SM vylúčené ... Lupus mi napadol miechu... Co ďalej nechce sa pán doktor vyjadriť lebo ze nevie ze uvidíme koľko spraví pulzna liečba a zase poriešiť reumatologiu aby zas inak nastavili liečbu.... Verím že bude dobre ze sa to nejak podarí len na teraz neviem kolko to bude trvať....
Budem ti držať palce, určite niečo vymyslia
@mamina321 ani nie rýchlo tu to bolo rýchlo keby mi už v Nitre robili MR miechy nemuselo dôjsť k takému poškodeniu.... Takže mesiac a pol a tu jeden deň im stačilo...moj izbový vravel ze už keď ma prijímal videl ze je zlé ze už nemám cit už ani na dotyk necítim rovnako niektoré reflexy nič už... A beriem prednison plaquenil methotrexat a mala som aj equoral ktorý mi teraz vysadili na skúšku ci mi to nezhorsuje ale pôjde zas naspäť....
Držím ✊ . Si silná žena 🤗
@mamina321 áno lebo biologická na lupus je ešte taka v plienkach aspoň tak mi to vysvetľovali.... Prednison teraz 10 udrziavacku ale po pulzoch určite ide hore na 40 ako vždy a potom zas bude klesať... Ale ta udrziavacku ze už tam bude stále... Čítala som(áno viem ze nemám čítať ale keď vyjadrenia dr je ze neviem tak musím pátrať) ze po zápale miechy sa začínajú dávať dokopy okolo 3 mesiacov a cca do roka by to relatívne málo byť samozrejme od rozsahu poškodenia lenže nenasla som v prípade ze to robí lupus a nie len niečo čo vyliecia antibiotikami.... Nevadí tu to odlezim idem domov a hľadám všetky možné riešenia proste pre mňa nie nieje odpoveď... A osobne sa chcem ísť poďakovať pani doktorke Filipovej co mi od stola povedala ze mam tetaniu podľa nej a to som už mala také bolesti tela ze som sa nevedela obliecť postaviť nič ale ze na moju žiadosť ma napíše do nemocnice keby ma vyšetrí poriadne a napíše na papier niečo iné ako tetaniu tak by sa aj v Nitre inak chovali.... Neviem kto je pôvodcom ale potrebujem aj toto dat von lebo ma to zvnútra zoziera....
A čo ťa teraz čaká? Čo ti vie pomôcť?
@dominikakoll zatiaľ pulzna liečba to je základ nech rýchlo stiahnu akútny zápal a potom zrejme kontrolné MR.... Ďalej nemám predstavu lebo stále ze nevedia co bude...
@dominikakoll a veriť 🙏
@anieli_1 to je otras s tou doktorkou, ako môže niekto takto od stola hodiť diagnózu bez poriadnych vyšetrení, určite to nenechaj tak aj keď ti to už nepomoze ale pre lepší pocit 😏 verím že aj zvýšená dávka prednisonu pomôže.... a teda nie som odborník ale ak je aj biologická liečba pri lupuse v plienkach tak ak by sa dalo potom neskôr v stabilizovanom stave tak chod do toho, možno sama si naštuduj čo a ako...a potom len argumentuj. Tak ako je lupus zápalove ochorenie a raz je lepšie raz horšie, treba veriť že aj teraz miecha sa dá do poriadku. A aj crp máš nejako viac zvýšené?
@mamina321 ja mam stále crp20-30..... Ale práveže bolo divne ze mam všeobecne krvné celkom dobre lebo mi to lieky tlmili ale si cestíčku našiel kde zasiahnuť... Dúfajme ze sa už nejak dostanem do stabilizované ho stavu... A potrebujem aj konečne plný invalid nech mam iste nejaké peniaze lebo teraz mam 60% a 136e 🤦♀️ a ani ta svet to nechceli dat hore a to mam vážne dosť diagnóz aj celkovo veľa lekárov potom vkuse pracujem a deti a nestíham koľkokrát kontrolu proste začarovaný kruh ☹... A keď takto som v nemocnici neviem sa potom v motať finančné 🤦♀️
Bol tu taky mladý dr teraz že moje MR mali povinnosť študovať celé neurologické oddelenie ze nechápe ze to neurobili už v Nitre... Na otázku chodenia mam tomu dat čas ze na to mi nikto neodpovie teraz..... A k tomu môjmu invalidu sa vyjadril ze nechápe ako to ze už dávno nemám plný.... Tak keď vyjdem držte palce nech všetko vybavím 🙏
@dominikakoll pošlem ti to sem nejde mi to do správy dat potom to zmažem keď to prečítaš
@dominikakoll velmi držím pastě hm ani doktor nechápe no pochopit by malí tí ktory rozhoduju o tvojom dochodku
@jamajkaback asi nie mne si chcela
@dominikakoll oj prepac nie tebe věru 😁 to málo byt
@anieli_1 😊
Musíš byť silná a trpezlivá.Lekári niečo vymyslia,bude lepšie,už len nasadia správnu liečbu.Veľmi ti držím palce.