V podstate som urobila čo píšeš, vyseparovala ľudí aj situácie, ktoré mi nerobili dobre a je mi dobre 
a že som zrejme viac doma oproti ostatným ľuďom mi vôbec neprekáža. Ono je to mono aj od povahy, ja som bola vždy skôr introvert, takže ma to nejako netrápi. Extrovert to obmedzenie možno prežíva omnoho ťažšie.
@halienka samozrejme som to nemyslela teraz že bez do všetkého treba sa prispôsobiť situácii ako som písala ze ľudia okolo musia byť tolerantný.... Rob to na čo sa cítiš a nikomu sa neprisposobuj len sebe a svojim potrebám... Tak som to cele aj myslela len som to možno trošku inak napísala
super článok, ďakujem zaň , pridávam sa k zástupu "autoimuňákov" v podobe "iba" psoriázy a pravdepodobne aj psoriatickej artritídy, ktorú mám "vylepšenú" vrodenou luxáciou bedrových kĺbov . Žijem, pretože žiť chcem, mám radosť zo svojich 3 detí, zo života ako takého a vekom som tiež nadobudla nadhľad - nad chorobami aj nad ľuďmi .
chodíš aj do NURCHu?
Ahojte mam 4 roky Lupus doteraz dom nevedela co to je no od septembra ni začali bolesti vs kĺbov kosti svalov Atd posledné 2 týždne mam problém sa otáčať na posteli z dôvodu silných bolesti a nakoniec mam problém s D dímermi je to normálne u lupusu ?? Bojim sa .. z dňa na den stúpa momentálne su 7,6 hodnoty dakujem za každé nové informácie o sle
@lienka11111 a aj toto 
️
Začni písať komentár...
Ďakujeme za články
Ešte by som k príznakom doplnila škvrny po tvári. U mojej mamy si ich dlho zamieňali s pigmentovými fľakmi.
Dobrú noc