Dnes kontrola na neurochirurgii - tak na polovicu dobré- ešte v júni CT...6.mája nástup do Adeli centra...
@kiya Ahojky, neviem, či vieš, čo to je, ale má hydrocefalus - má zavedené 3 vnútorné Shunty z hlavičky do bruška... Ten tretí mu zaviedli pred mesiacom... Dadik sa narodil zdravý, ale neskoro sa na to prišlo - a následky - Dadik je telesne aj mentálne postihnutý... Príznaky boli už v porodnici, ale bohužial, rodila som v Čadci a tam po mne len vyleteli, že zbytočne plaším a otravujem... Veď to nie je ich dieta a o jedno postihnuté viac, alebo menej...
to je mi luto... musite byt silni (podla fotiek to tak vyzera 🙂 )... a deticky vyzeraju velmi spokojne... rychlo som o diadnoze nieco precitala, ale mudrejsia nie som, asi to zalezi od kazdeho diatatka, malinky je zlatucky 🙂 a dufam, ze vam v adeli pomozu, to je tusim u nas v PN, pocula som na nich len chvalu...(dufam, ze nepisem nejak necitlivo a ze nevadi, ze som sa spytala) laska k dietatu je ta najkrajsia vec na svete
@kiya Je to v Pieštanoch - pomáhajú, ale za nekrestanské- sice ako pre koho - peniaze... Ten hydrocefalus - tekutina v ktorej pláva mozog každeho človeka sa neustále tvorí a prebytočná sa vstrebáva kanálikmi do miechy, ale Dadik tie kanáliky nemá - namiesto nich mu dávajú gumove hadičky - shunty - z mozočku s vývodom do bruška - ak by mu ich nedali - istá smrt - dovtedy by mu roztahovalo hlavičku, kým..... A mimichodom, Dadik sa narodil zdravý - zanedbanie v porodnici...
@dadidadi vazim si, ze mi odpisujes... viem, ze sa narodil zdravy, precitala som si to v prvej sprave... asi nema vyznam minat energiu na zalovanie nemocnice a lekarov, keby aspon pomohli a zaplatili nejake naklady na liecbu malinkeho, ale urcite davaju od vsetkeho ruky prec :( radsej tu energiu venovat detom... viem, ze je adeli strasne drahe.. plati aj poist. nieco? dufam, ze ano... si tusim pisala, ze uz davidko bol a ze robil pokroky... drzim mu silno palceky.. nedaju sa ziskat peniazky od nejakej nadacie? aspon trosku? mi uz niekolko rokov davame par koruniek mesacne na dobreho anjela, mozno by mohli malinko pomoct.. ale urcite mate zistene ake su moznosti, nerada by som hrala mudru 🙂 drzte sa
@kiya poistovna neprepláca nič - všetko si hradís sama, už som tu spomínala, že sme cvičili vojtovku, ale škodila mu, musel ist na dve operácie kvoli nej, a tú preplácala poistovna... ak dávaš do dobrého anjela - možno dávaš aj mne - Dadik dostáva od nich príspevok - ale to je sotva na lieky a plienky - ale pan boh odplat aj za to - na Adeli by som na to v živote nenašetrila. Ak si pozerala v decembri reláciu Srdce pre deti - bol tam aj náš Dadik - takže niečo pomohli... ak sa budeš moc nudit, tak si zadaj do gooogle iba meno davidko trebula a tam ho uvidíš podrobnejšie - sú tam články a video z toho cvičenia v Pieštanoch... vtedy nám ten článok ako tak pomohol, ale sto krát som olutovala, že to bolo zverejnené....
ludia vedia by hrozne odporni... to jtoto ze des... a toto zdravotko u nas, ale asi ti nemusim pomahat v nadavani nan.... kazdy pomaha ako vie, my sme sa uz davno rozhodli a dali sme prikaz do banky a kazdy mesiac odchadza suma.. ineje to vela, nehovorim a ani nevyzdvihujem, skorej ospravedlnujem, ze to neni viac, ale ked to naratame do roka, tak to zasa neni az tak malo, len skoda, ze nas neni viac, ktori prispievame aj ked len kvapkou v mori... nieco som si pozrela ale nechcem sa v tom moc vrtat.. novinari popisu vela a castokrat sa im neda verit, vsetko pretocia len aby mali velky clanok... videjko si este mrknem.... v tyhc clankoch to neviem vycitat, narodil sa zdravy, ale tie kanaliky nemal asi hned, proste sa mu nevyvynuli, ak to chapem spravne, ale keby mu pomohli hned, nemusel byt dozivotne chorucky, len by vtedy stacilo vcas odsavat tu tekutinu?... sice vas nepoznam, ale niekedy neviem na koho sa v takychto pripadoch hnevat.....:( ci na lekarov, alebo na boha...
