Ahojte. Je tu mamina s dieťaťom, ktoré ma 6 a viac rokov a dieťa ma diagnostikovany Prader Williho syndrom? Potrebujem zopár rád. Ďakujem
Ďakujem, skúsim tam. Malý bude mať 6 rokov, snáď mi pomôžu.
@evajakusova poznas ine kontakty na ludi s rovnakou dg alebo to mate novo diagnostikovane?
@evajakusova napr:
http://www.pwsyndrom.sk/
http://www.pwsyndrom.sk/
http://www.dckk.sk/organizacie/?tx_femanager_pi... (pani Benedekova ma dieta kt uz je predpokladam dopsele a ma tiez PWS)
Malý je diagnostikovany asi od 3 mes.,aj liečený na endokrinológii. Doteraz sme to dosť dobre zvladali. Ale teraz potrebujem nájsť fakt dobrého psychologa, ktorý nám pomôže.
Ešte raz ďakujem. 💙
@evajakusova skus aj tie kontakty co som poslala, no predpokladam ze ked o dg uz vies tak dlho, tam tieto kontakty poznas 🙂❤ prajem vsetko dobre a vela sil.
ahoj nakontaktovala si sa na sluzbu vcasnej intervencie, je sice len do 7 rokov avsak myslim ze aj tak ti budu vedeit pomoct a aspon ta nasmerovat. Je to zriedkava dg a takto je velmi malo pravdepodobne, ze niekoho najdes.