PIGMENTOVA DISTROFIA SIETNICE
Iba skusam. Mozno sa niekto najde
Mate prosim niekoho v rodine kto toto ochorenie ma?
Mame v rodine jedneho chlapceka, a zatial som sa dozvedela, len ze je to nevyliecitelne. Hladam, ale hociake informacie ako mu pomoct, aj ked to je financne narocnejsia podporna liecba, ktora by slepotu odsunula aspon na 10ky rokov...
Dakujem
Už 40 rokov a vidím! Zistené cca. v 5-6 rokoch, v puberte dosť prudké zhoršenie, jedno oko viacmenej odišlo, ale druhé sa drží tak, ako to bolo v tej puberte. Pôvodne sa rátalo, že do 21 rokov oslepnem, keď sa to začalo tak zhoršovať v tej puberte, ale nevedia vysvetliť, prečo a ako sa to zastavilo. Mám síce skotóm aj na tom vidiacom oku, ale viacmenej výrazne nezasahuje do bežného života. Problém s videním v šere je typický a ten teda mám. V detstve ma občas deti hnevali otázkami o tom oku, čo si žije svojim vlastným životom, aké to je , keď nevidíš na jedno oko....no neviem, ty mi povedz,aké to je, keď vidíš oboma očami, pre mňa je prirodzené, že vidím, ako vidím....Držím palce drobcovi, aby nebolo horšie ako u mňa . A čo sa týka liečby, v tej dobe som len chodila každé 3 mesiace do nemocnice na nejaké infúzky na 10 dní, v podstate do dospelosti a vitamíny A a E som brala. Ale tak verím, že predsa je zdravotníctvo o 40 rokov ďalej... úprimne, cca. 15-20 rokov už viacmenej neriešim a teraz som bola uprosiť doktorku na vodičák a konečne sa podarilo, keďže je to naozaj stabilizované, tak ma oficiálne vyhlásila za kyklopa - "funkčne jednooká" a robím aj autoškolu, ktorá teda bola doteraz utópia.
Bohuzial, momentalne u nas sa podava iba infuzna liecba v istych intervaloch, ziadna ina terapia nie, v zahranici sa skumaju rozne metody, zatial experimentalne rozne transplantacie svetlocitlivych buniek, kmenove bunky (teraz na to robia studiu) ...ale ak sa to aj podari, tipujem, ze to bude dostupne v USA a bude to stat desiatky/stovky tisice dolarov
Skús informácie v skupine zdravotnici na mk