@kiya Dadik sa narodil úplne v poriadku, ale v porodnici dostal nejakú infekciu, mal zápal v krvi - povedali mi, že sa napil plodovej vody a z nej to dostal, ale tú som mala v poriadku, tak si trochu odporovali... Potom mu praskla cievka v hlavičke a tá infikovaná krv nakazila tú tekutinu ... Možno poznáš prípady hydrocefalu - ludovo su to deti s takou velkou hlavou - ale to je ten lepší prípad, kedy nahromadena tekutina roztahuje hlavu... Dadikovu hlavinu neroztiahlo - len trocha- ale za to o to horšie - utláčalo mu mozog a ten na nevyvijal a nerástol, ani tie kanáliky.. on proste nemá mozog - namiesto 6cm guličky má len 2 cm - preto tam je to postihnutie... Keby na to prišli v porodnici a nepustili nás domov ako so zdravým chlapčekom, nemuseli byt následky také fatálne, ale ved to nie je ich dieta a o jedno postihnuté viac, alebo menej... Čo sa týka článkov - napísané boli super- len odozvy u ludí boli všelijaké --- preto som lutovala, že sme to zverejnili - reakcie typu - čo sú to za cvičenia za tolke peniaze, za to mám dovolenku pri mori, alebo naopak, to nemáte tých pár tisíc, načo to hentak vypytujete, aby vás lutovali... Potom nás mrzela len jedna vec - ten článok čakal pomoc od ludí, kt. sa -kúpú- v peniazoch, ale tí sa urobili hluchy a slepý, ale pomáhali - rodiny s detmi a babičky s dochodkami - boli slzy v očiach.. Hovorí sa rana sa zahojí, ale zlé slovo nikdy a ked máš postihnuté dieta bolí to o to viac...
@dadidadi ahaa, tak uz to chapem... ako sa to stalo... takze u davidka este bude este nejaky pokrok ale asi skorej v tej fyzickej oblasti ako mentalnej... a s tych ludi si nic nerob.. aj ked sa mi to vsetko lako hovori... niekedy aj pri banalnejsich veciach popisu take komenty... to je des... lepsie asi necitat... aj ked to asi neda cloveku... a presne ako hovoris, ludia, ktory maju penazi si radsej kupia drahe auto ako volakomu ulahcit tazky zivot... nemaju srdce... a sestricka davidkova to ako zvlada? toje uz velka slecna... 🙂
@kiya Anemari je zlato, má to omnoho ťažšie, lebo to až tak nechápe a už si začína uvedemovat, že bude mat 3 roky a stále nesedí, nerozpráva, nechodí... Ale zbožnuje ho - bude mat 9 rokov, ale dokáže ho prebalit, okúpat, pretočí ho a pučííííí, Dadik, ked ju vidí, tak už priviera oči, lebo vie, že sa bude po nom kotulat, ale uvedomuje si, že mu može ublizit a ked ho niekto cudzí chce zobrat na roky, tak mu hned ukáze, ako ho má držat, kde ma hadičku, kde ho nesmu spučit.. Je to smutné, ale nádherné zároven... Boh mi dal jedno dieta a od druhého ma odlučuje..Prvý krát ked sme po troch mesiacoch prišli domov, tak mojej mame hovorila - mami, bola to krutá realita... Dadikovi sa ako tak dá pomoct, ale je to kruto zaplatené, takže pomáhame len, ked sú peniaze - dalšia krutá realita. Už neplatí, že za peniaze si zdravie nekupiš...
takze davidko dokaze na svoje moznosti vnimat, prejavovat radost a tak? tom ma normalne potesilo (bolo by hrozne, keby bol len apaticky) a dcerka je super, ze je taka pomocnica.. to ten moj starsi neviem ci v takom veku by bol.. ale on je teda nadmieru empaticky a dokonca ked bol mensi a mal moznost sa stretnut s niekym trebars na vozicku, nemal s tym nijaky problem.. aj teraz vzdy prejavi lutost (minule mi rozpravat ako mu jedneho spoluziaka tyra otec... mal z toho dost) deti su rozumne, ked su aspon trosku vedene k ucte... kolko budete v piestanoch? to tam aj byvate? netusim ako to tam blizsie chodi...
@kiya Dadik reaguje na zvuky smiechom a kričaním a kope ručičkami a nožičkami - ak si videla to video z Adeli - tam sú jeho reakcie - ale nejako nerozoznáva, či som to ja, alebo cudzí... Do pieštan chodíme na 2 týždne - to je to najlacnejšie, ale ubytovaní nie sme v Adeli, ale vedla v tom hoteli Sorea asi to tam poznáš, tam to vyjde o polovicu lacnejšie...
a co je malinkemu ak sa smiem spytat? citala som spravy, ale nenasla som... ak nechces nemusis...